Texte complet de la thèse présentée et soutenue publiquement le 4 mars 2013 par Maxime Derian

Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne

École doctorale de philosophie

Cetcopra (Centre d’étude des techniques, des connaissances et des pratiques)

Thèse pour l’obtention du grade de docteur de l’Université de Paris 1 Panthéon-Sorbonne

Discipline : sociologie (anthropologie des outils numériques)

LE MÉTAL ET LA CHAIR. ANTHROPOLOGIE DES PROTHÈSES INFORMATISÉES

 

Présentée et soutenue publiquement le 4 mars 2013 par :

Maxime Derian

– Mention : “Très Honorable”  (Summa cum Laude)

Illustration de couverture. – Traces Graphiques. Peinture de Bernard Réquichot, 1958 (Musée National d’art moderne du Centre Pompidou). Photo : Maxime Derian

Directeur de thèse : Alain Gras, socio-anthropologue des sciences et de de l’environnement, professeur des universités, Université de Paris 1.

Composition du jury :

Bernadette Bensaude-Vincent, philosophe des sciences, professeure des universités, Université de Paris 1.

Jean-Michel Besnier, philosophe des sciences,professeur des universités, Université de Paris IV. (Rapporteur et Président)

Daniela Cerqui-Ducret, anthropologue, maître d’enseignement et de recherche, Université de Lausanne.

Thierry Hoquet, philosophe, professeur des universités, Université de Lyon 3. (Rapporteur)

https://www.theses.fr/2013PA010574

 

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Le Métal et la Chair, Anthropologie des prothèses informatisées.

Résumé : Diverses méthodes d’interfaçage Homme/Machine, se confrontent et se complètent, suivant une gradation allant du peu invasif, le contact, jusqu’au totalement invasif, la greffe. Il ressort de cette recherche comparative portant sur le recours à des dispositifs implantés actifs comme sur l'utilisation de différentes prothèses détachables (membres bioniques, interfaces haptiques, informatique pervasive et systèmes de réalité augmentée), que l'implantation d'une endoprothèses est acceptée principalement parce qu'elle est perçue comme un moyen de prolonger l'espérance de vie ou d'améliorer significativement la qualité de vie. La pose des implants informatisés s'inscrit dans le contexte de l' « Humain réparé ». Dans ce domaine, des relations étroites entre patients, médecins, constructeurs d’implants et pouvoirs publics donnent lieu à la mise en place d'un accompagnement social structurant qui permet de limiter fortement de nombreuses dérives liées à un usage inapproprié. Cependant, il s'avère que l'essentiel de l'émergence actuelle de l' « Humain augmenté » ne découle pas du recours à des implants ni à des prothèses de membres, car la diffusion de ces appareils est limitée à un très faible effectif de la population mondiale. On assiste à un déferlement d'objets informatisés détachables (comme les smartphones et les tablettes tactiles, par exemple). Ces outils, diffusés massivement, sont principalement des prothèses cognitives. Un marketing, très intense, présente ces dispositifs techniques comme des objets absolument sans danger. Or, l'usage fréquent de ces appareils semble pourtant en mesure d'exercer une forme de modification subtile de l'activité cognitive et peut transformer significativement les rapports sociaux ainsi que certains processus pédagogiques essentiels. Les prothèses informatiques cognitives détachables ne sont guère implantées mais notre recours constant, et très peu socialement régulé, à ces outils (souvent des gadgets), dans une certaine mesure, nous impose une activité cognitive particulière, liée à une rythmicité induite par des automates et une habituation à l'interaction constante avec des programmes et des bases de données

Summary : The research subject addresses the social use of man/machine interfaces. This thesis investigates invasive approaches (such as electronic surgical implants) as well as non-invasive approaches (nerve impulse detection using non-implanted sensors, haptic interfaces, augmented reality devices and ubiquitous computing). Such investigation aims at understanding the clinical and anthropological issues generated by the multiplication of self-animated devices in the environment as well as in the human body. A clear point that stands out of this research is the following. Implants are not the key element in the process of “enhanced human” being which, by the way, concerns only a tiny portion of the world population. Implanted computing devices are mainly used in a strictly regulated context of “repaired human” (to keep the patients alive or to restore significantly their quality of life). It is worth mentioning that we are witnessing a surge of computer objects (such as smartphones, tablet computers…) in our social world as never before. Instances of computerized removable (detachable) prostheses are deeply pervasive nowadays. An increasing part of them can be described as cognitive prosthetics. A marketing, very intense, presents this devices as fully harmless items. However, the way we constantly recourse (without clear social regulation) to these tools (or gadgets), the common daily exposure to different kinds of computer programs, raises fundamental pedagogic questions, causes upheavals in our relationship to our surrounding environment, let alone to man's cognitive activity.

Discipline : Sociologie des techniques
Mots-clés : Informatique, santé, informatique ubiquitaire, cybernétique, cyborg, organorg, implants actifs, pacemakers, implants cochléaires, prothétique, prothèses bioniques, prothèses cognitives, smartphones, tablettes tactiles, orthèses, compliance, iatrogénèse, qualité de vie, écologie, web, humain augmenté, anthropotechnie, théorie de l’extended mind, réalité virtuelle, réalité augmentée, google glasses, cyberdépendance, jeux vidéos, troubles de l’attention, pédagogie.
Key-words : Computing, health care, ubiquitous computing, cybernetics, cyborg, organorg, Implanted device, pacemakers, cochlear implants, prosthetics, artificial limbs, cognitive prosthesis, smartphones, tablet PC, compliance, iatrogenesis, quality of life, ecology, web, enhanced human, anthropotechny, extended mind theory, virtual reality, augmented reality, google glasses, net/computer addiction, video games, attention deficit disorder, pedagogy.

Équipe d’accueil : Centre d’Étude des Techniques, des Connaissances et des Pratiques, Université de Paris 1 Panthéon-Sorbonne

École doctorale : École doctorale de Philosophie de l’Université Paris 1 (ED 280), 1 rue d’Ulm, 75005 Paris.

 

À mon père, Raymond.

Remerciements

 

En premier lieu, je dédicace cette thèse de doctorat à mon défunt père, Raymond. Je tiens ainsi à témoigner de mon infinie gratitude à son égard.

Merci à mon directeur de thèse, Alain Gras pour m’avoir soutenu tout au long de mes recherches et autorisé à faire partie du CETCOPRA. Je remercie respectueusement Bernadette Bensaude-Vincent pour ses indispensables conseils et ses encouragements, qui ont été déterminants pour ce travail de thèse. Merci à Daniela Cerqui-Ducret ainsi qu’à Jean-Michel Besnier et Thierry Hoquet pour avoir accepté de participer à mon jury.

Merci à Philippe Ritter pour m’avoir introduit dans le monde de la cardiologie.

Merci à Yasuharu Koike pour m’avoir accueilli dans son laboratoire au Tokyo Institute of Technology.

Merci, également au CETCOPRA et au Centre Edgar Morin de l’EHESS, dans leur ensemble. Merci au CIES de l’Académie de Paris ainsi qu’à l’UFR 12 de l’Université de Paris 1, pour m’avoir donné l’occasion d’enseigner pendant trois ans la sociologie et la méthodologie des sciences sociales. Je remercie chaleureusement tous mes collègues de l’UFR 12, notamment Marie-Claire Ledoux et Bertrand Réau, ainsi que les membres du secrétariat administratif de l’UFR.

Je tiens également à remercier les personnes qui m’ont aidé ou encouragé à effectuer cette thèse. Merci à Michel Tibon-Cornillot, de l’EHESS, pour ses conseils au début de ma recherche. Merci à Camille Barnard-Cogno pour les trois années passées à ses côtés au service de l’EHESS. Je remercie en outre, les collègues et les enseignants de « l’École », tout spécialement : Frédéric Hébert, Leila Yassine, Alain Fréhel, Gabriel Rosenthal, Laurent Henry, Marie-Christine Vouloir, Natacha George, Marie-Hélène Bayle, Nicolette Delanne, Patricia Bleton, Jacqueline Nivard, Patrick Fridenson, Francis Zimmermann, Claude Fischler et Marc-Olivier Baruch. Merci à Bruno Salgues, à Manuel Durand-Barthez, à Jean-Claude Salles.

Je souhaite également remercier chaleureusement Adeline Pierre pour son travail de relecture et de correction.

Je remercie chaleureusement ma mère Denise, ma sœur, Florence, mes deux frères, Xavier et Charles ainsi que leurs familles pour leur soutien.

Mona-Lisa, je te remercie vraiment du fond du cœur pour ton soutien sans faille tout au long de ce travail de recherche et de rédaction.

 

Table des matières

 

Remerciements

Table des matières

Introduction

1) Contexte sociologique et définition des termes

2) Cadre théorique et hypothèses de travail

3) Terrain et Méthode

A) Les terrains de cette recherche

1) Les prothèses informatisées implantées

2) Les prothèses informatisées détachables

B) La méthode utilisée : des lectures, des observations participantes et des entretiens

1) L’observation participante

2) Entretiens avec des patients (enquête IPSOS – Sorin – Cardiostim)

3) Penser notre rapport aux prothèses cognitives en utilisant constamment des prothèses cognitives

Première Partie : Les prothèses informatisées implantées

4) Les acteurs concernés par l’implantation d’endoprothèses cardiaques

A) Les médecins

B) Les patients

C) Les ingénieurs et les industriels fournisseurs d’implants

5) Vivre avec un dispositif implanté actif

A) Le mécanisme implanté comme tuteur de résilience et l’implantation comme rituel de passage

1) La résilience psychologique des patients implantés

2) L’implantation est un rite de passage

B) L’intrusion

C) La nécessité de la compliance, du suivi médical et la question des risques iatrogènes

D) Les conditions de la confiance envers le dispositif implanté

E) Le cas particulier du choc de défibrillation

6) Implants, innovations et politiques de santé

A) L’acceptation de l’implantation par le patient

B) Entre volonté de soin et désir anthropotechnique

1) De la recherche de« Santé Parfaite » à l’anthropotechnie de l’humain augmenté

2) Les implants RFID

3) La télécardiologie

1) La neurostimulation

2) La vision artificielle

3) Les implants cochléaires

4) Les interfaces neuronales BCI (Cerveau-Ordinateur)

D) Typologie des implants actifs

7) Le “in” et le “out”

A) Le cas particulier de la question de l’ « invasivité » des membres bioniques

B) Extériorisation et ré- intériorisation

C) Principe de parité et prothèses cognitives

Seconde Partie : Les prothèses informatisées détachables

8) Le déferlement des prothèses informatisées détachables

A) Les interfaces Homme/Machine

B) Les prothèses bioniques comme réparation du corps

C) Les prothèses cognitives comme « augmentation » du corps

9) La conception et la diffusion des prothèses informatiques détachables

A) La conception de prothèses informatisées

B) Réalité virtuelle et réalité augmentée

1) La banalisation des prothèses cognitives de réalité augmentée

2) Les interfaces des prothèses cognitives

C) L’utopie cybernétique

10) Vivre avec des prothèses informatiques cognitives détachables

A) L’isolement social dans une société de la communication numérique

B) La naissance d’une société constamment connectée à un réseau numérique

C) Homme augmenté ou « homme rétréci » ?

11) Le caractère addictif des prothèses cognitives

A) Prothèses cognitives et cyberdépendance

1) « Usage excessif », « angoisse de déconnexion » et sentiment de dépendance

2) Le cybersexe et la genèse du concept de cyberdépendance

3) La souffrance comme critère pour définir l’addiction

B) Prothèses cognitives et psycho-pouvoir

12) L’impact pédagogique potentiel de l’usage massif et excessif des prothèses cognitives

A) Impact sur le développement cognitif et sur l’éducation des enfants

1) Les conséquences indirectes de la consommation numérique de l’éducateur

2) La prothèse cognitive comme nourrice

3) La question des contenus diffusés par rapport à l’âge de l’enfant

4) La nécessité d’une narrativité adaptée à l’âge de l’enfant

5) Le gaspillage de temps d’apprentissage

B) L’ « otakisme » infantile et les problèmes de scolarité

1) les bébés «otakus » ?

2) Les prothèses cognitives et l’école

3) Deep attention, hyper attention et distraction

C) Les troubles de l’attention induits par l’usage excessif de prothèses cognitives

D) Impact cognitif probablement réversible chez les adultes d’aujourd’hui

E) La capacité de lire comme forme ancienne de pratique anthropotechnique

13) Impact environnemental et durabilité des prothèses informatisées

A) La « survie » du Métal

B) L’épuisement des ressources et des matières premières

3) L’hypothèse transhumaniste

14) Corps, technique et la figure du cyborg

A) Le cyborg, une figure de la fusion entre le Métal et la Chair

B) Le cyborg et ses limites, réflexion à propos du mariage entre le Métal et la Chair

Conclusion

15) En guise de conclusion

Annexes

      • Faisceaux d’hypothèses et schémas conceptuels des entretiens semi-directifs
      • Comment vit-on avec un défibrillateur implantable ?
      • Synthèse de conseils formulés par l’INPES à l’égard des rayonnements électromagnétiques émis par notre outillage informatique.
      • Critères du DSM-IV-TR (American Psychiatric Association, 2003)
      • Soigner les TDA

Bibliographie

Introduction

 

« Comment le Garçon d’Or et la Fille de Jade, comment le métal et la chair peuvent-ils s’assortir, faire un couple ? Impossible ! On ne marie pas le fer et la chair ! »

Xiao Kefan, « “Le Sabre de la Kharkhala” », Perspectives chinoises, n° 79, 2003, http://perspectiveschinoises.revues.org/document183.html.

1) Contexte sociologique et définition des termes

Cette thèse constitue une réflexion sociologique, anthropologique et philosophique portant sur les conséquences culturelles de l’avènement actuel de l’informatique « ubiquitaire ». L’informatique tend à être chaque jour plus omniprésente1 dans nos vies. Les machines informatisées prolifèrent littéralement et sont, aujourd’hui, des éléments incontournables du quotidien pour la plupart d’entre nous.

Différents types d’artefacts automatisés sont produits, transportés, vendus, utilisés et jetés, dans des proportions sans cesse croissantes. Ces objets manufacturés, en dépit de leur très haute technicité et de leur caractère relativement récent, se sont presque complètement banalisés à nos yeux. On en retrouve, sous diverses formes, autour de nous, dans nos poches et parfois, même, dans notre organisme. Cette situation pose des questions anthropologiques inédites et fondamentales.

Dans cette recherche, nous postulons que certains de ces dispositifs informatisés, ceux qui accompagnent le corps au jour le jour, tendent à devenir, globalement, de véritables prothèses pour les individus. Nous allons, ici, tenter de délimiter les contours d’une « anthropologie des prothèses informatisées » du corps humain.

Qu’ils soient implantés ou détachables2, les outils informatisés prothétiques, semblent en mesure de modifier, subtilement ou drastiquement, la physiologie ou la pensée de leur porteur. La présence de ces machines donne lieu à des comportements sociaux nouveaux.

Le recours constant à des outils est une caractéristique de l’espèce humaine depuis au moins 3,5 millions d’années3. De la naissance à la mort nous vivons, entourés d’innombrables objets qui nous octroient de nouvelles fonctionnalités. L’usage récurrent, voire quasi systématique, de vêtements, par exemple, est déjà une manifestation qui distingue notre espèce des autres mammifères. Avec l’outil, les humains4 ont disposé d’un moyen redoutablement efficace pour lutter contre les effets de certains aspects délétères des mécanismes de sélection naturelle et contre bon nombre de contraintes exercées par l’environnement. André Leroi-Gourhan assimile cette extrême adaptabilité des êtres humains à une véritable capacité de prendre de vitesse les mécanismes évolutifs de spéciation5. Les outils détachables rendent les humains exceptionnellement polyvalents. Les outils ont permis au « singe nu6 » de coloniser énormément de niches écologiques différentes. Les outils, en prolongeant les capacités d’action humaines, intensifient considérablement les conséquences des choix collectifs et individuels. L’activité technique concrétisée dans des outils pose peut-être autant de problèmes qu’elle n’en résout. Ambivalente, tantôt elle soigne et tantôt elle tue. L’épuisement, en cours, des ressources non renouvelables et des ressources renouvelables tout comme les catastrophes sanitaires et écologiques qui résultent de l’industrialisation, démontre que l’activité technique humaine peut influer de façon radicale l’environnement « naturel » et occasionner la destruction d’écosystèmes entiers.

Un aspect toutefois tout à fait spécifique et inédit des outils « informatisés », réside dans le fait qu’ils combinent une capacité de calcul très puissante avec un mode de fonctionnement relativement autonome. Ce sont des automates dotés de fonction logico-mathématiques.

« Automate » vient de autos « même » et de matos « effort ». Ce mot désigne celui ou ce qui est en mesure de faire un effort, de se mouvoir par soi-même7. Les automates bénéficient d’une forme d’indépendance8 de mouvement ou d’action, qui leur confère une « vie » propre qui résulte exclusivement de la métis humaine, de la capacité d’élaboration technique des êtres humains.

Les automates sont des outils très récents9 à l’échelle de l’histoire humaine. Les automates informatisés datent du siècle dernier.

Le plus ancien dispositif, connu à ce jour, en mesure de réaliser des calculs complexes est la machine d’Anticythère qui date d’au moins 87 avant Jésus Christ10. L’horloge à échappement du prieuré de Dunstable, créée en 1283, est elle aussi, un dispositif de haute précision, très rare et précieux, qui fut parmi les premiers objets techniques humains capables d’exécuter par lui-même des actions prédéterminées (indiquer l’heure) pendant un laps de temps relativement prolongé.

L’horlogerie, pendant des siècles, fut la forme la plus perfectionnée qu’ont eues les machines dotées de cette forme de vie simulée, de cette paradoxale « vie morte11 ». Au XVIsiècle, les montres mécaniques se répandirent dans les milieux les plus aisés de la société européenne.

Les montres sont des automates ayant une caractéristique nouvelle pour l’époque : elles étaient des automates transportables. Elles donnèrent ainsi la possibilité de pouvoir disposer d’une horloge précise sur soi, à tout moment et en tous lieux. Le mécanisme de diffusion d’un temps homogène « objectif » grâce à toutes ces horloges fut un élément de transformation du monde social qui rompit avec la temporalité très « subjective » de l’Antiquité et du Moyen Âge. Un objet qui se répand peut transformer progressivement certains aspects d’une société.

Jean-Claude Beaune, auteur de Philosophie des milieux techniques : la matière, l’instrument, l’automate 12, évoque l’œuvre de l’ingénieur Salomon de Caus13 pour mettre en valeur la césure, que constitue la capacité de programmation dans l’histoire technique de l’objet « automate ». Jean-Claude Beaune estime que l’orgue hydraulique de Salomon de Caus (du XVIIsiècle) est un des ancêtres principaux des systèmes de programmation14 des machines du XXsiècle. La machine de Caus permet une programmation précise car il est possible de prédéterminer les mouvements des personnages actionnés par cet orgue en fonction du mouvement d’un tambour à picots de l’objet technique. L’orgue de barbarie et l’ordinateur ont des points de similitude…

Le programme est un code textuel qui s’auto-exécute sur une machine complexe : l’ « ordinateur15 » qui est une machine à calculer programmable. Le code informatique est une écriture « performative » car sa lecture par l’outil approprié l’engage à agir sur le Réel. Cette spécificité constitue une rupture technologique au sens fort du terme car cette relative indépendance d’action conférée à des textes et des chiffres sur un support « inerte », ne semble pas, avoir de précédent dans l’histoire humaine.

Or, pour Jack Goody, « la raison graphique » a été un vecteur de profond changement pour les sociétés et les individus. La capacité de lire et d’écrire a transformé l’organisation du cerveau d’une grande partie de la population de la planète. En effet, alors que l’activité langagière semble innée chez les humains (tout au moins si l’on accepte les résultats, parfois controversés, de la thèse de Noam Chomsky16 à ce propos) l’écriture est, elle, manifestement, une complète construction « technique ».

Cette technique de la lecture et de l’écriture est donc, à présent, également installée dans l’ensemble des outils informatisés. Les humains ne sont plus les seuls sur Terre à savoir lire et écrire, les programmes le font aussi très efficacement (bien que différemment), quand bien même ce sont, ontologiquement, des « non-vivants ».

La « machine informatisée » est une forme vraiment très spécifique prise par l’outillage humain contemporain. André Leroi-Gourhan insiste sur le fait que « la réalisation de programmes automatiques est un fait culminant dans l’histoire humaine, d’importance comparable à l’apparition du chopper ou à celle de l’agriculture17 ».

Ce sont des « appareils automatiques capable de manipuler des objets ou d’exécuter des opérations selon un programme fixe ou modifiable, voire par apprentissage18 ».

Au départ, les automates informatisés pesaient systématiquement quelques tonnes. À présent, ils peuvent ne faire que quelques grammes. C’est pourquoi ils peuvent à présent accompagner notre corps au quotidien sous la forme de « prothèses informatisées19 ». Les automates programmables se diffusent considérablement à partir de la seconde moitié du XXsiècle.

Les prothèses informatisées, qu’elles soient implantées ou détachables, sont toutes basées sur les mêmes technologies que celles des ordinateurs et des « robots ». Ce sont des produits développés principalement à partir de deux courants de pensée scientifiques et techniques : la science informatique et les théorisations cybernétiques. Ces héritières de la Science Moderne sont apparues simultanément et dans le même creuset, à savoir au XXsiècle, au cours de la Seconde Guerre Mondiale, en occident.

Autrement dit, à l’échelle de l’histoire des hominidés, qui se chiffre en millions d’années, et de celle de l’homo sapiens, qui daterait de plusieurs centaines de milliers d’années, les prothèses informatisées se révèlent être une invention particulièrement récente. La diffusion massive d’artefacts électroniques automatisés, programmables et aisément transportables ne date, finalement, que de quelques décennies.

Ces dernières années, ce mouvement s’est encore profondément intensifié. Avec la dissémination des objets informatisés, on assiste visiblement à une certaine « révolution », car la haute précision technique est devenue incroyablement commune, bien souvent, à la portée de toutes les bourses. Des objets qui étaient dignes des récits de science-fiction, il y a quelques années, sont jetés, encore fonctionnels, à la poubelle sans que ce la ne suscite le moindre émoi. Certains types d’appareils de très haute technicité, comme les lunettes de réalité augmentée, les interfaces haptiques et les imprimantes 3D20 ne sont, eux, encore que sur le point de se démocratiser…

La plupart des usagers semblent déjà considérer les outils informatisés comme des acquis définitifs. Nous oublions hâtivement que la consommation massive d’énergie fossile et que la production d’électricité ne datent pourtant guère que d’un siècle tout au plus, alors même que les humains ont passé des milliers d’années sans y avoir recours. Imaginer vivre sans l’informatique devient actuellement de plus en plus inconcevable pour un grand nombre d’individus.

Il est vraisemblable que, sur un plan anthropologique, nous ne toutefois faisons qu’entrevoir les bouleversements sociaux qui résultent de la survenue de ces machines dans notre vie quotidienne. Il semble donc particulièrement important de réaliser à présent des études transdisciplinaires, basées sur des retours d’expérience diversifiés, issus des usages des outils numériques déjà existants et de mener des analyses prospectives en vue d’anticiper les pratiques sociales à venir.

Un point crucial de l’essor de la pensée cybernétique, c’est que celle-ci a rendu tout à fait envisageable de placer sur un pied d’égalité les systèmes organiques et les systèmes artificiels automatisés.

Il devint alors progressivement intellectuellement pleinement concevable de chercher à réaliser une intrusion de l’un dans l’autre. Michel Tibon-Cornillot dans Les Corps Transfigurés, Mécanisation du vivant et imaginaire de la biologie21 évoque le double mouvement de réification du vivant et de vitalisation des automates initié par le développement des sciences modernes qui rend possible, conceptuellement, la mise en place d’une hybridation intime entre des organismes humains et des mécanismes que les humains élaborent.

La miniaturisation, les améliorations des dispositifs techniques et les évolutions de la chirurgie ont donné la possibilité de réaliser concrètement ce type d’hybridation, où machine non-humaine et organisme humain font système.

Cependant, la mise sur un même plan ontologique du « Métal » et de la « Chair » par la théorisation cybernétique n’est pas sans conséquences éthiques22, car cela peut amener à légitimer la réification d’êtres humains avec, en corollaire, la déification de certains outils techniques.

Le risque d’inversement des rôles est substantiel : certains êtres humains semblent progressivement pouvoir être mis au service de machines23.

Depuis la première révolution industrielle, à diverses reprises, des résistances intenses (comme le luddisme) s’exprimèrent face à ce risque. De nouvelles théorisations du social (comme l’anarcho-syndicalisme ou le marxisme) se développèrent également en raison des changements provoqués par la diffusion des machines dans le monde du travail.

Les prothèses informatisées sont, en général, toujours présentées par leurs promoteurs, comme des outils d’émancipation et d’amélioration de la qualité de vie.

La part d’ombre de cette diffusion est délibérément escamotée par le marketing. Pourtant, la coexistence entre les humains et les automates informatisés instaure nécessairement un mouvement dialectique complexe. Tout objet technique résulte d’une genèse historique et sociale et instaure des comportements sociaux, prévisibles comme inattendus.

Nous allons également explorer ici les modalités de l’appropriation individuelle et sociale, de l’artificialité des outils numériques (automatisés et programmables) devenue naturelle.

Les outils qui sont mis en place à demeure dans le corps, le sont généralement parce que c’est à cet endroit qu’ils ont une efficacité thérapeutique maximale.

Les prothèses inertes (prothèses dentaires, prothèses mammaires, prothèses de hanches, vertébrales, valves de dérivation, sites d’injection) sont des implants24 (donc des « dispositifs médicaux implanté ») qui ne comportent pas de mécanisme informatisé, ce ne sont pas des automates. L’étude du port de ces artefacts n’entre pas directement dans le champ de cette recherche.

La distinction entre prothèse et orthèse25 n’est pas toujours claire. Quand l’orthèse devient indispensable de façon permanente (par exemple, incapacité de se mouvoir sans une canne) les deux notions se confondent aux yeux de l’usager.

La notion d’ « endoprothèses informatisée » désigne, dans cette recherche, un dispositif automatisé électronique destiné à se loger dans un corps vivant. Les implants sont les prothèses informatisées les plus « spectaculaires », celles que nous évoquons spontanément quand nous voulons mobiliser un imaginaire futuriste, par exemple celui de « l’Humain augmenté » ou celui du « cyborg ».

Les automates informatisés et les corps humains interagissent mutuellement par le biais de ce que l’on nomme des « interfaces Homme/Machine » (IHM). Les interfaces externes (interrupteurs, leviers, écrans, claviers, souris, joysticks, joypads, système haptique, écrans tactiles, caméras, microphones…) sont les premières interfaces qui ont été élaborées. Encore, aujourd’hui, c’est le mode privilégié de couplage. Dès les années 1958-1960 (donc quelques années seulement après le développement des premiers ordinateurs), il a été possible d’opérer une symbiose « homéostatique », en plaçant des dispositifs informatiques dans des corps humains.

Cette innovation résultant de la découverte de matériaux biocompatibles (titane, inox, polyuréthane, or, platine) et du développement de méthodes chirurgicales adéquates, permit la réalisation d’objets techniques très particuliers : les dispositifs médicaux implantés actifs (les endoprothèses informatisées).

L’implant informatisé, par exemple, permet à certains sourds d’entendre des sons à nouveau ou à certains patients de bénéficier d’un rythme cardiaque « sain », Il paraît manifeste que l’implant actif correspond exactement à une forme particulière de nouvel organe car il est installé dans un corps humain. Un « organe » informatisé amovible est, en outre, une autre forme de prothèse. Une présence quasi-constante de celle-ci peut également provoquer une sorte d’inclusion de l’outil dans le schéma corporel (un peu à la façon dont sont considérées les lunettes de correction de la vue26).

Toutefois, il s’avère que l’hybridation entre du vivant et du non-vivant automatisé n’est pas forcément opérée via une intrusion directe dans le corps humain. La plupart du temps, ce couplage se met en place par simple contact, qu’il soit tactile, sonore ou visuel. Ainsi, les interfaces des smartphones sont actuellement la règle quand celles des pacemakers font figure d’exception.

Les outils numériques prothétiques ont en commun le fait de pouvoir être amenés à accompagner le corps humain, à le compléter, à le prolonger ou à s’intégrer dans celui-ci. C’est pourquoi, l’anthropologie des prothèses informatisées porte aussi bien sur l’étude des discours et des pratiques liés aux dispositifs informatisés externes que sur l’observation de ceux concernant les implants actifs.

Considérer un smartphone comme une prothèse peut sembler très métaphorique a priori. Il m’apparaît pourtant que l’habituation des humains à des interactions prolongées avec ce type d’appareil, alimentée par une forme d’affordance27 générée par l’objet lui-même, peut tendre à rendre l’usage de ce type d’outil, très vite, « indispensable » au quotidien pour l’individu.

Ces formes d’outils détachables informatisés (tablettes tactiles, lunettes connectées, consoles portables) seront désignées dans cette thèse sous l’appellation de « prothèses cognitives ». Les outils numériques de communication ne sont pas décrits ici comme des prothèses « métaphoriques » mais comme des prothèses « réelles ». Sans elles, les réseaux télématiques, GPS sont inaccessibles. Par exemple, il est impossible de se connecter au web sans un terminal ad hoc. Le GPS est, pour certains conducteurs, un objet essentiel pour pouvoir conduire un véhicule automobile. Par ailleurs, nous aborderons plus tard l’éventuelle dimension prothétique d’outils informatisés qui « augmentent » la mémoire. Les informations stockées sur des supports externes vis-à-vis du cerveau, sont pour des auteurs comme Andy Clark, l’occasion de constater que les humains d’aujourd’hui bénéficient d’une mémoire et de certaines aptitudes cognitives assistées par ordinateur, qu’il qualifie d’ « extended mind28 ». Au stade initial de ma réflexion, à mes propres yeux, les endoprothèses me semblaient la forme ultime de fusion entre un humain et un ordinateur. La présence de l’artefact dans le corps m’apparaissait comme l’aboutissement d’une capacité humaine d’auto-reconstruction des corps.

Il ressort de cette recherche que la frontière de la peau n’est pas un critère net et déterminant pour penser l’assemblage formé par un utilisateur humain et un système informatique. La distinction entre invasif et non-invasif est extrêmement délicate à définir en pratique. Un objet informatisé peut avoir une influence tout à fait considérablement sur un aspect physiologique interne du corps tout en demeurant tout à fait externe et détachable (par exemple, la cognition). À l’inverse une endoprothèses peut interagir avec le corps de manière ponctuelle et limitée alors même qu’elle est logée à demeure dans un organisme.

Il m’est apparu que ce n’était pas la position spatiale de la machine informatisée qui était déterminante pour réfléchir à ce processus de mariage du Métal et de la Chair, mais bien davantage le rapport d’interdépendance entretenu entre un humain et une machine.

C’est pourquoi, si nous tenons compte, sérieusement, des conséquences du recours aux nombreuses prothèses non implantées, nous pouvons alors être amenés à constater que l’hybridation entre le Métal et la Chair est probablement bien plus avancée que nous nous autorisons à le croire.

Paradoxalement, une endoprothèse enfouie et silencieuse peut donc, finalement, être envisagée comme un objet beaucoup plus « discret » qu’un banal téléphone portable, qui sollicite très fréquemment notre attention.

Si l’on considère que, du point de vue sociologique, une société est une construction collective dynamique, il apparaît manifeste que cette activité de construction est maintenant directement influencée par les médiatisations sociales qui s’exercent via un nombre phénoménal d’outils informatisés.

La nouvelle société qui émerge au XXIe ressemble finalement beaucoup, au premier abord, à l’utopie, nommée « Cyberia », que Timothy Leary a proposée à la fin des années 199029. L’informatique a effectivement rendu possible une réorganisation sociale globale ainsi qu’un bouleversement du marché et du monde du travail, tout comme le prédisait cet auteur. Mais ce que Timothy Leary n’a peut-être pas suffisamment envisagé, c’est que les interactions informatisées ne sont pas uniquement l’occasion d’établir des communications entre des êtres pensants et empathiques. Avant tout, une partie considérable des pratiques informatiques du quotidien est constituée d’interactions entre des humains et des programmes.

Les interactions numériques sont bien souvent des ersatz de relation intersubjectives qui se substituent à ces dernières de plus en plus souvent.

Les programmes, qui animent les artefacts informatiques, affectent finalement la société humaine non seulement pour les services qu’ils rendent mais également car parce qu’ils influent sur notre manière même de penser.

Dans bien des cas, le programme informatique impose une rythmicité particulière à son utilisateur (tout comme une horloge impose son découpage du temps sans que des aménagements véritablement aisés à effectuer). Cette rythmicité prédéterminée découle en fait directement du mode de fonctionnement intrinsèque des programmes informatiques contemporains. Le plus fréquemment, c’est l’utilisateur qui s’adapte au programme même s’il n’en a pas forcément l’impression.

La modification en profondeur du fonctionnement cognitif (et donc les comportements) des membres de la société, au moyen d’outils informatisés, n’est pas forcément gage d’amélioration de la qualité du vivre ensemble. Il semble de plus en plus envisageable de penser que des interactions répétées avec un outillage informatisé non implanté peuvent vraisemblablement provoquer une forme d’introjection30, une certaine identification entre l’utilisateur et l’automate qu’il actionne. C’est, en tout cas, ce qu’affirme Jaron Lanier dans son livre You are not a gadget : a manifesto31.

En outre, il est très difficile de perdre de vue le fait que des logiques commerciales et industrielles sous-jacentes accompagnent l’essor des outils numériques.

Les idéologies militaristes, capitalistes, technoscientifiques et celles qui alimentent le marketing sont toutes fortement impliqués dans le processus de diffusion de notre outillage informatisé. Sans l’industrie, ces prothèses ne pourraient absolument pas être aussi largement répandues et n’auraient peut-être même pas vu le jour. Leur production demande notamment des capitaux et des moyens colossaux. Par exemple, la nouvelle usine de fabrication de puces d’Intel, le site de production Fab4232, représente 5 milliards de dollars d’investissement économique. Il est manifeste que la méthode de fabrication d’une puce électronique se situe vraiment aux antipodes des pratiques artisanales traditionnelles.

Les machines informatisées ont fait irruption dans nos vies en quelques années seulement et sont déjà omniprésentes. En 201233, 68 millions de téléphones portables sont en activité en France. À l’échelle mondiale, d’après Manuel Castells34, on dénombrerait déjà actuellement 5,6 milliards de téléphones portables en fonctionnement et un millier de milliards d’objets « communicants 35 » ! En comparaison, actuellement, il y a (tout de même) plus de 350 000 porteurs, en France, d’endoprothèses cardiaques 36.

Il est stupéfiant de constater la vitesse à laquelle des éléments machiniques étrangers à l’organisme sont, avec l’habitude de la coprésence, considérés, sans arrière-pensée, comme faisant partie intégrante des usages quotidiens, ou même du schéma corporel d’individu. Les dispositifs de Métal, qui bénéficient d’un régime particulièrement fort de légitimation, paraissent pousser la Chair, sans cesse, à s’adapter à eux.

La Chair se réfère ici à notre matérialité corporelle humaine, « cet instrument de muscles, de sang, et d’épiderme, ce rouge nuage dont l’âme est l’éclair37 ».

Notre chimie est basée sur le carbone. Notre corps est structuré par un génome issu de la reproduction sexuée. Nous, humains, sommes, des organismes vivants d’une espèce faisant partie du règne animal, de la classe des mammifères et de l’ordre des primates.

La vitalité propre de la Chair qui nous constitue demeure, finalement, pourtant relativement énigmatique. De manière autonome, nous évoluons dans un environnement. Nous respirons, nous nous nourrissons, nous nous reproduisons, nous pensons… La Chair est cependant fragile et il est facile de passer de vie à trépas. La réparer n’est pas un acte simple. L’existence de cette Chair, qui nous sert de support pendant les décennies successives, est notre jalon pour jauger notre temporalité humaine.

Les implants médicaux actifs, les implants RFID, les PC, les Mac, les smartphones38, les tablettes tactiles, les consoles de jeu portables, les dispositifs de réalité virtuelle ou augmentés, les montres communicantes, les lunettes connectées tout comme les membres bioniques robotisés sont autant de formes différentes que peuvent prendre les dispositifs informatisés. De tels objets techniques sont désignés, dans cette thèse, dans leur ensemble, sous la désignation générique de « Métal ».

Le Métal fait, ici, figure de synecdoque pour désigner la famille constituée par l’ensemble de nos machines informatiques.

Les ordinateurs, sont actionnés au moyen de l’énergie électrique. Ils sont contrôlés par une puce logico-mathématique. Ils se composent essentiellement de câblages et de composants électroniques qui associent différents métaux à des polymères, des céramiques et du silicium. Le Métal est entièrement constitué d’une matière non vivante et inorganique. Le Métal est un mécanisme qui pourtant parfois provoque une véritable illusion de vitalité, car le Métal, à l’image de la Chair, est capable d’avoir une relative capacité de mouvement autonome. Sa temporalité n’est pas celle d’un humain. Le Métal peut opérer des millions ou des milliards d’opération par seconde ou demeurer en hibernation durant des années.

Les pièces qui le composent sont interchangeables, réparables. La « mort » du Métal n’est pas forcément provoquée par une forme d’usure, mais bien davantage en raison d’une désuétude décidée par ses concepteurs. Théoriquement un système de Métal peut durer des siècles, à condition que nous le voulions vraiment. La « durée de vie » d’un objet de Métal est paradoxalement assez courte. Le matériel militaire semble le type de matériel informatisé dont la durée de vie prévue est la plus grande, sans pour autant toutefois excéder l’espérance de vie d’un humain.

En apparence, Métal et Chair, en tant que figures symboliques, sont des éléments violemment hétérogènes. Leur association semble être un paradoxe, un oxymore. Les métaux lourds ne sont-ils pas des poisons pour notre corps ? Les liquides qui nous composent et que nous secrétons ne sont-ils pas de forts facteurs de corrosion et de courts-circuits pour les éléments métalliques de nos machines ?

Comment, dès lors, considérer comme « naturel », le fait de posséder une telle machine installée en permanence dans le thorax ou le péritoine ? Le fonctionnement automatisé de ces objets, crées par les humains, n’a que peu de rapport ni avec la psyché d’une personne de Chair. Il est édifiant de constater à quel point il est devenu banal pour nous, de recourir, parfois en priorité à ces outils pour nous adresser à nos proches, pour nous informer sur notre environnement, pour nous cultiver ou pour effectuer des formalités administratives et bancaires extrêmement importantes ?

Le corps humain a donc la possibilité de devenir le support ou le réceptacle de divers outils électroniques. La technique médicale et scientifique contemporaine permet d’utiliser la Chair comme matériau. Les objets informatisés implantés ou détachables permettent aussi bien de réparer un organisme que de lui conférer des propriétés nouvelles.

Les programmes informatiques ne sont absolument plus des objets techniques exceptionnels, rares et inaccessibles, cantonnés dans des bases militaires, des laboratoires et des grandes entreprises. Bien au contraire, les dispositifs informatisés se disséminent largement autour de nous, à tel point qu’il arrive de plus en plus fréquemment qu’ils soient offerts à des enfants, même en bas âge (les tablettes tactiles pour enfants) et que l’on en installe dans le corps de nombreux animaux (les puces RFID).

Par-delà les modalités techniques de manipulation et d’élaboration de ces outils, un point fondamental de notre réflexion porte sur l’intensité de la confiance qui est accordée à ces « choses » artificielles. La confiance en la puissance efficiente de l’écriture39 semble se reporter à présent sur les programmes. Nous déléguons au Métal une part considérable de données et de tâches essentielles.

L’informatique est progressivement devenue l’épine dorsale pour rendre efficace la circulation d’informations dans les sociétés industrialisées. Elle semble, en 2012, complètement légitimée, adoubée, par les pouvoirs politiques et par tous types d’autorités morales40.

Paradoxalement, les ordinateurs, en se dotant d’interfaces graphiques conviviales, sont devenus des boîtes noires. L’écrasante majorité des usagers de programmes informatiques sont des consommateurs plutôt passifs et ne sont absolument pas des « codeurs » (des programmateurs). Les dispositifs informatisés dont nous comprenons de moins en moins clairement le fonctionnement interne, prennent parfois le statut de fétiches, d’objets perçus comme « magiques ».

L’informatique de pointe est une langue et une pratique réservée à des experts, comme le serait un nouveau type de liturgie. Les langages informatiques sont comparables à des versions modernes du latin du droit canon. Tout en jouant un rôle sociotechnique fondamental, la science informatique est si complexe qu’elle est difficile à appréhender par la société civile et le monde politique. Les résultats de traitement de données issus des ordinateurs font, d’un certain point de vue, figure d’« oracles » pour la vie des institutions et des entreprises41.

Bien souvent, une forte affectivité s’exprime à propos d’outils prothétiques informatisés, qu’il s’agisse d’un bras ou d’une jambe robotique ou même de certains modèles de smartphones. Les porteurs d’implants actifs, eux, se sentent rassurés par la présence de l’outil. La prothèse informatisée peut être perçue comme un fétiche moderne ou un nouvel organe.

Initialement, en 1958, les automates électroniques furent insérés dans des corps humains pour sauver des vies en contribuant à réguler le rythme cardiaque. Force est de constater qu’une endoprothèse cardiaque comme le « pacemaker » est un outil radicalement nouveau au regard de l’histoire. En donnant la possibilité de maintenir une personne en vie au moyen d’un algorithme, d’un programme, l’outil joue un rôle complexe, crucial et inconnu jusqu’alors. Dans ce cas de figure, la « cyberdépendance42 » envers le programme n’est pas d’ordre pulsionnel mais complètement physiologique.

Les expériences de Kevin Warwick, en 199843, furent un premier pas pour mettre en place des implants dont la vocation était non de soigner mais de proposer des fonctions nouvelles au corps (il s’agissait d’identification sans contact). Les implants actifs non médicaux demeurent encore en 2012, extrêmement rares chez les humains mais cependant massivement utilisé pour le bétail et les animaux domestiques. Les endoprothèses informatisées représentent une des facettes de l’anthropotechnie. Cependant, l’usage intensif de systèmes informatiques détachables semble constituer également une autre expression de la capacité anthropotechnique. L’exposition répétée à certaines IHM externes semble en mesure de provoquer des réaffectations neuronales drastiques et donc des modifications internes du cerveau.

L’ « anthropotechnie » est le nom donné pour désigner la potentialité d’auto-modification de l’humain en tant qu’individu ou en tant qu’espèce. C’est « l’entreprise de transformation de l’être humain44 ». Cette thèse se cantonne à aborder cette question avec une approche quasi exclusivement ontogénétique (un examen de discours et de pratiques d’individus) et non pas phylogénétique (nous n’aborderons la modification de l’espèce humaine elle-même qu’en guise de contrepoint, pour évoquer l’imaginaire transhumaniste).

Il est possible d’envisager que l’anthropotechnie ne se restreigne pas à des interventions nécessitant une chirurgie ou l’ingestion d’une pharmacopée. Si l’on prolonge la pensée de Maryanne Wolff45, on peut considérer que l’écriture est déjà une forme très ancienne d’anthropotechnie. En effet, l’apprentissage de l’écriture et de la lecture reconfigure le cerveau en réaffectant des aires cérébrales initialement utilisées pour une autre fonction. L’humain, lecteur et rédacteur, serait, selon ce point de vue, déjà une forme d’ « Humain Augmenté », dans la mesure où il deviendrait capable de lire un texte alors que cette capacité n’est pas innée.

L’invasivité est un concept qui n’est pas évident à définir et à caractériser de manière très stricte. Dans certaines conditions, il peut survenir des modifications avérées des organes internes sans qu’il n’y ait eu recours à un scalpel ou à un bistouri46.

Le besoin irrépressible, pour certains « adeptes », de se connecter aux sites web comme Facebook47, aux boîtes e-mail, au moyen de prothèse informatisée, pour s’adresser à son semblable, semble une illustration évidente de nouvelles pratiques sociales et culturelles qui se développent depuis le début du XXIsiècle. Des utilisateurs de smartphone, quand ils sont amenés à ressentir une « angoisse de déconnexion » expriment clairement une forme de surinvestissement affectif portant sur un objet qui n’est plus, à leurs yeux, un gadget, ou un accessoire mais un élément primordial des rituels quotidiens. C’est la forme la plus répandue de ce que nous désignerons sous le terme de « cyberdépendance ».

L’utilisation d’outils informatiques, en général, n’est probablement qu’une continuation contemporaine de la propension humaine à constamment recourir à des extensions du corps. La dépendance des humains envers des objets matériels n’est donc sûrement pas une nouveauté. La cyberdépendance peut être finalement envisagée comme la déclinaison d’un comportement atavique.

Les conséquences de la diffusion en masse d’artefacts informatisés ne se bornent certainement pas à des effets strictement physiologiques. Ce qui est en train d’advenir, ce sont de profonds changements culturels et imaginaires, sur un plan individuel comme collectif. Certaines représentations du monde, du rapport à l’autre et à l’environnement sont radicalement modifiées par le recours constant à du matériel informatisé, même quand celui-ci demeure détachable. Rétrospectivement, l’introduction des téléphones portables et du web, il y une quinzaine d’années, dans la société paraît avoir bien plus profondément bouleversée celle-ci que la diffusion des pacemakers, il y a cinquante ans. La société, dans son ensemble, paraît, devenue « cyberdépendante », à une échelle macrosystémique.

La prothèse réparatrice, à la différence des prothèses cognitive, n’est pas ce sur quoi l’usager porte son intention. La qualité première de la prothèse réparatrice est, en dernier lieu, de devenir « transparente » d’être homéostatique avec le corps… Ce qui est recherché, par contre, à travers l’usage de prothèse d’amplification cognitive, c’est une interaction étroite avec l’esprit et l’activité mentale. La « discrétion » n’est pas une caractéristique typique de ces machines, bien au contraire.

La présence d’un implant dans l’organisme n’est jamais considérée comme anodine. En raison des risques iatrogènes, l’implantation d’une endoprothèses génère un accompagnement social très structuré. Le médecin prescrit, l’industriel fournit et les pouvoirs publics contrôlent le tout.

Les interactions permises par les prothèses cognitives détachables commercialisées sont sans commune mesure, en termes de fréquence compulsive de manipulation, avec les interactions qui ont lieu entre un patient et son endoprothèses médicale ou son membre bionique. Il ressort de cette étude que la fascination ressentie par un nombre croissant d’individus, très différents les uns des autres, à l’égard des divers dispositifs d’accès aux réalités virtuelles et la réalité augmentée provoque certains usages excessifs, incontrôlés, et compulsifs. Une telle fascination n’a pas du tout été observée, au cours de cette recherche, chez les porteurs d’implants actifs ni chez les utilisateurs de membres bioniques.

Une différence de taille qui distingue la diffusion de prothèses implantées et détachables réside vraiment dans le fait que le recours à un implant découle toujours d’une prescription médicale individualisée alors que l’acquisition d’une prothèse détachable non thérapeutique résulte plutôt d’une injonction commerciale généralisée.

La mise en avant systématique du besoin d’acheter de tels outils fait véritablement figure d’idéologie. Cela pose la question de la « représentation des relations imaginaires du sujet avec ses conditions d’existence réelle 48 ».

Le besoin de posséder un gadget numérique socialement valorisant, le besoin de consulter partout et tout le temps des sites et des applications web49 est, au final, une forme d’intrusion de la technique qui pourrait être comparée, d’une certaine manière, à la mise en place d’un voile capable de masquer la réalité concrète du quotidien. Les outils numériques à vocation « cognitive » semblent devenir actuellement un vecteur de consommation d’un nouvel opium du peuple50. Les stimulations numériques qu’ils proposent attirent certains humains comme une flamme attire certains papillons. Peut-être est-ce un nouveau type de soma51, un très efficace moyen de sédation, en mesure de nous plonger dans le présent perpétuel dépeint par la théorisation postmoderne ?

Les lunettes de réalité augmentée sont le dernier avatar technologique qui permettra bientôt d’insérer, en continu, tout au long de la journée, un « vrai » voile d’illusion dans le champ visuel des utilisateurs. Ces artefacts innovants, qui sont actuellement en cours de finalisation, représentent probablement la prochaine « évolution » dans le domaine des prothèses cognitives détachables « à la mode ». Le web et tous les gadgets informatiques prothétiques complètent très étroitement la captation des attentions déjà exercée sur un grand nombre de personnes par la télévision et les produits industriels d’entertainment et du marketing.

La mise en garde platonicienne énoncée à travers l’Allégorie de la Caverne52 semble, à présent, plus pertinente que jamais. Les simulacres ne sont plus des ombres analogiques dépeintes dans un récit allégorique mais plutôt les stimulations illusoires pixellisées véhiculés par notre outillage informatisé et audiovisuel contemporain. Le rôle de la philosophie reste par contre le même, à savoir tenter de maintenir une pensée autonome et lucide vis-à-vis des illusions.

Les outils programmés nous programment quand ils nous imposent leur code « Code is Law53 ». Autrefois les relais du pouvoir ont été essentiellement humains. Il s’agissait de soldats, de prêtres, de médecins… Aujourd’hui, les relations de pouvoirs s’avèrent largement conditionnées par des ordinateurs, des programmes et des logiciels.

Cette thèse traite des usages des prothèses informatisées à travers leurs enjeux médicaux, sociaux, psychologique mais aussi écologiques.

Le « développement » tous azimuts de notre outillage informatique, tel qu’il est mis en place actuellement, semble enfin difficilement « durable » quand l’on réalise que l’écoulement des produits manufacturés, en général, s’inscrit dans un mouvement d’épuisement des ressources de la planète. La question des moyens à mettre en place pour être en mesure de pouvoir maintenir en fonctionnement l’ensemble des prothèses informatisées (tant les endoprothèses que les prothèses détachables) sur du long terme se pose avec acuité. Cela soulève des enjeux sanitaires et culturels de premier ordre et nécessite d’effectuer des choix stratégiques.

2. Cadre théorique et hypothèses de travail

Le Métal et la Chair porte sur les modes d’élaboration, d’appropriation de nos prothèses automatisées humaines et sur les processus de dépendance, de résilience et parfois de fascination qui les accompagnent. La réflexion et les observations menées dans le cadre de cette thèse visent également à tester une certaine conception de la technique qui considère que l’activité humaine participe à un double mouvement.

D’une part, les humains effectuent sans cesse une véritable « projection organique54 » ou « projection d’organe », dans le cadre de leurs actions sur leur environnement. Cette projection s’opère au moyen d’outils.

André Leroi-Gourhan55, reprend la théorisation d’Ernst Kapp à propos de cette projection organique, pour préciser davantage encore la définition de l’extériorisation technique humaine. Celui-ci avance que la capacité d’extériorisation humaine des techniques prend deux formes. L’outil, d’une part, est l’extériorisation du geste. Il s’agit d’une capacité d’action matérielle. Par contre, il insiste sur l’extériorisation de l’activité symbolique qui donne lieu à l’extériorisation de la parole, c’est-à-dire de la verbalisation structurée selon des codes socialement convenus d’une pensée individuelle.

D’autre part, les êtres humains subissent, dans certaines conditions, une ré-intériorisation physique56 (par l’implantation d’une endoprothèses57) mais aussi psychologique58

(par l’utilisation répétée d’une prothèse cognitive).

Ce phénomène est bien trop nouveau, historiquement, pour avoir pu être abordé explicitement par les travaux d’Ernst Kapp (qui datent du xixe siècle) et d’André Leroi-Gourhan (Les endoprothèses étant encore à leurs balbutiements à l’époque des recherches de cet auteur, il n’a pas abordé cette question). Pour se pencher sur cette question, j’ai eu recours à la pensée de Gilbert Simondon, aux travaux de Daniela Cerqui et aux analyses de Samuel Sears, spécialiste de la question de la qualité de vie de porteurs d’implants cardiaques. Bernard Stiegler désigne l’implantation d’outils comme une « ré-intériorisation de l’extériorité technique dans le vivant59 ». Par ailleurs, la question de la ré-intériorisation psychologique n’est scientifiquement observable depuis peu de temps, du fait du développement des neurosciences. Les informations permettant de quantifier la plasticité neuronale en vue de conclure à une potentielle anthropotechnie résultant de l’acquisition de l’activité de lecture/écriture ou de la consultation d’écrans sont issues de recherches très récentes, pour la plupart, encore en cours60.

La plupart des études portant sur l’hybridation humain-machine abordent cette problématique essentiellement sur un plan philosophique, conceptuel, historique, imaginaire ou technique mais finalement assez rarement (hormis les travaux de Samuel Sears), en interrogeant directement des porteurs d’implants actifs et en examinant les usages d’utilisateur de smartphones ou de tablettes tactiles.

Des innovations considérables ont été réalisées dans le domaine des prothèses comme des endoprothèses informatisées, mais par contre, le vécu, le ressenti des usagers n’a pas encore été l’objet d’investigations socio-anthropologiques confrontant les différents modes d’hybridation entre les humains et les artefacts informatisés. Cette thèse vise à pallier cette lacune en proposant des éléments de réflexion à ce propos.

Initialement, je me suis focalisé sur les implants médicaux actifs en pensant que ceux-ci étaient peut-être les précurseurs de nouveaux implants non thérapeutiques qui seraient en mesure de se disséminer dans la société.

Il s’avère que, d’après nos observations, la pose et l’entretien de ces machines requiert systématiquement un encadrement médical complexe et coûteux, ce qui réduit considérablement la diffusion de ces machines. En outre, le risque de complications iatrogènes semble être un vrai frein pour l’acceptation de ce type de dispositif pour un usage non médical61. C’est ce qui a été exprimé par la quasi-totalité des individus que j’ai interrogée à ce propos au cours de cette recherche.

Nous avons vu précédemment que l’hybridation entre un humain et une machine ne découle pas forcément de l’implantation d’une machine dans le corps. Le cas particulier de l’endoprothèse n’est, en fait que l’arbre qui cache la forêt. D’autres méthodes, non invasives, d’interfaçage existent et sont très efficaces et, elles, communément répandues.

Une conversation avec Philippe Descola m’a incité à vouloir aller observer un laboratoire de cybernétique dans un contexte non européen afin de « décaler » culturellement mon regard. Je me suis rendu au Koike Lab du Tokyo Institute of Technology pour comparer les approches invasives et non-invasives de pilotage de machines informatisées et robotisées. C’est à cette occasion que j’ai également pris conscience de l’importance de l’effort de recherche en matière d’ « image processing », c’est-à-dire en ce qui concerne l’imagerie informatique, la réalité virtuelle, la réalité augmentée et la virtualité augmentée62.

Une première hypothèse de travail portait sur les représentations des patients à l’égard de leur prothèse et de leur propre « hybridité » ainsi que sur une réflexion concernant une potentielle large diffusion à venir des implants électroniques au sein de la société.

Les endoprothèses sont « enfouies » dans le corps. Après un temps d’adaptation, le stimulateur cardiaque devient un nouvel organe presque aussi « invisible » qu’un foie ou qu’une rate63.

Finalement, les prothèses informatisées implantées, ne se rattachent guère à des représentations sociales liées à la science-fiction. Pour les patients, elles ne sont pas futuristes, elles s’ancrent dans le présent. Pour les médecins, elles ne sont pas des objets d’émerveillement mais de simples outils orthopédiques ou prothétiques.

Concernant la diffusion à court terme des endoprothèses, cette thèse avance l’idée, qu’en l’état de la situation actuelle, les endoprothèses informatisées ne se développent dans notre société qu’en fonction de la demande médicale. On ne peut donc pas parler de déferlement des techniques à leur propos. Elles sont installées au cas par cas, quand il n’y a pas d’autre recours. L’innovation dans ce domaine est essentiellement à vocation thérapeutique64.

Une deuxième hypothèse de travail reposait sur le fait que les prothèses informatiques détachables, semblaient en train de se répandre de manière massive dans notre société dans le cadre d’un véritable « déferlement » et que le recours constant à des outils automatisés informatiques personnels était peut-être en mesure de bouleverser profondément l’espace social, les relations interpersonnelles, les capacités cognitives et l’imaginaire des membres des sociétés contemporaines.

Les membres bioniques sont extrêmement coûteux et ne concernent qu’un nombre limité d’individus. Ils ne sont pas encore suffisamment aboutis pour être vraiment des remplacements à l’identique de membres organiques. Ces deux raisons font qu’ils sont très peu diffusés dans la société. Il n’est pas exclu, pourtant, que dans les années à venir, cette situation ne soit amenée à changer.

Le déferlement des prothèses cognitives est devenu, lui, pleinement évident, ces dernières années. Nous constatons que les sociétés humaines sont actuellement en train de s’adapter peu à peu à leur présence. Pour l’instant, c’est le discours du marketing qui triomphe et qui façonne les représentations sociales portant sur les prothèses cognitives.

À une diffusion massive de dispositifs miniaturisés correspond une consommation accrue de contenus spécifiques. Les réflexions préexistantes ayant pour sujet la consommation de programmes audiovisuels furent une base de travail pour réfléchir au surgissement actuel de l’informatique « pervasive », c’est-à-dire disponible, partout, tout le temps, au moyen de terminaux portatifs de plus en plus ergonomiques et connectés à des réseaux couvrant la quasi-totalité du territoire.

André Leroi-Gourhan considère l’audiovisuel comme une extériorisation de l’imaginaire en mesure de se substituer à certains comportements de socialisation. Les enjeux découlant de la substitution d’un rapport intersubjectif direct entre individus par un échange communicationnel médiatisé par des ordinateurs sont, finalement, devenu une part importante de ma réflexion.

L’Obsolescence de l’Homme de Günther Anders65 et TV Lobotomie de Michel Desmurget66 sont des lectures incontournables pour réfléchir sur la question de l’impact de la télévision et plus largement de l’audiovisuel sur notre cognition et nos rapports sociaux.

Une troisième hypothèse de travail consistait à tenter de trouver des critères pertinents pour déterminer ce qui pouvait ou non être qualifié de cyborg.

La présente recherche amène à penser que le thème du cyborg n’est finalement qu’une bannière de ralliement, ou une étiquette posée subjectivement sur certains cas d’hybridation entre humains et ordinateurs.

Avec ce mot si polysémique, il apparaît que, selon la définition prise en compte, la qualification de « cyborg » peut correspondre à tout le monde ou ne décrire que des figures imaginaires. Au cours de cette recherche, il a émergé le constat que le concept de « Cyborg » n’était pas un critère pertinent pour penser une forme caractérisée d’hybridité. Par contre, c’est une figure mythique très intéressante à étudier dans le cadre de l’idéologie de la technique et du processus de sacralisation qui y est associée.

Physiologiquement, les porteurs de pacemaker forment, certes, une homéostasie hybride, un assemblage humain/non-humain mais, psychologiquement, ils ne se sentent absolument pas « machine ». Les prothèses informatisées thérapeutiques (relatives à « l’humain réparé »), lorsqu’elles demeurent suffisamment invisibles, n’évoquent pas l’imaginaire du cyborg.

La banalisation et la relative discrétion de l’objet technique permettent de comprendre pourquoi les patients ne se sentent pas « cyborg ». Les endoprothèses, en fait, servent de « tuteurs de résilience » mais ne sont pas l’objet de fétichisme technologique et de distinction sociale.

Les membres prothétiques informatisés, même s’ils sont détachables et très visibles, sont également perçus, avant tout, comme des outils thérapeutiques et n’engendrent pas beaucoup plus de fascination pour leur porteur que les traditionnelles prothèses de membre non informatisées.

Il semble c’est peut-être davantage dans le regard de l’autre que se manifeste l’imaginaire du cyborg. C’est pourquoi les prothèses informatisées très visibles peuvent provoquer un sentiment d’étrangeté qui évoque le handicap ou le corps mécanique. C’est notamment parfois le cas à travers le regard porté par des enfants sur un autre enfant qui porte un implant cochléaire67. Certains membres bioniques robotisés sont qualifiés par les journalistes de main « Terminator » ou de bras de « Luke » en référence aux films Terminator et L’Empire Contre-Attaque68.

Paradoxalement, certains utilisateurs très intensifs de prothèses cognitives se sentent, eux69, « cyborg » alors même que rien n’est implanté dans leur corps…

Une quatrième hypothèse de travail visait à évoquer la question de la cyberdépendance et des différentes formes d’aliénation qui pouvait en résulter.

La « cyberdépendance » pour des patients qui nécessitent impérativement un implant pour survivre ou pour pouvoir entendre, par exemple, n’est pas de même nature que celle qui concerne un comportement pulsionnel ayant pour objet le contenu numérique procuré par une prothèse cognitive. La cyberdépendance est véritablement problématique quand elle désigne, l’usage excessif, l’addiction. On la retrouve chez les individus fascinés par leurs prothèses cognitives. Dans ce cas de figure, peut-être peut-on parler d’aliénation70.

La notion d’aliénation est ambivalente. D’une part, l’aliénation désigne la folie : « Trouble mental, passager ou permanent, qui rend l’individu comme étranger à lui-même et à la société où il est incapable de mener une vie sociale normale71 ». D’autre part ce concept décrit aussi, la perte de liberté : « état de l’individu qui, par suite des conditions sociales (économiques, politiques, religieuses), est privé de son humanité et est asservi. Par extension, tout processus par lequel l’être humain est rendu comme étranger à lui-même 72 ».

L’aliénation dans le cadre du travail, selon la critique marxiste, décrit une situation dans laquelle le travailleur prolétarisé est « aliéné dans le produit de son travail, étranger à lui-même », l’activité appartenant à un autre, il est dépossédé de la part de son identité qui réside dans la production. Il ne maîtrise aucun fragment du processus de production il est ravalé au rang d’outil, réifié.

Concrètement, l’aliénation se traduit par un sentiment d’impuissance ; d’absence de pouvoir et d’étrangeté à l’égard du travail et des autres, une perte de confiance en soi, une insatisfaction à l’égard du travail…73

Si les porteurs d’endoprothèse ne subissent pas une cyberdépendance pulsionnelle, ils sont, par contre, rendus physiologiquement dépendants d’un mécanisme. Cela s’inscrit toutefois dans le cadre d’une thérapie. Un médecin a, en son âme et conscience, jugé que cette dépendance était le prix à payer pour maintenir en vie ou assurer un niveau correct de qualité de vie. Ainsi, les endoprothèses thérapeutiques ne sont pas véritablement aliénantes car leur utilisation est soigneusement encadrée.

Une cinquième hypothèse de recherche porte pose la question de savoir si le mouvement de déferlement des prothèses cognitives ne serait pas en mesure de générer des dommages sur la société et les individus qui seraient pour l’instant masqués en raison de la puissance et de l’efficacité de l’idéologie consumériste propagée par le marketing et différents lobbys.

Les changements sociaux induits par la technique informatique suscitent un intérêt très vif au sein du monde universitaire comme du grand public74. Cet intérêt s’est considérablement amplifié en raison de la dissémination actuelle d’innombrables prothèses cognitives et de la fréquentation assidue du web par une part croissante de la population.

Une réflexion basée sur des observations sociologiques et anthropologiques à permis d’aider à conceptualiser ce déferlement75 inédit de machines. Une observation anthropologique de cas concrets d’utilisation de différentes formes d’interfaces Homme-Machine donne lieu d’inscrire dans le présent les interrogations philosophiques portant sur l’hybridation entre le Métal et la Chair.

Les outils détachables informatisés, comme tout outil, peuvent être bénéfiques ou toxiques selon l’usage qui en est fait. Les artefacts détachables sont, pourtant, présentés par les publicitaires comme de « simples » outils, anodins, sans danger. Il est vrai qu’ils ne présentent pas le moindre risque d’infection sous-cutanée76. De ce fait, à la différence des endoprothèses informatisées et des membres bioniques robotisés, qui sont fortement encadrés, les prothèses détachables ne sont pas encore accompagnées d’une régulation sociale claire et structurée. Comme si leur innocuité immunitaire était garante d’une innocuité générale. Pourtant les prothèses cognitives sont peut-être des « armes de distraction massive ».

Ces dernières années, avec les interfaces tactiles, il advient que certains enfants n’ont jamais connu de développement intellectuel sans l’étroite présence de ce genre d’outils. Que deviendront ultérieurement les accros à la tablette tactile dès le berceau ? Un questionnement connexe touche aux comportements d’ « usage excessif », ou « inapproprié », qui semblerait en mesure de provoquer des traumas ou des troubles de l’attention ou du comportement chez les plus jeunes enfants. Certains jeunes individus qui intériorisent très fortement et très (trop) tôt le besoin d’utiliser des ordinateurs dans la vie de tous les jours deviennent, pas seulement des digital natives77, mais plutôt des « cyborg children »78.

L’outil ne leur a pas été implanté, néanmoins ces enfants, cyberdépendants d’un point de vue pulsionnel, ne veulent plus vivre sans disposer de ces prothèses détachables. Ils s’habituent aux programmes au risque de ne plus comprendre leur environnement réel et les rites d’interactions sociales.

Ne perdons pas de vue que les adultes d’aujourd’hui ont un rapport à ces gadgets cognitifs contemporains bien différent de celui des enfants en bas âge qui y sont exposés. Cela produit une erreur d’appréciation sur les dangers potentiels.

En effet, les adultes actuels ont connu un « avant l’ordinateur », un « avant Internet », un avant « le téléphone portable », un « avant le smartphone », un « avant les Google Glasses® ». Pour un jeune enfant qui n’a que quelques années, il n’y aura jamais cet « avant »79. Hormis au cas où les parents résistent aux sirènes du marketing et de l’air du temps, ce qui demande une certaine force de caractère et de résistance (ou plutôt une appartenance à une catégorie socioprofessionnelle au capital culturel important), les enfants d’aujourd’hui et les individus à naître risquent d’être incités par les industriels à considérer ces gadgets électroniques comme des prothèses totalement indispensables, quasi vitales au quotidien. Ce qui aurait pour conséquence de redéfinir fortement la « normalité » sociale80.

La sixième piste de réflexion portant sur l’ambivalence anthropotechnique portant sur la dualité réparation/augmentation et a abouti, au constat que la réflexion sur la position implantés ou détachables des outils, importe peut-être pourtant finalement moins en termes d’impact sur la santé et sur les comportements que la question de l’absence ou de la présence d’un encadrement cohérent pour accompagner le recours à ceux-ci.

En 2012, l’essentiel de l’hybridation entre le Métal et la Chair s’opère au moyen de dispositifs détachables. Les prothèses les plus désirés et les plus omniprésentes ne sont pas celles que l’on implante et qui assurent une fonction silencieuse, mais celles qui se rappellent constamment à notre attention, celles qui sont chatoyantes. Elles sont à même de nous « nourrir » d’images, de textes, de sons, et de vidéos. La frontière qui distingue l’amélioration de la vie quotidienne et la fabrication délibérée d’un besoin pour des raisons économiques est loin d’être clarifiée.

La fascination pour les simulacres de réalité est un puissant générateur de désir d’utiliser des programmes informatiques et une source de profit économique. Certains individus adultes fuient dans les réalités virtuelles et dans les simulacres pour échapper à un monde qu’ils jugent très stressant. Pour être « accro » aux prothèses il faut avoir une personnalité qui s’y prête. Cependant la familiarisation poussée avec ces outils incite un nombre grandissant de personnes à utiliser constamment les prothèses cognitives. Un accompagnement social cohérent est souhaitable.

C’est là que vous êtes devenu accro, écrit Guillaume Musso. Comme greffé à votre corps, votre mobile est désormais un prolongement de vous-même qui vous accompagne jusque dans votre salle de bain ou vos toilettes 81.

3) Terrain et Méthode

De nombreux travaux portent déjà sur l’imaginaire technicien et sur l’innovation technique à propos des implants cybernétiques (Cécile Lafontaine82 en 2004, Daniela Cerqui83 en 2005, Susana Nascimento84 en 2008, Thierry Hocquet85en 2011). Toutefois une lacune subsistait, il s’agissait de comparer le recours à des prothèses informatisés invasives à celui à des prothèses informatisées non-invasives.

Nous nous sommes focalisés principalement sur les discours et les pratiques en lien avec deux usages sociaux différents d’outils informatisés. Le premier est celui qui concerne les prothèses informatisées implantées et le second est celui qui touche au recours constant à des prothèses informatisées externes. Ces deux usages sont liés à deux terrains distincts.

Nous avons donc cherché à comparer les modalités et les conséquences du recours intensif à des prothèses informatiques externes et détachables. Cela a été effectué au moyen d’observations participantes, d’entretiens et de lectures approfondies.

La première partie de cette thèse concerne l’analyse du discours des patients porteurs d’implants cardiaques accompagnée d’une analyse des pratiques du corps médical et des industriels qui fournissent les implants. Une observation attentive des conditions de mise en place et du port des endoprothèses informatisés a été effectuée.

L’implantation, en termes de « qualité de vie86 », d’un dispositif informatisé, interroge fortement l’anthropologie. Différentes applications d’endoprothèses coexistent (pour traiter le diabète, la maladie de Parkinson, la surdité…). Comme les endoprothèses cardiaques sont les types d’implants les plus répandus, ce sont elles qui occasionnent le plus de retours d’expérience et c’est pourquoi nous avons porté une attention spécifique sur ces objets techniques.

Nous nous sommes proposés de chercher à analyser les conditions de vie concrètes de porteurs de certains de ces implants. De 2007 à 2008, l’étude a porté sur des patients bénéficiant d’un implant actif ainsi que sur des individus qui conçoivent, vendent ou élaborent un discours à propos de différents types d’endoprothèses automatisées.

Ce qui constitue le second terrain, et donc la seconde partie de cette thèse, ce sont les différents types de relations qui se mettent en place entre des humains et des prothèses informatisées extérieures à leur corps. Il y a différentes familles d’outils informatisés détachables. Les plus rares font figure de prothèses motrices (les membres bioniques informatisés), les plus répandues sont des prothèses cognitives (les ordinateurs, les consoles de jeu, les smartphones, les Google Glasses®).

De 2008 à 2012, nous nous sommes focalisés, d’une part, sur les conditions d’élaboration des différentes interfaces homme/machine informatisées et d’autre part, sur le vécu de personnes qui utilisent les prothèses informatisées dans leur vie de tous les jours.

La méthode utilisée est celle de la socio-anthropologie des techniques, telle qu’elle est pratiquée au CETCOPRA.

A) Les terrains de cette recherche

1) Les prothèses informatisées implantées

Tout d’abord, j’ai noué certains contacts avec des membres-clé du monde médical et industriel afin de pouvoir appréhender concrètement la question de l’implantation de dispositifs électroniques dans le corps. Je me suis initialement focalisé sur le monde techno médical des prothèses cardiaques. Mon intention était de chercher à comprendre les enjeux concrets du port d’une endoprothèses, au quotidien, en termes de qualité de vie.

J’ai disposé d’un accès au premier terrain via des démarches auprès de Cardiostim, association qui organise le congrès mondial de rythmologie et de Sorin Group, principal fabricant franco-italien de stimulateurs cardiaques. Cette démarche a permis de récolter une majeure partie des matériaux constitutifs de la première phase de cette recherche

J’ai élaboré, en collaboration avec Sorin Group et Cardiostim, un protocole d’enquête visant à interroger une quinzaine de patients porteurs de dispositifs médicaux implantés actifs à propos de leurs conditions de vie. 5 porteurs de pacemaker, 5 porteurs de défibrillateur et 5 porteurs de resynchronisateur ont été interrogés de manière qualitative, par le biais de questionnaires semi-directifs. Les publications de Samuel Sears87 de l’Université de Gainseville, aux USA, constituent, en outre, une grande source d’information sur la qualité de vie des porteurs d’implants cardiaques. Les problématiques soulevées par ce psycho-sociologue sont essentielles pour réfléchir sur la façon dont les patients s’approprient leur implant cardiaque et apprennent à vivre avec. Cet auteur montre, notamment, que la plupart du temps, l’angoisse des patients résulte d’un manque d’information et de communication entre celui-ci et les praticiens médicaux. Il met en avant les spécificités du port d’un défibrillateur cardiaque par rapport au port d’un pacemaker ou d’un resynchronisateur. Par ailleurs, la lecture de L’intrus de Jean-Luc Nancy88 fut une étape importante pour me permettre de penser le rapport qui s’instaure entre le patient et le monde médical, à la fois du point de vue d’un témoignage personnel que du point de vue philosophique. Ce court livre de Jean-Luc Nancy est le récit limpide et percutant qui raconte précisément les phases successives d’appropriation des éléments étrangers, médicalement implantés (son site d’injection puis son pacemaker) ou transplantés (sa transplantation cardiaque) et l’accommodation aux contraintes imposées par le suivi médical. Pour chercher des situations d’implantation de dispositifs médicaux actifs en mesure de contraster avec l’usage d’endoprothèses cardiaques, je me suis penché sur la condition de vie de patients implantés d’autres types de dispositifs. Essentiellement, ce furent des porteurs d’implants cochléaires ou de pompe à insuline implantée. J’ai pris contact avec une association de patients, ce qui m’a permis de faire connaissance avec un groupe de cinq patients porteurs d’implants cochléaires. J’ai rencontré deux femmes diabétiques, l’une porteuse d’une pompe à insuline et une autre prenant elle- même en charge son insulinothérapie sous forme d’auto-injections quotidiennes. J’ai eu également l’occasion, le 8 février 2012, de rencontrer Marc Breton, un ingénieur de l’équipe du professeur Éric Renard, qui est à la pointe de la recherche internationale dans le domaine des pompes à insulines implantables et du pancréas artificiel90. Le 2 mai 2012, j’ai assisté à une conférence donnée par Philippe Cinquin portant sur l’alimentation électrique des implants cybernétiques.

Les connaissances sur les pratiques portant sur les autres modèles d’implants actifs (ne relevant pas de la cardiologie, de la diabétologie, des troubles de l’audition et de la sécurité) sont, dans cette thèse, issues de la lecture de brochures des fabricants, de la consultation de leur site sur le web et de la lecture de littérature médicale à ce propos.

Les forums médicaux, comme ceux d’associations de patients constituent, enfin, une partie du terrain de cette recherche. Bien que les articles que l’on retrouve sur les forums en ligne et sur des sites d’association de patients n’ont pas été récoltés au cours de l’enquête selon la méthodologie sociologique, ils indiquent néanmoins certaines représentations sociales et certaines anecdotes spontanément formulées par

des patients internautes, qui peuvent servir, ponctuellement, à multiplier les points de vue de la question qui nous préoccupe.

2. Les prothèses informatisées détachables

En second lieu, j’ai mené une recherche à propos des différents types d’interfaces homme/machine existantes, afin de réfléchir à propos de l’impact anthropologique de nos prothèses informatisées détachables.

J’ai, pour cela, effectué un séjour de recherche dans le Département de recherche « Precision & Intelligence », du Tokyo Institute of Technology90, au sein du Koike Lab. Ce laboratoire, a pour axe principal de recherche de comparer les méthodes invasives et non invasives d’interfaçage Humain-Machine (confrontation du in et du out). Le Sato Lab, le laboratoire voisin, était spécialisé dans la conception d’interfaces externes innovantes (écrans, réalités virtuelles, interfaces haptiques).

Campus de Suzukakedaïdu Tokyo Institute of Technology. Photo de Maxime Derian.

Le Tokyo Tech est un établissement emblématique de la R & D japonaise. Y vivre plusieurs mois au cours du printemps 2008, m’a donné l’occasion d’être informé sur les objets techniques de pointe et d’y observer les pratiques et les discours de chercheurs influents.

Mon objectif était de mieux comprendre les conditions de mise en place de l’innovation technique dans ce secteur et d’étudier l’organisation et les représentations sociales des ingénieurs qui inventent les nouvelles prothèses informatisées. J’ai mené une observation participante d’un trimestre sur les lieux même où s’inventent des interfaces et des prothèses informatisées de pointe. C’est pourquoi j’ai rencontré des roboticiens et des experts en image processing91. Ce fut pour moi l’occasion d’appréhender la recherche scientifique dans son aspect international.

La salle de réunion du Koike Lab en 2008. Photo de Maxime Derian.

Ce terrain m’a donné l’occasion d’avoir les moyens de constituer une réflexion prospective portant sur certaines tendances de l’évolution future des interfaces des dispositifs prothétiques informatisés, sur les technologies les plus prometteuses et celles qui s’avèrent davantage difficiles à mettre en œuvre.

Par ailleurs, alors que l’observation d’interactions d’humains avec des implants ou des membres artificiels informatisés nécessite de fréquenter des milieux très spécifiques comme le monde médical ou des laboratoires de cybernétique, l’étude de l’usage de systèmes informatiques externes par rapport au corps humain est bien plus aisée et accessible. Mes propres pratiques personnelles et professionnelles accompagnée de l’observation de nombreux utilisateurs de prothèses cognitives, d’âges et de milieux sociaux différents, représentent une partie de mon terrain d’enquête.

Ce deuxième terrain est complété par de nombreuses lectures à propos de l’usage des technologies de l’information et de la communication, qui forme une littérature très fournie.

La lecture L’Obsolescence de l’Homme de Günther Anders92 constitue un jalon important ainsi que celle de textes de Nicholas Carr93, de Michel Desmurget94, de Frederick Zimmerman, de Bernard Stiegler, de Sherry Turkle et d’Andy Clark95. Ceux-ci m’ont permis de préciser mon analyse constatant l’emprise grandissante de nos prothèses cognitives sur nos vies quotidiennes.

B) La méthode utilisée : des lectures, des observations participantes et des entretiens

La démarche socio-anthropologique a été la méthodologie principale de cette recherche au cours de l’observation participante, comme pendant l’élaboration et l’analyse des entretiens semi-directifs.

L’observation participante et la récolte du discours des patients ont été effectuées avec une rigueur à l’égard de la question éthique. Cette recherche scientifique s’est effectuée dans le respect des droits fondamentaux des personnes.

Chaque terrain a fait l’objet d’un accord avec une autorité de référence. Ce furent Philippe Ritter pour les observations à Cardiostim et en clinique et Yasuharu Koike pour les observations au Tokyo Tech.

Certaines informations sont passées sous silence en vue de respecter le secret médical comme en vue de respecter l’exclusivité de la communication de certaines recherches ingénieuriales de mes camarades de l’époque.

En sciences humaines, la démarche, qui consiste à extraire du réel des figures types, des archétypes, des idéaux-types afin de fournir des modèles explicatifs de comportements sociaux est, certes, simplificatrice, mais elle à l’avantage de permettre de regrouper certaines configurations sociales spécifiques dans des catégories artificiellement considérées comme homogènes. Former des agrégats de personnalités diverses ne signifie toutefois pas vouloir chercher à occulter les immenses disparités qui existent entre chacune des personnes qui forment le tissu social96. La démarche socio-anthroplogique cherche à mettre en évidence des traits saillants parmi les nuées d’heccéités qui constituent le monde social afin de donner des prises à la réflexion, à l’analyse et à permettre le développement d’une pensée critique.

Nous serons parfois amenés à utiliser une modélisation réductionniste, en parlant, par exemple de « patients », de « médecins », d’ « enfants », dans un sens général. Ce qui est entendu par là, c’est la tentative de regrouper, à un moment donné, de nombreuses personnes ayant un dénominateur significatif commun, comme le fait d’être un « patient bénéficiant d’un implant informatisé », le fait d’être un « médecin », ou d’être l’ « usager » de prothèses automatisées détachables…

1) L’observation participante

L’observation participante est l’approche principale des terrains de cette thèse, qu’il s’agisse de l’étude des implants actifs comme de celle des prothèses détachables.

La socio-anthropologie, telle qu’elle est pratiquée au CETCOPRA97, se base sur une présence prolongée sur le terrain qui permet essentiellement l’observation des pratiques et des discours des acteurs du terrain étudié.

En exprimant son point de vue et ses représentations à propos de son propre vécu, le patient met des mots sur ce qu’il vit et ce qu’il a vécu. La verbalisation peut contribuer à apaiser certaines tensions ou diminuer certaines séquelles traumatiques. Ainsi que le rappelle Marie-Christine Pouchelle, l’anthropologue dans un contexte médical, de par sa capacité d’écoute, peut être, en quelque sorte, perçu par les patients comme un « psychologue gratuit ». Les observations et les entretiens menés par des médecins sont tributaires du rapport particulier qui se noue entre le patient et ses thérapeutes. Une telle relation, dans une certaine mesure hiérarchique, conditionne les réponses aux questions et les observations formulées par les patients. Or, ce ne sont pas les thérapeutes qui ont interrogé les patients, mais les enquêteurs d’un institut de recherche en sciences humaines, c’est-à-dire, des observateurs, a priori, extérieurs au monde médical. Ceci a permis d’établir une approche transversale, un espace d’écoute, dont la mise en place a permis de mettre en évidence certains éléments méconnus à partir du discours des patients.

La présence en salle d’opération a nécessité de se conformer strictement aux consignes données par l’équipe soignante et enjoint à respecter le secret médical en évoquant les patients de manière anonyme. Ainsi, mis à part pour des personnalités de la médecine, de la recherche ou de l’industrie, le discours des acteurs a été anonymisé. Les noms ont tout simplement été retirés. Dans d’autres cas, le nom propre à disparu et bien souvent le prénom a été modifié. Les acteurs observés ne peuvent normalement pas se reconnaître dans le résultat final.

L’écoute du discours des médecins, des industriels et des chercheurs qui élaborent les prothèses est un élément fondamental pour comprendre les représentations sociales suscitées par les implants et les prothèses automatisées détachables.

 

L’auteur en cours d’observation participante au Tokyo Tech dans le laboratoire Koike Lab portant sur les IHM implantées dans le corps ou détachable de celui-ci. Photo by Takehiko Yamaguchi.

L’observation participante de chercheurs, d’utilisateurs de prothèses cognitives n’a pas eu vocation d’être directement utile aux travaux des personnes observées mais il ne s’agissait pas de porter un préjudice moral à ceux-ci, ni au moment de l’observation, ni au cours de la restitution.

Récolter un discours permet à l’enquêteur d’obtenir du matériau brut, en échange de quoi, la personne qui est interrogée bénéficie d’une interaction qui est valorisante au niveau de l’« estime de soi ». Cela permet un échange « donnant-donnant » qui ne porte, en principe, préjudice à personne. La collecte de données responsable n’est pas un acte cynique98 et hypocrite mais un moment privilégié d’écoute.

2. Entretiens avec des patients (enquête IPSOS – Sorin – Cardiostim)

Les personnes interrogées ont été considérées comme des personnes et non comme des objets de savoir. C’est dans cette perspective que les entretiens téléphoniques passés par IPSOS pour le compte de Cardiostim, dans le cadre de cette enquête sur la qualité de vie des porteurs de pacemakers, de resynchronisateurs et de défibrillateurs cardiaques, se sont déroulés.

L’observation de porteurs de prothèses cardiaques m’a permis de comprendre les enjeux de l’implantation d’outils informatisés dans un corps humain.

Ce sont tous ces éléments qui m’ont permis par la suite de disposer d’une base de réflexion pour entreprendre ensuite une comparaison avec les représentations sociales à propos des prothèses détachables.

Après une prise de contact avec Keith Power, cadre ingénieur de Boston Scientific99, en Floride, une définition des critères pour penser la qualité de vie des patients a été soigneusement définie à partir de la littérature existante en vue d’élaborer des grilles d’entretiens100. La mise en place du protocole de l’étude fut faite en partenariat avec Philippe Ritter101, président de Cardiostim102,

Les entretiens semi-directifs ont été utiles pour compléter, sur le terrain français, les travaux nord-américains de Samuel Sears. Il s’agissait de mettre en place une certaine évaluation de l’impact « psycho-social » du port d’un dispositif médical implanté actif cardiaque.

J’ai élaboré une pré-enquête en évaluant la pertinence du recours à des questionnaires comparé à la méthode de l’entretien compréhensif103. Le recours à une méthode semi-directive s’est imposé à mes yeux comme un outil efficace pour récolter le discours de patient avec un cadrage rigoureux compatible avec les contraintes d’une enquête par téléphone. La méthode de l’entretien semi-directif a permis d’obtenir des informations que les questionnaires médicaux habituels ne peuvent mettre en avant.

Le projet a été proposé fin 2007 à Cardiostim. Cette association, acteur majeur de la rythmologie française et internationale, l’a accepté. Avec l’aide de Sorin Group, la société IPSOS a été sollicitée pour faire passer 15 entretiens téléphoniques, début 2008, afin d’entendre la parole de patients porteurs de différents modèles de dispositifs cardiaques implantés.

Quinze patients ont donc accepté de participer à l’étude. Le panel est constitué de 7 hommes et de 8 femmes, de différentes tranches d’âge, de plusieurs régions de France. Trois catégories d’implants furent considérées : un tiers de porteurs de pacemakers, un tiers de porteurs de défibrillateurs, un tiers de porteurs de resynchronisateurs.

Le recueil des données s’est opéré sous la forme d’entretiens téléphoniques individuels semi-directifs anonymisés d’une quarantaine de minutes chacun ayant été effectué par IPSOS104, sur un panel de différents cas de traitements par endoprothèses, pour le compte de Cardiostim à partir des grilles d’entretiens que j’ai proposées.

Cette étude menée en 2008 a coïncidé avec le 50e anniversaire de l’implant du premier pacemaker. L’idée à promouvoir était la réflexion sur la notion de collectif formé autour du patient, afin de proposer d’autres approches que la vision strictement individualisée entre le patient et son médecin. Les résultats furent présentés le 20 juin 2008, à Nice, à l’occasion du XVIe salon Cardiostim. Sorin Group a valorisé ce partenariat d’un point de vue marketing. L’enquête fut avant tout une occasion pour ce groupe pharmaceutique de valoriser son image de marque, en affichant publiquement son souci concernant le bien-être des utilisateurs finaux des produits qu’il commercialise.

Une brochure d’information publicitaire, largement distribuée, et des affiches placardées dans des lieux stratégiques du salon Cardiostim 2008 titraient : « À l’occasion de Cardiostim, Sorin Group donne la parole aux patients implantés de pacemakers, défibrillateurs et resynchronisateurs ».

Une telle étude a été l’occasion de mettre l’accent sur l’importance de tenir compte de la qualité de vie des patients et de mettre en valeur les liens qui unissent patients implantés et cardiologues. Le financement fut accepté car elle permettait de valoriser l’image de marque de Sorin Group et lui donnant une occasion de se démarquer des entreprises concurrentes.

En dépit de cette instrumentalisation évidente, la passation des entretiens par téléphone a respecté le protocole d’enquête et permis la collecte du discours de patients sur lequel repose une partie de nos observations.

En complément de ces 15 entretiens semi-directifs par téléphone, quatre patients cardiaques (trois porteurs de pacemaker et une personne victime du syndrome de Brugada) ont été rencontrés pour effectuer des entretiens semi-directifs préliminaires ou complémentaires.

J’ai noué des contacts avec Jean-Claude Salles, un patient expert, porteur de pacemaker depuis 1992 et contributeur sur le forum « Heart and Cœur105 », qui m’a transmis par voie postale son traité ouvrage106 encore inédit à ce jour.

Pour situer la pratique du port d’un implant cardiaque actif dans une perspective plus large, j’ai été amené à interroger deux personnes diabétiques de type 1107, insulinodépendantes dont l’une était porteuse d’une pompe à insuline. Cette dernière était dans le cas de figure d’un port simultané de ce dispositif conjointement avec un pacemaker.

Le 14 mars 2011, j’ai effectué une rencontre de plusieurs heures avec cinq membres d’une association de porteurs d’implants cochléaires (l’Association « Audio Île de France » dont le directeur est le Docteur Paul Zylberberg) pour récolter les points de vue de patients porteurs d’un autre type de prothèse. Cela a été l’occasion d’interroger principalement trois personnes : deux femmes et un homme.

Le nombre total d’entretiens effectués pour étudier le vécu avec un implant cybernétique est de 23 patients.

3. Penser notre rapport aux prothèses cognitives en utilisant constamment des prothèses cognitives

Au fur et à mesure de mon étude sur les interfaces homme/machine et sur la question de l’hybridation entre le Métal et la Chair, je me suis aperçu que l’aspect prothétique de l’ordinateur n’était pas limité au corps mais qu’il intervenait aussi et peut-être surtout au niveau de l’esprit et de la cognition.

C’est cette piste de réflexion qui m’a amenée à m’interroger de plus en plus sur la question de l’impact « psycho-social » des prothèses cognitives informatisées « habituelles », qui beaucoup plus fréquemment utilisées que les endoprothèses et les prothèses de membre.

Une importante question méthodologique se pose à nous du fait que j’ai utilisé quasi systématiquement des outils numériques, pour mener cette recherche. Cette thèse est, en effet, écrite sur un ordinateur et la phase de collecte de données a fréquemment consisté à utiliser le web pour obtenir des informations.

Une véritable question d’objectivité est soulevée quand il s’agit d’essayer de penser les prothèses informatiques en utilisant constamment des outils informatiques.

Ces prothèses particulières, ces outils « cognitifs » m’ont, à une échelle personnelle, servi et desservies pour concevoir cette thèse. D’un côté un programme offline108 tel que le traitement de texte OpenOffice, m’a été indispensable pour rédiger ce texte. En revanche, mon expérience personnelle rejoint le constat de Nicholas Carr en ce qui concerne sa critique de la « pensée internet » :

Et il semble que le Net érode ma capacité de concentration et de réflexion. Mon esprit attend désormais les informations de la façon dont le Net les distribue : comme un flux de particules s’écoulant rapidement. Auparavant, j’étais un plongeur dans une mer de mots. Désormais, je fends la surface comme un pilote de jet-ski109.

Le web est un moyen quasi inépuisable pour se renseigner sur un sujet quel qu’il soit. Cependant un excès de données provoque une surcharge cognitive contre-productive et « fragmente », en quelque sorte, la pensée. Une bonne maîtrise des outils et la capacité de s’imposer des limites est indispensable pour ne pas se perdre dans l’océan d’informations qui circulent sur le réseau.

Net Smart : How to Thrive Online Le dernier ouvrage de Howard Rheingold110, usager vétéran de l’Internet et du web, tend à insister sur la nécessité de réunir des retours d’expériences à propos des usages du numériques de permettre aux usagers de tirer une utilité concrète et de transmettre des bonnes pratiques et des mises en garde. En d’autres termes, parvenir à élaborer un accompagnement social pour optimiser l’usage de ces étranges outils qui ont subitement surgi partout dans nos sociétés.

Le plan que nous allons suivre pour développer cette thèse comporte deux parties. La première porte sur les questions socio-anthropologiques posées par les prothèses informatisées implantées et la seconde est consacrée à celles que posent les prothèses informatiques détachables.

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Première Partie :

Les prothèses informatisées implantées

 

 

Intervention chirurgicale de pose d’une prothèse numérique (un pacemaker). Creative commons.

 

 

4) Les acteurs concernés par l’implantation d’endoprothèses cardiaques

L’expérience dans le domaine de la resynchronisation du rythme cardiaque au moyen d’endoprothèses actives permet de mettre en lumière bon nombre d’enjeux directement liés à la présence de machines informatisées implantées dans le corps humain. C’est pour cela que cette thèse débute sur l’étude du discours et des pratiques liées principalement à ce secteur.

Notre étude permet de constater que le port d’une endoprothèses thérapeutique est largement accepté par les patients. La présence de l’appareil rend nécessaire une maintenance relativement contraignante111 mais cette contrainte paraît très bien supportée. Les patients expriment une forte confiance à l’égard du secteur médical et de la fiabilité de la machine implantée dans leur corps. Progressivement, l’ « intrus112 » de Métal se fait oublier, ce qui permet au porteur d’implant actif de se sentir « comme tout le monde ».

L’acceptabilité des endoprothèses thérapeutiques est, d’après cette recherche, très forte, car ces outils sont considérés comme des outils permettant d’améliorer très significativement la qualité de vie quotidienne. Quand il s’agit d’une question de survie de la Chair elle-même, le recours à un implant, même informatisé, n’est pas vraiment contesté.

Les patients, les médecins, les industriels, qui sont les principaux acteurs concernés directement par la question des endoprothèses informatisées, ont des représentations sociales personnelles assez différentes mais celle-ci, néanmoins, convergent.

C’est, la conception mécaniste du corps qui semble, principalement, permettre de se représenter l’hybridité Métal/Chair comme concevable.

L’hybridation entre un corps humain et un système automatisé sous la forme d’une implantation résulte nécessairement d’un acte chirurgical. Les endoprothèses informatisées ne sont, en règle générale, jamais posées sur un « coup de tête113 ». Le Métal dans la Chair est étroitement surveillé par des experts aux compétences techniques complémentaires. Les actes visant à installer, régler ou enlever une endoprothèses active sont toujours effectués sous une étroite supervision de médecins.

Le suivi médical occasionne des rencontres, de nature éminemment sociale, qui servent à, d’un côté, à contrôler le bon fonctionnement de la machine et, d’un autre côté, permettent aux patients de parler de leur vécu et de demander des conseils. Il est très important de relever que, dans le cadre des pratiques sociales liées aux implants actifs, des tierces personnes médiatisent systématiquement le rapport d’un patient avec son (ou ses) endoprothèses(s).

Il est dès lors possible d’affirmer, qu’actuellement, tout recours à des implants thérapeutique informatisés est socialement et juridiquement régulé de manière très stricte.

Les pacemakers, les défibrillateurs et les resynchronisateurs sont des machines construites par des industriels et implantée par le cardiologue. Les industriels, les médecins et les patients ont une extrême confiance dans la fiabilité des défibrillateurs actuellement implantés.

Poser un implant nécessite un entour sociotechnique très élaboré. Cela mobilise différentes institutions publiques comme privées et un certain nombre de professionnels.

Toutes les endoprothèses thérapeutiques sont donc à l’origine d’un tissage de liens interindividuels entre trois principaux groupes distincts d’acteurs : les médecins, les patients et les fabricants d’implants.

A) Les médecins

Alain Gras affirme que « lorsqu’on invente une machine, on invente une relation sociale ».

Il découle de mon observation portant sur le port d’endoprothèses actives (notamment des holters, des pacemakers, des défibrillateurs cardiaques et des resynchronisateurs) que leur installation met effectivement en place des relations sociales inédites.

Le personnel médical joue un rôle prépondérant dans les pratiques et le discours portant sur les implants. Les pacemakers, les défibrillateurs et les resynchronisateurs sont des dispositifs, qui ont été tous inventés par des médecins en vue de soigner des malades victimes de certaines pathologies qui demeuraient incurables par tout autre moyen.

Le premier pacemaker implanté fut le premier modèle d’endoprothèse active. C’est en 1958, que le médecin Rune Elmqvist réalise une première implantation sur un patient, Arne Larsson114.

Cette première innovation va marquer le début du développement des endoprothèses informatisées dont il existe aujourd’hui de nombreuses applications différentes, pour la plupart médicales (pacemakers, défibrillateurs, resynchronisateurs, neurostimulateurs, implants cochléaires, pompes à insuline, pompes à antalgiques…) mais aussi parfois aujourd’hui à vocation « sécuritaire » (puces RFID, puces GPS…). Un nombre croissant de patients est implanté chaque année.

Le cœur est l’organe humain qui symbolise la vie et l’amour. C’est la partie du corps qui permet au sang de circuler dans tout l’organisme. Le cœur est un élément indispensable pour rester en vie115. Donc, la machine qui est chargée par les thérapeutes de superviser son fonctionnement joue nécessairement un rôle absolument crucial.

La rythmologie est la discipline médicale, sous-division de la cardiologie116, qui a pour objet d’étudier et de remédier aux troubles du rythme cardiaque. Un rythme cardiaque normal est décrit comme : « sinusal ». Les médecins rythmologues soignent les pathologies induites par des battements cardiaques anormalement irréguliers117.

Ces troubles, s’ils menacent le pronostic vital ou compromettent grandement la santé d’un individu, peuvent être soignés par l’implantation d’un pacemaker, d’un resynchronisateur ou d’un défibrillateur, qui vont épauler le cœur dans son activité quotidienne. L’endoprothèse cardiaque active est d’un fonctionnement globalement discret car elle ne se manifeste que quand cela est nécessaire pour soutenir le fonctionnement du cœur. En même temps, le patient est tout à fait conscient des raisons pour lesquelles il porte en lui une telle machine. Cette présence est rassurante et permet à la victime de la pathologie cardiaque lourde, non pas de se considérer comme définitivement guérie, certes, mais, tout au moins, de se sentir « protégée ».

L’enseignement universitaire, en faculté de médecine, décrit ainsi les dispositifs de stimulation cardiaque :

Les stimulateurs cardiaques sont des générateurs d’impulsions électriques destinés à assurer un rythme cardiaque suffisamment élevé lorsque le rythme spontané du patient est trop lent.

Lorsqu’une bradycardie excessive est due à un phénomène aigu, transitoire, la stimulation ne sera utilisée que pendant quelques jours, le temps de remédier à la cause. Lorsqu’il n’existe pas de traitement curatif, ou que le risque de récidive est trop important, on doit alors pouvoir assurer une stimulation définitive. Il existe donc deux types de pacemaker (PM) :

Les PM externes : ce sont des stimulateurs reliés à une sonde d’entraînement mise en place par voie externe percutanée. Ils sont mis en place rapidement et facilement sous anesthésie locale après ponction veineuse fémorale, jugulaire ou sous-clavière : ils ne doivent pas être utilisés plus de quelques jours sous peine de complications (thrombose aiguë, sepsis…).

Les PM internes : ils sont également reliés à une sonde d’entraînement, mais ils sont placés à demeure sous la peau.

Schématiquement, un stimulateur est constitué de deux parties :

-un générateur, qui constitue à proprement parler la pile. Les sources d’énergie actuelles utilisent le lithium, dont la durée de vie est de plusieurs années.

-un circuit électronique, plus ou moins complexe, destiné à envoyer des impulsions électriques de quelques volts, qui seront appliquées à la cavité cardiaque qui doit être stimulée (oreillette ou ventricule). […]

Le boîtier du stimulateur, qui contient donc la pile et le circuit électronique, est relié à une sonde électrode. Cette sonde électrode est mise en place :

-le plus souvent par voie veineuse endocavitaire (céphalique, sous-clavière ou jugulaire), sous anesthésie locale,

-l’électrode peut également être vissée sur le myocarde, à travers le péricarde. On parle alors de sonde “épicardiaque”. Cette technique nécessite un abord chirurgical sous-xyphoïdien. 118

(Fig. 1) Photo119 du patient Arne Larsson et de l’équipe médicale juste avant l’implantation du premier pacemaker en 1958 par Rune Elmqvist et Ake Senning. À côté, figure une photographie120 du boîtier du premier modèle de pacemaker et le boîtier d’un modèle récent de pacemaker.

(Fig. 2) Un pacemaker et sa sonde121

Les holters sont un type à part d’implants informatisés. Ils ne sont utilisés uniquement que pour établir des diagnostics. Ils ont l’aspect d’une grosse clé USB, et la taille d’un petit briquet. Ils ne disposent pas de sondes installées dans le cœur. Leur unique fonction est l’enregistrement du rythme cardiaque pour déterminer l’origine de syncopes répétées et imprévisibles. Ils sont mis en place dans le corps du patient seulement pendant quelques jours. Leur présence vise à pouvoir déterminer précisément si le patient est victime ou non de troubles cardiaques.

Toutes les endoprothèses cardiaques actuelles peuvent enregistrer l’activité du cœur sur de longues plages de temps. Par rapport aux simples holters, les pacemakers et les resynchronisateurs peuvent, également stimuler le battement de cet organe.

Le resynchronisateur cardiaque est, en quelque sorte, un pacemaker amélioré. La resynchronisation cardiaque, inventée en France à la fin 1990 et utilisée début 2000, par Philippe Ritter, Serge Cazeau, Jean-Claude Daubert, Christophe Leclercq et Philippe Mabo, permet à l’automate implanté, non seulement de donner l’impulsion globale du rythme cardiaque (comme un pacemaker standard) mais en outre, d’activer successivement, selon un rythme précis, différentes parties du cœur afin de restaurer les mouvements « normaux » de cet organe.

Dans ce cas de figure, particulièrement novateur, l’implant ne se contente pas de donner une impulsion du battement cardiaque, il en contrôle entièrement le processus. Ce genre d’implant assume donc en permanence un rôle vital. En cas de dysfonction de l’automate, le pronostic vital peut être de facto immédiatement menacé. Les resynchronisateurs sont placés pour traiter des troubles cardiaques lourds. Ils s’avèrent être bien souvent le seul recours pour garder la vie sauve.

Un certain type appareils peut également intervenir très efficacement au cours d’une « crise cardiaque ». Ce sont les défibrillateurs cardiaques. Ces endoprothèses sont eux aussi des pacemakers améliorés qui possèdent une capacité d’effectuer des « chocs de resynchronisation cardiaque ». Ce sont des chocs électriques suffisants pour réanimer un patient en état de fibrillation ventriculaire122, c’est-à-dire victime d’un arrêt cardiorespiratoire. Le choc électrique procuré est suffisant pour arrêter et redémarrer le cœur.

Le défibrillateur cardiaque externe a été inventé en 1970 par Michel Mirowski. Le défibrillateur cardiaque fut implanté pour la première fois en 1980. Ce ne sont pas des objets techniques totalement récents, car ils existent depuis une trentaine d’années.

Le défibrillateur cardiaque donne donc la possibilité à une personne de survivre, de manière autonome, à une « crise cardiaque » normalement mortelle au bout de quelques minutes123.

Les défibrillateurs cardiaques implantés ont une apparence équivalente à celle des pacemakers. Le boîtier est simplement légèrement plus volumineux car les batteries sont plus puissantes. Ce dispositif, tout comme les pacemakers et les resynchronisateurs est autonome, automatique et fonctionne en permanence dans la cage thoracique du patient.

Les capacités de détection des sondes et le traitement de l’information par des algorithmes très avancés permettent au défibrillateur implanté de surveiller le cœur en permanence et de délivrer les chocs seulement si nécessaire. Un patient peut tout à fait vivre avec un défibrillateur implanté pendant des années sans recevoir le moindre choc. Cela signifie que le patient n’a pas eu d’accident cardiaque et que le dispositif est constamment demeuré convenablement réglé.

Un défibrillateur implanté mal réglé ou déréglé peut, par contre, provoquer des effets vraiment indésirables, tels que des chocs inappropriés ou se révéler catastrophiquement inutile s’il n’est pas en mesure de se mettre en fonctionnement au moment requis (par exemple en raison d’une déficience dans la capacité de détection de l’incident cardiovasculaire). De tels dysfonctionnements sont de plus en plus rares de nos jours, en raison de l’expérience acquise par les fabricants et le personnel médical.

Dans certains cas de pathologies cardiaques, parmi les plus sérieuses, le faisceau de His124 est gravement lésé. Cela conduit le cœur à ne plus être en mesure de battre suffisamment correctement, par lui-même, pour maintenir la personne en vie. L’ablation du faisceau de His peut être alors décidée.

Le cardiologue implante nécessairement au préalable un pacemaker, puis, désactive définitivement le faisceau de His du patient. Dans une telle situation, c’est alors le pacemaker, et lui seul, qui fait battre le cœur. Le patient devient intégralement dépendant du bon fonctionnement de la machine. Une panne du stimulateur signifie la mort subite certaine.

C’est la situation extrême ou le dispositif médical implanté, le Métal, est le principal garant du maintien en vie de la Chair. La dépendance physiologique est totale. Quand il n’y a plus de faisceau de His, il n’y a plus de possibilité pour le cœur de battre par lui-même. La vie ne tient plus qu’aux pulsations artificiellement produites.

Toutefois, en règle générale, les endoprothèses informatisées cardiaques assument surtout un rôle de soutien et de supervision des fonctions physiologiques.

Même si ces outils sont souvent vitaux et forts complexes, les médecins rencontrés ne fétichisent absolument pas ces dispositifs. Ils sont estimés comme particulièrement utiles pour soigner certaines maladies, mais ne sont pas pour autant perçus comme une panacée.

Les médecins sont les individus interrogés qui ont été, largement, les plus prolixes à propos des complications éventuelles causées par ces artefacts techniques. Les cardiologues « implanteurs », de par leur pratique professionnelle quotidienne, sont les personnes les plus à même de constater les problèmes techniques de ces machines à la réputation de très haute fiabilité. Les sondes cassées dans le cœur, les explantations de boîtier, les infections sont rares mais surviennent de temps à autre.

Ce sont les médecins qui effectuent l’insertion des objets mécaniques informatisés dans le corps d’individus. Pourtant, ceux-ci ne considèrent pas qu’ils « mécanisent » en quoi que ce soit leur patient. Leur discours à propos des implantations témoigne principalement d’un désir de soigner, parfois ils mettent en avant la prouesse technique dont ils ont fait démonstration. Les endoprothèses ont, pour eux, principalement une valeur orthopédique. Le patient reste, avant tout, un être humain victime d’une maladie et l’implant actif à pour fonction de le maintenir en vie.

Le danger induit par l’implant, aux yeux des médecins rencontrés, n’est absolument pas de l’ordre de la « mécanisation symbolique » du corps ou d’une quelconque « aliénation » résultant d’une dépendance accrue du patient envers le système médical ou technicien, à leurs yeux les risques sont liés à des risques iatrogènes potentiels.

L’iatrogénèse est un terme proposé par Ivan Illitch125 pour désigner les maladies qui ont l’activité médicale pour origine. « Iatro » signifie « médecin » et « genesis » signifie « origine ».

La grande préoccupation pour les chirurgiens à propos de la pratique de la chirurgie cardiaque comme, par ailleurs, de tout autre exercice chirurgical, c’est l’infection. L’opération chirurgicale peut toujours, en effet, potentiellement causer une infection qui peut s’avérer fatale pour le patient. Un matériel implanté mal aseptisé peut, par exemple, provoquer une infection locale dont les conséquences sont si graves qu’il faut impérativement explanter l’endoprothèse au plus vite.

Les médecins considèrent que tout corps étranger dans un corps humain peut être le déclencheur d’une maladie iatrogène infectieuse. La présence de tout type d’implant quel qu’il soit (thérapeutique ou non, inerte comme informatisée126) est potentiellement dangereuse.

Il est intéressant de comparer ce point de vue avec celui, qui se veut totalement rassurant, des vendeurs d’endoprothèses estimant, au contraire, qu’ « aujourd’hui on maîtrise très bien les problèmes d’infections ». Les industriels rencontrés n’ont abordé que très peu fréquemment la question des effets iatrogènes liés à l’installation de leurs machines où alors, ont évoqué des cas particuliers ou le patient s’est montré peu compliant.

De leur côté, les patients relaient généralement le discours rassurant qui leur a été tenu par les médecins, à savoir que les complications sont rarissimes et tout à fait maîtrisées par le corps médical. De toute manière, il n’y a pas de véritable alternative, en règle générale, à la prescription de la pose d’une endoprothèses informatisée. Les patients ne recourent pas à de tels implants par effet de mode mais parce qu’ils ont été convaincus par le personnel médical que le mécanisme implanté est le moyen le plus efficace pour prolonger leur survie. Les patients, globalement répètent, ce qu’ils ont mémorisé du discours de leur médecin. L’information fournie par celui-ci est la plus « légitime » aux yeux du patient et de ses proches.

La formation initiale, l’expérience professionnelle, les rencontres avec les pairs la lecture de guides de bonnes pratiques et de recommandation encadrent les prises de décision finales des médecins chargés de poser ou non les endoprothèses.

Les médecins semblent pleinement conscients des avantages et des inconvénients du recours à une endoprothèses informatisée. Nous pouvons constater qu’un bilan coûts-avantages est systématiquement effectué quand il s’agit de déterminer s’il faut ou non implanter. Le port d’endoprothèse cardiaque est d’une part, précisément encadré médicalement et juridiquement et d’autre part, le cardiologue fait office de médiateur entre l’offre industrielle relative aux dispositifs et les habitudes d’utilisation du consommateur final que constitue le patient.

Au cours de cette étude, les médecins observés furent principalement des chirurgiens cardiologues. La pratique professionnelle de ceux-ci nécessite d’après nos observations participantes et nos rencontres, à la fois un grand sens des responsabilités, une solide maîtrise de la chirurgie, une connaissance précise des recommandations thérapeutiques, une grande confiance dans le matériel médical et également, une très bonne gestion du stress.

Photo d’illustration d’un bloc opératoire en cardiologie tel qu’observé pendant la recherche
(Hôpital de Nantes en 2011-2014). – Attention : Cette photo a été ajoutée lors de la mise en ligne de la thèse sur ce carnet de recherche.-

 

 

Les rythmologues exercent un travail exigeant car ils font face à des questions de vie et de mort dans leur pratique professionnelle quotidienne. Ils sont les acteurs essentiels du diagnostic, de la pose et du suivi des dispositifs médicaux actifs implantés.

Philippe Ritter est le président de Cardiostim, qui est la principale association professionnelle de promotion de la rythmologie. Lors de notre première rencontre, le docteur Ritter me tint un discours révélateur à l’égard de certaines représentations qu’il avait de son travail et du corps de ses patients.

Il me signala qu’une de ses passions consistait à effectuer des réparations de voitures de collection. Il me dit : « Toute la semaine, j’ai les mains dans le sang et le week-end, j’ai les mains dans le cambouis. Je passe mon temps à réparer des moteurs. Au final, c’est surtout la couleur du liquide qui change. »

Ce médecin semble avoir une représentation plutôt mécaniste du corps, qui est une représentation sociale répandue parmi les chirurgiens. Cela correspond à l’imaginaire du corps-machine dont les pionniers sont René Descartes et Julien Offray de La Mettrie.

Michel Foucault, dans Naissance de la clinique, nous indique qu’une « mutation essentielle du savoir médical »127 s’opère au détour du XVIIIsiècle car c’est à cette période que la médecine moderne apparaît. Une exigence scientifique nouvelle se met en place, ce qui contribue à renouveler les représentations sociales liées à la pratique médicale sur le corps des patients.

David Le Breton souligne dans Anthropologie du corps et modernité, qu’à ce moment de notre histoire, la métaphore mécaniste du corps connaît « une grande fortune historique128 ». Le corps humain devient un objet dont la « physicalité129 » est assimilée à celle d’autres organismes vivants, il perd sont statut singulier.

C’est une sorte de révolution copernicienne concernant la représentation du corps humain. De la même façon que l’on en vient à considérer que le Soleil ne tourne pas autour de la Terre, le caractère unique et sacré du corps humain est lui aussi remis en question. Il est progressivement amené à être considéré comme une enveloppe technique, véhicule de « l’âme » humaine.

Pour René Descartes, dans son traité de l’Homme, « il n’y a, à ne considérer que le corps, aucune différence de principe entre les machines fabriquées par des hommes et les corps vivants engendrés par Dieu. Il n’y a qu’une différence de perfectionnement et de complexité. »130 L’anatomie pathologique se développe à cette époque, on ose ouvrir les cadavres.

L’idée que le corps pourrait être rangé dans la catégorie des choses, part du constat que le droit consent, sans se l’avouer, une lente déconstruction de la personne corporelle, suivant en cela le chemin tracé par les anatomistes qui, dès la fin du Moyen âge, violèrent le tabou de l’intégrité corporelle (la première dissection de Padoue en 1341) et les philosophes qui proposèrent ensuite la distinction de l’âme et du corps pour rejeter ensuite le corps parmi les machines131.

Par analogie, il est concevable de réparer ou de replacer des pièces manquantes ou défaillantes comme s’il s’agissait d’une automobile ou d’une horlogerie. Cet imaginaire du corps ne va pas de soi. Il est le résultat de nombreuses mutations métaphoriques successives. Le corps fut comparé à des roues, des poulies, des machines à vapeurs, des moteurs, des circuits électriques… Les inventions techniques sont recyclées par ces métaphores afin de représenter le corps humain.

La représentation mécaniste du corps semble un cadre imaginaire propice à la chirurgie car elle permet de conceptualiser une séparation des organes qui permet au médecin spécialiser sur le fonctionnement spécifique de l’un d’entre eux. C’est une concrétisation d’une méthodologie des sciences modernes, notamment énoncée par René Descartes dans son Discours de la méthode132, qui propose de diviser un problème complexe en éléments plus faciles à résoudre. Cela permet une forme de division des tâches dans la pratique des soins et l’accumulation d’une grande expertise de savoirs et de gestes techniques à propos d’un organe particulier.

Une telle représentation mécaniste permet probablement aux praticiens de disposer d’outils intellectuels pour pouvoir penser la « réparation » et l’insertion du Métal dans la Chair. C’est peut-être grâce à cette forme de représentation que Philippe Ritter fut en mesure de faire un rapprochement étonnant. C’est en effet en réparant le moteur d’une voiture ancienne qu’il inventa le concept du resynchronisateur cardiaque133.

La représentation mécaniste participe probablement également à contribuer à une nécessaire distanciation entre le médecin et son patient. Cette distanciation est importante dans la mesure où il s’agit d’un élément qui permet au médecin de pouvoir pratiquer l’opération et d’être en mesure de pouvoir surmonter, sur un plan émotionnel, le décès éventuel de certains patients. La pratique médicale n’est pas infaillible, elle ne fait que repousser l’échéance inéluctable. Même si le cœur est « réparé », le patient n’est pas à l’abri d’une autre cause de décès.

Le vieillissement mène tout organisme, systématiquement, à la mort. Une mise à distance émotionnelle est vraiment essentielle pour le médecin dans sa pratique professionnelle. D’autant plus qu’à l’inverse, le patient cherche, très souvent, à capter le maximum d’empathie de la part du médecin. La douleur, la peur, parfois le désespoir, sont des émotions très chargées auxquelles les médecins doivent faire face au quotidien.

La question de la distance empathique qui est mise en place entre chirurgiens et patients est une condition de l’exercice du métier. Il est essentiel pour eux d’être suffisamment proche du patient pour être en mesure d’établir un diagnostic et des prescriptions. En même temps, il leur faut être suffisamment distant pour tenir psychologiquement face aux souffrances, au désarroi ou au décès des personnes qu’ils soignent.

Tout comme en psychologie, une certaine « neutralité bienveillante » semble nécessaire dans le cadre des consultations effectues dans le cadre de l’exercice de la rythmologie.

La personnalité de chaque cardiologue influe néanmoins dans l’élaboration d’un style propre, plus ou moins « chaud » et empathique à l’égard des patients ou plus ou moins « froid » et focalisé sur l’organe déficient de l’individu auquel il a affaire.

Une constante dans le discours des médecins à l’égard de leur métier est que le principal écueil préjudiciable en ce qui concerne la qualité des contacts avec les patients, provient du manque de temps dont les cardiologues disposent pour répondre à toutes les interrogations et pour pouvoir rassurer les porteurs d’endoprothèses.

Les auxiliaires du cardiologue sont les infirmiers et les aides-soignants. Les infirmiers assistent les médecins pendant l’opération puis demeurent au chevet du patient pendant le court séjour d’hospitalisation.

Dans le bloc opératoire du Docteur Ritter, je rencontrai deux autres médecins et deux infirmiers. Aux différents colloques où je me rendis, je fus en mesure d’écouter des conférences de nombreux intervenants et de discuter avec, au total, près d’une dizaine de cardiologues différents.

Les cardiologues interrogés m’ont semblé très fiers de leur pratique professionnelle. Ils sont conscients de tenir la vie de leurs patients au bout de leurs mains. Ils sauvent des vies et également « perdent » des patients.

Il est vraiment très souvent question de vie ou de mort dans leur discours portant sur leur pratique professionnelle. Ils se battent « contre la mort ».

L’implantation d’une endoprothèses ne nécessite une hospitalisation que de quelques jours en moyenne. Le docteur Philippe Ritter m’a permis de réaliser une observation participante portant sur sa pratique chirurgicale concrète. Le 16 janvier 2007, je me rends sur son lieu de travail afin d’observer l’implantation de pacemakers et de défibrillateurs cardiaques.

Vingt-cinq minutes après mon arrivée à la clinique Bizet, je pénètre dans le bloc opératoire. La question de la stérilisation du corps de toutes les personnes présentes est un impératif essentiel en vue de lutter contre les maladies nosocomiales.

Comme l’écrit Marie-Christine Pouchelle, l’asepsie est la clé de voûte de toute opération chirurgicale :

Les règles d’asepsie font figure d’absolu vital. Pas plus que les modalités du rituel en milieu initiatique traditionnel, elles ne peuvent faire l’objet d’un questionnement, comme l’a déjà fait remarquer Pearl Katz en 1981. Ce dernier, analysant comment s’articulent les catégories relatives du sale et du propre en salle d’opération, a bien montré comment la gestion pratique et idéologique de l’asepsie obéit à des impératifs134.

C’est donc avec le plus grand soin que je me lave avant de me rendre au bloc et que je suis scrupuleusement les consignes de désinfection au moment de pénétrer dans le bloc opératoire, tout comme le font les médecins et les infirmiers.

Cinq personnes sont présentes pour l’opération : le patient, le chirurgien, un chirurgien assistant, un infirmier – informaticien et moi-même. Arrivé à 8 heures du matin, à 8 h 25 je suis déjà dans la salle d’opération du bloc opératoire.

Ce jour-là, Philippe Ritter, en se préparant, me dit : « On vient là comme à l’atelier », pour dédramatiser et m’expliquer son point de vue sur la situation. Un atelier toutefois d’un genre particulier puisque l’objet de réparation est une personne humaine.

En dépit du léger trac qu’il me confesse ressentir, le cardiologue se prépare et reprend les habitudes d’un métier qu’il exerce depuis de longues années.

Le bloc opératoire est bien sûr très propre mais ce qui m’étonne c’est la présence d’une petite radio qui va fonctionner pendant tout le travail opératoire. Ce poste de musique, en diffusant RTL2 (des chansons de Renaud, de Balavoine…) semble complètement incongru dans un lieu si empreint de sérieux et de cérémonie. Cette petite musique en quasi-sourdine fait office de lien avec le monde extérieur. Ces chansons très familières sont, pour moi, un contrepoint déroutant face à ma présence dans ce lieu totalement hors du commun au regard de mon existence habituelle.

La présence d’une radio me déconcerte car mon a priori concernant les opérations chirurgicales était que celles-ci étaient empreintes d’une solennité silencieuse ponctuée de bruits d’outils, d’appareils et des injonctions verbales du chirurgien.

En fait, les appareils électroniques sont relativement silencieux et la petite musique dans la salle d’opération m’évoque réellement l’ambiance de l’« atelier », de l’atmosphère de bricolage qu’il y a dans les garages de réparation automobile « traditionnels » que j’ai moi-même connue dans mon enfance135. La présence de la radio est-elle un moyen pour détendre l’atmosphère, humaniser une situation étrange ou les corps humains se font ouvrir et refermer ? Ou, peut-être, la musique diffusée peut-elle servir de repère temporel voire tout simplement d’agrément du travail quotidien. Je ne peux le déterminer.

Certains comportements qui s’élaborent sous les yeux du socio-anthropologue peuvent être décrits comme de véritables rites à part entière. Ces rites « modernes » sont profanes. Ils ne suivent pas des injonctions religieuses mais respectent toutefois des règles précises issues de la pratique médicale et de l’expérimentation scientifique. La cérémonie commence avec les ablutions et le processus global d’asepsie. Elle se termine avec la sortie du patient de la salle d’opération. Une musique diffusée par un transistor peut sans peine être associée au rituel dans la mesure où elle n’occasionne pas de déconcentration. Le sérieux de la situation n’impose pas le silence. S’il s’agit d’un rituel, celui-ci n’est pas religieux dans un sens chrétien, bouddhiste ou musulman.

Ce qui apparaît à ce moment comme « sacré », c’est le maintien en vie et en bonne santé du patient en dépit des modifications relativement sanglantes faites à son corps.

Si l’implantation chirurgicale d’une endoprothèse informatisée peut être vue comme une forme de rituel laïc, accompli par le médecin. Elle représente également, dans une certaine mesure, un rite initiatique pour le patient.

La première patiente est une femme de 81 ans, qui vient se faire poser un pacemaker. Elle paraît légèrement angoissée. Le contexte la rassure, cependant, dans la mesure où elle perçoit tout un groupe d’experts qui s’affairent autour d’elle. Elle semble porter une grande confiance en Philippe Ritter, son cardiologue référent. On lui met un masque à oxygène et elle s’endort doucement.

Les consignes qui m’ont été données sont principalement :

En premier lieu, ne pas m’approcher de ce qui est bleu, c’est-à-dire la table d’opération, les instruments et les boîtes contenants les implants électroniques. Je fais donc en sorte de rester en permanence à une distance suffisante du patient et du matériel médical.

La deuxième consigne est un ordre très strict émanant du chirurgien : si je me sens mal, si je fais un malaise vagal en raison de ce que je vois, je suis tenu de m’asseoir par terre. Le risque principal que je représente dans le bloc, consiste en une chute de ma part sur la table d’opération.

Le bloc opératoire est un lieu à part où les règles d’hygiènes et de sécurités sont exacerbées au plus haut degré :

L’espace stérile est un espace suspendu entre sol et plafond : tête et pieds des « habillés » ne sont pas stériles (le chirurgien ne peut donc pas remonter ses lunettes lui-même par exemple). Le territoire le plus stérile est situé au niveau des champs opératoires posés sur l’opéré et la table d’opération, soit à mi-hauteur des soignants136.

Je ressens une grande fermeté quant aux consignes qui me sont transmises. Le chirurgien est le maître de cérémonie, il est responsable du bon déroulement de l’opération. Il agit comme un capitaine sur son navire.

Les relations professionnelles sont totalement hiérarchisées au moment de l’opération. Le caractère habituellement jovial et engageant de Philippe Ritter s’efface dans le bloc au profit d’un comportement déterminé, concentré et strict.

Le chirurgien dans son bloc est une figure autoritaire pour des raisons pratiques. Les hésitations, les approximations, les pertes de temps peuvent être largement dommageables pour la santé de l’opéré.

Marie-Christine Pouchelle décrit ainsi la hiérarchisation au sein de l’environnement aseptisé du bloc opératoire :

Ainsi, à la hiérarchie professionnelle manifestée en dehors du bloc par les tenues imposées aux différentes catégories de soignants s’est substituée en salle d’opération, après l’indifférenciation d’abord produite par l’uniforme du bloc, une hiérarchie nouvelle qui recoupe en partie la première, et qui distingue les individus en fonction de leur degré d’asepsie et de leur accès à la brèche anatomique137.

L’opération qui consiste à placer un stimulateur cardiaque se déroule selon cette procédure :

-Anesthésie locale, incision du grand pectoral

-Accès à la veine sous clavière, céphalique ou jugulaire (intérieure ou extérieure)

-Ponction de la veine et introduction des sondes sous scopies

-Connexion au boîtier, vérification de fonctionnement

-Enfouissement du boîtier au niveau du grand pectoral 138

8 h 40 : l’anesthésie est en cours, la patiente est encore légèrement consciente. Le cardiologue passe de la « bétadine®139 » sur le côté droit de son thorax. À ce moment, on ferme la porte du bloc opératoire. Nous sommes alors dans un espace clos, isolé du reste de la clinique, une bulle hors du monde, qui m’évoque particulièrement, à cet instant, le contexte de la sacralité.

Le bloc est un univers, où toutes les actions et les attentions convergent sur le corps de cette patiente nue sur la table d’opération. La lumière est si intense qu’elle modifie toutes les couleurs. Le corps de la patiente est décontextualisé de la vie quotidienne, il semble irréel, suspendu dans un état intermédiaire entre le statut de sujet et le statut d’objet. La chirurgie met en place un dispositif, une mise en situation qui abstrait l’individu de son vécu habituel. C’est un moment de mise entre parenthèses.

La situation impose des pratiques exceptionnelles : l’individu est fortement sédaté avec des médicaments narcotiques puissants, le corps est complètement dénudé en vu d’être ouvert puis recousu.

L’ouverture de la Chair s’effectue sans formalité apparente, sans crier gare.

Je suis tout à fait surpris par la vitesse et le naturel avec lequel Philippe Ritter manie son scalpel. La patiente est encore consciente, mais elle ne peut pas bouger son corps. Le cardiologue demande à l’infirmière de lui donner un calmant. Les benzodiazépines servent à calmer l’angoisse, l’« hémorphin® » neutralise la douleur.

Il faut vraiment toujours éviter d’effectuer une anesthésie générale quand ce n’est pas indispensable. À 81 ans, de graves séquelles peuvent survenir au moment du réveil.

Les anesthésistes s’adaptent en fait aux réactions des patients. Quand ceux-ci sont très stressés, il faut davantage recourir à la sédation.

Les patients sont disposés de façon à ne pas pouvoir voir l’acte chirurgical, leur tête est tournée vers des écrans n’affichant que des tableaux de chiffres et des signaux complètement abstraits aux yeux d’un néophyte.

Je suis très déstabilisé, tout de même, par le fait que la patiente peut encore murmurer des paroles alors que la peau de son thorax est largement fendue au scalpel. La zone d’ouverture du corps m’évoque une fleur rouge sang à la fois esthétique et complètement irréelle. Très rapidement après la nouvelle injection sédative, la patiente s’endort.

À ce moment, le chirurgien commence déjà à creuser assez fort le thorax avec une petite spatule afin de créer une « poche » pour le boîtier du défibrillateur. Le corps humain demande quelques « aménagements » afin de faire de la place en son sein pour un boîtier d’une trentaine de grammes… La matérialité du corps humain est là, révélée dans toute sa crudité. La Chair du corps humain ressemble à s’y méprendre à la chair de n’importe quel autre mammifère…

L’infirmier et le chirurgien parlent brièvement de l’Italie, le sujet semble vraiment déconnecté de leur pratique immédiate, pourtant, cette petite conversation établit un lien très fort et exclusif entre les deux protagonistes. Le chirurgien et l’infirmier font corps dans leur activité. L’insertion des sondes est un acte délicat, qui nécessite un savoir-faire certain. Il s’agit de ficher des câbles de métal en plein cœur. Le chirurgien contrôle la progression et la localisation des câbles au moyen d’un instrument d’imagerie médicale. L’objectif est de faire passer la sonde tout à fait au bon endroit. Le trou au niveau de la veine (qui permet de faire passer dans le cœur les sondes qui seront connectées au boîtier) doit être impérativement effectué correctement afin d’éviter certaines complications ultérieures.

Le discours tenu par les praticiens est technique. Par moments, le chirurgien donne des ordres brefs et précis. L’infirmier assiste chaque geste du chirurgien, il s’exécute immédiatement, le chirurgien assistant intervient souvent pour prêter main-forte à Philippe Ritter et observe attentivement la pratique de son mentor.

Ensuite, vers 9 h 10, vient la phase de configuration des sondes. Il s’agit de les tester et de vérifier leur bon fonctionnement. N’ayant pas de formation technique appropriée je ne comprends personnellement pas ce qu’ils se disent. Cela va trop vite, le chirurgien et l’infirmier se parlent avec des abréviations dont j’ignore le sens exact et ils échangent quantité de « oui » et de « non ».

À 9 h 20, le boîtier du pacemaker est mis en place. Il s’agit d’une petite boîte d’apparence très sophistiquée que l’infirmier extirpe d’un banal emballage de plastique et qu’il tend au cardiologue.

Pendant que les chirurgiens posent l’implant cardiaque et le connectent à ses sondes, l’infirmier se détend. Dans la minute, la Chair de la patiente est refermée. Pendant un instant seulement il m’est donné de voir le dispositif électronique, le Métal, inséré dans le corps de cette femme car les sutures sont très rapidement effectuées.

La fermeture des chairs est effectuée avec autant de rapidité que l’ouverture de celles-ci. On recouvre le corps nu d’un drap en papier, les fils seront à retirer dix jours plus tard. Une aide-soignante entre dans le bloc pour tout décontaminer.

Toutes les personnes ayant participé à l’opération sont soulagées. L’opération est terminée sans aucun incident. La patiente se réveille quelques minutes plus tard sans aucun souvenir de ce qui s’est passé pendant ces quarante minutes d’opération.

Cette observation participante constitue pour moi un événement tout à fait marquant.

Les séries télévisées Super Jaimie (Bionic Woman) et L’homme qui valait trois milliards (6 million dollars man) font partie des programmes les plus rediffusés à la télévision. Pour beaucoup de téléspectateurs du monde entier, ces récits fictifs furent les premiers exemples exposés à leur imaginaire, d’implantation d’endoprothèse et de représentation du « cyborg ».

La vision de câbles métalliques et de boîtiers en titane visibles à travers une fente coupée au scalpel dans un corps humain m’évoquait personnellement directement ces récits de science-fiction. C’est à ce moment que le choc de la confrontation entre Métal et Chair, leur extrême hétérogénéité et pourtant leur possible coexistence, m’a fortement interpellé.

Une seule opération apparaissait à mes yeux comme un exercice très délicat, exceptionnel. Je fus assez surpris par le fait que, immédiatement après cette première opération méticuleuse, un autre patient puisse être amené au bloc, dans la foulée, pour être implanté à son tour. Une nouvelle opération, très similaire, débuta donc alors.

Pour le praticien, la pratique de la chirurgie est une routine. Après quatre opérations, j’avais assisté à un travail intense, aux répercussions fondamentales pour la qualité de vie et la santé des opérés. Une seule opération chirurgicale m’avait paru un travail déjà très ardu. Quatre opérations m’apparaissaient donc comme une tâche délicate et sûrement épuisante pour l’équipe médicale.

Quand je réalisai qu’un chirurgien devait exécuter ce type de travail plus de trente-cinq heures par semaine, je pris véritablement conscience de l’extrême concentration que leur emploi exigeait au quotidien.

les opérations chirurgicales se succèdent, à raison de deux, trois ou même quatre par jour. Cette répétition fait alors davantage songer, sur le plan du désir qu’elle engage et de la compulsion à s’y livrer qui est le fait de fervents du métier, à une célébration indéfiniment recommencée parce que son objectif profond, en dehors de la guérison du malade qui est son but affiché, resterait hors d’atteinte140.

Le chirurgien, au bloc opératoire, à un statut de « patron », de capitaine qui supervise tout ce qui se passe sous son autorité mais il est aussi un maître qui transmet un savoir faire à son apprenti.

Cette configuration sociale particulière m’incite à assimiler la pratique chirurgicale à un artisanat. Le rythmologue est une forme de chef mécanicien qui « bricole » des cœurs humains.

Gilbert Simondon distingue pratique de l’artisan et pratique de l’ingénieur141, dans la mesure où l’activité technique artisanale n’est pas dans la généralisation « abstraite » mais constamment dans le cas particulier. Une machine qui sort d’un bureau d’étude est multipliable quasiment à volonté. Par contre, chaque humain est légèrement différent de ses congénères, tout comme chaque pierre est différente aux yeux du sculpteur. L’acte de sculpter impose de tenir compte de la structure interne de la roche, de même, la chirurgie nécessite de faire avec les variations particulières, inhérentes à la diversité physiologique des individus.

Au cours de ces opérations, un apprenti accompagnait Philippe Ritter. C’était un chirurgien cardiologue en formation. Leur pratique conjointe avait un double avantage : Philippe Ritter bénéficiait de l’assistance directe d’un jeune pair, qui pouvait se révéler très utile dans certaines circonstances, et cela lui donnait la possibilité de transmettre le savoir-faire de certains gestes très spécialisés ne pouvant être enseigné qu’in vivo.

L’enseignement de maître à disciple, en médecine ne peut pas, en effet, se borner à un discours abstrait. La salle d’opération est un lieu de formation en même temps qu’il est un lieu de thérapie pour le patient. Une pratique suffisamment répétée met en place des automatismes qui rendent chaque opération ultérieure de plus en plus efficace.

Toute cette organisation sociale témoigne de la richesse de l’accompagnement social du recours à des implants informatisés. Le patient ne se pose pas lui-même la prothèse, il n’est ciblé par aucun marketing. Il est accompagné pas à pas tout au long de son expérience d’utilisation de la machine. Il n’est normalement jamais laissé à l’abandon en termes d’informations et de contrôle pour vérifier que l’hybridation est bien vécue dans la vie de tous les jours et qu’elle ne provoque pas de complications iatrogènes.

Les endoprothèses thérapeutiques ne suivent absolument pas la même trajectoire de commercialisation que les prothèses informatisées détachables non thérapeutiques. Par contre nous verrons ultérieurement dans cette thèse que le recours à des prothèses détachables thérapeutiques, comme les membres bioniques, est lui aussi encadré par des médecins.

Dans le contexte médical, des experts interviennent au moment de la rencontre entre l’individu et la machine. Cette expertise est assortie d’une autorité morale. Le rôle du cardiologue ne se réduit pas à la pose de l’engin, il se poursuit ensuite tout au long de la prise en charge et du contrôle de la qualité de vie du couple formé par le patient et sa prothèse.

Cela semble fort utile pour éviter des effets « toxiques » éventuel découlant de ces dispositifs. La différence fondamentale entre le contact avec un pacemaker implanté et le contact avec une tablette tactile détachable est que, dans le cas du pacemaker, un accompagnement collectif s’effectue en raison d’une régulation sociale particulièrement structurée. Ce n’est absolument pas le cas quand l’on acquiert une prothèse cognitive détachable. Il n’y a aucun accompagnement qui serait légalement préconisé.

À la base, il semble que c’est la position de la machine, à l’intérieur du corps, et le fait que c’est un malade ou un handicapé qui est le sujet de l’hybridation qui rend obligatoire tout cet accompagnement social (en raison des risques physiologiques scientifiquement démontrés que nous avons évoqués précédemment).

Le chirurgien cardiologue qui pose l’implant fait figure d’« homme-médecine », au sens chamanique du terme, car il donne du sens à ce qui est vécu et médiatise le rapport entre l’usager et le système technique. Ce statut d’expert résulte de sa très grande expérience de la pratique médicale chirurgicale et des connaissances acquises au long d’une carrière spécialisée dans ce secteur des connaissances scientifiques.

Cette faculté de réparer « artisanalement » des corps humains est une quasi-routine pour le « maître » cardiologue. Et son apprenti, à sa suite, cherche à multiplier des actes chirurgicaux successifs, en vue de ressentir, lui aussi, cette sensation d’habitude, cette aisance du geste technique. Une fois la main bien entraînée, celle-ci est précise au moment d’effectuer des actes décisifs qui requièrent d’être réussis du premier coup.

Je présume que la grande surprise que j’ai ressentie en voyant à quelle vitesse la première incision au scalpel a été réalisée provenait du grand décalage entre mon inexpérience totale de la pratique chirurgicale et le savoir-faire du praticien expérimenté pour qui, le facteur temps est prépondérant. Un objectif crucial réside dans le fait qu’il ne faut laisser le corps du patient « ouvert » que le minimum de temps.

L’implantation n’est toutefois qu’un moment de la thérapie. Ce moment, d’ailleurs, demeure inaccessible à la mémoire des patients. Leur attention ne peut donc se focaliser que sur l’avant et l’après opération.

Donner du sens à ce qui est vécu atténue les angoisses des patients car cela contribue à dissiper certaines de leurs incertitudes. Le médecin est le garant de cette mise en récit et en outre il s’avère être un interlocuteur privilégie. Il est important pour la personne victime d’une pathologie sévère de pouvoir mettre des mots sur ses peurs. Parler de soi fait du bien142 et libère certaines tensions. C’est, d’ailleurs, la base du fonctionnement de la psychanalyse. L’énonciation de la pensée permet une mise à distance, une extranéation143 utile et parfois salutaire. Les médecins ne sont pas des psychologues attitrés mais ils assument, bien souvent, un rôle relativement similaire.

La circulation de l’information joue un rôle très fort. Ce sont les patients qui vivent quotidiennement avec la machine. Ils participent à la production de savoirs, à partir de leur expérience personnelle du port d’un implant, en rejoignant des associations de patients et en alimentant des forums médicaux spécifiques au moyen de leur témoignage personnel.

B) Les patients

Les patients sont les individus centraux de cette partie de la recherche car ce sont eux qui vivent avec l’implant dans le corps. Ils sont les témoins privilégiés de cette possibilité technique qui consiste à vivre avec du Métal dans la Chair. Il semblait primordial dans le cadre de cette étude de tenter d’appréhender les discours des patients eux-mêmes.

En France, contrairement aux États-Unis144, encore peu d’études ont été réalisées sur la question de la qualité de vie des patients bénéficiant d’un dispositif médical implanté actif.

Des études cliniques en rythmologie145 ont prouvé scientifiquement la capacité de ces dispositifs médicaux à accroître la survie de personnes affectées par des pathologies cardiaques lourdes. Mais les liens très intimes qui s’instaurent entre un patient, victime d’une telle pathologie cardiaque, et les personnes qui fournissent, implantent et entretiennent les endoprothèses informatisées ne font pas encore l’objet de beaucoup de travaux universitaires.

La présence de Métal dans la Chair, à l’occasion de la pose de l’endoprothèse comme de sa maintenance, engendre des relations sociales très particulières. L’entretien d’un tel objet technique réclame des contrôles réguliers et, pour les endoprothèses dotées de batteries non-rechargables (c’est le cas de l’ensemble des modèles d’endoprothèses cardiaques actives), cela nécessite quelques « passages sur le billard », (au bloc opératoire), successifs (environ tous les cinq à sept ans).

Un questionnement initial portait sur le point de déterminer si les patients disposant d’un dispositif médical implanté actif se considéraient comme des êtres partiellement mécanisés, comme une forme de « cyborg ».

L’observation d’une vingtaine de personnes cardiaques, de quelques implantés de la cochlée et d’une porteuse de pompe à insuline a suffi pour établir sans grand risque d’erreur que les patients implantés ne se sentent pas « cyborgs ». Aucun patient rencontré n’a fait aucune référence à la figure du cyborg. Donc, comme chez les médecins interrogés, l’imaginaire du cyborg, du robot et de la science-fiction n’est guère mobilisé par les patients pour alimenter les représentations sociales qu’ils se font à propos de leur situation.

Ils ne se représentent pas eux-mêmes comme des créatures hybrides futuristes mais comme des personnes souffrant de pathologies que la médecine soigne au moyen d’outils électroniques. Psychologiquement, ils vivent avec la machine et pas par la machine.

À leurs yeux, ce n’est vraiment pas la présence d’un automate qui déterminerait un éventuel changement de statut les conduisant à se penser eux-mêmes comme des hybrides, comme des assemblages humain/non-humain. Ils ne semblent, de surcroît, absolument pas fascinés par leur implant. En fait, ils estiment principalement être les victimes d’une maladie et qu’un parcours thérapeutique (incluant le port d’une endoprothèses) permet de les soigner correctement (ou tout au moins leur épargne certains effets délétères de la maladie).

Certes, ils se félicitent de la présence de cet outil technique mais celui-ci n’est pas l’objet de préoccupations de nature compulsive. L’automate est en fait très discret. Il reste caché par la peau et par les vêtements, il est enfoui. Il a pour vocation à effectuer un rôle silencieux et pourtant vital en supervisant le battement du cœur. En apparence, rien ne distingue un porteur d’endoprothèse cardiaque d’un autre individu.

Le fait d’être soigné par un mécanisme plutôt que par des médicaments ne les amène pas à se sentir comme une catégorie « à part » de patients.

Après tout, nos « plombages », nos amalgames dentaires sont aussi des éléments inertes placés dans notre mâchoire. Nous ne nous sentons généralement pas si hybride vivant/non-vivant que cela pour autant. Beaucoup d’entre nous portons des lunettes de correction de la vue tout au long de la journée sans que nous ne nous concevions non plus comme des hybrides. Il semble, d’une certaine manière, en aller de même pour les porteurs de stimulateurs cardiaques.

Même si l’artefact étranger au corps est perçu comme un système mécanique implanté artificiellement et soumis à un indispensable contrôle, il n’est pas pour autant, pour les porteurs, associé à une représentation sociale dénotant un changement ontologique ni ne semble provoquer un quelconque sentiment d’aliénation.

Il est important de noter que les endoprothèses cardiaques disposent de sondes pour stimuler le cœur mais que celles-ci servent tout autant et, peut-être avant tout, à écouter le fonctionnement du cœur, pour vérifier que celui-ci se porte bien…

Un enjeu important des améliorations des logiciels embarqués vise à améliorer sans cesse la finesse de la détection des influx nerveux naturels. Le but poursuivi par ceci, tout comme celui de la miniaturisation croissante des composants, c’est de rendre l’implant le plus discret possible.

Une endoprothèses médicale active est manufacturée afin d’être à même d’épouser la chronicité de l’organisme de son porteur. Fondamentalement, l’endoprothèse typique poursuit l’idéal ergonomique de pouvoir se faire oublier.

Les prothèses cognitives détachables, sont également sans cesse miniaturisées, mais elles ne sont pas conçues pour se faire discrètes, bien au contraire. En nous imposant constamment à notre attention, leur « monde audiovisuel », leurs conventions d’utilisation et leur rythmicité propre146. Sur ce point, les endoprothèses médicales se distinguent donc diamétralement des prothèses cognitives.

La mise en place d’outils électroniques implantés existe déjà depuis une cinquantaine d’années. Cette pratique médicale n’est finalement que très peu médiatisée et relativement peu présente dans l’imaginaire du grand public. Les films à grand spectacle évoquent peu l’aspect médical de ces machines147.

Les porteurs d’endoprothèses ne se déclarent pas être des humains « augmentés148 », investis d’un pouvoir spectaculaire, pas plus qu’ils ne se sentent « cyborgs ». Pourtant, la prothèse cardiaque permet de réaliser quelque chose de vraiment essentiel : elle maintient en vie un individu menacé par la mort subite en raison d’une déficience cardiaque.

D’un certain point de vue il semble donc pertinent de prétendre que les porteurs d’endoprothèses disposent d’une « augmentation » tangible, qui est celle de leur espérance de vie. Toutefois, l’ « humain augmenté », dans l’imaginaire populaire, c’est davantage un être surpuissant comme Tony Stark /Iron Man149 plutôt qu’un simple patient doté d’une endoprothèses, comme l’est par exemple, Jacques Chirac150.

Cette première partie de cette thèse, basée sur des observations du monde médical et des patients, nous amène à affirmer qu’un dispositif technique est presque toujours implanté pour améliorer la qualité de vie ou maintenir en vie une personne malade151. C’est cela qui permet l’acceptation par le patient de l’intrusion de la machine dans son organisme. Cette mise en place fait donc véritablement sens aux yeux des patients.

Le témoignage de Jean-Luc Nancy à propos de sa greffe de cœur et de son port de pacemaker témoigne qu’une thérapie très invasive, paraissant initialement extrêmement contraignante, provisoire et fragile peut permettre de considérablement accroître l’espérance de vie et s’avère progressivement perçue comme une aubaine.

La machine fait tout d’abord, figure d’intrus pour le patient implanté. Puis, au fur et à mesure qu’elle assume correctement sa fonction thérapeutique, un sentiment de confiance se développe chez le patient.

La confiance du patient envers l’endoprothèse ne résulte pas uniquement d’un discours tenu par des médecins, des industriels ou des tierces personnes mais découle, avant tout, d’un nécessaire temps d’adaptation et d’une période d’habituation. L’objet technique physiquement intériorisé est, ensuite, progressivement, symboliquement intériorisé.

C’est pour cela que l’implant cybernétique est un élément de soin à deux facettes.

L’endoprothèse est le palliatif d’une déficience physiologique du corps d’une part et, d’autre part, en raison justement de sa capacité technique à remplir ce rôle, sa présence réconforte le patient et fait office de « tuteur de résilience152 ».

Les patients interrogés qui possèdent un dispositif cardiaque semblent tous satisfaits par leur appareil et par leur traitement. La présence de la machine est un soulagement car elle réconforte et favorise la résilience psychologique face à une affection perçue comme incurable sans cet outil indispensable. Les patients sont bien conscients que leur vie est directement menacée par leur pathologie. L’implant est donc pour eux, cet « ange gardien », ce moyen efficace les aidant à rester en vie.

À la suite de l’opération, le patient retourne à sa vie de tous les jours, le corps légèrement modifié. La présence invasive du Métal, de l’endoprothèse n’occasionne, normalement, pas de douleurs particulières dans la Chair. Seuls les défibrillateurs, en fait, peuvent provoquer des sensations très désagréables en cas de chocs inappropriés (qui heureusement sont très rares).

La présence du mécanisme implique toutefois quelques aménagements dans la vie quotidienne. Se plier à des règles édictées dans le cadre d’une thérapie se désigne par le terme de « compliance ».

La compliance est un néologisme en français qui désigne, dans le vocabulaire médical, l’action ou le fait de respecter les règles proposées dans le cadre de la thérapie (par exemple se conformer à observer la posologie en prenant les médicaments requis). C’est l’implication du patient dans sa propre thérapie qui se nomme donc, ici, « compliance ». Le mot est issu de l’anglais compliance153« faire quelque chose conformément à la procédure, à la loi ».

Voici les principales informations en rapport avec la compliance qui sont généralement attendues des porteurs d’endoprothèses cardiaques :

-Apprendre au patient à compter son pouls tous les jours

- Connaître la fréquence minimale de battements. Bradycardie = appel au cardiologue

-Le patient doit recevoir et porter sur lui une carte de porteur de pacemaker

-Éviter de rester à proximité des détecteurs magnétiques (aéroports, magasins, etc)

-Éviter les forts champs électromagnétiques (Allumage moteur, plaque à induction, poste de soudure à l’arc)

-Micro-onde : pas dangereux pour les pacemakers

-Téléphone cellulaire : potentiellement dangereux. Doit être tenu à l’écart avec le bras opposé au pacemaker et éviter la poche de chemise

-Éviter tous les gestes qui risquent de déplacer le boîtier : Lever les bras pour accrocher les rideaux, secouer la salade avec un panier, rabot et cisaille de jardinier, sports violents, etc

-Physiothérapie : Pas de thérapie à ondes courtes

-Intervention chirurgicale : Pas de bistouri électrique

-IRM : Formellement contre-indiquée

-En cas d'incinération, ablation du boîtier obligatoire (Explosion)154 »

L’essentiel de ce qu’un patient connaît des bonnes pratiques à observer dans le cadre de son port d’endoprothèse émane du discours direct du chirurgien. Une brochure lui est généralement transmise et certaines cliniques ont mis en place des pages web pour donner encore davantage d’informations à ce propos.

Le lien intersubjectif entre le patient et son cardiologue est essentiel en ce qui concerne l’acceptation de l’implant et le respect de la compliance à son propos155. La présence de l’endoprothèse provoque un rapport social privilégié prenant la forme d’un fort attachement du patient envers son cardiologue. Toutefois, dans une certaine mesure, ce lien n’est qu’une prolongation de la relation soignant-soigné déjà instaurée avant l’implantation.

En outre, la présence du Métal dans la Chair met en place un autre lien, plus indirect : celui qui se noue entre le porteur de l’implant et les concepteurs de la prothèse informatisée. La machine est le produit manufacturé issu d’une élaboration technique effectuée, en amont, dans des bureaux d’études et des laboratoires.

C) Les ingénieurs et les industriels fournisseurs d’implants

Les différents types d’implants cardiaques actifs ont tous été conceptualisés par des médecins mais la diffusion à grande échelle de ces appareils, n’a pu se faire sans l’aide de l’industrie.

L’économiste Joseph Schumpeter distingue l’invention et l’innovation. L’invention est l’idée originale, le concept novateur. L’innovation survient, elle, quand une première transaction commerciale s’effectue sur la base de cette invention. Pour cet auteur, l’entrepreneur est la figure-clé qui articule invention et innovation :

Son rôle consiste à réformer ou à révolutionner la routine de production en exploitant une invention ou plus généralement une possibilité technique inédite.156

Une bonne partie des inventions humaines ne passe pas au stade de l’innovation. Mettre en œuvre une idée, même très révolutionnaire et objectivement utile, nécessite des moyens parfois importants, un certain capital initial pour finaliser la recherche et le développement. Dans le domaine des endoprothèses, obtenir une homologation est un processus très complexe car les contraintes sanitaires sont particulièrement importantes (ce qui n’est pas le cas pour la réalisation de prothèses détachables.)

L’implantation est un cas de figure radical qui pose concrètement le problème, pour la personne implantée de l’appropriation du dispositif, de la relation avec le système médical et technoscientifique.

Il existe des implants informatisés fonctionnels depuis déjà cinq décennies. Les implants électroniques sont presque systématiquement des dispositifs médicaux, c’est-à-dire qu’ils ont vocation à contribuer au soin d’un problème de santé. Les seuls implants actifs non médicaux sont les implants RFID157 et quelques rares modèles expérimentaux. Ponctuellement, certains individus ont porté des implants pour des raisons autres que strictement médicales comme Kevin Warwick 158 ou Matthew Naggle159.

La notion de dispositif médical correspond, en droit français, à une définition très claire qui institue un encadrement très strict des usages et des mises sur le marché :

On entend par dispositif médical tout instrument, appareil, équipement, matière, produit, à l’exception des produits d’origine humaine, ou autre article utilisé seul ou en association, y compris les accessoires et logiciels intervenant dans son fonctionnement, destiné par le fabricant à être utilisé chez l’homme à des fins médicales et dont l’action principale voulue n’est pas obtenue par des moyens pharmacologiques ou immunologiques ni par métabolisme, mais dont la fonction peut être assistée par de tels moyens.

Les dispositifs médicaux qui sont conçus pour être implantés en totalité ou en partie dans le corps humain ou placés dans un orifice naturel, et qui dépendent pour leur bon fonctionnement d’une source d’énergie électrique ou de toute source d’énergie autre que celle qui est générée directement par le corps humain ou la pesanteur, sont dénommés dispositifs médicaux implantables actifs160.

La directive 93/42/CEE détermine une classification des dispositifs médicaux matériels comme logiciels en fonction de leur destination.

Les dispositifs médicaux forment, en fait, un ensemble d’objets particulièrement hétérogène, comprenant les stimulateurs cardiaques mais également les seringues, les préservatifs, les machines à IRM161 ou les scanners162.

La classe I recense tous les dispositifs médicaux externes, non invasifs qui ne sont pas en contact étroit avec le patient (les lits médicaux, les verres correcteurs…), la classe IIa comprend les dispositifs invasifs sur une courte durée (lentilles de contact, les gants chirurgicaux, les aiguilles de seringues, les tubes des appareils de perfusion). La classe IIb réunie les dispositifs invasifs utilisés sur du long terme163 (les ciments osseux, les prothèses articulaires). La classe III regroupe les dispositifs invasifs, implantés chirurgicalement et destinés à demeurer continuellement dans le corps (très long terme) : (implants à base de tissus animaux, stents vasculaires…).

La dernière catégorie est celle des dispositifs médicaux implantés actifs qui sont des endoprothèses informatisées à vocation thérapeuthiques.

Dans le domaine de la cardiologie, les pacemakers, les défibrillateurs cardiaques, les resynchronisateurs, les holters constituent les différents modèles de prothèses actives existantes dans le registre de la cardiologie. Les pacemakers représentent la majeure partie des endoprothèses actuellement mises en place. D’autres types de dispositifs médicaux implantables permettent de soigner d’autres pathologies telles que la surdité, le diabète et certaines maladies neurologiques. La recherche et développement dans ce domaine sont très intenses. De nombreuses applications autour du concept initial d’implant médical implanté actif sont actuellement en cours d’élaboration.

La classification officielle des implants médicaux est particulièrement intéressante car elle tente de définir la notion d’invasivité et de non-invasivité. Il s’avère qu’une telle définition ne peut être absolue. La barrière de la peau est le critère principal pour considérer que quelque chose est à l’intérieur ou en dehors du corps. Mais ce critère est loin d’être définitif et suffisant pour définir vraiment ce qu’est « l’invasivité ».

Comme pour tous les outils médicaux, l’élaboration de dispositifs cardiaques implantés actifs est synonyme de recherches en bureaux d’études, une fabrication en usine et une commercialisation.

Philippe Ritter a évoqué cette question au cours de notre première rencontre en me faisant le récit du resynchronisateur cardiaque. L’ « invention » lui est venue en tête afin de répondre à un besoin technique visant à pouvoir maintenir certains patients en vie.

Le processus qui mène de l’invention à la concrétisation n’est ni évident ni simple. En effet, toute « innovation » doit passer par des phases successives, de conception technique, d’essais cliniques et d’homologations. Or, le facteur temps est prépondérant quand la vie du patient est menacée. Les resynchronisateurs cardiaques étaient un espoir pour des patients qui ne pouvaient être traités par des endoprothèses déjà existantes.

Le cadre réglementaire aux USA étant moins contraignant ou, en tout cas, en mesure de décerner les homologations de mise sur le marché plus rapidement, le premier groupe industriel à commercialiser le resynchronisateur (une invention, donc, française) fut, finalement, américain. La validation du dispositif aux USA donna la possibilité de donner lieu à son homologation rapide en Europe.

Les industriels sont indispensables pour permettre la diffusion de machines telles que les implants. Ils participent à un effort de santé publique tout en recherchant à faire des bénéfices économiques. La vente d’endoprothèses est un secteur industriel lucratif. Ces artefacts ont une valeur ajoutée principalement liée à un savoir-faire et à une expérience ingénieuriale très spécifique. Ils ont une valeur monétaire relativement élevée au regard du peu de quantité de matières premières qu’ils comportent (ils ne pèsent que quelques dizaines de grammes). Le coût de la pose d’un pacemaker, en France, est d’environ 4 000 €. Celle d’un défibrillateur ou d’un resynchronisateur se situe entre 9 000 et 16 000 €. Les sondes coûtent environ 2 000 €. En France, la pose de stimulateur et de défibrillateurs est prise en charge par la sécurité sociale.

Les industriels proposent un renouvellement des modèles. Chaque année, ils mettent en avant auprès des médecins, des améliorations techniques, telles que la miniaturisation des composants, l’augmentation de l’autonomie des batteries, la mise à disposition de sondes plus robustes et plus efficacement fixées. Le logiciel embarqué est également retravaillé avec chaque nouveau modèle de produit.

L’objectif pour les fabricants est de garantir une fiabilité maximale et en même temps de différencier ses propres produits par rapport à la concurrence.

En dix ou quinze ans, très peu d’incidents ont étés inventoriés par les autorités sanitaires. Néanmoins, constructeurs et cardiologues considèrent qu’il n’y a pas d’incidents anodins et que tous ont des conséquences.

Philippe Ritter déclare qu’« il y a eu, voilà quelques années, des problèmes techniques sur un certain type d’appareils qui ont déclenché des réactions de méfiance 164 »

En 2006, des modèles d’endoprothèses défectueuses, vendues par Guidant (aujourd’hui Boston Scientific), ont occasionné des rappels de produits. Une rupture d’étanchéité induite par certaines conditions de pose occasionnait des « fuites » électriques au niveau du boîtier et un déchargement prématuré de la batterie. Une class action fut intentée contre Guidant165. Devant le caractère manifeste de la dysfonction, les modèles furent vérifiés et parfois explantés.

Certains incidents sont inexplicables et imprévisibles. Très rarement, il peut par exemple, survenir une rupture de sonde, plutôt chez des patients relativement jeunes. Dans ce cas très particulier, c’est la sonde qui se casse dans le cœur. Cela nécessite évidemment une intervention urgente.

Une partie significative des dysfonctions des appareils est liée à des interférences. Certains rayonnements électromagnétiques peuvent endommager et surtout déprogrammer les endoprothèses. (C’est pour cela que les patients porteurs d’implants sont dispensés de passer à travers les portiques de sécurité). Les cas d’interférences touchant des défibrillateurs cardiaques se traduisent de trois manières :

-Dans le meilleur des cas, le défibrillateur enregistre simplement une perturbation.

-Le deuxième cas, un peu plus gênant, est l’effacement des mémoires.

-Le troisième cas, « franchement désagréable166 », concernant seulement les défibrillateurs, est la réception d’un choc inapproprié.

Le blindage des boîtiers est systématiquement retravaillé afin de prémunir le dispositif contre une influence involontaire d’un champ électromagnétique perturbateur.

Les vendeurs d’implants ne déclarent pas, dans leur communication officielle, qu’un nouveau produit est plus fiable que le précédent. Ils ne voudraient pas sous-entendre qu’un produit précédent puisse avoir eu des lacunes de fiabilité.

Aujourd’hui, les modèles de pacemakers, de défibrillateurs et de resynchronisateurs de chaque fabricant ont des performances, des tailles et une fiabilité équivalente. Les fabricants d’implants insistent plutôt sur des fonctionnalités nouvelles pour se démarquer de la concurrence.

Une bonne partie de la publicité destinée aux praticiens traite d’innovations techniques, telles que la télécardiologie, les pacemakers en céramiques, les nouvelles sondes, les nouveaux algorithmes… La télécardiologie, qui rend l’endoprothèse en mesure de transmettre des informations à des bases de données médicales fut, en 2008, un élément de mise en valeur de certains constructeurs industriels. Certaines améliorations du logiciel, qui permettent une plus grande capacité d’ajustement de la stimulation en fonction de l’activité physiologique du cœur, sont un autre exemple d’innovation en mesure de donner l’occasion aux industriels de mettre en avant certains arguments marketing à propos de « nouveaux produits ».

Une des dernières « avancées » techniques repose sur l’utilisation d’éléments en céramiques en lieu de pièces métalliques afin de donner la possibilité de faire passer des IRM sans avoir à explanter les endoprothèses actives.

Je note que je n’ai, à aucun moment, assisté à un discours d’un cadre commercial critiquant des produits vendus par des entreprises concurrentes. Il en ressort une volonté publicitaire d’afficher une apparence d’entente cordiale témoignant du fait que tous les produits sont différents mais qu’ils sont tous excellents. Instiller le doute quant à la qualité des produits de la concurrence se révélerait vite contre productif car toutes les marques proposent des technologies très similaires.

La structure du marché des endoprothèses cardiaques donne l’impression d’être organisée en oligopole de moins d’une dizaine d’entreprises167.

Tous les commerçants d’implants effectuent leur publicité à l’occasion de grandes rencontres internationales. J’ai été invité à deux d’entre elles ; aux « Journées Européennes de la société française de cardiologie », en janvier 2007, et à « Cardiostim 2008 », en mai 2008.

Depuis cinquante-quatre ans les modifications apportées aux produits n’ont jamais cessé. Les endoprothèses sont encore actuellement l’objet de renouvellement périodique de l’ensemble des modèles.

L’obsolescence programmée168 est totalement inhérente au commerce des prothèses cardiaques implantées comme elle semble l’être pour l’ensemble des outils informatisés, en règle générale. Celle-ci est, néanmoins, bien moins rapide pour un pacemaker qu’elle ne l’est pour un « smartphone ».

Les implants ont une batterie non rechargeable d’une autonomie de cinq à sept ans. Quand l’appareil voit sa batterie bientôt épuisée, c’est l’ensemble du boîtier qui est changé. Ceci permet de faire une « mise à jour » matérielle du système en tenant compte des dernières innovations qui souvent, améliorent le confort du porteur où facilitent les réglages et le contrôle pour le praticien.

Le pacemaker isotopique (à énergie nucléaire) est l’exemple type d’un implant qui était prévu pour durer tout le reste de la vie du patient implanté mais qui n’a pas eu le succès escompté par ses concepteurs :

Docteur Robert FRANCK : Je vais vous donner un autre exemple, celui du stimulateur isotopique dont nous disposions en France, puissance atomique, à une certaine époque. Le Professeur LAURENS l’avait conçu, et ce stimulateur devait durer 30 ans ou plus. Il a effectivement cette durée de vie, mais le problème est que la plupart ont été enlevés, tout simplement parce qu’ils n’ont pas suivi le progrès technique. Les pacemakers n’avaient pas les fonctions des pacemakers actuels, et les patients voulaient disposer des fonctions actuelles, pour que les pacemakers s’adaptent mieux à l’effort, soient plus petits, etc. La plupart ont finalement été enlevés, dont une grande majorité pour cette raison169.

Cette logique de constante innovation est défendue par les industriels car cela contribue à légitimer un système économique basé sur un renouvellement de tout le boîtier et pas seulement de la batterie, à chaque fois que cette dernière est épuisée.

L’impulsion fondamentale qui met et maintient en mouvement la machine capitaliste est imprimée par les nouveaux objets de consommation, les nouvelles méthodes de production et de transport, les nouveaux marchés, les nouveaux types d’organisation industrielle tous éléments crées par l’initiative capitaliste.170

Ainsi, seules les sondes demeurent souvent en place quand elles ont été bien posées, qu’elles ne se sont pas détériorées et donc qu’elles sont pleinement opérationnelles. Il faut en outre, noter que l’invasivité biologique rend parfois difficile leur extraction.

Au fil du temps, la Chair se développe et emmaillote les matériaux biocompatibles du Métal. Ce processus fut notamment remarqué par Kevin Warwick au moment où il a fallu enlever la puce qu’il s’était fait implanter dans son avant-bras en 2002171. C’est un phénomène analogue qui est constaté autour des prothèses mammaires : une certaine rigidité peut se mettre en place suite au développement d’une coque organique autour des implants inertes, au bout de plusieurs années.

En 2012, l’actualité de l’innovation concernant les endoprothèses cardiaques vise à développer des prothèses dont les sondes ne seraient plus insérées dans le cœur mais juste placées à proximité… Les efforts d’invention dans le secteur industriel, lucratif, des endoprothèses sont constants. Il semblerait que l’objectif final soit, à prix constant, de rendre l’implant toujours plus « silencieux », discret voire invisible. La recherche porte sur la confection de sondes moins invasives et tout aussi efficaces et de boîtiers de taille réduite.

Si les biopiles à combustibles172 (alimentation électrique à base de nanotechnologies utilisant le glucose corporel, pour alimenter un implant en énergie) sont, un jour prochain, disponibles, la taille du boîtier serait encore drastiquement diminuée…

Le boîtier est la partie du stimulateur qui comporte le microprocesseur et l’accumulateur d’énergie. C’est le boîtier qui est vraiment la partie la plus visible, ou plutôt sensible, du dispositif. Contrairement aux sondes qui sont conçues pour ne pas être changées s’il n’y a pas de dysfonctionnement, les boîtiers ont une durée de vie limitée.

Le changement de boîtier suscite une appréhension pour les patients mais ceux-ci semblent convaincus du bien fondé du recours à un dispositif à la durée de vie prévue de cinq à sept ans et basé sur une batterie non rechargeable.

Docteur René DE SEZE : Pourrions-nous envisager que le système de batterie des stimulateurs cardiaques soit rechargeable ou est-ce que, justement à cause des progrès techniques, cela n’a pas de sens ?

Docteur Robert FRANCK : Le problème est que les patients échappent au progrès technique et que les batteries ont une durée de vie limitée qui n’est pas plus longue que celle des piles au lithium dont nous disposons actuellement. La formule a existé, mais il fallait que le patient se mette tous les mois ou toutes les semaines une heure dans un fauteuil pour que cela se recharge. C’est une contrainte alors qu’avec la pile, les patients vivent sans y penser173.

Les médecins se rallient également à ce point de vue car pour eux, il est dans leur intérêt de pouvoir utiliser des modèles bénéficiant des dernières innovations. D’une part, c’est ce que semblent vouloir leurs patients (qui sont également des clients) et d’autre part, les nouveaux modèles tendent à permettre de remédier à des insuffisances techniques constatées par les chirurgiens cardiologues eux-mêmes.

Il s’agit, au final, d’un cercle assez restreint de personnes, à un niveau mondial, qui expérimente et commercialise les endoprothèses cardiaques.

Chaque groupe industriel travaille en partenariat avec certains cardiologues en particulier. Dans ce cadre de coopération, les médecins proposent des idées novatrices ou critiques, évaluent les retombées de certaines innovations. Les industriels tiennent compte de leur avis car les cardiologues sont les décideurs au niveau des achats de ces produits au sein des cliniques et des hôpitaux.

En France, il n’y a pas de communication directe entre les fabricants et les patients. L’ensemble du marketing et de l’action publicitaire des fabricants d’endoprothèses s’adresse au personnel médical.

L’industrie des implants est un secteur très concurrentiel. Une amélioration technique initiée par un groupe est rapidement imitée par un groupe concurrent.

Cette question de l’innovation est très instructive car les fabricants d’implants avancent sans cesse l’argument de l’amélioration de la qualité de vie du patient pour légitimer la nécessité de pérenniser un modèle économique basé sur une obsolescence programmée de ses produits. Les industriels ont cependant comme but de vendre un maximum de produits.

Il est manifeste que la miniaturisation conséquente des dispositifs accroît le confort du port de ces dispositifs.

L’amélioration de la partie logicielle (le software) qui commande l’endoprothèse est toute aussi importante pour les industriels (et pour les cardiologues qui sont les décisionnaires en ce qui concerne l’achat des produits) que le perfectionnement technique du matériel (le hardware).

L’instauration du mode « sentinelle174 » ou de toutes les fonctions algorithmiques de ce type, qui ont été préalablement programmées, sont également des moyens d’améliorer significativement la qualité de vie des patients.

Les premiers pacemakers (Elmqvist et Senning en 1958) étaient dits “à rythme fixe” ou “asynchrones”, c’est-à-dire qu’ils fonctionnaient en permanence, quel que soit le rythme du patient. Ces stimulateurs n’étaient pas capables de détecter l’activité électrique spontanée du patient. À l’heure actuelle, ces stimulateurs ne sont plus implantés. Ils sont remplacés par des PM dits “sentinelles” ou “à la demande” (Berkovitz en 1963). Ceux-ci ont la particularité de pouvoir “écouter” le rythme cardiaque sous-jacent, c’est-à-dire qu’ils sont capables de reconnaître une activité électrique auriculaire ou ventriculaire, et qu’ils n’enverront donc des impulsions électriques que lorsque la fréquence spontanée est inférieure à un rythme donné. Le plus souvent, cette fréquence minimale est de 60/mn. On peut cependant imposer une autre fréquence minimale (cf. paragraphe Programmation).175

L’équilibre entre la durée de vie du dispositif et le besoin économique de changer de matériel est complètement lié au caractère non-détachable des implants.

Dans le cadre des prothèses détachables, la situation est fort différente. Comme le changement de machine n’est pas synonyme d’une opération chirurgicale, les industriels ont tendance à pousser au renouvellement rapide des produits. Cette obsolescence est programmée au moment de la conception des artefacts et le besoin de remplacer un outil informatique par son successeur est puissamment stimulé au moyen de la publicité. Bien des ordinateurs et des téléphones sont changés ou jetés avant d’être cassés, tout simplement parce que leur utilisateur les perçoit comme périmés.

Dans le secteur de la téléphonie mobile, cette incitation au renouvellement prend parfois des proportions démesurées. L’opérateur téléphonique Orange176 placarde une publicité en juillet 2012 dont le slogan est : « Choisissez un nouveau smartphone tous les ans à prix smart ». Moyennant un forfait particulier et une accumulation de « points fidélité », le consommateur est incité à changer d’appareil tous les ans.

Publicité Orange Origami jet
Publicité Orange Origami jet, parue dans le 20 mn du juillet 2012 https://www.20minutes.fr/pdf/nationale/2012-07-02/journal

 

Un téléphone mobile peut pourtant facilement durer cinq ans et, sauf accident, ce qui s’use vraiment, c’est la batterie, qui peut pourtant facilement être changée177. La frénésie de consommation d’outils informatisés détachables est poussée à l’extrême par le biais de la fabrication d’effets de modes liés à des nouvelles fonctionnalités (changement d’interface, design, taille de l’écran, qualité de l’écran). Les smartphones d’Apple ou de Samsung s’écoulent à chaque nouveau modèle en dizaine de millions d’exemplaires…

La prothèse cognitive est à la fois un outil utile et un gadget selon son utilisation. En tout cas c’est un objet actuellement lié à la mode. Un modèle devient donc vite désuet et démodé, l’iPhone 5 est à peine sorti que se profile l’iPhone 6 comme must have. Suivre l’évolution technique nécessite pour des raisons, sommes toutes relativement futiles, de changer d’accessoire très fréquemment.

Il est important de noter que ces effets de modes populaires et relatifs à la distinction sociale n’ont, par contre, pas lieu dans le secteur des implants. Peut-être plutôt pour des raisons techniques juridiques et médicales que pour des raisons commerciales.

Avec les endoprothèses (pas seulement cardiaques), on observe plutôt des « tendances technologiques » que des « effets de mode ». Régulièrement, de nouveaux modèles sortent des usines et proposent des fonctionnalités nouvelles et une fiabilité augmentée.

Le patient n’est cependant pas celui qui choisi le modèle et n’est généralement pas au courant des différentes interfaces informatiques des modèles. L’aspect esthétique n’a aucune importance puisque la machine demeure enfouie dans l’organisme.

Il est fort possible que, si le fait de changer d’implant était aussi facile que de changer de téléphone, les industriels du secteur chercheraient, pareillement, à inciter à ce que s’opère un renouvellement rapide des appareils. Si la pose d’implants ne nécessitait pas d’opération chirurgicale délicate, les cycles de renouvellement des pacemakers et des autres endoprothèses seraient probablement très accéléré. Ce ne sera probablement pas le cas dans un futur proche car, par définition, les dispositifs implantés actifs ne peuvent être installés sans recourir à une procédure complexe et mobilisatrice de nombreux acteurs afin d’ouvrir et de refermer les tissus organiques.

Une durée de vie de cinq à sept ans pour un stimulateur cardiaque parait actuellement appropriée en raison des contraintes techniques, des enjeux liés à la pratique médicale et de l’impératif commercial exprimé par les industriels visant à renouveler périodiquement les dispositifs implantés.

Certains implants informatiques ne sont pas destinés à être changés postérieurement à leur mise en place. Les implants cochléaires restent à vie dans la cochlée178. L’alimentation électrique n’est pas interne mais externe. Ainsi, le fonctionnement de la partie implantée du dispositif dépend de l’énergie fournie par la partie externe du dispositif, à travers la paroi du crâne.

Le contour d’oreille, partie détachable du système est le réceptacle des batteries. Changer les batteries ne nécessite donc aucun geste médical. Le patient, pour continuer à bénéficier du gain d’audition qu’occasionne l’implant doit, en revanche, changer systématiquement les batteries, au bout de quelques jours d’utilisation.

Le choix technique et industriel en la matière a été de proposer des modèles petits et discrets mais la contrepartie est que les batteries s’usent relativement vite. Le port d’un implant cochléaire transforme le patient en consommateur captif de batteries jetables. Pour pouvoir continuer à entendre, il a nécessairement besoin d’acheter régulièrement un modèle particulier de batterie, compatible avec le modèle implanté. Ce renouvellement fréquent est vraisemblablement très lucratif d’un point de vue industriel.

L’endoprothèse active est onéreuse et les moyens requis pour la mettre en place sont importants. J’ai constaté au bloc opératoire que la pose d’une endoprothèses est une opération lourde, absolument sans commune mesure avec la prise en main d’une tablette tactile. Cependant, cette différence d’interfaçage ne saurait, à elle seule, occulter le fait que prothèses cognitives et endoprothèses sont des objets techniques de la même famille. Ce sont des outils informatisés produits par des ingénieurs et des industriels.

Les endoprothèses sont tout de même, un cas de figure très particulier car le Métal est logé dans la Chair. Les chirurgiens sont les seules personnes disposant de la compétence pour procéder à l’implantation d’endoprothèses. La profession de chirurgien est un métier à forte valeur ajoutée qui requiert des compétences très spécialisées et une longue formation.

De plus, les risques iatrogènes éventuels liés à une complication, une infection, un problème au cours de l’anesthésie et le temps minimum de récupération et de cicatrisation des tissus restreignent les possibilités d’effectuer des opérations chirurgicales à répétition.

Pour les industriels, l’objectif est d’implanter un maximum de patients différents et pas d’implanter un grand nombre de fois un même individu.

Des découvertes scientifiques, comme la pathologie cardiaque provoquée par le syndrome de Brugada179, permettent de révéler l’existence de maladies autrefois non détectées. Dépister de nouveaux malades offre des débouchés aux produits proposés. Le traitement préventif, prophylactique, en proposant d’accroître le nombre d’implantations de défibrillateurs cardiaques apparaît comme une aubaine pour les industriels.

Du côté des fabricants d’implants, le syndrome de Brugada permet d’inciter à poser des défibrillateurs implantés de manière préventive. Cela peut être très lucratif, en termes de ventes. Les patients victimes d’un syndrome de Brugada sont constamment menacés d’une mort subite, survenant bien souvent pendant le sommeil, c’est un argument fort pour leur faire accepter le port prophylactique d’endoprothèse. Il y a toutefois différents niveaux de gravité pour cette pathologie.

Selon la politique choisie par les autorités compétentes et selon la décision des chirurgiens, il est possible de choisir d’implanter au moindre soupçon ou alors, d’implanter que dans les cas les plus « sérieux ». Cela pose la question du bilan coût-avantages en termes d’opportunité individuelle pour un patient et du coût, à niveau collectif, pour la santé publique, de l’accroissement d’implantation prophylactiques. Le problème est épineux180.

Un cardiologue japonais, Toshiyuki Ichikawa m’a confirmé que dans son pays, plus de 0,7 % de la population est suspectée d’avoir une prédisposition au syndrome de Brugada et que 0,1 % de la population est porteuse d’une forme typique de cette maladie.

0,1 % de la population japonaise, cela représente un total de 127 200 de personnes en 2008181 qui aurait un cas avéré du syndrome et près de un million de personnes qui pourrait en être suspecté ! Le taux d’implantation de défibrillateur est de moins de 4 000 unités par an au Japon (3 600 en 2006). Le coût est de 40 000 $ par implantation. Il semble donc financièrement difficilement soutenable, pour le système de santé nippon d’installer une endoprothèses pour chaque cas de Brugada. Les autres pays d’Asie font face à un problème similaire. La fréquence plus importante des cas de cette maladie sur ce continent résulte probablement d’une origine asiatique de cette affection génétique. En France, des dizaines de milliers de personnes pourraient être concernées par la mort subite provoquée par le syndrome de Brugada.

Il ne faut pas non plus perdre de vue le fait que la présence du défibrillateur peut aussi être iatrogène (chocs inappropriés, infection) et plus néfaste qu’utile dans des cas où la pathologie est incertaine. La pose d’un défibrillateur, de plus, est coûteuse (9 000 à 16 000 €, en France). Pourtant, si un accident cardiaque survient, finalement, et qu’il n’y a pas de défibrillateur implanté, la fibrillation ventriculaire sera probablement fatale…

En neurologie, les symptômes de la maladie de Parkinson (de forts tremblements incontrôlables et une perte de capacité de locomotion) peuvent être soignés par la pose d’un neurostimulateur. Les industriels qui en produisent tendent à vouloir mettre en avant cette solution plutôt que le recours à des médicaments.

Ce sont, finalement, les médecins qui décident de la thérapie à mettre en place. Quand plusieurs thérapies coexistent, le médecin se prononce en fonction de son expérience propre et des « guidelines » officielles communiqués par ses pairs.

Les endoprothèses étant implantées, les patients n’effectuent pas de comparaison entre les apparences des appareils. Ces outils ne sont pas, comme des automobiles ou des ordinateurs portables, par exemple, susceptibles d’être « démodés » pour des raisons de design.

La communication de l’entreprise Sorin Group, au moment du salon « Cardiostim 2008 », a, en quelque sorte, instrumentalisé l’étude sur la qualité de vie des porteurs de dispositifs cardiaques implantés, que j’ai proposée à Cardiostim (et dont cette entreprise à contribuer au financement) afin de se démarquer par rapport à la concurrence. Alors que Medtronic, Saint Jude, Boston Scientific et Biotronik communiquaient cette année-là, essentiellement sur les avancées en matière de télécardiologie, Sorin Group affichait de façon promotionnelle un souci particulier, celui de « donner la parole aux patients », « pour la première fois », en mettant notre étude en avant.

Le discours des industriels avance quasi systématiquement le fait que « le patient est au centre » de toutes les préoccupations. En effet, comme pour les médecins, la légitimité de l’ensemble de leur activité professionnelle réside dans leur rôle de contribution à l’amélioration de la santé publique.

Cette notion de mettre « le patient au centre » est un leitmotiv presque systématiquement avancé dans le milieu des ingénieurs de dispositifs médicaux. Pourtant, une fois passé cette déclaration liminaire, c’est bien souvent la machine qui se retrouve au centre de l’attention et du discours et le patient qui devient le périphérique.

Parfois l’évocation de la problématique de mettre le « patient au centre » dépasse le vœu pieux et s’avère véritablement sincère. Ce fut le cas, par exemple, de la déclaration à ce propos de David Guiraud au Collège de France, 2 mai 2012 à 15 heures :

Quelque chose qui me semble très important et qui doit rester en filigrane tout au long de cet exposé, c’est le respect du patient. Les systèmes implantés touchent au cœur évidemment la personne qui voit en elle un système exogène venir modifier, perturber le fonctionnement naturel de son corps. Cela pose des questions, bien au-delà de la technique, de questions éthiques, des questions de “rendu” de service médical. Je pense que cela inclut le service rendu médical mais que cela (le) dépasse (en même temps). Cela parle de qualité de vie. Je voulais commencer par cela parce qu’après je vais vite parler de technologies et d’autres points mais je pense que ça, c’est quelque chose que l’on doit vraiment garder en tête.

Quand on fait ce genre de recherche, il faut aussi beaucoup d’humilité, beaucoup de recul et faire attention à ce que l’on présente, ce que l’on annonce. Ce sont des sujets difficiles où l’on a beaucoup de chose à apprendre et où beaucoup de choses ont été découvertes plus par hasard que par une recherche systématique d’une solution vers laquelle on voulait aller.

Au cours de ce colloque, portant sur la robotique médicale, un exemple précis a été évoqué à propos de certaines divergences entre les véritables désirs de certains patients en matière de neurostimulation et l’orientation des recherches proposée par les ingénieurs.

Il apparaît d’après l’écoute du point de vue des patients que la plupart des personnes paralysées ne souhaitent pas tant pouvoir marcher à nouveau que d’être en mesure de contrôler leurs sphincters. Les chercheurs proposent parfois des systèmes de neurostimulation qui sont finalement, pour l’instant, plus contraignants que l’usage d’un fauteuil roulant. Il est certes possible de faire marcher une personne dont les jambes sont intactes mais qui ne parvient plus à les actionner par la voie nerveuse naturelle. Le problème, qui est révélé par les expériences en la matière, c’est qu’au bout de quelques pas, le patient est déjà complètement épuisé. Cette prouesse technique pour les ingénieurs n’est donc pas si attrayante pour les patients qui n’en retirent pas forcément une grande utilité.

En se posant dans un rôle de sauveur, les ingénieurs peuvent, en fait, se mettre en situation d’imposer leur désir et de travailler sur des projets de recherche qui correspondent à leur imaginaire personnel mais pas aux besoins essentiels des patients. Lorsque l’on interroge les patients directement, le système qui est le plus réclamé par les personnes victimes de certaines paralysies des membres inférieures, c’est donc principalement de pouvoir contrôler leur excrétion. L’incontinence urinaire n’est probablement pas le handicap auquel pensent, en premier lieu, les ingénieurs quand il s’agit pour eux de trouver un défi technique à relever en lien avec les pathologies de paralysie. Les fuites urinaires, en étant un objet de honte, un symbole de régression infantile, sont un facteur de désocialisation. La personne qui en est victime souffre d’une telle dévalorisation de son estime de soi qu’elle évite bon nombre d’interactions sociales.

Il est intéressant de noter que l’imaginaire des techniciens prime parfois sur des enquêtes sur le vécu et les aspirations réelles des patients directement concernés. Les financements publics et privés sont parfois davantage orientés par les aspirations des ingénieurs et des inventeurs que par les réclamations des patients eux-mêmes. Pour les industriels, ingénieurs comme cadres commerciaux, c’est clairement plutôt le produit qui est, en fait, au centre de tous les discours et de toutes les attentions.

Dans le système de santé français, les industriels du secteur de la santé n’ont de rapport avec le patient que par l’intermédiaire du médecin. Le seul lien social entre le patient et le monde industriel des implants actifs, c’est le cardiologue. Les publicités pour les implants comme pour les médicaments ne s’adressent pas à leur utilisateur final, le patient, mais au personnel médical, qui est le décideur de l’implantation.

En observant médecins et industriels évoluer ensemble au cours de salons internationaux de ryhtmologie et de cardiologie, il est flagrant de constater que la figure du patient se retrouve passablement désincarnée. Ils sont, soit remplacés par des mannequins en plastique souvent translucides (pour mettre en valeur le produit commercialisé), soit complètement idéalisés sur les encarts publicitaires sous la forme de riches soixantenaires au sourire éclatant (témoignant de leur excellente vitalité et de leur joie de vivre grâce à leur machine). Très souvent même, le patient réel est absent du discours et des représentations picturales. Les boîtiers, les sondes sont mis en valeur sur des étagères au design épuré. Les patients réapparaissent néanmoins sous la forme de chiffres liés aux statistiques de mortalité, de survie en lien avec tel ou tel dispositif dans les publications qui expliquent en détail les spécificités techniques des machines proposées.

Contrairement au ressenti des patients et des médecins, un certain fétichisme s’exprime à l’égard des machines pour ceux qui sont chargés de les vendre. Les cadres commerciaux ont pour objectif de mettre en valeur au maximum les capacités techniques des modèles qu’ils cherchent à écouler.

Ma rencontre avec Alain Rippart182, PDG d’ELA Medical, filiale de Sorin Group, s’est déroulée en face de différents modèles d’implants dont il a supervisé la conception et la diffusion. Dans le cadre du salon Cardiostim en juin 2008, un espace musée avait été aménagé pour présenter l’ « évolution technique » des différents modèles de 1958 à 2008. Pour Alain Rippart, qui supervise la conception et la fabrication des implants chez ELA Medical, l’implant est la matérialisation, le prolongement de sa pensée personnelle. La concrétisation d’une partie de son activité mentale.

La possession du capital culturel et scientifique, dans son cas, coïncide avec la possession du capital économique, car il est le PDG de son entreprise. Cet homme exprimait une fierté à l’égard de la miniaturisation et de la complexification des systèmes implantables, au fil du temps, et des modèles successifs.

Étant un acteur privilégié du secteur des endoprothèses cardiaques, il m’est apparu, en tout cas, comme totalement dénué de fascination à l’égard des machines conçues par son entreprise. Les inventeurs qui connaissent parfaitement les tenants et les aboutissants du système technique qu’ils ont mis en place ne sont généralement pas enclins à éprouver un « effet Pygmalion183 ». Timothy Berners Lee, inventeur du web, par exemple, n’hésite pas à effectuer de longues vacances durant lesquelles il ne ressent pas le besoin de se connecter à ce qu’il a contribué à créer. Selon Harry Halpin184, un de ses collaborateurs, cet inventeur n’est absolument pas « accro » à son invention.

Par contre, un certain caractère démiurgique du discours d’Alain Rippart, m’a relativement marqué. Sa description de son activité professionnelle reflétait fortement son désir personnel de chercher à reconstruire la nature, de maîtriser l’évolution naturelle de la maladie. Ce qu’il mettait en avant ce n’était pas le nombre de machines vendues mais plutôt la puissance technique et symbolique qu’il accordait à ces dernières.

Alors que les cadres commerciaux de son entreprise ont comme souci professionnel principal la vente de produits, cet inventeur, lui, exprimait davantage un désir de recherche de puissance sur la vie organique. Ce fantasme de contrôle est semble-t-il également partagé par bon nombre de chirurgiens. Ces derniers déploient beaucoup d’énergie pour soigner, modifier des corps humains. Cela dénote sûrement un intense désir intrinsèque conscient ou non, qui motive l’envie de réaliser des opérations chirurgicales à répétition.

La grande différence de représentation imaginaire entre l’inventeur d’endoprothèses et les praticiens médicaux consiste visiblement dans le moyen d’assouvir ce désir.

L’activité professionnelle d’Alain Rippart s’inscrit tout à fait dans la logique de l’ingénieur ; telle qu’elle est décrite par Gilbert Simondon185. La créativité de l’ingénieur Alain Rippart s’exprime dans la généralisation et l’abstraction technique, ce qui permet une production en série d’outils techniques que les chirurgiens auront, ensuite, à adapter à chaque cas de figure individuel.

Dans le cadre de la stimulation cardiaque, l’activité de l’ingénieur et celle de l’artisan sont indissociables car les chirurgiens ne peuvent produire eux-mêmes les implants et le groupe industriel est tributaire des praticiens pour que la pose des implants soit possible.

La complexité de ces machines induit donc une relative dépendance technologique des médecins envers les industriels. Toutefois, de nombreux échanges d’information ont lieu entre ces deux pôles et il m’a semblé que les médecins étaient globalement satisfaits des produits fournis et que ceux-ci correspondaient à leur attente.

Les patients qui reçoivent une endoprothèses sont totalement tributaires des décisions des industriels qui construisent la machine informatisée et des médecins qui la posent et la règlent. Le caractère automatique des dispositifs échappe à leur porteur mais c’est en même temps une condition pour permettre le fonctionnement silencieux et homéostatique de l’appareil.

La limite réelle pour l’ingénieur, davantage que les contraintes techniques, c’est la réalité concrète du corps et de l’esprit des patients. Toutes sortes d’objets techniques sont potentiellement réalisables mais l’acceptation sociale à leur propos est variable. De nombreuses raisons qui ne sont pas contrôlables par les ingénieurs et par le marketing peuvent influer sur la commercialisation de tel ou tel produit.

Alain Rippart me signala qu’un modèle était absent de la collection présentée devant nous. Le stimulateur isotopique, le fameux implant basé sur l’énergie nucléaire n’était pas présenté en raison de son alimentation énergétique « sensible ».

Il termina la conversation sur le fait que ces stimulateurs particuliers survivent à leurs patients tant leur longévité et leur fiabilité est une réussite. Il me dit avec un sourire qu’il en avait un dans un coffre plombé qui marchait encore des décennies après sa mise en route…

5. Vivre avec un dispositif implanté actif

Plus de trois millions de personnes sur la planète, deux millions de personnes en Europe186 dont trois cent cinquante mille en France, sont porteuses de dispositifs médicaux implantés actifs (endoprothèses cardiaques, implants cochléaires, neurostimulateurs…). La plupart de ces implants actifs sont des stimulateurs cardiaques.

De 1990 à 2002, 2,25 millions de pacemakers et 415,780 défibrillateurs ont été implantés aux USA187. 40 000 stimulateurs cardiaques et 10 000 défibrillateurs sont posés annuellement en France. 250 000 personnes, dans notre pays188, vivent actuellement avec ces types d’endoprothèses (200 000 avec un pacemaker et 50 000 avec un défibrillateur189).

Quand l’endoprothèse est posée, une homéostasie hybride se met en place. Un premier système complexe, l’être humain, corps vivant, fait de Chair, formé d’organites cellulaires se trouve confronté à un autre système complexe : l’automate, corps non-vivant, mais autoanimé, fait de Métal et de silicium, donc de matière inerte.

L’installation du Métal dans la Chair entraîne toute une série de questions anthropologiques portant sur la représentation que les patients ont de leur propre corps, sur le regard porté sur les personnes implantées mais aussi, nous interpelle sur les liens qui se nouent entre l’implanté et le système technicien qui lui a procuré l’implant.

Dans ce chapitre, l’analyse de la parole des porteurs d’implant permet de tenter de comprendre ce qui se met en place anthropologiquement quand une endoprothèses est posée. Il est intéressant d’observer le discours formulé par les implantés eux-mêmes à propos de certaines représentations sociales et de certains aspects de leur expérience vécue.

Bien souvent, quand il s’agit de traiter du sujet des endoprothèses, c’est l’angle de description technique et médicale ou une réflexion philosophique et historique qui est choisie. Les principaux destinataires de la pratique technique n’ont bien souvent pas véritablement voix au chapitre.

Cette thèse cherche à comparer les usages sociaux, relativement circonscrits, d’une machine informatisée implantée dans le corps avec ceux bien plus répandus, en lien avec le recours à une prothèse informatisée détachable.

Les implants thérapeutiques « actifs » ont pour objectif de réguler une fonction physiologique déficiente (rythme cardiaque, taux d’insuline, audition). Les « dispositifs médicaux implanté actifs » sont des outils non détachables du corps.

Alors que les premiers outils des humains, nous l’avons évoqué précédemment, datent d’environ 3,5 millions d’années, l’outil informatique est, lui, apparu avec la Seconde Guerre Mondiale. Les implants actifs sont encore plus récents car ils datent seulement de 1958.

Le port d’implant actif impose nécessairement un suivi médical afin de contrôler le fonctionnement du dispositif. Ce suivi médical est une contrainte de plus pour le patient mais il sert en même temps de support pour effectuer la plupart des échanges d’informations permettant l’appropriation symbolique de l’implant et la transmission d’un corpus de bonnes pratiques.

L’implantation physique s’accompagne d’une appropriation psychique qui fait passer la prothèse active du statut d’intrus au statut d’organe « presque comme les autres ».

La peur engendrée par le ressenti du risque de mort subite, de même que la question de l’angoisse liée aux chocs électriques des défibrillateurs doivent nécessairement être évoquées quand il s’agit de tenter d’évaluer la « qualité de vie » d’un patient. La qualité de vie ne se résume pas à des aptitudes à la motricité ou à une capacité pulmonaire numériquement quantifiables. Il y a toujours une dimension subjective dans le « ressenti » à propos de la qualité de vie.

Les endoprothèses sont des objets techniques standardisés mais chaque patient est unique et différent. Chaque patient qui vit avec une endoprothèses est donc un cas particulier. La diversité des personnalités d’une part mais aussi la situation matrimoniale, d’autre part, entre en ligne de compte quand il s’agit d’évaluer la qualité de vie au quotidien. Le conjoint, et par extension les proches, jouent un rôle prépondérant pour atténuer ou accentuer les angoisses liées à la pathologie de l’implanté. L’entourage peut s’avérer anxiogène quand il expose le patient à des propres peurs supplémentaires ou à des critiques infondées sur un plan médical qui stressent ce dernier dans certaines de ses actions de la vie de tous les jours.

Une thérapie est systématiquement dépendante d’un contexte social, affectif et imaginaire. Le tissu social et culturel dans lequel elle s’effectue se doit d’être pris en compte quand il s’agit de contribuer à l’élaboration de stratégies performantes de prise en charge des patients.

A) Le mécanisme implanté comme tuteur de résilience et l’implantation comme rituel de passage

Les stimulateurs cardiaques, les différents neurostimulateurs, les implants cochléaires, les pompes à insuline ou à antalgiques sont des automates physiquement intériorisés. Ils font littéralement partie de l’organisme des individus qui les portent. Ce sont des prothèses informatisées qui assument un rôle que le corps ne parvient pas à effectuer de lui-même. Ce type de prothèses informatisées est enfoui dans le corps humain, donc son invasivité semble maximale.

Les patients surnomment souvent leur pacemaker sous la dénomination de « ma pile ». En désignent très fréquemment leur endoprothèses par le surnom de « pile », cela dénote, à mon sens, une familiarisation, une appropriation affective résultant de l’habitude de vivre avec la machine dans le corps.

Les possesseurs d’un défibrillateur implanté ont eux, fréquemment, recours à l’expression d’« ange gardien ». La fonction de défibrillation n’empêche pas l’accident cardiaque, mais il est le « filet de sécurité » qui permet le maintien en vie de façon autonome pour le patient si un tel événement survient.

L’entretien d’une endoprothèses nécessite une maintenance analogue à celle qui est indispensable pour maintenir en fonctionnement bon nombre d’autres objets techniques. Mais, cette maintenance a tout de même une certaine spécificité : elle est particulièrement contraignante car elle nécessite cas échéant des interventions sur le corps même de l’implanté, le tissu biologique et le système mécanique y étant inextricablement entrelacés.

Le caractère contraignant de la maintenance varie cependant d’un type d’implant à l’autre :

  • Les endoprothèses cardiaques nécessitent des visites pluriannuelles chez le cardiologue et une explantation suivie d’une nouvelle implantation tous les cinq à sept ans.

  • Les neurostimulateurs nécessitent également des explantations périodiques et des contrôles de routine.

  • Les pompes à insulines190 qui permettent d’administrer de l’insuline sans piqûre requièrent des visites médicales très fréquentes pour recharger la prothèse en insuline.

  • Les pompes à antalgiques implantables doivent également être périodiquement rechargées en médicament.

  • Les implants RFID ne requièrent aucun suivi. Une certaine invasivité biologique peut dans certains cas enkyster le dispositif mais il faut surtout éviter que leur capsule soit endommagée afin d’éviter toute pollution des tissus environnants.

  • Pour maintenir en état de marche les implants cochléaires, il y a besoin de « changer les piles tous les deux jours » pour faire fonctionner, sa partie externe : le contour d’oreille (et donc le dispositif dans son ensemble).

L’acceptation et l’appropriation des dispositifs médicaux implantés actifs par les patients jouent un rôle conséquent dans l’efficacité de la thérapie.

Tout d’abord, notre étude a porté principalement sur les représentations sociales191 des patients à propos du port d’un dispositif médical implanté actif cardiaque. Ce type d’endoprothèse est le cas le plus fréquent d’incursion du Métal dans la Chair. Nous avons rencontré des porteurs d’autres formes d’implants, pour permettre d’établir quelques comparaisons.

On observe généralement la mise en place d’un processus de résilience à la suite de la pose de l’endoprothèse active. Cette pose apparaît à nos yeux comme un jalon dans la vie d’un patient, qui peut être décrite une forme de rite initiatique.

1) La résilience psychologique des patients implantés

La résilience, à l’origine, se réfère à la capacité de résistance d’un matériau. Les différentes matières ne résistent pas de la même manière à la torsion, à l’abrasion, à la pression, à la température, à la corrosion, aux rayonnements.

Le concept de « résilience192 », en sciences humaines réutilise cette notion de résistance à des contraintes pour dépeindre le processus que les êtres humains mettent en œuvre pour faire face à l’adversité, aux contraintes psychologiques et sociales, et aux événements traumatiques qu’ils ont intériorisés. Boris Cyrulnik, dans les vilains petits canards, décrit le « tuteur de résilience » comme une béquille psychologique extérieure à l’individu, comme un moyen « de reprendre un développement infléchi par la blessure193 » qui permet à un individu traumatisé ou victime d’un mal-être de se remettre sur pied mentalement.

On peut considérer que la prothèse informatisée thérapeutique est une forme de tuteur de résilience. C’est un objet originellement extérieur et étranger au corps qui est installé dans un individu victime d’une pathologie ou d’un handicap. L’objet invasif régule une partie de l’activité physiologique naturelle. Le bon fonctionnement de l’appareil permet également de surmonter psychologiquement des angoisses, des frustrations ou des douleurs.

Une porteuse d’implant cochléaire me dit spontanément : « je me sens mieux », « je peux regarder la télé ». Les patients disposant d’endoprothèse cardiaque estiment avant tout que celle-ci leur permet de « rester en vie », ce qui est, bien sûr, infiniment précieux. Par-delà la fonction strictement physiologique assumée par l’implant, la présence de l’artefact technique est donc, selon nos observations, également un moyen de rassurer et d’augmenter le niveau de bien-être du patient.

La qualité de vie des patients interrogés est jugée généralement bonne par ceux-ci.

En premier lieu, il ressort de cette étude du port d’endoprothèse cardiaque que les patients rencontrés expriment tous l’impression de bénéficier d’une espérance de vie accrue. Pour reprendre la pensée formulée par Jean Luc Nancy : « mais sinon, tu ne serais plus là194 ».

Tous les interviewés sont persuadés que sans l’implant, ils seraient morts. Ce point de vue est le même, quel que soit le type d’implant cardiaque : pacemaker, défibrillateur, resynchronisateur. « Il faut vivre pleinement, ça fait plus de quinze ans que ce serait fini sans les appareils ». Les implants sont perçus comme « la seule solution pour permettre de vivre normalement ».

Suite à la pose du dispositif actif, un processus de résilience se met en place. Cela donne la possibilité au patient de mobiliser des moyens pour panser sa blessure psychologique, et atténuer les craintes suscitées par la découverte de la pathologie cardiaque lourde.

L’objet physique électronique est, de par sa présence symbolique, un tuteur de résilience, et de part sa présence matérielle, un automate qui régule les battements cardiaques. C’est une sorte d’ange protecteur mécanique et symbolique, de fétiche industriel.

La peur de la mort subite, les angoisses liées à la pathologie génèrent des effets souvent délétères. L’humeur en est affectée. Il peut également survenir des effets de somatisation. L’implantation de l’endoprothèse thérapeutique rassure. Certains pacemakers se bornent même à n’effectuer que de la surveillance et ne se déclenchent qu’occasionnellement, voire, jamais. De même, certains défibrillateurs cardiaques demeurent dans le corps du patient pendant des années sans effectuer le moindre choc195.

À moins que les examens ayant conduit à la décision de placer un dispositif médical implanté soient erronés, il n’y a pas de véritable raison de se dire a posteriori que l’implantation était superflue. Il s’avère juste qu’un événement jugé probable (l’accident cardiaque) n’est pas survenu.

La prothèse informatisée implantée répond à un impératif médical pour soigner sur un plan physiologique mais a aussi un impact psychologique. La fonction « tuteur de résilience » de l’implant réside dans le fait que sa présence est un remède contre l’angoisse. Le patient ne se sent pas démuni face à la maladie. Il se sait équipé pour survivre.

L’accompagnement médical qui s’établit à cause de la présence de l’implant est, lui aussi, un élément fondamental qui rassure le patient. Cet accompagnement social joue un rôle important pour permettre au patient d’apprendre à accepter la maladie, à consentir à l’implantation puis à s’approprier l’endoprothèse.

Initialement, quand le corps étranger mécanique de Métal vient à se loger dans la cage thoracique de la Chair, il est généralement perçu comme un intrus par le patient. Mais cet « intrus » n’est pas là par hasard, et c’est en cela, précisément, qu’il peut apaiser certaines angoisses.

La présence de l’outil informatique est porteuse de sens. Ce sens a été transmis par un collectif d’experts. Les patients parlent tous de leur appareil avec affection, ils sont unanimement satisfaits de la présence de leur « pile » et de leur « ange gardien ».

En comparaison avec les porteurs d’implants cochléaires196 rencontrés, ils ne sont pas très bavards à propos des spécificités techniques du modèle implanté. Ce qui compte visiblement pour eux, c’est la présence d’un traitement efficace et performant. Le choix du modèle est l’apanage du médecin et le patient s’y adapte sans mot dire.

Toutes les endoprothèses cardiaques se font presque complètement oublier quand elles fonctionnent correctement. Il en va, après tout, de même du « silence des organes ». Nous ne prêtons que très peu d’attention à notre rythme cardiaque « naturel » quand nous n’avons pas de problème de santé lié à cet organe. Force est de constater que les battements du cœur, comme la respiration, sont des fonctions physiologiques « automatiques » : elles demeurent extérieures, la plupart du temps, à la conscience.

Un cœur bat approximativement 100 000 fois par jour. Ce n’est qu’épisodiquement, au cours de certains exercices de méditation, de sophrologie, de yoga ou de tai-chi-chuan, par exemple, qu’il arrive que l’on prenne volontairement, et cela seulement momentanément, conscience de nos battements cardiaques.

Cependant, c’est quand un trouble survient que les fonctions vitales se ramènent immédiatement à notre réflexion consciente. Quand une crise d’asthme ou une quinte de toux, par exemple, se déclenche, l’esprit ne requiert aucune concentration pour pouvoir se focaliser sur la fonction respiratoire. L’incident provoque une immédiate prise de conscience.

Les prothèses informatisées de réparation du corps tendent à épouser la forme du corps et cherchent à s’ajuster à la chronicité de l’organisme. Elles n’affectent le corps que pour assumer une fonction précise, strictement définie. Les endoprothèses informatisées thérapeutiques sont des machines conçues pour interférer au minimum avec l’esprit de son porteur.

La mission des endoprothèses est de nature « silencieuse » car le patient n’est que très légèrement conscient, au niveau cognitif, du fonctionnement et de la présence de son stimulateur ou de son resynchronisateur cardiaque. La machine ne se fait ressentir qu’en cas de besoin. En corrigeant un rythme cardiaque anormal ou en procédant à un choc de défibrillation.

Les membres bioniques robotisés, qui sont pourtant des prothèses détachables, ont un objectif sensiblement identique. S’ils s’imposent à la conscience de leur utilisateur ce n’est que parce qu’ils ne sont pas encore en mesure de « lire » dans les pensées197 (ou dans les muscles) de façon optimale.

Le défibrillateur implanté, dans sa capacité à délivrer ces chocs électriques est un cas particulier qui sera abordé plus loin…

Par comparaison avec les prothèses cardiaques et la plupart des autres dispositifs médicaux implantés actifs, les implants cochléaires ont une dimension cognitive évidente, car ils rendent possible la perception des sons et des voix. Leur objectif est de restituer une partie de l’audition perdue. Ces machines ne sont donc pas aussi « discrètes » que la plupart des autres endoprothèses. Pourtant, ces appareils ne sont pas pour autant comparables à des smartphones.

Les implants cochléaires sont avant tout des tentatives techniques de réparer une fonction physiologique corporelle défaillante. Ce ne sont pas des supports de diffusion de contenus audiovisuels « programmés198 ».

Pas question au fil du temps, d’oublier la machine comme cela se produit avec une broche, un pacemaker, une prothèse du genou. Il faut chaque matin « se brancher », ajuster son antenne pour qu’elle s’aimante à ce qui fonctionne dedans. L’implant, de par sa configuration, questionne inlassablement la limite interne et externe, le passage du son dans la tête… 199

Les sons entendus grâce aux prothèses ne sont pas forcément suffisants pour percevoir de la musique200, des harmonies. Avec un implant cochléaire le malentendant peut percevoir à nouveau les voix et comprendre des échanges verbaux, c’est déjà un acquis fondamental. « c’est miraculeux : quelqu’un qui n’entendait plus du tout… entend ! ». « Il faut être opérée ! ».

Les porteurs d’implants cochléaires que j’ai rencontrés étaient tous très informés à propos des performances spécifiques du modèle qu’on leur avait implanté. Cela m’évoquait les possesseurs d’une belle voiture ou d’une bonne chaîne hi-fi qui se plaisent à détailler les capacités techniques de l’appareil. J’ai ressenti l’expression d’une certaine forme de fascination qui contrastait avec les discours portant sur les endoprothèses « invisibles ».

D’une part, les modèles récents sont nettement plus performants que les modèles plus anciens, d’autre part, les implants cochléaires n’ont pas vocation à être changés au bout d’un certain laps de temps. Une fois placés, ils sont conçus pour demeurer dans la boîte crânienne tout au long de la vie du patient. Les performances techniques de ces appareils sont immédiatement ressenties au niveau de la qualité des sons qui sont transmis au cerveau.

Les implants cochléaires ont des rendus sonores variables selon les marques et les modèles. Au début, les sons restitués ressembleraient à des crépitements d’huile bouillante « dix jours après [l’implantation], on entend des bourdonnements ». Par la suite le cerveau apprend à interpréter cette « friture » et permet de comprendre la voix humaine, il faut « un à deux mois pour récupérer l’audition » selon une patiente, née en 1943, et qui porte un implant depuis 2005 pour remédier à une perte totale de l’audition consécutive d’une otospongiose.

Les implants cardiaques assument, eux, un rôle bien plus discret. Leur présence se fait généralement véritablement, peu à peu, vraiment oublier. La présence du corps, autrefois étranger devient alors naturelle. Avec le temps, l’intrus devient un organe à part entière.

La machine implantée est un sujet de réconfort et d’apaisement pour le patient, il participe au mécanisme de résilience. C’est une preuve concrète de la prise en charge médicale et donc sociale du patient et de sa maladie.

Pour les insuffisants cardiaques, la peur de mourir à tout instant ou de ne pas se réveiller le lendemain est une menace atroce. Le patient se félicite par la suite d’avoir été doté d’un garde-fou, d’un filet de sécurité qui lui donne un moyen pour exorciser ce type de pensées très anxiogènes.

Prenons un exemple de récit d’un patient obtenu sur le site web de l’APODEC201. Ce récit est mis en ligne par Clément (Thizy, Rhône). Il permet d’évoquer assez précisément la peur que suscite la menace permanente de la mort subite :

Dans notre famille, nous avons une maladie génétique : une myocardiopathie hypertrophique. Cette maladie n’avait pas été décelée chez moi jusqu’à ce lundi 26 février 2007 ! J’étais au lycée, nous étions en route pour aller en EPS (Éducation Physique et Sportive) et je me suis écroulé au sol, victime d’une fibrillation cardiaque suivie d’un arrêt cardiaque ou « mort subite » !!! Un lycéen de 20 ans, qui est de plus sapeur-pompier volontaire à Thizy (mon papa est officier, ma sœur est pompier et j’étais jeune sapeur-pompier dans cette même caserne), a été alerté par les cris de mes amis qui cherchaient de l’aide. Le jeune lycéen est monté et a entamé la réanimation cardio-pulmonaire, puis les pompiers sont arrivés et m’ont choqué une fois avec le DSA (Défibrillateur Semi Automatique) et mon cœur s’est remis à battre, ensuite le Samu a pris le relais et ma tension est redevenue normale. Ils m’ont plongé dans un coma profond durant 8 jours. Quand je me suis réveillé, je ne savais pas où j’étais et ce qu’il m’était arrivé. Les médecins de la réanimation ainsi que mes parents et ma sœur m’ont tout expliqué et m’ont dit qu’il fallait que l’on m’implante un défibrillateur cardiaque.

Le 13 mars 2007, on m’a implanté un défibrillateur. Depuis, je vis bien. J‘ai repris mes cours mais pour mon travail futur, je ne pourrais pas le faire car je suis en BEP électrotechnique. J’ai conscience que j’ai eu énormément de chance car seulement 1 à 2 % des personnes survivent à une « mort subite ». Je dois la vie à Damien, le jeune lycéen et pompier volontaire. Mon grand frère, lui, n’a pas eu cette chance car il y a 19 ans, un arrêt cardiaque similaire au mien l’a emporté et personne n’était là pour le réanimer : il avait seulement 11 ans !! Maintenant, avec mon ange gardien (mon défibrillateur), je me sens en sécurité malgré le fait qu’au départ, cela a été difficile de l’accepter. Je vais vivre une seconde vie !!!

L’amélioration générale de la qualité de vie après implantation est attestée par les patients.

Après le court séjour en hôpital, qui marque l’aboutissement de démarches administratives et d’examens médicaux, le « corps étranger » qu’est l’automate de très haute technologie, fort coûteux (mais, en France, remboursé par la sécurité sociale) est implanté dans le corps du patient.

L’objectif téléologique de cette adjonction d’une machine à un organisme, c’est de prémunir contre l’arrêt cardiaque, synonyme de mort subite, donc de prolonger l’espérance de vie. Cela permet au patient de dire que grâce à l’endoprothèse : « J’ai du rab ».

Bien sûr, des contraintes nouvelles sont liées au dispositif (examens, changement périodique du dispositif, interdiction de certaines activités…), mais elles sont acceptées car elles vont avec un traitement qui repousse la survenue du décès : « Depuis mon infarctus à quarante ans, j’ai un supplément, j’en suis conscient ».

J’ai posé une question faussement naïve à un patient de 73 ans. Je lui ai demandé ceci : « Que pensez-vous des contraintes liées au suivi médical et à l’impossibilité de pratiquer certaines activités risquées comme par exemple la soudure à l’arc, l’équitation ou le volley-ball ? ». Cet homme s’est fendu d’un grand rire en disant « Mais monsieur à mon âge ça n’a pas d’importance de pouvoir souder ou de faire du cheval, ce qui compte c’est de voir grandir mes petits enfants ! ».

Il ressort du discours des personnes interrogées que, vivre avec un implant cardiaque, n’est pas synonyme de renoncement à « vivre normalement ». Il leur faut certes se ménager, en termes d’efforts intenses, mais les porteurs d’implants insistent sur le fait qu’ils se sentent comme les autres. Ils peuvent « voyager », « se faire plaisir », « faire du sport », « avoir des enfants ».

Le Métal incorporé dans la Chair, pour une raison médicale vise à accompagner son porteur de la façon la plus discrète possible. L’endoprothèse active idéale serait un outil qui remplie son rôle physiologique tout en étant invisible et en ne nécessitant aucune maintenance.

Le but poursuivi par les soins et les modifications anthropotechniques s’inscrivant dans le cadre de la figure de l’ « Homme Réparé » est de rendre l’état du patient le plus proche de celui d’une personne en bonne santé. Si les prothèses bioniques informatisées remplaçant un bras, une jambe ou une main sont d’apparence robotique, c’est en raison de contraintes techniques et non d’un choix esthétique. Les contours d’oreille des implants cochléaire, également, sont fabriqués pour être le plus discrets possible.

Les implants cardiaques actifs sont enfouis dans le corps. On ne distingue la présence du boîtier que si l’implanté est torse nu. Les porteurs d’endoprothèse ne se distinguent donc absolument pas, à vue d’œil, des personnes non implantées. Les pratiques prohibées pour les porteurs (sports intenses sources de choc ou nécessitant une grande vigilance, travaux électriques…) ne sont pas des activités fréquentes chez les personnes les plus âgées qui constituent la majorité des implantés202. De ce fait, en règle générale, l’endoprothèse cardiaque ne bouleverse pas les comportements sociaux, pas plus qu’elle ne change quoi que ce soit à l’apparence générale.

La moyenne d’âge des porteurs d’implant cardiaque est de 66 ans. Ces patients perçoivent généralement les « progrès » de la médecine comme un acquis, une quasi-évidence. Il ne faut pas perdre de vue que ces innovations sont accompagnées de bien d’autres avancées technologiques survenues au cours de leur existence. La médecine permet de sauver de beaucoup de maladies induites par le vieillissement, le pacemaker est un des moyens disponibles.

Les pacemakers existent depuis les années 1960, ils ne sont absolument pas perçus comme des machines radicalement nouvelles par les patients qui en bénéficient.

En fait, les implantés ne se considèrent pas vraiment comme des malades. L’ensemble des patients interrogés répond par la négative quand on leur a demandé s’ils se sentaient ou se considéraient comme des malades. Ils se définissent, eux-mêmes, plutôt, comme les « victimes » d’une malformation (dans laquelle ils ne seraient pour rien), d’une fragilité ou d’une pathologie qui leur est étrangère : « C’est comme ça… », « C’est un problème qu’on ne peut pas imaginer : comment se dire, je vais avoir un défibrillateur ? ».

Les « gros fumeurs » cependant ont le sentiment d’avoir « accéléré les choses » mais « C’est pas comme un cancer, on ne le provoque pas, parce qu’on fume ou qu’on boit beaucoup trop… ».

Ce qui compte vraiment principalement pour l’ensemble les patients interrogés, c’est d’avoir obtenu une prolongation de l’espérance de vie et que ce surcroît de vie puisse se dérouler avec la meilleure qualité de vie possible.

Même si l’appareil semble extrêmement intrusif car il est fixé dans et autour du cœur, cela ne semble pas une raison pour que les patients ne se plaignent d’une baisse de la qualité de vie. Je le répète, ils prétendent tous « vivre normalement ».

La dédramatisation est un acte d’ordre purement psychologique et pourtant c’est un élément indispensable de la thérapie dans son ensemble. Les espaces d’expression, d’information et les occasions de rencontres sont un élément non-technique complémentaire de la face strictement biomédicale et informatique.

Il y a des centaines de milliers de personnes qui vivent actuellement avec un implant cardiaque. Des implantés, il y en a des deux sexes, de tous les âges, dans tous types de situations familiales et professionnelles. Les patients le savent et ne se sentent donc pas du tout isolés, à l’image des victimes de « maladie orpheline ». Cette fréquence des cas les rassure, car cela génère beaucoup de retours d’expérience et un marché médical dynamique.

En France, les cardiologues considèrent que la thérapie employant un dispositif médical implanté actif est une méthode éprouvée et efficace. Les porteurs d’endoprothèse cardiaque ne sont pas les testeurs d’une nouvelle technologie. Le recours thérapeutique aux pacemakers et aux défibrillateurs a largement fait ses preuves. De ce fait, le sentiment de ne pas être démuni face à une maladie qui n’est ni rare ni incompréhensible conduit à banaliser, dans une certaine mesure, la pathologie et à diminuer son impact anxiogène.

Ce grand nombre de personnes concernées, donne lieu à de nombreux témoignages, transmis indirectement par le personnel médical ou directement au moyen de sites web officiels des centres d’implantation203, par des associations de patients et également par le biais de forums et de sites communautaires organisés par les patients204 sur le web.

La plupart des patients recherchent de l’information par eux-mêmes, en complément des rendez-vous semestriels. Ils aiment consulter les « sites ou les blogs d’échange qui permettent de partager les expériences et de trouver les solutions et les manières de faire qui permettent de vivre normalement en se faisant plaisir : recettes, voyages, sexualité, avoir des enfants… »

Il émane du discours des patients interrogés ainsi que des publications scientifiques consultées que l’information transmise aux patients est primordiale pour que ceux-ci soient en mesure d’accepter la thérapie par une endoprothèses et afin qu’ils puissent comprendre les enjeux de la compliance, en mémorisant ce qu’il leur est possible de faire et de ne pas faire au regard de leur situation de porteur d’endoprothèse.

Les représentations sociales portant sur les effets iatrogènes éventuels de la thérapie (peur de la mort subite, angoisse, dépression, acceptabilité de ce type de traitement) sont déterminantes pour le processus d’appropriation et de compliance. Le contact périodique avec des médecins spécialistes permet aux implantés d’être informés du point de vue technologique comme médical.

Les interactions entre les patients et le personnel médical sont un moyen privilégié pour permettre à la fois d’effectuer une maintenance satisfaisante du mécanisme et un échange verbal rassurant émanant d’experts.

L’ensemble de ces interactions témoigne qu’un accompagnement social très structuré se met en place quasi systématiquement quand le Métal est dans la Chair. Le patient n’est pas seul avec sa prothèse implantée. Il est guidé, aidé et informé.

La pédagogie que les patients réclament du personnel médical, consiste en l’obtention d’une information claire sur ce que l’implant permet de continuer de faire et sur ce que sa présence interdit.

Ils attendent aussi que le personnel soit en mesure d’informer également leurs proches sur ce sujet, afin que, l’entourage ne soit pas une source de transmission d’angoisses supplémentaires. L’inventaire portant sur les actions interdites comme autorisées à accomplir au quotidien, selon les patients atteints de pathologies cardiaques traitées par un implant, doit être clair, dédramatisant au maximum et, si possible, traité au cas par cas. C’est, en tout cas, ce qu’ont globalement demandé les patients quand la question leur a été posée.

2. L’implantation est un rite de passage

Pour les patients, l’implantation a un aspect initiatique indéniable. Comme les rituels d’initiation, l’implantation marque un avant et un après, le « passage » d’un état à un autre. Il ne s’agit pas d’une sensation d’être passé du statut d’humain à celui d’hybride, mais davantage la sensation d’être un humain « soigné », à défaut d’être « guéri ». Comme pour le passage du statut d’enfant à celui d’adulte, l’implantation marque une césure entre l’état de patient menacé par l’épée de Damoclès de la maladie et celui de patient implanté, doté d’un filet de sécurité, d’une sorte de machine-fétiche à l’efficacité tant physiologique que symbolique.

Un autre point de similitude entre pose d’endoprothèse et initiation tribale, c’est le marquage définitif du corps du patient. Marie-Christine Pouchelle confirme tout à fait mon observation, l’ayant constatée bien avant moi :

Roberto Lionetti205 (1988) a posé que l’opération chirurgicale était interprétable comme un système rituel intercalé dans un ensemble cérémoniel plus vaste, celui de l’hospitalisation. Il a montré en effet que l’exclusion du malade de la vie ordinaire, sa mort symbolique au bloc opératoire, son retour progressif à l’autonomie corporelle et sa réintégration finale dans la communauté sociale obéissent au schéma type des rites initiatiques propres aux sociétés traditionnelles. Comme dans ces rituels la mort fantasmée représente alors sur le plan symbolique la rupture (c’est le « trou noir » de l’anesthésie) nécessaire à l’émergence d’une nouvelle existence, au-delà des contraintes concrètes imposées par le geste chirurgical. En tant que telle elle apparaît comme une étape indispensable au processus psychique de la guérison et de cet aspect fonde en partie l’effet placebo qu’ont parfois certaines cures chirurgicales, ainsi que l’a fait remarquer Lionetti.

Quand le patient apprend qu’il est gravement atteint par une pathologie cardiaque, c’est une véritable surprise, un choc. Ce traumatisme peut s’enkyster dans la psyché et devenir un trauma. Rapidement le patient peut se dire « je suis fichu » et sentir désemparé, accablé.

Le parcours de soins, anthropologiquement, présente une dimension symbolique et rituelle206 qui va permettre de contrer les symptômes de la pathologie et de lutter contre les angoisses générées par la prise de conscience relative à cette maladie.

L’opération chirurgicale est, en quelque sorte une cérémonie à part entière avec ses codes propres, ses instruments, et ses discours spécifiques. La thérapie rythmologique est une forme d’initiation rituelle pour le patient. L’individu soigné passe, au cours de ce rite, du statut de malade, en danger de mort avéré, à celui de personne « bien portante ».

Le rituel initiatique de l’implantation est considéré comme un acte salvateur, capable d’inverser le cours inéluctablement fatal de la « maladie ». L’appropriation psychologique de l ‘appareil donne la possibilité de vivre « l’esprit tranquille ». Plusieurs éléments valorisent la puissance « symbolique » de cette forme particulière de fétichisme qui accompagne l’endoprothèse.

Le niveau de sophistication technologique et « d’intelligence » de l’implant semble, aux yeux des patients, une preuve, en soi, de la qualité de leur traitement. La complexité de la machine fait presque office de pouvoir magique, ce qui contribue à renforcer l’efficacité symbolique du dispositif informatisé implanté.

De plus, le coût financier conséquent, de l’installation de l’implant est souvent avancé par les patients pour témoigner du caractère exceptionnel de leur traitement. Pour eux, si une petite machine coûte aussi cher c’est qu’elle est quasi infaillible ou tout au moins extrêmement perfectionnée et performante.

Les patients implantés ne veulent surtout pas être assimilés à « des handicapés », à « des vieux », à des « malchanceux ». Cette manière de voir est pourtant bien souvent transmise à la fois par l’entourage et par différents autres discours qui évoquent leur cas.

La césure principale dans leur vie, c’est le moment où la maladie est diagnostiquée. À partir de ce moment décisif, la majorité des patients se conforme aux prescriptions de leur cardiologue. C’est dans les cas les plus graves seulement qu’un implant cardiaque est requis. L’implantation est alors un des jalons d’un processus de résilience, un « rite de passage ».

Pour Arnold Van Gennep, les rites de passage207 sont des seuils matériels, sociaux et symboliques qu’un individu franchit au cours des étapes de sa vie. La naissance, par exemple, est un passage d’un état à un autre, celui de la gestation à celui de la venue au monde.

Arnold Van Gennep s’est aperçu que l’entrée dans l’âge adulte s’accompagne, dans les communautés humaines, de rites sociaux qui instituent le changement de statut. Les fiançailles, le mariage, le divorce et les funérailles sont des exemples de rites de passages. Le service militaire aussi est considéré comme un rite de passage. Il a longtemps fait office de rituel initiatique dans la société française, d’entrée dans l’âge adulte. Tous ces événements initiatiques sont avant tout des événements sociaux. L’initiation est une pratique socialement régulée.

La découverte de la pathologie cardiaque est une épreuve fortement anxiogène. La peur de la mort subite s’abat sur l’individu qui se voit du jour au lendemain vivre avec la crainte de pouvoir mourir à tout instant.

Un processus analogue à celui du deuil se met en place.

La théorie du cycle de réponse au seuil de Kübler-Ross208 peut être utilisée pour décrire les premières phases qui accompagnent la découverte de la maladie.

  • Le déni : refus de comprendre, l’individu ne comprend pas ce qui lui arrive

  • la colère, la révolte : l’individu accuse ce qui est le responsable apparent du changement

  • le marchandage : tentative de négociations pour diminuer la perte attendue

  • la dépression, la résignation : l’individu ressent la perte d’une innocence à propos de sa santé

  • l’acceptation

Si l’annonce de la maladie est un choc, pour le surmonter le système médical contemporain propose tout un parcours de soin, issu d’une tradition de ma pratique médicale, une succession d’étapes ponctuées d’actes et d’examens médicaux.

Le patient qui apprend qu’il est victime d’une maladie chronique nécessite du temps pour être en mesure de l’accepter. Il doit passer à travers plusieurs étapes lui permettant de réaliser un changement de certaines de ses représentations à propos de son chemin de vie.

C’est toutefois ce choc psychologique qui rend acceptable la pose d’une machine dans le corps. Les questions de santé constituent des arguments de poids pour consentir à la pose d’un implant. L’imaginaire du surhomme, du cyborg ou du transhumanisme est bien loin dans ce cas concret d’anthropotechnie ontogénétique. Ce qui est déterminant, c’est que l’individu veut, avant tout, rester en vie.

Par contraste, les usages des prothèses non implantées ne nécessitent absolument pas cette remise en question. L’usage d’outil détachable étant une constante de l’activité humaine, il n’y a pas de sentiment de rupture dans une trajectoire de vie quand un usager utilise un automate, même informatisé.

Cette représentation sociale est problématique quand il s’agit d’évaluer la légitimité de tenter de réguler les usages des prothèses détachables. Étant perçues comme des outils dont l’usager pourra facilement se débarrasser ultérieurement, elles ne semblent a priori pas nécessiter de mise en garde, d’accompagnement normatif (formel ou informel).

Les mécanismes de cyberdépendance que nous évoquerons dans la seconde partie montrent pourtant que certaines prothèses à fonction cognitive peuvent impacter très fortement sur certaines pratiques sociales.

Il semble donc parfois regrettable que la mise à disposition de prothèses informatisées détachables soit bien souvent initiée sans réflexion préalable, sans accompagnement d’experts, contrairement aux pratiques que nous avons observées autour des endoprothèses informatisées.

Il est assez pertinent de considérer que l’acquisition d’une prothèse cognitive mérite un accompagnement social minimal, car elle peut représenter elle aussi une relative césure dans un parcours de vie, surtout quand l’utilisateur est un très jeune enfant.

Typiquement, l’acquéreur d’un smartphone ou d’une tablette tactile, achète un produit en réponse à une stimulation publicitaire, un engouement médiatique, un effet de mode ou une volonté d’imitation. Le consommateur n’est pas un patient. Il ne dispose pas « d’assistance psychologique » en complément de service après-vente…

L’affordance de ces appareils est si forte, qu’il n’y a pas besoin de formation préalable pour les utiliser. Mettre une tablette tactile dans les mains d’un enfant n’est pas forcément une initiation (au sens de Van Gennep). Si passage il y a, celui-ci n’est pas encore socialement codifié.

En 2012, il s’agit encore d’une forme d’expérimentation psychologique dont les jeunes humains d’aujourd’hui seraient les cobayes. Les foyers s’équipent massivement de ces prothèses détachables. Les enfants sont une cible marketing privilégié. Bientôt, les enfants des pays industrialisés délaisseront peut-être les jouets traditionnels pour désirer les jouets des adultes. Tout le monde serait alors logé à la même enseigne : prothèses cognitives pour tous, de la naissance à la mort. Toutes les générations jouant avec les même jouets (iPad®, Google Glasses®…), seuls les contenus varieraient. Ce n’est pas si fictif, dans la mesure où, c’est déjà partiellement le cas avec la consommation télévisuelle, très largement répandue sur toute la planète.

Par contre, les endoprothèses médicales sont, et cette étude en témoigne, très strictement encadrées. Pour qu’un individu consente à recevoir une prothèse implantée dans le corps, il faut un contexte très particulier. L’individu chez qui l’on découvre une pathologie cardiaque, devient immédiatement un « patient ». Il est inclus dans un nouveau groupe, celui des « cardiaques ».

Les examens médicaux et les avis d’experts sont des étapes jalonnant le processus initiatique. L’aspect rituel de la thérapie s’exprime de façon visible quand une implantation est décidée. Il y a un avant et un après. Le corps porte ensuite des stigmates du rite de passage : quelques fines cicatrices et surtout, une machine de quelques dizaines de grammes installée, là, jusqu’au dernier jour de l’existence.

La présence de l’automate génère quelques bouleversements dans la vie du patient. Dès lors qu’il porte un implant, une certaine compliance est de mise. Il faut généralement un peu de temps pour que le patient s’approprie ce corps étranger.

Les patients font fréquemment une forme de « transfert209 » à l’égard de leur cardiologue en estimant que celui-ci est un sauveur. Ces conditions expliquent probablement pourquoi le discours des patients est si positif et que les contraintes de compliance inhérentes au port d’un stimulateur, d’un resynchronisateur ou d’un défibrillateur sont, au final, facilement acceptées.

Quand le patient réalise pleinement sa condition de porteur d’endoprothèse active, celle-ci devient pour lui une forme d’objet fétiche qui le prémuni, dans un certain sens, contre le mauvais sort. Il ne se sent plus vraiment « malade » ou en danger de mort subite.

B) L’intrusion

La personne qui se sait dotée d’une partie mécanique présente une spécificité inédite. Le porteur d’implant électronique est un humain dont le corps n’est pas entièrement biologique, une partie de celui-ci est artificielle.

Jean-Luc Nancy a bénéficié d’une transplantation cardiaque et de l’implantation d’un pacemaker. Il dénomme ces adjonctions de corps étrangers dans son organisme, sous le terme d’ « intrus ». Dans son livre210, qui traite de cette expérience, voici ce qu’il nous dit à propos de son ressenti personnel à ce propos :

L’intrus m’expose excessivement. Il m’extrude, il m’exporte, il m’exproprie. Je suis la maladie et la médecine, je suis la cellule cancéreuse et l’organe greffé, je suis les agents immunodépresseurs et leurs palliatifs, je suis les bouts de fil de fer qui tiennent mon sternum et je suis ce site d’injection cousu en permanence sous ma clavicule, tout comme j’étais déjà, d’ailleurs, ces vis dans ma hanche et cette plaque dans mon aine. Je deviens comme un androïde de science-fiction, ou bien un mort-vivant, comme le dit un jour mon dernier fils. 211

Victime d’une pathologie cardiaque lourde, « mon propre cœur donc, était hors d’usage, pour une raison qui ne fut jamais éclaircie », Jean-Luc Nancy, en bénéficiant d’une transplantation cardiaque s’est retrouvé, en 1991, avec le cœur d’un (ou d’une autre) dans le thorax.

L’organe transplanté n’est pas un implant électronique. Cependant, la réflexion de Jean-Luc Nancy porte surtout sur le sentiment en lien avec « l’intrusion » et sur le processus d’appropriation du corps étranger : « Il y a l’intrus en moi, et je deviens étranger à moi-même »212.

Au départ, Jean-Luc Nancy évoque un « régime permanent de l’intrusion » quand il évoque les nécessaires passages sur la table d’opération et les contrôles médicaux périodiques213.

La greffe de l’organe correspond à l’inclusion de son corps dans un encadrement médical « macrosystémique ». La transplantation d’organe214 nécessite un réseau fortement structuré, permettant une circulation efficace d’informations et des tissus organiques. Le prélèvement et la transplantation sont synchronisés, le greffon circule très rapidement sur le territoire pour atteindre le patient receveur qui est prévenu très peu de temps avant l’intervention.

L’opération elle-même nécessite des moyens médicaux importants. Par la suite, les contrôles sont très contraignants. En outre, le fait de recevoir un organe provenant d’un autre individu, la transplantation implique une prise à vie de médicament antirejet.

Les endoprothèses mécaniques ne déclenchent pas de réponse immunitaire. Elles ont cet avantage significatif par rapport aux transplants. En effet, la prise de ciclosporine® est indispensable dans le cas de la plupart des cas de greffes. Si les immunosuppresseurs ne sont pas utilisés, au bout d’un certain temps l’organe transplanté cesse de fonctionner et se font rejeter par le corps du receveur. Les immunosuppresseurs engendrent des effets secondaires, des troubles iatrogènes. La question du dosage de ceux-ci est très importante.

L’un des principaux problèmes posé par les molécules immunosuppressives est qu’elles induisent toutes, en administration prolongée, un déficit immunitaire iatrogène ayant pour conséquences l’augmentation du risque infectieux et néoplasique215.

Le coût économique d’un tel traitement à vie peut s’avérer également crucial dans le cas de figure ou le remboursement des immunosuppresseurs n’est pas intégral. La greffe d’organe présente cependant des avantages par rapport aux implants non biologiques quand il s’agit de remplacer des parties du corps que l’on est incapable de fabriquer de façon satisfaisante sous forme de prothèse (rein, visage, cœur…). En revanche, l’inconvénient majeur de la greffe, c’est le traitement à vie qu’elle implique obligatoirement et les risques constants de rejet du greffon.

L’intrusion du greffon, à la différence de l’intrusion de l’endoprothèse, est ressentie par la personne implantée comme une irruption d’une autre personne (l’individu « donneur » du greffon) dans le corps. Jean-Luc Nancy, notamment, explicite ses nombreuses questions qu’il se pose à l’égard du donneur de son cœur transplanté. Il déclare y penser beaucoup. Il se demande notamment s’il s’agissait d’un homme ou d’une femme, quelle était sa personnalité…

Il faut noter que certaines greffes telles que les greffes de visages, exacerbent littéralement ce sentiment d’intrusion. Isabelle Dinoire le 27 et 28 novembre 2005 a eu une greffe de nez et de bouche. En 2008, face aux caméras de TF1216, cette femme raconte la difficulté qu’elle a eue pour s’approprier le visage d’une autre. Passer sa langue sur ses nouvelles lèvres lui était très dérangeant, car elle avait l’impression de toucher quelqu’un d’autre. Pour cette femme, se regarder dans le miroir était une épreuve, car son visage est celui d’une autre femme, décédée.

Quand la greffe est enfouie dans le corps, un sentiment similaire se produit. Une forme de dette envers une personne décédée est ressentie par le porteur de la greffe. Il semble que la transplantation d’organe génère beaucoup de remise en question de la personnalité, bien plus que la présence d’un implant électronique. L’implant est une machine inerte, il est plus facile de s’en accommoder que de vivre avec un « don » d’organe.

Après huit ans, à l’issue de toutes les épreuves, se pose cependant, pour Jean-Luc Nancy, le constat suivant est sans appel : « mais sinon tu ne serais plus là217 ».

Les implants actifs accompagnent en permanence leur porteur. Dans le cas des pacemakers, des défibrillateurs, des neurostimulateurs et des pompes à insuline, une maintenance au sein de l’organisme est requise. Cette maintenance est néanmoins bien moins lourde que la prise quotidienne de médicaments antirejets.

Le porteur de dispositif médical implanté actif et son implant, dans une certaine mesure, forment un « couplage », un assemblage qui fait « système ». Gilbert Simondon, dans Du mode d’existence des objets techniques, nous rappelle que « la technicité ne doit jamais être considérée comme réalité isolée, mais comme partie d’un système218 ». Après la pose, le patient et sa machine deviennent indissociables.

Ce couplage résultant de la présence du Métal dans la Chair insère l’activité de l’ingénieur et de l’industriel au plus profond de l’être. Les machines réclament toutes une maintenance, et ceci qu’elles soient ou non implantées. L’endoprothèse confère au corps du porteur ce besoin de maintenance technique, qui s’ajoute à l’entretien naturel du corps. Cela apparaît, d’un premier abord, comme une forme d’intrusion.

Porter un implant implique l’assujettissement du corps à une forme donnée de technicité, à des contraintes inédites pour lui et plutôt réservées habituellement aux machines.

Les implants actifs requièrent une compliance, c’est-à-dire une implication du patient dans sa thérapie. Quand il est implanté, le patient doit faire attention à de nombreux facteurs (être vigilant face à une exposition à un choc contondant, à un choc électrique, à un champ magnétique, à un ensoleillement trop prolongé de la peau entourant l’implant…). Aux soins nécessaires pour la partie biologique, s’additionnent des précautions d’emploi de la partie mécanique d’un corps devenu « hybride ».

Les restrictions imposées par le port d’un pacemaker peuvent toutefois sembler dérisoires comparativement à l’avantage indéniable de pouvoir continuer à vivre tout en bénéficiant d’une qualité de vie correcte.

L’implanté est tributaire, pour sa survie, du secteur médical qui lui fournit le dispositif et le maintient en fonctionnement. Ces implants disposent d’une infrastructure informatique miniaturisée qui interagit avec le corps du patient au moyen de sondes électrophysiologiques, fichées en plein cœur, dans l’abdomen ou même dans les zones profondes du cerveau.

Yves Deforge évoque dans la postface219 de l’ouvrage de Gilbert Simondon la question suivante : « il est très difficile d’illustrer des schèmes (…) aussi compliqués (…). Est-ce nécessaire ? Faut-il se contenter d’une « boîte noire220 » ? Évidemment l’homme « ordinaire » risque de se retrouver comme une bête au milieu d’un champ de boîtes noires. ».

Le dispositif implanté se présente sous la forme d’une machine disposant d’une « clôture complète »221. La plupart des composants sont insérés dans un boîtier hermétiquement clos. En outre, le dispositif est entièrement intégré au corps, si bien que le patient ne peut que sentir l’implant à travers sa peau. La position de la prothèse, inaccessible à la manipulation directe à l’observation de visu contribue à l’opacité qui accompagne l’étrange situation occasionnée par la présence du Métal dans la Chair. Le porteur ne peut donc, à aucun moment, ouvrir ou modifier son implant. Dans ces dispositifs, se retrouvent des mécanismes très complexes qui ont recours à des algorithmes mathématiques incompréhensibles pour la grande majorité de la population.

L’implant actif est donc une boîte noire qui à tout de l’intrus, de l’étranger. Une première hypothèse serait d’en conclure qu’il en résulte une aliénation.

Pourtant l’implanté s’approprie tout de même progressivement cette « chose » en la considérant comme un facteur majeur d’amélioration de sa qualité de vie.

Ce qui a été mis en lumière par cette recherche, c’est qu’en dépit du fait que les patients, dans leur immense majorité, ont bien du mal à se figurer comment marche leur machine, ils ressentent une certaine fierté de posséder dans leur corps un petit bijou de technologie. Comme les patients porteurs d’implants cochléaires et de pompes à insuline rencontrés, ils sont prolixes quand il s’agit de vanter le « progrès technique » et l’extrême sophistication de leur appareil.

Le lien entre technicité et religiosité évoquée par Gilbert Simondon222 se manifeste bien quand les patients tentent d’expliquer le fonctionnement de leur appareil. La haute technicité leur endoprothèses semble presque « magique ».

Les porteurs d’endoprothèse cardiaque ne se considèrent peut-être pas eux-mêmes comme des malades, mais ils sont informés et conscients au sujet des dangers liés à la présence du dispositif implanté dans leur corps.

Il leur faut avant tout apprendre à écarter les peurs fantasmatiques qui sont dues à une forme d’ignorance (de leur fait ou exprimée par leur entourage) et, par contre, à faire attention à certains risques réels et avérés.

L’impossibilité de pouvoir le démonter, le voir comme en comprendre son fonctionnement précis, n’est donc pas un obstacle majeur pour l’appropriation de l’« intrus ». Après tout l’intérieur du corps, les organes biologiques, sont généralement eux aussi perçus comme des boîtes noires.

La plupart des implants médicaux actifs assurent une « fonction silencieuse ». C’est tout à fait le cas des stimulateurs et des défibrillateurs cardiaques comme des neurostimulateurs. Ce n’est, en revanche, pas systématiquement le cas pour tous les types d’implants (notamment pour les implants cochléaires223 ou les pompes à insuline224).

Parfois l’implant peut faire l’objet d’un rejet psychologique. L’appropriation ne se fait alors pas véritablement. La machine demeure constamment un intrus, quelque chose qui a fait irruption dans le microcosme corporel sans y avoir été invité.

Le mécanisme de rejet est difficile à généraliser sur un plant théorique, il découle avant tout de la personnalité de certaines personnes, des conditions d’implantation et surtout du type d’implant concerné.

Le rejet d’ordre psychologique n’accompagne pas du tout forcément un rejet physiologique. Un implant peut-être tout à fait toléré par l’organisme et pas par le psychisme.

Certains patients qui bénéficient d’un implant cochléaire ne peuvent, par exemple, pas supporter les sons émanant de celui-ci. L’implant est bien fonctionnel mais le patient est horrifié par les premiers bruits générés par le dispositif. Dans ce cas de figure, le processus d’apprentissage en lien avec le traitement cognitif de ces bruits ne peut s’effectuer. Les sons qui sont entendus avec joie par la plupart des patients deviennent, pour ceux qui rejettent l’implant, une source de malaise. Quand il y a un rejet psychologique de l’implant cochléaire, le patient n’utilise plus le contour d’oreille. La partie implantée reste en place mais n’est plus activée.

Avant de traiter plus en détail le rejet psychologique des endoprothèses cardiaque, il est utile de préciser que le rejet se manifeste à l’égard d’un élément implanté visible ou palpable. Globalement, pour que survienne une réaction psychologique négative à l’égard d’un « intrus » placé dans le corps, il faut que la présence de celui soit perceptible d’une manière ou d’une autre. Ou tout au moins, c’est la partie exposée à la perception sensible qui va cristalliser le ressentiment à l’égard de l’intrusion.

La difficulté à réussir à supporter qu’une « chose » mécanique soit présente dans le corps ne se pose pas véritablement quand cet objet est complètement enfoui et qu’il est impossible d’en ressentir la présence. Nous n’avons pas entendu relater de cas de patients ayant un rejet psychologique de leur « stent » (un dispositif qui se met en place dans un conduit veineux pour l’élargir) ou même de leurs sondes de pacemakers (placées dans les parois du cœur). Il semble que c’est à l’égard de que l’on peut sentir, voir ou toucher qu’il peut y avoir sentiment de rejet.

Dans le domaine des implants passifs (non automatisés), les implants mammaires sont un exemple très typique de prothèses à vocation principalement esthétique. Or, une modification aussi nette de l’apparence corporelle peut ne pas être acceptée par le patient.

Le rejet psychologique de prothèse mammaire exprimé par Silvia Córdoba dans son article : « Comment je me suis réconcilié avec mes seins225 » relate surtout une inadéquation entre le désir de l’entourage et la représentation personnelle du corps de la personne implantée qui n’arrive pas à s’approprier l’implant esthétique.

Silvia Córdoba est une journaliste qui a décidé de se débarrasser de ses prothèses mammaires. Celles-ci lui ont été offertes à l’âge de 17 ans par ses parents :

« J’avais 17 ans, nous étions en 1988. À l’époque, les gros seins commençaient à être à la mode à Medellin. », « Je reçus mon cadeau de fin d’études sans trop réfléchir. À peine avais-je passé la dernière épreuve du bac que nous allâmes chez le chirurgien pour un entretien d’évaluation. ». N’ayant pas véritablement souhaité les implants, son témoignage est un exemple de non-appropriation de la modification esthétique de son corps. À 40 ans, « J’ai commencé à chercher à Medellin des chirurgiens esthétiques qui puissent me retirer mes implants. Depuis le jour où on me les avait posés, j’étais convaincue d’avoir perdu une partie de la sensibilité aux caresses de mes petits amis. Je sentais que je ne les sentais pas, même si le médecin, ma mère et mes huit tantes m’avaient juré que la sensibilité restait la même. »

« Après l’opération [de retrait des implants], on m’a montré les boules de plastique qu’on m’avait retirées. J’ai demandé à les conserver en souvenir et je les ai gardées chez moi pendant une semaine, puis finalement je les ai jetées dans la cuvette des W-C. »

« La première nuit après l’extraction, je me suis frôlée par accident et j’ai ressenti pour la première fois depuis vingt-trois ans une caresse sur mes mamelons. C’est là que j’ai compris que mon sein gauche avait tout fait pour que j’extirpe cet intrus de moi. Il lui avait fallu plus de vingt ans pour me convaincre que sa taille n’avait rien d’anormal, et surtout pour me faire comprendre que, quand une femme se fait poser des implants de silicone, c’est pour plaire à quelqu’un d’autre, mais que, quand elle se les fait enlever, c’est parce qu’enfin elle a appris à se plaire à elle-même. »

La pose de ces implants n’a pas correspondu à un souhait de réparer le corps, mais seulement de chercher à le faire correspondre à une norme socialement instituée. Les parents et l’entourage social de cette femme ont imposé une vision de son corps qui n’était pas la sienne. Le rejet mûrement réfléchi des implants résulte de se sentiment d’avoir été, d’une certaine manière, nié.

Ne jamais parvenir à supporter l’intrusion du corps étranger électronique correspond vraisemblablement à une difficulté de se représenter son corps selon une conception mécaniste.

L’engouement nord-américain actuel pour les transferts de graisse afin de remodeler les fessiers226 témoigne que les auto-transplantations sont, globalement, plus aisément acceptées que le recours à des implants en silicone. Les effets de mode en chirurgie esthétique sont d’autant plus acceptables pour les patients qu’ils n’induisent pas de placer un éléments étranger dans le corps.

Avec les endoprothèses informatisées, une difficulté de s’approprier l’appareil peut aussi s’exprimer à un niveau comportemental, par une manipulation excessive, compulsive du boîtier implanté au niveau du thorax. Les pacemakers, les défibrillateurs cardiaques présentent, dans la plupart des cas, un boîtier d’une trentaine de grammes qui est palpable à travers la peau.

Le syndrome du « twist » ou le Twiddler’s syndrome227 désigne un : « aspect entortillé ou enroulé de la sonde du défibrillateur cardiaque sur elle-même » qui peut être vu sur les radios de contrôle de certains patients. On en dénombre la fréquence approximative de 0,014 % cas constatés (soit 6 cas sur 4 250 implantations, dans l’étude Solti et al de 1989228)

Dans ce cas de figure très marginal mais néanmoins significatif, les patients semblent avoir un comportement très ambivalent à l’égard de la machine implantée. D’une part, la présence de la prothèse les rassure mais, pour en vérifier compulsivement la présence, ils se mettent à porter la main au niveau du boîtier de façon très fréquente. Ce geste, effectué de façon impulsive et répétitive, s’accompagne d’une manipulation excessive du boîtier à travers la peau, des « triturages » incessants. Il en résulte progressivement une complication du traitement car les sondes peuvent finir par se déplacer et alors l’ensemble du système implanté se dérègle.

Ce trouble obsessionnel compulsif (TOC) pousse le patient à ne pas respecter les conseils en matière de compliance prodigués par le médecin. Le fait de manipuler compulsivement le « tuteur de résilience » rend peu à peu celui-ci incapable de fonctionner.

Il est délicat de parler ici de rejet conscient de la machine, car le patient victime du Twiddler’s syndrome semble se féliciter de porter la prothèse. Ce TOC dénote toutefois une forme de rejet, probablement inconscient. Le patient sait qu’il ne doit pas toucher excessivement le dispositif mais pourtant il ne peut s’en empêcher.

Ces cas, très rares, témoignent de la mise en place d’une forme de « réaction circulaire primaire » qui permet au patient de se rassurer au moyen d’une gratification immédiate qui devient complètement impossible à refréner. Ce mécanisme ressemble à de l’onyxophagie, par exemple, mais les conséquences sont très graves car cela rend l’endoprothèse potentiellement inopérante. Or la prothèse est censée permettre de prolonger l’espérance de vie…

À terme, le syndrome de twist peut donc menacer le pronostic vital. Ce comportement irrationnel dans le cadre de la compliance révèle probablement une grande difficulté de l’individu de s’accommoder de la présence de la machine dans le corps.

Selon N. Jaafari, le profil des individus qui subissent ce TOC est le plus souvent celui d’une personnalité à forte tendance obsessionnelle et autoritaire. En voulant que chaque chose soit convenablement rangée à la bonne place, ce type de personne peut avoir du mal à accepter la présence de la machine, qui leur apparaît comme étant à une « mauvaise » place. En se révélant incapable de s’approprier psychologiquement l’endoprothèse, ce type de patient compense cette lacune en inspectant, en manipulant, en tortillant ce qu’il parvient à atteindre avec les doigts…

Le rejet n’est donc pas forcément conscient. Une personne peut accepter de porter un implant et pourtant le ressentir comme un intrus.

Le rejet peut, en outre, être tout à fait conscient. Le refus de se doter d’un implant actif, quand aucune nécessité impérieuse ne se fait sentir, est un comportement tout à fait rationnel. À de très rares exceptions près, l’ensemble des personnes avec qui j’ai évoqué la question de recourir à des implants « ludiques », m’a répondu qu’elles ne voulaient pas de système implanté pour des raisons autres que médicales.

Il est, en effet, théoriquement possible d’encapsuler de nombreuses machines différentes dans des coques biocompatibles. C’est un des moyens techniques à disposition pour permettre de modifier la physiologie d’un être humain, de transformer son corps229 par mis une foule de techniques différentes, émanant du domaine médical et de la biologie : génie génétique, chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie, greffe, xénogreffe230, implantation d’objets techniques… Transformer le genre apparent d’une personne (transsexualisme) est également réalisable et peut être effectué dans certaines cliniques spécialisées. La génétique nous donne même la capacité technique de pouvoir créer des lignée d’humains génétiquement modifiés et de mettre en place des formes d’anthropotechnies phylogénétiques. Les mécanismes en jeu, dans la sélection naturelle, qui ont façonné la structure du corps humain sont parfois doublés de vitesse par certaines pratiques techniques humaines.

Comme le souligne Jérôme Goffette, on assiste à la possibilité d’un déplacement de la pratique de la réparation du corps humain vers la modification de celui-ci pour un autre motif. Au départ, le geste d’implanter des machines informatisées était strictement médical et destiné à maintenir coûte que coûte en vie. Il se peut que, dans les années à venir, certaines techniques endoprothétiques soient utilisées pour tenter de provoquer une augmentation des capacités corporelles.

La médecine a un but essentiel et bien défini : lutter contre la souffrance due à la maladie, lutter contre la mort. L’anthropotechnie [« l’entreprise de transformation de l’être humain »] s’ouvre à un autre horizon, non plus de restauration de l’état normal, mais d’instauration d’un état sur-normal, d’une condition modifiée censée répondre à nos demandes multiples : être plus beau, plus fort, plus intelligent, etc. La médecine réduit des « moins », tandis que l’anthropotechnie tente de donner des « plus » – réels ou illusoires. Cette différence entre médecine et anthropotechnie est immense, aussi profonde que restaurer une œuvre d’art et s’efforcer d’en créer une231.

Peu à peu on assiste à l’émergence de nouvelles applications, de nouvelles raisons de vouloir placer du Métal dans la Chair. Les puces RFID implantables, qui ont été relativement médiatisées à partir de 2006 en sont un exemple précis.

Dans le secteur agricole232, d’ici 2013, dix millions d’ovins et vingt millions de bovins seront dotés d’une puce RFID233. Les animaux domestiques sont actuellement massivement porteurs d’endoprothèses rudimentaires non médicales, à vocation identificatoire. Avec les implants RFID, le geste médical de l’implantation est fortement banalisé. Un simple cathéter suffit pour poser l’appareil. Au point que l’implantation peut être effectuée en quelques minutes, par une simple infirmière, dans une boîte de nuit234.

Il est donc parfaitement techniquement possible d’insérer une puce dans un corps humain afin de permettre d’identifier ou de localiser ce corps sur un réseau informatique. Il ne s’agit donc vraiment plus de chercher à soigner, à réparer mais de rajouter une fonction nouvelle au corps humain.

Le docteur Maladry, qui a été un des premiers chirurgiens français à retirer une puce RFID implantable du bras d’un humain, m’a expliqué que son patient, un journaliste, s’est laissé séduire par une implantation d’une VeriChip dans une boîte de nuit. Quelques jours plus tard, le journaliste ne voyait pas l’utilité de la présence de ce corps étranger dans son bras car il ne comptait pas fréquenter ce club situé en Espagne alors qu’il vivait à Paris.

Surtout, cette personne ne parvenait pas à accepter l’idée d’avoir cette sorte d’ordinateur présent en permanence dans son bras. Il voulait absolument s’en débarrasser. Ce journaliste fut à ce moment surpris de constater que l’opération pour retirer la puce était plus longue et délicate que la pose (qui s’était effectuée très rapidement dans un contexte très festif).

Le manque d’accompagnement social et symbolique de la pose de l’implant est ici manifeste. Le Métal semble mis dans la Chair sans que cela fasse sens, sur « un coup de tête », les raisons et les conséquences n’ont été que trop partiellement et trop vite abordées. Il n’y a pas eu d’échanges verbaux approfondis. Le porteur s’est retrouvé devant le fait accompli et a mis en place des représentations mentales à propos de la machine a posteriori.

Un fort sentiment d’intrusion s’est fait ressentir et aucun accompagnement social n’a pu le tempérer. Rationnellement la puce, n’avait aucune utilité. Symboliquement celle-ci ne correspondait à rien de positif. Il y en a résulté un fort rejet qui s’est traduit par une explantation volontaire.

Cet exemple illustre certaines pistes de réflexion à propos d’effets iatrogènes cliniques et d’une éventuelle aliénation accrue que ressentiraient les personnes hybrides si l’inclusion du Métal dans la Chair n’est pas suffisamment socialement accompagnée et encadrée.

Le refus de recourir à une implantation intempestive de puce RFID est légitime car ces implants sont potentiellement dangereux. S’ils se brisent, ils peuvent endommager les tissus environnants. Leur petite taille et leur fragilité les rendent difficiles à explanter.

L’imaginaire véhiculé par les films de science-fiction, les romans, les bandes dessinées et les jeux vidéo est imprégné de prothèses détachables et d’implants. Une très large majorité de personnes non expertes avec qui j’ai abordé la question au cours de mes investigations m’a déclaré croire qu’il est fortement possible que des prothèses informatisées « de confort », ludiques, de « téléphone portable implantés » se répandent dans la société dans le futur.

Cependant, l’ensemble des personnes qui se sont exprimées face à moi sur ce sujet (à deux ou trois exceptions près) m’a déclaré ne pas vouloir accepter, personnellement, de se faire poser un implant actif s’il est non-thérapeutique. Les contraintes liées à l’implantation et à la maintenance et à l’explantation semblent, encore de nos jours, encore dissuasives.

L’observation des porteurs d’implants actifs cardiaque confirme le fait que de nombreuses contraintes comportementales sont imposées par la compliance découlant de la présence du corps étranger.

Je note que les personnes rencontrées, qui se déclarent plutôt favorables à l’égard de porter un implants informatisé non thérapeutique, sont des individus adeptes, par ailleurs, du piercing. Mettre le Métal dans la Chair présente des similitudes avec le processus de piercing dans la mesure où le piercing est une déjà une pratique d’inclusion d’intrus métalliques à travers la peau et certains cartilages.

Les appareils détachables, quand le Métal ne fait qu’accompagner la Chair n’inspirent absolument pas cette méfiance et ces craintes. Les prothèses cognitives ne sont presque jamais perçues comme des intrus. L’aspect intrusif de ces appareils ne semble pas évident aux yeux des utilisateurs pour qui la frontière de la peau constitue la distinction nette entre le dedans et le dehors. Les téléphones portables ont été, par exemple, très rapidement adoptés de façon massive et se sont mondialement diffusés car ils donnent l’impression rassurante qu’un retour en arrière est possible (en laissant l’appareil dans un tiroir).

Le gadget qui est désirable aux yeux du grand public contemporain, en 2012, c’est la tablette tactile, le smartphone dernier cri mais pas l’ordinateur ni le téléphone implantable.

La plupart des implants actifs médicaux sont tout à fait acceptables et acceptés. Ils sont pleinement légitimes car ils sont perçus socialement comme un moyen de repousser la mort ou de compenser un sérieux handicap. Les implants « gadgets », eux, suscitent encore massivement la méfiance et le rejet.

En quelque, sorte c’est la menace de la mort qui pousse à accepter la pose d’un implant cardiaque actif. Avec une telle alternative, la prothèse ou la mort, le choix est vite fait par le patient et son médecin. Quand la prothèse n’est pas vitale, il en va complètement autrement.

La pose d’un dispositif médical implanté actif rend indispensable d’effectuer des actes de maintenance. À l’intrusion de l’appareil, s’additionnent les intrusions des gestes médicaux au moment de l’implantation puis des explantations périodiques, les rendez-vous de contrôle ainsi que l’éventuel suivi télécardiologique…

C) La nécessité de la compliance, du suivi médical et la question des risques iatrogènes

Les comportements, les représentations sociales varient fortement d’une personne à l’autre. La présence d’une endoprothèses rend nécessaire le suivi scrupuleux d’un certain nombre de précautions auxquelles les patients implantés doivent se familiariser pour éviter des complications iatrogènes liées à la présence de l’ « intrus » de Métal dans leur organisme de Chair.

La mise en place de la compliance signifie un apprentissage et une appropriation au quotidien de la prothèse. Nous allons faire une liste non exhaustive des consignes qui s’imposent aux patients porteurs d’implant.

Il est clair que toutes ces précautions ne sont pas innées car personne ne naît avec un corps hybride de Métal et de Chair. De ce fait, les informations en rapport avec toutes les activités quotidiennes qui doivent être adaptées en raison de l’endoprothèse sont transmises par le personnel médical au fur et à mesure des rendez-vous entre le patient et son équipe soignante.

Lors de la cinquantaine d’années qui se sont écoulées depuis la pose du premier implant actif, de très nombreux retours d’expériences ont été à même de préciser les « bonnes pratiques » à respecter chez les patients porteurs d’endoprothèses informatisées.

Par-delà la question de l’infection, ce sont des prescriptions alimentaires, comportementales et des représentations sociales particulières qui sont diffusées aux patients par l’équipe d’experts qui effectue le « soin » au sens large.

Le propre d’un échange intersubjectif entre médecin et patient est que cela donne l’occasion, dans une certaine mesure, d’adapter le discours médical transmis en fonction du profil du patient. Sous la dénomination générique de « patient », il y a autant de cas de figure particulier qu’il y a de porteur d’implant. La dimension artisanale de l’activité du cardiologue réside aussi dans son aptitude à tenir compte de la personnalité de ses patients, au cas par cas aussi au niveau de la façon dont les informations sont transmises que de la manière d’exécuter les actes médicaux.

Ainsi, de même que les patients réagissent différemment à la douleur le jour de l’implantation, au cours du suivi de contrôle, certaines personnes se plaindront bien plus que d’autres. Les patients ne sont pas tous aussi réceptifs et à même de comprendre et de tenir compte des consignes qui leur sont formulées.

La capacité de compliance (d’implication dans la thérapie) est donc très différente entre les patients, à l’image de la capacité d’expression de la douleur235 qui est très variable selon les personnes. Ce qui est déclaré douloureux par une personne peut ne pas l’être par une autre, l’expression de la douleur est très subjective et conditionnée par un habitus acquis au cours de la socialisation.

Tout comme la douleur et son expression sont, en partie, le fruit d’une construction sociale., la capacité d’être compliant est, tout autant, le produit d’une socialisation, le résultat d’une éducation et d’un parcours de vie.

Dans la littérature classique, l’éducation spartiate antique est souvent décrite comme une socialisation mettant en avant la capacité des individus à ne pas se plaindre face à la douleur, c’était un signe de force de caractère et de discipline236.

Il n’y a pas si longtemps, au fixe et dans la première moitié du xxe siècle, « La douleur était intégrée dans l’économie de la vie 237 », « On supportait la douleur dans la mesure où elle était inhérente à un destin qui était d’abord une condition sociale 238 ». David Le Breton résume ainsi la représentation sociale actuelle de la douleur :

Le progrès des soins médicaux, et notamment de la démarche analgésique, a d’abord profité aux classes sociales privilégiées. En écrivant dans le courant des années cinquante un ouvrage classique sur la douleur239, Buytendijk parlait déjà d’algophobie pour désigner une attitude nouvelle d’évitement appelée à une prospérité croissante. « l’attitude bourgeoise envers la douleur, écrit-il, a refoulé le problème proprement dit de la douleur, la question concernant l’essence et la signification de la souffrance physique ». Aujourd’hui, la modernité transforme la relation de chaque acteur à sa santé en question purement médicale, la douleur a perdu pour de nombreux usagers toute signification morale ou culturelle ; elle incarne l’effroi, l’innommable. Le seuil de tolérance décroît au fur et à mesure que les produits antalgiques se banalisent 240.

La tolérance à l’égard de la douleur, la légitimité de l’utilisation d’antalgiques, les modalités d’expression de la douleur241 varient d’une culture à l’autre242.

Nous avons constaté in situ, au bloc opératoire, que la pratique chirurgicale tient compte des spécificités individuelles, quand il s’agit de délivrer des antalgiques.

Les médecins et le personnel soignant n’ont pas forcément les mêmes types de rapport avec un patient qui ne se plaint jamais et avec un patient qui se plaint tout le temps. Les notions de « bons » et de « mauvais » malades se basent sur des critères complètement subjectifs. Ces termes sont utilisés par le personnel médical pour désigner la capacité d’un patient de se conformer aux consignes qui lui sont prescrites.

La compliance ( ou l’ « observance ») est une donc aussi une forme d’obéissance à des ordres dispensés « pour le bien » du patient. Cette obéissance est également recherchée par le personnel médical afin de faciliter son travail quotidien.

Être compliant (ou « observant ») n’est pas toujours simple pour le patient.

D’une part, il faut pouvoir être en mesure de comprendre ce qui est préconisé (en maîtrisant suffisamment le langage utilisé par le personnel médical et en comprenant les tâches à respecter).

Pour être considéré comme compliant un patient doit se familiariser avec des médicaments et des bonnes pratiques. D’autre part, certains aspects de la thérapie sont parfois douloureux ou fastidieux. Par exemple, certaines chimiothérapies ont de nombreux effets secondaires parfois très désagréables ou consistent en des prises successives d’un nombre important de pilules différentes à des horaires très stricts qui demande beaucoup d’efforts d’organisation.

En ce qui concerne l’aptitude à s’investir dans un processus de compliance, le capital culturel, l’âge, et, plus globalement, le type général de socialisation forment un ensemble multifactoriel déterminant les aptitudes du patient à s’impliquer ou non dans le traitement.

Il semble que quand les patients ont un habitus social proche de celui du médecin, une certaine homolalie se met en place. Cette dynamique pousse le médecin à penser qu’il a en face de lui un « bon patient », en mesure de comprendre et d’appliquer les consignes. Cette homolalie joue en faveur de la qualité de l’échange d’informations entre patient et médecin. À l’inverse, une grande distance culturelle entre un médecin et son patient peut rendre difficile la transmission des règles de conduites.

La personnalité de chaque patient et le lien qui se noue avec l’équipe soignante jouent un rôle prépondérant dans le mécanisme de compliance.

Dans certaines situations, différentes approches thérapeutiques sont possibles. Il existe parfois des alternatives à l’endoprothèse. Certains patients peuvent préférer suivre une thérapie ou un mécanisme de réhabilitation plutôt qu’un autre. Le choix de recourir ou non à une prothèse peut donc se poser et c’est alors au patient d’opter pour solution plutôt qu’une autre.

Un implant cochléaire ne joue pas un rôle vital pour son porteur (comme c’est le cas des stimulateurs cardiaques), le malentendant peut donc librement préférer apprendre et utiliser le langage des signes que d’accepter de recevoir un implant dans son crâne.

Prenons à présent l’exemple d’un diabète sévère, de type 1. Nous avons, au cours de notre étude, rencontré deux personnes atteintes de cette affection.

L’une pèse précisément sa nourriture, se pique à l’insuline à heures fixes. Elle ne souhaite pas de pompe à insuline implantée car elle est investie à temps complet, et depuis des années, dans le fait de respecter les prescriptions médicales. Elle pense qu’elle n’a pas besoin de ce type de machine car elle a mis en place des rituels de la vie quotidienne qu’elle respecte scrupuleusement. Elle fixe ses horaires de piqûre et les dosages en fonction de son ressenti et de son « expérience » en tant que patiente devenue experte de la compliance.

À l’inverse, une autre personne rencontrée, est dotée d’un pacemaker dans le thorax et d’une pompe à insuline dans le péritoine. Elle affirme les avoir pleinement acceptés au point de ne « presque plus y penser ». Elle ne se sentait plus capable de se conformer aux prescriptions draconiennes liées aux piqûres fréquentes que nécessite un traitement classique contre le diabète. Comme le pacemaker remplissait tout à fait son rôle, elle opta pour une endoprothèses pour traiter son traitement antidiabétique. Elle n’a plus besoin de se piquer, il lui suffit d’activer sa machine qui délivre l’insuline de l’intérieur de son corps.

Les deux personnes ont déclaré avoir une qualité de vie satisfaisante tout en présentant une approche différente dans leur implication dans le traitement de leur diabète.

La présence d’un implant actif, même s’il est automatisé, implique néanmoins une certaine implication du patient dans sa thérapie. Un minimum de compliance est indispensable afin que le traitement soit optimal.

Les médecins ont, généralement, relativement peu de temps pour expliquer ce qu’il faut faire et ne pas faire mais ils exposent toujours au moins l’essentiel des recommandations à respecter.

Au cours des visites successives, les informations complémentaires sont ensuite distillées en fonction des cas particuliers, liés au parcours de vie de chaque patient. Le rôle de la communication entre le patient et son cardiologue référent est primordial.

Cette conscience de la nécessité de transmettre des savoirs en lien avec l’usage des prothèses médicales tranche radicalement avec le discours d’accompagnement du déferlement des prothèses cognitives qui prétend que celle-ci sont pleinement intuitives et ne nécessitent pas de mise en garde particulière. Pourtant, les nombreux cas de surdité partielle qui résultent de mauvaises utilisations des baladeurs musicaux (les lecteurs de cassettes autrefois, de mp3 aujourd’hui…) témoignent, entre autres, que les prothèses détachables cognitives requièrent aussi un discours d’accompagnement. Dans le secteur médical, le médecin engage sa responsabilité quand il implante une machine. Cette responsabilité n’existe pas chez les commerçants qui fournissent les lecteurs mp3, les smartphones et les tablettes tactiles.

L’ignorance de certains usagers de prothèses détachables ressemble à un défaut de compliance dans le domaine médical. Ces comportements inadéquats (comme par exemple se détruire progressivement l’ouïe écoutant sur de longues périodes de la pop music à plein volume avec des écouteurs intra-auriculaires) ne se résolvent pas aisément car il n’y a aucun suivi après l’achat de la prothèse non-thérapeutique.

Quand l’on confie une tablette tactile à un bébé, l’hybridation s’établit sans contrôle extérieur. Comme si la question des bonnes pratiques était totalement éludée ou n’avait pas lieu d’être. Tout au plus on surveille légèrement le contenu médiatique sans réfléchir à l’impact du mode opératoire inhérent à la machine elle-même.

Il n’est pas forcément évident pour les parents de considérer qu’un usage répété de ce genre de « jouet » risque d’avoir des effets délétères significatifs (gêne du développement sensori moteur et cognitif) sur leur bébé. Il est dommage de constater que les effets secondaires induits par l’usage inapproprié de prothèses numériques ne seront manifestes à un moment où il sera déjà partiellement trop tard pour y remédier, c’est-à-dire quand, au bout de quelques années, quand l’enfant manifestera des troubles du développement cognitif.

La nécessité de compliance est évidente pour les endoprothèses. Il semble judicieux de mener une réflexion portant sur une éventuelle compliance éventuellement applicable aux prothèses cognitives. Tous les baladeurs vendus en France sont tenus de comporter sur leur étiquette une mise en garde contre le fait qu’une écoute prolongée à un volume trop élevé peut dégrader la capacité d’audition de l’utilisateur. Tous les téléphones mobiles sont vendus accompagnés d’une oreillette. Ces deux exemples témoignent d’un début de prise de conscience sociale au sujet de la non-inocuité totale des prothèses informatisées détachables.

La capacité de mettre en place des processus d’amélioration de la compliance est largement tributaire du rapport intersubjectif entre le patient et le personnel soignant.

Le praticien médical, au fur et à mesure de sa carrière, se forme à la mission de transmission d’information. Nourri de toutes ses rencontres successives avec ses différents patients, le médecin implanteur tend à devenir, au fil du temps, un expert en éducation concernant les questions liées au port d’endoprothèse au quotidien. Il sert, en quelque sorte, de guide pour les patients et leur entourage.

Bien souvent, il manque cependant de temps pour pouvoir complètement informer les patients, alors même que c’est un élément-clé dans l’amélioration de la qualité de vie de ces derniers.

Le rôle principal du cardiologue est donc de traiter le cœur mais il est aussi, de facto, lui-même, un tuteur de résilience aux yeux de l’implanté. C’est probablement parce que les médecins sont perçus par leurs patients comme des autorités légitimes, que les patients sont très réceptifs aux mises en garde dispensées à travers leur discours.

Un quasi-transfert psychanalytique s’opère parfois, tant le rôle du cardiologue est essentiel pour le patient. Les cardiologues ne sont, certes, généralement pas des psychologues professionnels mais, dans la plupart des cas, ils apprennent à écouter et à rassurer.

La relation sociale et psychologique avec le cardiologue, le chirurgien et l’équipe est souvent qualifiée d’« exceptionnelle » : « C’est une chance de les avoir rencontrés, pas seulement à cause de l’implant, mais ils ont changé ma vie », « Ce sont des amis pour moi », « Parfois, j’ai une question, alors je les appelle pour qu’ils me conseillent ».

Le lien affectif qui se tisse entre l’implanté et le personnel médical correspond justement à ce mécanisme de résilience permettant de surmonter psychologiquement l’épreuve de la maladie.

La possibilité de mettre des mots sur ce qu’ils vivent, de se sentir écoutés par des personnes compétentes rassure les patients et leur confère une forme d’estime de soi se référant à une forme de fierté d’être « forts » face à la maladie.

Les équipes qui encadrent le traitement sont considérées comme des professionnels mais également, dans bien des situations, comme des confidents. L’aide qu’ils confèrent se porte sur deux dimensions, du point de vue des patients, une dimension strictement médicale et technique : « Sur le plan technique, compte tenu du caractère sophistiqué et minutieux des implants » et une dimension « humaine », une forme d’accompagnement psychologique : « Sur le plan humain, en « permettant de vivre normalement ».

La télécardiologie (que nous allons évoquer un peu plus loin dans ce chapitre) deviendrait vraisemblablement contre productive si elle se substituait à la plupart des rencontres physiques entre le patient et son médecin. La télécardiologie est perçue par les patients plutôt comme un « plus » qui permet un suivi informatisé quotidien mais il est clair qu’elle ne permet pas pour la plupart des patients interrogés, d’assurer un suivi « psychologique » comparable à celui une véritable situation de coprésence.

La neutralité émotionnelle est la règle dans les soins pour l’équipe soignante. Le patient, en règle générale, est lui très impliqué sur le plan émotionnel à l’égard des médecins et des équipes soignantes.

Les liens entre le patient et le personnel médical sont donc asymétriques.

Le patient est un individu atteint par une pathologie qui est un événement majeur dans sa vie. Le personnel médical est constamment confronté à différents malades au cours de sa semaine de travail. Si le patient n’est confronté à la mort de son médecin que de façon très marginale, à l’inverse le médecin est très souvent confronté à la mort de son patient.

Un médecin généraliste écrit que « L’attitude des médecins lors d’un décès varie grandement d’un professionnel à l’autre, qu’il s’agisse des relations avec la famille, de l’accompagnement du deuil des proches.243 » « Consciemment ou non, les médecins résistent comme tout un chacun et tant qu’ils peuvent à l’idée de leur propre mort244. Le changement qui affecte leurs relations avec les mourants suppose un déplacement du rôle du médecin, une maîtrise de savoir-faire et de compétences relationnelles particulières puisqu’il s’agit de dépasser la neutralité émotionnelle qui est la règle dans les soins. »

Le ton du médecin se veut normalement objectif et relativement neutre « Avec les patients, il y a quand même une forme d’objectivité, on s’implique mais on garde quand même une distance, la bonne distance245 ».

La distanciation est symbolisée par différentes attitudes, différents discours et certains usages. Pour le personnel soignant, la proximité est bien souvent très intime avec le corps du patient. Par exemple, le rasage du pubis avant une opération de l’abdomen est un acte très intime. Une jeune infirmière m’a confié que sept ou huit fois sur dix, le patient mâle à une érection au moment du rasage de son pubis246. Ce type d’acte médical est pourtant indispensable en vue de pouvoir effectuer certaines opérations chirurgicales.

La distanciation, dans ce type de situation « embarrassante », est effectuée par les gants en latex qui pourtant ne font que quelques microns d’épaisseur. Ce qui distingue, de manière arbitraire, les contacts intimes de la vie de couple et ceux résultants de la pratique professionnelle, c’est donc pour cette infirmière, l’usage de gants. Ceux-ci sont des outils de travail mais aussi des supports symboliques pour tracer des limites de démarcation et donc, de distanciation.

Les différentes formes de distanciations mises en œuvre dans la pratique médicale sont totalement constitutives du métier de soignant. La distance émotionnelle, en termes d’attachement notamment, est indispensable. Si ce n’était pas le cas, chaque mort de patient serait absolument intolérable et dévastatrice pour un médecin ce qui l’empêcherait d’exercer son métier.

Cette capacité de se mettre à distance (psychologiquement, affectivement…) s’apprend au cours des études de médecine. La structuration, bien souvent « clanique », du personnel médical, s’incarne notamment dans la salle de garde qui sert de « soupape de sécurité à la violence des affects suscités par l’apprentissage et l’exercice médico-hospitalier247 ».

Les soignants face à cette « violence des affects » se retranchent derrière leur expertise et leur combat contre les maladies.

L’expertise des soignants légitime leur discours aux yeux des patients, ainsi le contenu rassurant de ces discours est pleinement assimilé par la plupart des personnes suivies.

Une visite de contrôle chez le cardiologue référent est effectuée entre tous les trois mois et tous les ans selon le type de pathologie et de traitement. Ces rendez-vous de contrôle et de suivi sont en général semestriels.

Les consultations sont d’autant plus appréciées qu’elles sont indolores car elles ne sont pas synonymes d’opération ou d’examens douloureux. Si ajustements il y a, il s’agit de réglages électroniques faits à partir d’une console externe ou de prescriptions médicamenteuses complémentaires. Les visites chez le cardiologue sont rarement vécues comme des contraintes désagréables. Ce sont des moments valorisants pour les patients.

Du point de vue des patients, les visites « chez le cardiologue » ne sont pas seulement des contrôles d’ordre technique mais surtout des jalons d’un processus thérapeutique ou la dimension humaine est primordiale : « Ce rendez-vous me rassure, c’est plutôt bien, on fait le point, on discute, c’est pas juste un contrôle technique, je ne suis pas une voiture. ». Cette relation privilégiée avec le corps médical est vécue comme « essentielle ». Elle participe énormément au sentiment de confort généré par, l’écoute du praticien et de son équipe, les informations transmises et la possibilité d’évoquer de nouveaux éléments dans le parcours de vie global.

D’une manière analogue à la valorisation de l’estime de soi que provoque bien souvent un entretien sociologique, ces rendez-vous contribuent à rassurer les patients qui se sentent à cette occasion, l’objet d’une certaine attention. Ce sentiment d’être personnellement pris en charge est indispensable dans le processus de résilience et de compliance.

Le patient, en avançant dans le cours de sa vie, rencontre des situations nouvelles liées aux événements de sa vie de famille ou dérivant du processus inéluctable de vieillissement : « On vieillit, alors je pose des questions sur le sexe, sur ce que je peux faire, s’il faut commencer à penser au Viagra®, à espacer les rapports. Je ne peux pas parler de ça cinq minutes au téléphone… J’ai besoin de voir quelqu’un ».

Il se pose peu à peu des questions qui nécessitent parfois une rencontre physique : « Quand mon fils s’est marié, j’avais très peur que ce soit une émotion tellement forte que je mourrais pendant la cérémonie, parce que l’appareil n’aurait pas suffi à compenser. J’ai appelé le cardiologue pour lui en parler et il m’a dit que je pouvais y aller sans problème. C’est le genre de question que je lui poserai, et si je ne le vois plus, je vais être inquiète. »

La présence d’une endoprothèses active oblige à changer certains comportements quotidiens. Suite à l’implantation, le cours de la vie du patient change donc plus ou moins : « J’ai quand même changé des choses… ». Il doit composer avec la présence du dispositif actif dans son organisme pour éviter des complications, des maladies iatrogènes.

Les patients doivent surveiller leur alimentation, éviter d’endommager leur appareil en les exposant à des chocs ou à des interférences et prendre des précautions à l’égard de certaines pratiques autrefois banales comme les voyages ou la conduite automobile.

La question de l’alimentation est importante dans le cadre de la thérapie par endoprothèses active. Pour les diabétiques porteurs de pompes à insuline ou non, la nutrition doit éviter l’abondance de sucre et d’amidon et la remplacer par une consommation d’aliments plus pauvres en hydrates de carbone. Les diabétiques sont tenus de proscrire la consommation de sucres raffinés et consommer des édulcorants tels que la stévia248.

Pour tous les patients cardiaques la cuisine doit être sans sel pour éviter d’être facteur d’hypertension artérielle. La graisse et les aliments facteurs de cholestérol doivent être consommés de manière très limitée car ils dégradent le fonctionnement de l’appareil cardiovasculaire. Les sodas au pH trop bas (à cause, entre autre, de la présence d’acide phosphorique) doivent être consommés de manière exceptionnelle. Au contraire les boissons au pH élevé sont préconisées (eau alcaline, certains thés verts…).

Le tabac, bien sûr, de part sa nocivité intrinsèque plurifactorielle, est à éviter dans le cadre de toute thérapie cardiaque comme il l’est, de manière plus large, pour tout individu en bonne santé et qui veut le rester.

Les conseils nutritionnels formulés dans le petit livret accompagnant le livre Anticancer249 de David Servan-Schreiber ou ceux formulés par Ray Kurzweil et Terry Grossman dans Serons-nous immortels ?250, sont en mesure de compléter efficacement ce chapitre pour le lecteur intéressé par des informations précises en matière de diététique.

Une autre facette de la compliance qu’imposent les endoprothèses, résulte de la matérialité intrinsèque de ces objets de Métal. Leur composition métallique et le matériel informatique qu’ils contiennent les rendent, en effet, relativement sensibles à des influences électromagnétiques extérieures. Sur ce point, les informations fournies par le docteur Ritter et par un patient nommé Jean-Claude Salles ont été très précises.

Les préconisations portant sur les interférences électromagnétiques concernent en premier lieu les sources de tels rayonnements les plus répandues, les plus banales à savoir les aimants, les téléphones, les plaques à induction et les fours à micro-onde.

La présence du Métal dans la Chair engendre de nouvelle fragilité pour cette dernière, notamment en termes de sensibilité thermique et électromagnétique.

L’utilisation du téléphone distingue les « fixes » y compris « sans fil » qui sont jugés sans risque et les téléphones portables qui sont assortis d’un certain principe de précaution :

Puis-je utiliser le téléphone sans fil de ma maison ?

Oui, sans restriction. À la différence des téléphones cellulaires, il n’y a aucune précaution particulière.

Puis-je utiliser les téléphones cellulaires (GSM) ?

Oui. Il est recommandé de le positionner sur l’oreille controlatérale au site d’implantation de votre pacemaker251.

Dans la cuisine, il est demandé au patient de ne pas trop approcher leur implant d’un four à micro-onde et surtout des plaques à induction :

Puis-je cuisiner avec des plaques à induction ?

Non, il ne faut pas s’en approcher à moins de 50 cm car cela peut interférer avec le bon fonctionnement de votre pile252.

Des outils médicaux électromagnétiques sont tantôt autorisés et tantôt proscrits. C’est au médecin de choisir si l’emploi est recommandé, en fonction de sa connaissance des divers guides de bonnes pratiques. Le patient n’est alors que peu sollicité en ce qui concerne les choix possibles :

Pour la majeure partie des matériels : lithotripsie, électrothérapie (électrothérapie, bistouri électrique, cautérisation, thérapeutique magnétique, test de vitalité dentaire), les appareils de radiothérapie, la diathermie, les radiations ionisantes, peuvent être appliquées selon les cas, en fonction des caractéristiques du système employé et des conseils du constructeur du stimulateur.253

Parfois, si un examen contre-indiqué avec l’implant s’avère indispensable, telle une IRM cruciale pour le diagnostic, le dispositif médical implanté actif peut se voir alors être explanté pour effectuer l’examen254. Mais cela se passe nécessairement en coordination avec un cardiologue. Une telle opération lourde est décidée uniquement quand il ne peut être autrement.

Un incident beaucoup plus grave est arrivé aux États-Unis, dû à une interaction forte, (…) entre un neurostimulateur et un système de thérapie par diathermie 9 à onde courte : cette interaction a engendré des effets indésirables graves et irréversibles sur les patients. Des ondes sont remontées par les sondes du neurostimulateur implantées au niveau du crâne et ont engendré des nécroses. Il s’agit là d’un incident avec une interaction forte, à l’issue duquel nous avons lancé un groupe de travail dans notre Agence, à la demande de la Commission nationale de pharmacovigilance. L’objectif était de faire un bilan des interactions envisageables et des recommandations à apporter aux professionnels de santé quant à l’usage des dispositifs médicaux avec les dispositifs médicaux implantables actifs. 255

Toute explantation suivie d’une nouvelle implantation nécessite à nouveau une sédation et une opération pour changer de matériel implanté quand bien même ce dernier serait encore en parfait état de fonctionnement. Les équipes médicales y procèdent en ultime recours et les risques sont bien maîtrisés.

Les populations qui nécessitent l’IRM sont bien souvent le même public que les personnes ayant des troubles cardiaques. En effet, avec le vieillissement des pathologies diverses peuvent se cumuler. Cette question de devoir explanter puis réimplanter est un enjeu important car cela représente deux actes chirurgicaux supplémentaires relativement lourds résultant de la présence de l’implant.

Concernant l’exposition au rayonnement du soleil, quand il fait beau, la présence de l’implant actif se fait sentir : « Je ne peux pas prendre de bains de soleil », « S’il y a beaucoup de soleil ou qu’il fait très chaud, je pense à ce que le cardiologue m’a dit que je ne devais pas faire, il ne faut pas que l’implant soit exposé au soleil, il ne faut pas qu’il chauffe »

Un troisième impératif qui doit être pris en compte est que l’implant n’est pas infaillible à 100 %. Des effets iatrogènes peuvent être provoqués par la présence de l’implant. Les patients doivent vraiment tenir compte de leur statut de porteur de dispositif médical implanté pour planifier certaines de leur activité.

Les voyages vers des destinations lointaines ne sont pas prohibés à condition que de bonnes conditions de séjour soient réunies et que d’éventuels soins d’urgence puissent être disponibles : « Là, je pars en Afrique voir mon fils, je me suis renseignée sur les hôpitaux, parce qu’on ne sait jamais, mais le cardiologue m’a dit que je pouvais y aller… ».

Bien souvent, les implantés sont autorisés à conduire des véhicules à moteur, mais dans certains cas, les risques de perte de connaissance sont trop importants. L’usage de l’automobile et plus largement de tout véhicule est décidé au cas par cas, par le cardiologue référent, en fonction de la pathologie et du traitement spécifique à chaque patient.

La compliance principale, qu’implique le port d’un implant cardiaque pour un patient, consiste à effectuer un suivi régulier de la machine et de respecter quelques précautions essentielles :

  • La soudure à l’arc est prohibée : l’arc électrique au niveau du thorax peut être attiré par le corps métallique constituant l’automate et être fatal pour l’implanté.

  • L’exposition directe au soleil peut chauffer le métal de l’implant et amener celui-ci à endommager les tissus environnants, le patient doit y faire très attention.

  • La pratique de l’alpinisme, du parachutisme et de la plongée sous-marine ne tolère aucune perte de conscience ou de vigilance aussi minime soit-elle, elle est incompatible avec le port d’endoprothèse cardiaque.

  • Les sports trop intenses comme le squash sollicitent trop le cœur et sont donc proscrits.

  • Les sports de raquettes (tennis, badminton…) et le volley-ball sont incompatibles avec le port de pacemakers en raison des mouvements du corps qu’ils imposent et qui peuvent conduire à un déplacement du boîtier.

  • Il en va de même pour les sports comportant des risques de chutes violentes contre le sol comme l’équitation, le ski, certains sports de glisse (skate board…) et les sports de combat (boxe, karaté, kung-fu…)

  • Les patients doivent éviter de s’exposer à un champ magnétique trop intense (IRM nucléaire, électrochirurgie, générateurs haute-fréquence). Des pictogrammes indiquent aux porteurs d’implant de ne pas pénétrer dans les pièces où fonctionnent ces types de machines.

  • Il leur faut absolument éviter certains rayonnements électromagnétiques comme les scanners corporels dans les lieux publics tels que les aéroports.

  • Les travaux d’électricité sur des appareils et des installations électriques sous tension sont à proscrire pour un porteur d’implant.

De temps en temps, une endoprothèses peut être la cause de douleurs ponctuelles liées à un problème de réglage.

Rarement, il arrive que certains dispositifs soient défectueux. Par exemple, en cas de fuite électrique ou en raison d’une migration imprévue du boîtier. Des picotements peuvent alors survenir. Le suivi régulier permet de vérifier périodiquement si tout se passe bien.

Les maladies nosocomiales sont l’aspect le plus inquiétant de l’iatrogénèse. Il est vrai que des erreurs de diagnostic ou de pathologie peuvent également provoquer des effets iatrogènes, mais, le risque iatrogène le plus redouté, nous l’avons constamment entendu, est l’infection. Une septicémie peut tuer très rapidement.

Ce risque s’applique à tout objet implanté, il ne concerne pas que les endoprothèses cardiaques mais l’ensemble des implants.

Un effet iatrogène plus subtil concerne l’angoisse qui peut résulter de la présence de la machine dans le corps, la peur de la défaillance mais surtout la peur du choc inapproprié dans le cadre du port prophylactique d’un défibrillateur implanté. Cet effet secondaire n’a pas la fulgurance de l’infection, il s’agit néanmoins d’un effet délétère qui empoisonne le quotidien du patient qui vit constamment avec une telle angoisse.

Cette peur découle du fait que la machine placée dans son corps est essentiellement perçue en tant qu’ « intrus ». Cet effet iatrogène, d’ordre psychologique, se résout généralement par des échanges verbaux avec le personnel médical.

Voici la liste des risques iatrogènes les plus répandus (l’auto explantation est heureusement un phénomène rarissime) :

1) Complications chirurgicales :

– Hématome de paroi

– Infection de la loge

– Troubles cutanés : rougeurs, inflammations

– Infections généralisées : Complications graves voire mortelles : Sepsis, septicémies ou endocardites = ablation du matériel puis pose contro-latérale ou abdominale

-Thromboses veineuses profondes (par ex : thrombose cave supérieure, rare mais grave »

2. Complications liées au pacing :

Défaut de stimulation :

– Mauvais réglage

– Déplacement secondaire de la sonde

– Mauvais contact entre l’extrémité de la sonde et le myocarde

– Ruptures de sonde (devenues exceptionnelles)

Défaut de détection :

– Mêmes causes que ci-dessus

Stimulation pectorale :

Défaut d’isolation à la connexion boîtier/sonde aboutissant à une stimulation du muscle pectoral

Tachycardie induite par le stimulateur :

Mauvais réglage d’un stimulateur double chambre

Inhibition du stimulateur :

-Détection de potentiels électriques d’origine musculaire inhibant le pacemaker256

Ce sont principalement ces complications que les consultations du suivi médical cherchent à détecter afin d’y remédier au plus vite.

Les consultations successives sont aussi l’occasion de faire le point verbalement et donc poussent le patient à penser à l’implant informatisé. Ce sont des occasions pour le patient de se sentir pris en charge et de constater que le traitement se déroule correctement.

Les consultations s’accompagnent souvent d’un traitement médical complémentaire médicamenteux : « Je prends un anticoagulant et d’autres médicaments » et de prises de sang mensuelles.

Certains patients cherchent à comprendre comment fonctionne leur implant, d’autres beaucoup moins. Quelques patients poussent la compliance jusqu’à devenir de véritables experts au sujet des prescriptions et des contre-indications en lien avec le port d’endoprothèse informatisée.

Jean-Claude Salles est un patient de ce type. Il est porteur de pacemaker. Au cours de sa retraite, il a effectué une recherche très approfondie sur les interférences entre différents types de matériels électroniques et les implants. Il a rédigé un véritable traité257 qui recense un grand nombre de situations d’interactions concernant différents appareils.

Entre des patients aussi impliqués dans la compréhension des tenants et des aboutissants de leur thérapie et d’autres patients, qui se contentent d’un minimum d’informations, il y a tout de même un stock commun de savoirs partagés par chacun d’entre eux.

Comme les parcours de vie et les personnalités diffèrent d’un patient à l’autre, une activité prohibée en raison d’une contre-indication peut constituer, pour certains patients une véritable source de regrets (l’arrêt d’un sport favori, l’interdiction d’une pratique professionnelle telle que la soudure ou les travaux d’électricité…), à l’inverse pour d’autres patients les mêmes interdits resteront anecdotiques voire saugrenus (surtout pour les personnes âgées, à la retraite et peu pratiquantes de sports « intenses »).

Les patients jeunes ne vivent pas l’application des règles de compliance de la même manière qu’un patient d’un âge plus avancé. De telles obligations de changer certaines habitudes peuvent alors faire office de césure marquante dans la vie d’un sportif professionnel ou ayant une forte pratique amateur : « J’ai arrêté le karaté », « Je ne fais plus de plongée », « Le ski et la haute montagne… Stop ! Mais j’en avais bien profité avant, alors… »

À condition de respecter ces précautions essentielles, l’implant cardiaque ne pose pas d’autre contre-indication majeure, si bien qu’il sait se faire oublier. Ainsi un patient déclare : « Je n’y pense pas tout le temps ».

Il émane du discours des patients que ce qui est amené à leur rappeler la présence de la prothèse en dehors des visites de contrôle, ce sont les faits suivants :

  • Sentir le boîtier de l’implant sous la peau, dans les tissus graisseux de la cage thoracique.

  • Le fait de voir la cicatrice, souvenir de l’opération.

  • La mise en garde de ne pas exposer à un ensoleillement intense la zone où est placé le boîtier.

  • La présence de portiques de sécurité des aéroports et dans de plus en plus d’institutions (musées, expositions, organismes publics…).

L’implanté possède une carte dans son portefeuille qui le dispense d’avoir à passer dans de tels appareils. En contrepartie, il subit une fouille au corps classique : « Je reviens du Canada, à part les portiques de sécurité où tout le monde me regarde comme une terroriste, ça va !!! ».

En fait, ce qui va se révéler être un facteur majeur de remémoration, par la suite, de la pathologie pour le patient, c’est le regard des autres et surtout de ses proches : « Les autres sont plus inquiets que moi ». L’entourage, qu’il s’agisse de la famille (conjoint, conjointe, enfants, parents) ou des amis est une source de stress et d’inhibition.

Les patients réclament, de la part du monde médical, de l’écoute et de l’information et l’obtiennent en général. C’est le manque d’informations précises fournies à l’entourage qui pose problème. Les proches sont, bien souvent, informés indirectement.

Le discours médical constitue un contrepoint nécessaire à l’alarmisme et l’inquiétude exprimée par la famille proche : « L’entourage dramatise, et eux, ils rassurent et accompagnent ». Toutefois le rôle de soutien de l’entourage est quand même l’autre béquille fondamentale dans le mécanisme de résilience. La sollicitude au quotidien des êtres chers est primordiale car elle permet une écoute et un encouragement au quotidien, chose que les équipes soignantes ne peuvent effectuer.

En général, l’information passe du médecin au patient, et c’est ensuite au patient lui-même qu’incombe la charge d’informer précisément son entourage. Il fait donc office de filtre en même temps que de médiateur.

Les proches ont une tendance naturelle à être plus restrictifs en termes d’interdits que le cardiologue lui-même, ce qui pousse le patient à se justifier dans des comportements pourtant acceptés par le médecin spécialiste de son traitement.

Le défaut d’information pousse le plus souvent l’entourage à projeter ses propres peurs concernant la personne implantée : « Dès que je fais un truc, c’est non, surtout pas, ça va te fatiguer ! C’est ça qui me fatigue le plus ! », « Si je veux un verre de vin, c’est l’angoisse… », « Ils me disent « fais attention », mais à quoi ??? Ça me met en colère… », « Ils me regardent comme un malchanceux avant l’âge… », « C’est un regard inquiet tout le temps, comme si j’allais y passer d’une seconde à l’autre. »

L’information de l’entourage apparaît comme un point faible des thérapies modernes en matière de traitement cardiaque. Il ne s’agit absolument pas là d’un défaut technique des appareils. C’est le dispositif de circulation de l’information qui est problématique. Pour des raisons de contraintes de temps, et donc budgétaires et systémiques, l’entourage du patient n’est pas assez informé. Il requiert pourtant d’être lui aussi écouté, rassuré (dans une certaine mesure « initié » à son tour) afin de réduire le sentiment anxiogène provoqué par le fait qu’un être aimé est sujet à une maladie grave et est traité par un système ultra-sophistiqué.

Les proches ont bien sûr peur de perdre un être cher. L’entourage est souvent très inquiet à l’idée que le patient puisse ressentir des « émotions fortes » car de telles émotions augmentent le rythme cardiaque. La question de juger ce qui est une émotion « forte » et ce qui n’en est pas est très subjective. Selon les critères personnels de chaque individu, une interprétation personnelle des « émotions trop fortes » sera élaborée. Le haut degré de subjectivité de ces estimations peut être un vrai facteur de gêne pour le porteur d’implant actif. Ses proches peuvent en arriver à lui rappeler constamment qu’il doit faire attention à ceci, ne pas faire cela… Pourtant l’implant, quand il se déclenche, permet justement une régulation adéquate du rythme cardiaque et seul les efforts vraiment très intenses sont réellement prohibés.

L’activité sexuelle est un point particulièrement problématique car il lie l’activité cardiaque à quelque chose de très intime, dont l’évocation est parfois taboue pour certains patients : « Sur le plan sexuel, c’est un peu compliqué ». Les réactions des patients varient considérablement à ce propos. Il y a plusieurs cas de figures archétypiques :

  • Certains patients renoncent aux activités sexuelles par crainte de ressentir une « émotion trop forte ». La privation est considérée alors comme un acte d’implication dans la thérapie et la volonté de survivre.

  • D’autres patients considèrent par contre que la continuation de la vie sexuelle est « la meilleure manière de se dire qu’on vit normalement ». Certains hommes, vieillissants, ont recours au viagra®258 pour « ne pas se dire que c’est fini », pour ces hommes, l’activité sexuelle est le signe que la vie continue et expriment l’idée que la perte des facultés sexuelles serait l’expression d’un déclin de la vitalité, d’un amoindrissement de leur qualité de vie.

Quand un défibrillateur implanté s’est déclenché pendant un rapport sexuel, il peut y avoir une association réflexe préjudiciable pour la qualité de la vie sexuelle. Le patient peut se mettre à percevoir l’acte sexuel avec angoisse. Alors même qu’il n’est pas évident de déterminer que c’est le rapport sexuel qui est l’événement déclencheur de l’incident cardiaque, celui-ci peut être considéré comme tel. Cela peut engendrer une forme de phobie.

Certains conjoints ou conjointes peuvent être plus angoissés que le patient lui-même. C’est alors le partenaire, sain sur le plan cardiaque, qui émettra des réserves quant à la pratique sexuelle. Il faut ici rappeler que le choc de défibrillation ne sera ressenti que par l’implanté, le partenaire ne risque pas de subir le choc également.

Comme bien d’autres pratiques, l’activité sexuelle doit être un sujet d’informations procurées au cas par cas par le thérapeute, sans trop de gêne. Il est malheureux pour les patients de se priver par excès de prudence de ce plaisir bon pour la qualité de vie et pour la complicité d’un couple.

Dans le discours médical officiel, le port d’une endoprothèses cardiaque n’est pas une raison pour cesser d’avoir des rapports sexuels : « les actes sexuels ne sont pas contre-indiqués et peuvent s’accomplir normalement, sans incidence sur votre stimulateur. »259

D) Les conditions de la confiance envers le dispositif implanté

L’automate informatique apparaît généralement comme une véritable boîte noire pour les patients qui en bénéficient. Un porteur de stimulateur, de resynchronisateur ou d’un défibrillateur sait que sa survie est liée à une machine de haute technologie dont il ne maîtrise les schèmes exacts de fonctionnement.

De nombreux automates informatisés assument déjà, pourtant, actuellement, dans notre environnement, des fonctions techniques mettant en jeu des questions de sécurité, de vie ou de mort.

L’utilisation d’un banal ascenseur est l’occasion pour l’usager de confier sa vie à un mécanisme. Avant d’utiliser ce type de machine, nous ne vérifions pas le bon fonctionnement de tout le dispositif. Nous avons confiance dans le fait que l’utilisation d’un ascenseur est extrêmement rarement dangereuse. L’habitude, tout au long de notre vie, d’utiliser des ascenseurs sans jamais avoir de problème sérieux à ce sujet nous conduit à penser que même si le mécanisme de la machine ne nous est pas accessible, son utilisation ne pose aucun danger.

C’est donc avant tout un rapport de confiance qui rend possible l’acceptation de recourir à une endoprothèses. Comme les usagers de la ligne 14 du métro parisien qui font quotidiennement confiance à ses rames automatisées260, les porteurs de pacemakers vouent une grande confiance dans l’appareil qui les aide à rester en vie.

Une dysfonction, de certains senseurs d’un avion moderne peut mener à la catastrophe aérienne. Certaines endoprothèses défectueuses (par exemple une pompe à insuline mal réglée) peuvent être fatales. Pour éviter ces drames, la question de la fiabilité est un enjeu majeur.

Avec les endoprothèses, deux impératifs techniques sont contradictoires : la miniaturisation et la possibilité d’accroître la fiabilité en ayant recours à la redondance.

La redondance261 permet d’assurer la fiabilité d’un système. En installant plusieurs moteurs et plusieurs ordinateurs sur un avion ou plusieurs turbines sur un hélicoptère, cela met en place des mécanismes secondaires en mesure de prendre le relais en cas de panne du mécanisme principal. Par exemple, si une turbine dysfonctionne, la seconde turbine sera suffisante pour maintenir un hélicoptère en vol. De plus, des pièces distinctes pour permettre de séparer les mécanismes imbriqués permettent une maintenance plus efficace en termes de coût.

La redondance est donc un moyen efficace d’augmenter la fiabilité globale d’un dispositif technique, toutefois celle-ci ne peut être mise en place systématiquement, car il demeure des contraintes de coût et aussi des contraintes de place.

On ne peut indéfiniment doubler des éléments sans augmenter le prix et la complexité. Or, une trop grande complexité peut contribuer à diminuer la fiabilité globale de tout dispositif. La réduction du nombre de pièces d’un dispositif a également des limites pratiques pour des raisons de maintenance et de sécurité262.

En ce qui concerne les implants actifs du corps humain, les fabricants cherchent constamment à les miniaturiser afin de rendre les implants électroniques le plus discret et le plus confortable possible. La contrainte de poids et de place est tout à fait fondamentale.

Le choix a été fait de diffuser des produits dont les composants matériels ne sont pas redondants. Les composants d’un pacemaker ne sont pas installés en double, pas plus les sondes, que le microprocesseur ou la batterie.

Le composant le plus volumineux d’un pacemaker, d’un défibrillateur et également d’un neurostimulateur, c’est la batterie. Une redondance de celle-ci impliquerait un surpoids du mécanisme vraiment préjudiciable, en termes de confort, pour le porteur.

Les endoprothèses informatisées sont des dispositifs techniquement très fiables. Les défauts de fonctionnements sont rares. La fiabilité de la machine et le suivi médical sont des éléments fondamentaux pour permettre d’établir un rapport de confiance entre le patient et la thérapie mise en place. Les patients interrogés, dans leur ensemble, sont rassurés du fait de l’« extrême confiance » qu’ils ont dans l’appareil : « Je me dis que l’implant est là, et qu’en cas de problème, il va prendre le relais », « Si j’ai un implant, c’est justement pour ne pas mourir dans une situation comme ça ! », « Ça prendra le relais si le cœur s’arrête, c’est super, non ? ».

En fait, la confiance dans la machine implantée découle directement de la confiance que le patient a du système médical. La figure du médecin joue un rôle symbolique fort de caution morale, de gage de confiance. Le suivi périodique et la télécardiologie sont des mesures de vérification qui sont le moyen de s’apercevoir au cours du temps d’un mauvais réglage ou d’un problème de fonctionnement.

Certains rappels de produits263 ont eu parfois lieu suite à des défaillances d’ordre technique de certains appareils. Quand un produit médical est rappelé, il doit être retourné à son fournisseur et échangé avec un nouveau modèle équivalent et plus fiable. Le rappel de produit dans le contexte des implants est très particulier car il nécessite bien évidemment une explantation264.

Des problèmes techniques concernant des endoprothèses cardiaques ont été constatés principalement en 2006 sur certains modèles de l’entreprise GUIDANT (aujourd’hui Boston Scientific). Il semble toutefois que ces incidents n’ont pas vraiment altéré la perception globale qu’ont les patients de la fiabilité des dispositifs médicaux implantés actifs, qu’ils soient déjà porteurs ou qu’ils soient en attente d’une implantation265.

À condition de se plier aux consignes dispensées par le personnel médical, les patients se sentent rassurés par la présence de l’endoprothèse cardiaque : « C’est sûr que je ne vais pas faire du saut en parachute, ou plonger du haut d’une falaise ! Alors, je ne pense pas que je cours un risque en montant un escalier ou en conduisant ma voiture… Et l’appareil est justement là ! »

Dans leur ensemble, ils admirent les fabricants et les installateurs de ces machines. Un fort affect est lié à la machine elle-même, à ses constructeurs et aux équipes médicales : « Mon cardiologue et son équipe, ils sont formidables ». Ce lien affectif fort avec l’endoprothèse témoigne que cette dernière est un tuteur de résilience pour le patient.

E) Le cas particulier du choc de défibrillation

Le cas particulier du défibrillateur cardiaque découle de la capacité de celui-ci à délivrer des chocs pour réanimer un cœur qui s’arrête ou qui s’emballe complètement.

Le docteur Ritter, interrogé sur la façon dont les patients décrivent ce fameux choc, effectue cette description : un patient lui a dit que pour se représenter ce qu’est un choc de défibrillation, il faut se le figurer comme un « coup de sabot de cheval dans la poitrine », (qui ne casse pas de côte toutefois), ou encore comme un « gros coup d’oreiller dans le dos ». « Le choc, c’est une surprise ! ». C’est un ressenti très rude mais plus surprenant que véritablement douloureux.

« Un défibrillateur cardiaque, contrairement à un stimulateur cardiaque, est un petit appareil, implanté dans la poitrine, qui va ramener un cœur trop rapide à un rythme normal en déchargeant une quantité électrique importante et douloureuse pour le patient. C’est un « coup-de-poing » reçu dans le plexus dont on se souvient car c’est assez douloureux. (…) Nous ne pouvons pas dire que nous avons eu beaucoup de remontées sur des chocs inappropriés ou sur des effacements de mémoire, mais cela peut s’expliquer par plusieurs raisons, la première étant que les fabricants vous remettent un livret sur le défibrillateur avec des précautions énormes qui gênent en fin de compte la vie courante : ne pas utiliser d’appareil électroportatif, ne pas être au contact de plaques à induction, faire attention à l’utilisation des téléphones portables… À l’exception de quelques médecins comme le Dr Franck qui dit qu’on peut tout faire avec un défibrillateur cardiaque, beaucoup de médecins, par prudence, préfèrent indiquer des précautions assez importantes pour que les porteurs de défibrillateurs cardiaques ne subissent pas de chocs inappropriés ou de problème de réglage. Nous voyons aussi sur des forums d’Internet les discussions très alarmistes parce qu’une personne a reçu une décharge lors de l’utilisation d’un appareil défectueux ou hors norme.266 »

La surprise est la sensation la plus fréquemment évoquée quand il s’agit pour un patient de décrire la délivrance d’un choc du défibrillateur implanté.

« J’ai eu l’implant dix ans sans choc, et puis un jour, boum, c’est comme un gros coup d’oreiller dans le dos, ça m’a surpris, mais ça ne m’a pas fait mal. Je n’ai pas compris parce que je ne faisais rien qui me semblait pouvoir provoquer le choc. Et, en fait, c’était l’oreillette qui était entrée en fibrillation, il a fallu rerégler l’appareil. »

Le contexte du choc est un événement marquant. Il s’imprime dans la mémoire du patient qui peut associer alors choc et contexte (même si aucun lien entre les deux n’est avéré). Notamment, si le choc de défibrillation survient pendant l’acte sexuel :

« Ça ne m’a pas étonné sur le coup, c’est quand même une excitation, mais ça m’a fait peur pour les autres fois, en me disant que je prenais un grand risque… Mais le cardiologue, je lui en ai parlé, et il a dédramatisé la chose… »

Cette dernière citation nous permet de mettre en avant le rôle fondamental du cardiologue en matière de dispense d’informations rassurantes et apaisantes. Rôle qui complète la mission de maintien en fonctionnement et de réglage de la machine.

« J’avais des malaises depuis l’âge de 16 ans (j’ai aujourd’hui 24 ans). Je me suis fait opérer il y a quelques jours pour la pose d’un défibrillateur. Je m’habitue petit à petit. Il faut se faire à l’idée d’avoir une boîte dans la poitrine et apprendre à bouger le bras qui freine un peu les mouvements. Je suis assez mince donc il se voit un peu mais je préfère ça à un malaise où je ne suis pas sûr de reprendre connaissance. J’en étais rendu à un point où je ne pouvais rien faire toute seule car je faisais des malaises tous les jours, plusieurs et n’importe où 267. »

Certains patients sont des enfants (et même des nourrissons) ou des adolescents. Selon les études de Samuel Sears, psycho-sociologue en Floride, spécialiste de la question de la qualité des porteurs de dispositifs médicaux implantés actifs cardiaques, le jeune âge au moment de l’implantation est un facteur aggravant en termes d’angoisse268 et de dépression surtout quand le dispositif médical implanté actif est un défibrillateur. Samuel Sears a noté que les femmes ressentent davantage d’angoisse vis-à-vis de la présence de l’appareil269. Un manque de connaissance à propos du fonctionnement de l’appareil est également source de peur. Les défibrillateurs étant en mesure de délivrer des chocs électriques dans le cœur, ceux-ci sont donc perçus comme des « boîtes à chocs ».

Parfois des chocs préventifs inappropriés peuvent être effectués par le défibrillateur. Quand de tels chocs ont été reçus, le porteur peut se mettre à vivre dans l’angoisse qu’ils puissent survenir à nouveau de manière intempestive.

Un élément vraiment déterminant en ce qui concerne l’appropriabilité des endoprothèses actives cardiaques, c’est l’expérience préalable ou non d’un accident cardiaque270. En fait, il y a principalement deux cas de figure d’implantation : le port prophylactique pour éviter la survenue d’une crise cardiaque et le port d’endoprothèse suite à une telle crise.

Les patients n’ayant jamais eu de crise cardiaque et qui ont bénéficié d’un dépistage précoce qui a mené à la pose d’un implant vivent sous cette « épée de Damoclès », facteur d’angoisse. Pour eux la verbalisation, c’est-à-dire la capacité de parler de leurs peurs est primordiale pour désamorcer le malaise lié à la pathologie comme au traitement.

Les porteurs n’ayant jamais expérimenté le moindre choc peuvent se sentir anxieux. Ils les redoutent d’autant plus, qu’ils ne parviennent pas à s’imaginer les effets des chocs de défibrillation. Ce cas de figure est fréquent dans le cadre d’un port prophylactique dans le cadre d’une thérapie du syndrome de Brugada, qui est une arythmie difficile à détecter et pour laquelle le patient concerné ne semble pourtant pas ressentir le moindre trouble.

C’est en raison de leur confiance dans leur cardiologue qu’ils ont consenti à porter le dispositif médical implanté actif. Comme ils n’ont pas non plus reçu de choc, ils vivent, parfois, après avoir eu connaissance du diagnostic, avec une double angoisse de l’inconnu et de la mort : l’angoisse de connaître à tout moment, sans aucun moyen de prédiction fiable, un arrêt cardiaque et l’angoisse de recevoir des chocs inappropriés de la part de la machine installée dans leur thorax.

Le rôle d’écoute est alors fondamental pour le maintien d’une bonne qualité de vie. La dédramatisation de la situation permet la résilience. Même si le choc électrique est brutal, il est là pour maintenir en vie et cela fonctionne. Quand le porteur de défibrillateur l’a vraiment intériorisé, il se sent généralement mieux. Par ailleurs, les appareils sont constamment améliorés sur le plan informatique, les chocs inappropriés sont actuellement de plus en plus rares.

Les porteurs de pacemakers et de resynchronisateurs n’ont pas à se préoccuper de chocs car ces dispositifs médicaux ne sont pas conçus pour en effectuer. Ces patients ont, eux, une seule source principale d’angoisse : l’accident cardiaque. Le port de pacemaker est plus facile à accepter car il n’implique aucune « menace », il est juste là « au cas où » prêt à faire battre le cœur en cas de défaillance.

Les patients ayant fait l’expérience d’un accident cardiaque considèrent la présence de l’implant avec vif soulagement car ils « se sont vus partir ». Ayant déjà vécu une sensation de mort imminente, ils vivent dès lors dans une terreur permanente de la mort subite. Ils s’accommodent facilement des désagréments induits par la présence de la machine. L’expérience de chocs éventuels ne leur fait plus peur car ils sont pleinement conscients que c’est le prix à payer pour rester en vie.

6) Implants, innovations et politiques de santé

L’acceptabilité sociale des outils implantés découle en grande partie du retour d’expérience positif issu de traitements de malades au moyen d’endoprothèses actives. La directive européenne 93-42 du 14 juin 1993271, désigne les endoprothèses cardiaques comme des « appareils de système de maintien de la vie ». L’implant cardiaque est un cas de figure emblématique de l’intrusion nécessaire d’un automate électronique dans le corps. Il permet de prolonger considérablement la durée de vie du patient en lui conférant une qualité de vie correcte272.

Il semble que la quasi-totalité des situations où le Métal est dans la Chair sont en lien avec une approche thérapeutique. Seules les puces RFID y font exception. Ces implants, particuliers, peu diffusés, sont à vocation sécuritaire en servant de balise d’identification et de mise en réseau de l’organisme.

Le contexte médical qui accompagne le recours à un pacemaker, à une pompe à insuline, à un implant cochléaire permet de considérer que les endoprothèses sont soumis à un régime qui les assimile à une pratique pharmacologique. De ce fait, la présence et le fonctionnement d’un implant informatisé sont très précisément encadrés par des textes réglementaires et des pratiques professionnelles.

C’est un cardiologue qui décide si l’implantation est nécessaire en raison d’une pathologie cardiaque lourde, pas le patient lui-même. Il propose à ce dernier la pose de l’automate. L’équipe médicale ne prend de décision unilatérale qu’en cas d’accident cardiaque majeur qui requiert la pose d’un implant aux services des urgences. L’industriel fournit la machine. La clinique ou l’hôpital est le lieu précis où s’effectue la pose.

La relative collégialité de la décision est un premier garde-fou qui prémunit contre toute une implantation irrationnelle, relevant d’un geste impulsif. En outre le statut médical de la machine l’assimile à un médicament. Comme la plupart des médicaments, il faut recourir à une ordonnance pour obtenir le droit d’acheter l’appareil.

Les lois, les règlements, les organismes publics et privés de santé, tout comme les pratiques médicales du personnel soignant encadrent strictement la décision de placer le Métal dans la Chair.

Il se dégage de cette recherche que les innovations en matière d’endoprothèses informatisées concernent avant tout des applications thérapeutiques. Les implants non médicaux sont actuellement très atypiques et peu acceptés socialement.

A) L’acceptation de l’implantation par le patient

L’implant actif est quasi systématiquement posé en dernier recours, suite à de sérieux problèmes de santé ou de handicap rencontrés par les patients. Dans le domaine de la cardiologie, les raisons principales qui ont poussé les malades à consulter le médecin leur ayant prescrit la pose d’un stimulateur ou d’un défibrillateur cardiaque sont, le plus souvent, un essoufflement quasi permanent, symptôme de troubles cardiaques ou également le fait de ressentir une constante extrême fatigue.

Les examens cardiaques peuvent révéler la présence d’une malformation ou d’un problème de rythmicité du battement du cœur. Quand le cardiologue dépiste une tachycardie (pouls trop rapide), une bradycardie (pouls trop lent), une sérieuse arythmie, un implant cardiaque peut aussi se révéler nécessaire.

La connaissance préalable de la maladie peut parfois être le résultat d’un diagnostic précoce d’une malformation, effectué pendant l’enfance ou durant l’adolescence.

L’infarctus, bien sûr, est un signe évident d’un grave trouble cardiaque. D’ailleurs, si celui-ci survient et qu’aucun défibrillateur n’est utilisé, il est bien souvent fatal. C’est pourquoi les malades victimes d’un infarctus et ayant survécu à celui-ci vivent dans la peur permanente que la « mort subite » survienne à tout moment.

Ces patients sont d’ailleurs les plus enclins à accepter le port de défibrillateur, peu importe qu’ils en comprennent le fonctionnement ou pas. Ils savent que cette machine est leur seul véritable garde-fou contre un décès foudroyant.

La plupart du temps, la pathologie cardiaque sévère est le fruit d’une découverte accidentelle qui surprend et déstabilise l’individu : « Je faisais du surf, et puis je me suis senti mal, les copains m’ont ramené sur la plage, c’était un infarctus, et après, ça a commencé… ».

Certains la considèrent comme une pure « malchance » : « Comment j’aurais pu imaginer que j’avais une malformation cardiaque et qu’il faudrait m’implanter ? ». Quand il n’y a pas d’antécédent dans la famille, aucune raison n’est évidente pour expliquer la raison du trouble cardiaque et la nécessité de poser un implant : « Personne dans la famille n’avait jamais eu le moindre problème ».

Parfois, le malade donne du sens à la survenue de sa maladie en l’expliquant comme la conséquence d’un mode de vie hyperstressant : « À quarante ans, je travaillais sans arrêt, je n’arrêtais pas : travail, sport… Je voulais me prouver que je pouvais bosser sans arrêt, et je ne vous parle pas du reste… », d’un travail fortement pénible : « J’étais plombier, je ne vous dis pas les efforts que c’est de monter une baignoire dans un escalier avec les immeubles de Paris jusqu’au cinquième. On n’en parle pas, mais je suis persuadé que ça n’a pas arrangé les choses, c’est crevant, vous savez… » ou encore comme une conséquence d’une forte tabagie ou d’une très mauvaise alimentation : « Après coup, je me suis dit que c’est parce que je fumais vraiment beaucoup, j’étais entre deux et trois paquets de cigarettes par jour… »

Dans certains cas, la connaissance de la pathologie est apparue au cours d’une alerte qui a permis le diagnostic, mais la personne n’a pas tout de suite été implantée. L’acceptation de se faire implanter peut prendre un peu de temps.

C’est, alors, un accident ultérieur qui peut rendre nécessaire l’implantation : « C’est vrai qu’après le choc, j’ai eu peur, mais comme il ne se passait rien après, je me suis remis à vivre un peu comme avant, et c’est plusieurs années après, j’étais très essoufflé, je ne montais plus un escalier comme avant, je me sentais mal, là, je suis retourné voir un cardiologue, et après, ça a été l’opération. ».

Dans d’autres situations, en raison d’un accident grave, l’implantation est immédiatement effectuée, aux urgences. Le patient est alors pris en charge par les services d’urgence et traité immédiatement par un cardiologue qui juge alors la pose du dispositif médical implanté actif comme strictement indispensable. Dans ce cas, le consentement n’est pas demandé273.

Quand le diagnostic du médecin préconisant d’effectuer la pose de l’implant est posé, si le patient n’a jamais vécu d’accident cardiaque ou ressenti de symptômes de sa vie, il va généralement opter entre deux comportements typiques : l’évitement ou l’acceptation.

L’évitement consiste à attendre « le moment où on ne pourra pas faire autrement », avec comme bénéfice de « pouvoir profiter des dernières technologies ». Dans ce cas, le patient s’accommode de son trouble cardiaque et temporise jusqu’à ce que l’implant devienne inévitable : « J’ai pris des médicaments jusqu’au moment où le cardiologue m’a dit qu’il n’y avait plus le choix, que c’était le moment. Donc, si c’est ça ou mourir, l’implant était là, et en plus ça a formidablement évolué depuis quinze ans. ».

L’acceptation témoigne d’une confiance dans la légitimité du diagnostic et de la prise de conscience de la dangerosité du syndrome jusque-là ignoré.

La confiance des patients envers le corps médical et plus personnellement envers le praticien cardiologue incite les malades à accepter la pose de la machine dès que cela leur est proposé. D’autant plus que l’opération est rapide et ne nécessite pas une hospitalisation prolongée.

En France, le remboursement des soins de santé liés à des implants cardiaques est très efficace. Les moyens financiers ne sont donc pas une véritable barrière274 conditionnant l’acceptation de l’opération chirurgicale.

Le patient informé sur son état et sur la thérapie proposée. C’est à la suite de l’expression d’un consentement explicite qu’il recevra la machine dans son corps.

L’argument que les patients invoquent, à chaque fois, pour expliquer cette acceptation, c’est la volonté, tout à fait rationnelle, de vouloir continuer à vivre (implants cardiaques) ou d’améliorer la qualité de vie au quotidien (implants cochléaires, pompes à insuline).

La pathologie cardiaque provoque, nous l’avons précédemment évoqué, de fortes angoisses découlant de la peur de la mort subite. Cette peur de partir, de ne pas se réveiller le lendemain, est aussi la peur d’abandonner sa famille et ses responsabilités.

Face à la prescription médicale de l’implantation d’une prothèse cardiaque, les refus sont rares. Quand j’ai interrogé Philippe Ritter à ce sujet, il m’a évoqué le cas d’un refus auquel il a fait face. Il s’agissait du président-directeur général d’une entreprise en informatique et en électronique. Cette personne a refusé et reporté à plus tard l’opération d’implantation pour pouvoir continuer à exercer son métier plus longtemps. Le port de la prothèse l’aurait contraint à abandonner le projet qu’il était en train de réaliser.

Les prothèses automatisées implantables sont un moyen incontournable pour soigner certaines maladies. En général, les implants actifs sont utilisés quand il n’y a pas de véritable alternative. Voici le discours, extrait d’informations médicales, destiné à des patients à qui l’on propose la pose d’un implant cardiaque :

« Pourquoi vous propose-t-on la mise en place d’un stimulateur cardiaque ?

Vous avez (ou vous risquez) de présenter des symptômes. Un certain nombre d’examens a été réalisé. L’indication d’une stimulation cardiaque a été retenue. Cette décision a été prise de façon collégiale en concertation avec votre médecin ou votre cardiologue traitant.

En temps normal, pour que le muscle cardiaque puisse se contracter, il existe un réseau de cellules électriques qui, en se dépolarisant, font naître puis distribuent le courant à l’ensemble du myocarde. C’est un peu « l’allumage » de votre cœur. Lorsque celui-ci est défaillant votre cœur « cale »

Il existe schématiquement deux types de troubles conductifs :

-Le premier est celui qui touche la naissance même du courant électrique. Le cœur devient « électriquement paresseux » et le nœud sinusal d’où émerge le courant électrique, n’assure plus son rôle.

– Le deuxième est la non-propagation de ce courant du nœud sinusal au reste du cœur.

De nombreuses raisons peuvent altérer le fonctionnement électrique du cœur. La plus fréquente est tout simplement le vieillissement. Avec le temps les propriétés conductives s’altèrent. Ce phénomène est normal mais ne touche pas l’ensemble de la population de façon égale. Ainsi, Untel pourra développer un trouble conductif à 60 ans alors que tel autre, plus âgé, n’aura jamais de problèmes.

D’autres causes peuvent créer ou accélérer ces phénomènes. La principale cause « acquise » est l’infarctus du myocarde. Lorsqu’une artère nourricière du cœur se bouche, Tout ou partie du territoire qu’elle vascularise meurt. Cela peut induire un dysfonctionnement du réseau électrique. Les médicaments prescrits par votre médecin peuvent aussi créer des troubles électriques.

Si leur prescription est indispensable à votre bien-être, il peut être indiqué la mise en place d’un stimulateur cardiaque pour contrer leurs effets secondaires. Certaines maladies du muscle cardiaque (infectieuses, toxiques ou métaboliques) peuvent léser le réseau électrique cardiaque.

Lorsque des anomalies de la conduction électrique surviennent, il faut donc restaurer un fonctionnement normal du cœur. En l’état actuel de nos connaissances, il est impossible de réparer le système électrique existant. De même, il n’existe pas de médicament qui permet de faire « mieux fonctionner » le réseau défaillant. La seule alternative thérapeutique est la mise en place d’une prothèse qui pallie le dysfonctionnement : c’est le stimulateur cardiaque275 »

Ce texte est un exemple du discours médical typique justifiant la nécessité de poser un implant. On peut noter les multiples références aux métaphores mécaniques. Le cœur malade à des problèmes d’ « allumage », il peut « caler » … Ce discours présente clairement le fait qu’il n’y a pas de vraies alternatives ni chirurgicales, ni médicamenteuses pour « restaurer un fonctionnement normal du cœur ».

Indirectement, c’est une menace de mort subite qui est évoquée. Face à une telle possibilité, l’écrasante majorité des patients consent à être dotée d’une endoprothèses.

Il y a différents profils de patients en matière de demande d’informations concernant l’implantation ou le suivi ultérieur. Certains d’entre eux ont simplement une confiance totale dans la pratique professionnelle de leur cardiologue et se bornent à suivre les consignes des médecins. D’autres patients réclament davantage d’informations afin de donner du sens à leur situation de malade.

Dans chaque centre, la pose d’un pacemaker s’accompagne d’explications. Les infirmières expliquent, mais rien n’est parfait. On donne au patient un petit fascicule avec chaque pacemaker lorsqu’il est livré. Cela peut être bien fait ou mal fait, mais je ne peux pas aller plus loin.276

Selon Philippe Ritter, les demandes d’informations varient considérablement d’une personnalité à l’autre, entre les hommes et les femmes mais aussi d’une catégorie socioprofessionnelle à l’autre.

Comprendre pourquoi il a été opéré permet d’accepter un parcours médical et des opérations parfois douloureuses ou contraignantes. Les sites web des cliniques et les fascicules permettent d’informer en détail les patients qui le souhaitent.

Quand l’appareil mis en place fonctionne de façon adéquate (ce qui est la règle), cela contribue à la dédramatisation de la condition de « malade », cela accroît de facto la confiance envers les médecins et le monde médical en général.

Samuel Sears souligne le fait que les patients implantés à la suite d’un accident cardiaque majeur acceptent tous spontanément la présence du corps étranger. Avoir « failli y passer » provoque une acceptation immédiate de l’implantation d’une machine qui a pour fonction que cela ne se reproduise pas. Vivre avec la peur d’une nouvelle attaque est extrêmement anxiogène, l’implantation est donc vécue comme totalement salvatrice.

Les patients qui n’ont pas vécu l’accident cardiaque majeur se posent davantage de questions et réclament plus d’information de la part des médecins.

L’information dispensée avant la pose de l’appareil, contribue au bien-être du patient pendant la période de l’implantation.

Les dispositifs médicaux implantés sont souvent utilisés comme des illustrations d’une certaine toute puissance de l’informatique contemporaine. Les endoprothèses actives sont des outils efficaces pour lutter contre certaines pathologies. Cependant, elles ne sont pas la solution pour tous les types de maladies.

Les applications psychiatriques éventuelles d’endoprothèses neurologiques sont, par exemple, controversées. D’autres types de traitements, plus « classiques », s’avèrent, en effet, parfois plus efficaces. Les industriels cherchent à mettre en valeur les thérapies qui sont les plus rentables pour eux. Les endoprothèses sont des fers de lance dans certains domaines, mais ne sont pas une panacée.

Les implants cardiaques électroniques sont une réalisation importante issue de l’utopie cybernétique car cette situation de Métal dans la Chair a fait ses preuves de manière incontestable.

B) Entre volonté de soin et désir anthropotechnique

L’objectif premier des soins dispensés par le système médical vise à restaurer une santé perdue, à permettre une guérison.

Quand une technique fonctionne, la tentation est grande (pour les médecins comme les industriels) de chercher à en trouver de nouveaux débouchés. Comme l’imaginaire populaire évoque souvent des cas d’endoprothèses à même de réparer ou même de reconstruire un corps humain. La pratique médicale peut se retrouver à nourrir à son tour certains désirs anthropotechniques d’ « augmentation humaine ». Le secteur de la chirurgie esthétique en est un exemple édifiant.

Peut-on imaginer qu’un désir intense de la société puisse pousser à un déferlement de pose d’implants actifs ayant pour finalité de doter les corps humains de fonctionnalité nouvelle ?

Les premières endoprothèses actives non thérapeutiques ont vu le jour il y a une quinzaine d’années mais ne semblent pas, d’après nos observations, se diffuser massivement.

La mise en réseau du corps humain au moyen d’un implant n’est, par ailleurs, socialement acceptée, pour l’instant que dans le cadre d’un parcours de soin, comme par exemple avec la télécardiologie.

De nombreux nouveaux modèles d’implants sont susceptibles d’apparaître à brève échéance. Ils pourraient permettre de mettre en place différentes fonctionnalités nouvelles dans un corps humain.

Bien qu’ils soient techniquement possibles, ils n’apparaissent cependant pas encore aujourd’hui comme des objets « désirables », contrairement aux prothèses détachables.

1) De la recherche de « Santé Parfaite » à l’anthropotechnie de l’humain augmenté

L’idée de « Care » sous-tend de concevoir une éthique du soin277, et de prendre en compte la subjectivité propre au patient et à son entourage. Le soin médical a pour objet de restituer une bonne santé, voire un sentiment de bien-être. C’est la fonction sociale qui légitime l’existence même du monde médical. Les endoprothèses sont généralement élaborées dans ce contexte. Bien sûr, les fabricants, de leur côté, ont intérêt à rentabiliser au maximum leurs investissements. Mais la diffusion de leurs produits est limitée par des normes précises.

La loi du 4 mars 2002, dite « Loi Kouchner », encadre dans le domaine législatif le droit universel aux soins, la nécessité du secret médical, la prise en compte de la douleur, du bien-être psychologique ainsi que le droit fondamental d’accéder à son dossier médical.

Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne. Les professionnels, les établissements et réseaux de santé, les organismes d’assurance-maladie ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins, et les autorités sanitaires contribuent, avec les usagers, à développer la prévention, garantir l’égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé et assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible. 278

Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d’investigation ou de soins ne doivent pas, en l’état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. (…)

Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.

Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort. 279

Lucien Sfez dans La santé parfaite, Critique D’une Nouvelle Utopie280, paru en 1995, considère que la nouvelle utopie centrale pour notre société sera celle de la « Grande Santé » (pour reprendre la notion énoncée Friedrich Nietzsche dans le Gai Savoir) c’est-à-dire la poursuite d’un idéal unificateur tournant autour d’une obsession pour la Santé Parfaite :

L’inflation des discours et des pratiques participent activement au fantasme d’une santé et d’un corps parfait, reconstruits par la technologie. Il s’agit bien d’une utopie en voie de réalisation, partagée par une large majorité, et qui a des conséquences sociales, économiques et politiques importantes. 281

Cette utopie succédera, selon cet auteur, dans nos sociétés à celle de la communication qui, toujours selon Lucien Sfez, fonde la représentation sociale de notre idéologie sociale actuelle (incarnée notamment par la diffusion de l’utopie cybernétique). Ivan Illitch a également évoqué cette tendance civilisationnelle, dans son article L’obsession de la santé parfaite282.

Si la Chair est de plus en plus perçue comme l’objet d’une nécessaire amélioration, selon Ivan Illitch, ce désir de perfection pourrait provoquer des complications iatrogènes. Il nous dit ceci :

Dans les pays développés, l’obsession de la santé parfaite est devenue un facteur pathogène prédominant. Le système médical, dans un monde imprégné de l’idéal instrumental de la science, crée sans cesse de nouveaux besoins de soins. Mais plus grande est l’offre de santé, plus les gens répondent qu’ils ont des problèmes, des besoins, des maladies. Chacun exige que le progrès mette fin aux souffrances du corps, maintienne le plus longtemps possible la fraîcheur de la jeunesse, et prolonge la vie à l’infini. Ni vieillesse, ni douleur, ni mort. Oubliant ainsi qu’un tel dégoût de l’art de souffrir est la négation même de la condition humaine.

Les médicaments peuvent devenir également des poisons, selon les dosages et les usages.

Le concept de pharmakon283 désigne cette ambivalence inhérente à tout principe actif.

En France, la régulation sociale des médicaments s’avère très structurée. En général, patients, médecins, pharmaciens et organismes de santé ont des rôles bien définis. L’accès à un médicament est favorisé pour la personne qui a été jugée comme en ayant besoin et cette substance n’est pas accessible à une personne qui en souhaiterait spontanément.

Partout sur le territoire, les pharmacies, qui sont des officines strictement encadrées, donnent la possibilité d’obtenir, moyennant une ordonnance délivrée par un médecin reconnu, des médicaments parfois très forts et puissants, qui pourraient être utilisés comme poisons ou comme stupéfiants. Les drogues les plus puissantes (la morphine, par exemple) sont facilement disponibles dans toutes les villes et les villages de France mais ne sont effectivement accessibles qu’aux personnes qui disposent des autorisations ad hoc. Les autres consommateurs qui n’ont librement accès qu’aux médicaments « sans ordonnance » et aux produits paramédicaux.

Le fournisseur (le pharmacien) n’est jamais le prescripteur (le médecin). Cette division des tâches et des responsabilités contribue à la régulation sociale harmonieuse des pharmakon(s) médicamenteux.

Le secteur des médicaments, en France en tout cas, témoigne de la possibilité pour une société de pouvoir très efficacement contrôler les usages de certains biens de consommation.

Il en va de même pour d’autres types de produits potentiellement dangereux. Le contrôle du commerce et de l’usage des armes comme la gestion des conditions d’autorisation de la conduite automobile sont d’autres exemples d’accompagnement social très strictement institutionnalisé.

Les régulations sociales de ces pratiques se sont constituées au fil du temps. La totale dérégulation du secteur automobile du début du siècle dernier a fait place à une très forte régulation. Les radars routiers, les contrôles policiers sont une face de cette « orthopédie sociale » mais ce n’est pas tout : l’autodiscipline résultant de l’intériorisation des normes permet une régulation du trafic automobile même en l’absence de police ou de gendarmes. Le code de la route est une manifestation explicite d’un code de « bonnes pratiques ».

Marginalement, il survient des incidents liés aux médicaments, des produits sont parfois disponibles par correspondance, certains pharmaciens peuvent être tentés de « dealer » leurs médicaments… C’est statistiquement inévitable. Force est de constater que l’encadrement social du recours aux médicaments permet quand même de limiter de très nombreux abus. Si la morphine était en accès libre, et assortie de campagnes publicitaires ou de promotion publique effectuée par des « vedettes », il y aurait probablement une hausse de la toxicomanie liée à ce propos…

Pharmaciens, médecins et patients connaissent leur rôle respectif, ce qui contribue à réguler l’obtention de médicaments. Il n’y a pas non plus de publicité directe, en France, entre les laboratoires pharmaceutiques et les patients. Le seul marketing qui s’en rapproche concerne le domaine paramédical ou les médecines alternatives.

Les endoprothèses se situent dans cet univers284 et sont donc tenues de respecter une réglementation stricte.

Les smartphones ou les tablettes tactiles sont, elles aussi, un concentré de haute technologie informatique pourtant elles ne sont, par contre, pas assimilées à une quelconque forme de médicament. Elles ne sont donc pas encore vraiment considérées par le grand public comme un pharmakon. Les prothèses informatisées détachables non médicales sont donc présentées comme dénuées de risque, elles sont juste « utiles » et « fun ». Pourtant, aucun outil technique n’est neutre. L’informatique produit des objets techniques extrêmement puissants. En n’ayant pas fait l’objet d’un examen attentif pour déterminer l’aspect positif et l’aspect toxique, les prothèses cognitives détachables, ne sont pas actuellement régulées de manière cohérente par le monde social, comme le sont les endoprothèses.

L’usage de l’outil informatisé implanté est de l’ordre du soin alors, qu’au contraire, le recours à des outils informatisés détachables n’est, délibérément ou pas, presque jamais articulé avec une problématique de santé.

Contrairement au marketing des endoprothèses actives, très encadré, le marketing prônant l’usage d’outils informatisés est, lui, débridé. On vit, en 2012, un matraquage publicitaire visant à promouvoir l’achat et le renouvellement incessant des tablettes et les smartphones, produits qui semblent destinés à tous de la naissance à la mort. Avec un tel battage médiatique, la décision d’achat est bien souvent compulsive. Les ventes sont colossales, le renouvellement des appareils est très rapide, les utilisateurs sont de plus en plus jeunes, les gaspillages de matières premières sont inouïs.

L’absence de régulation structurée donne lieu à un déferlement de ces outils détachables qui n’existent, en fait, aux yeux du très grand public que depuis une quinzaine d’années seulement. Les puces RFID implantables qui ont le même âge sont en comparaison restées des techniques confidentielles. Ce sont les puces RFID externes qui ont proliféré (badge d’accès, étiquettes dans les magasins, outils logistiques…).

Une massification des implantations dans des organismes vivants ne s’observe actuellement que suite à la décision de « pucer » le bétail et les animaux domestiques. Chez l’humain, à notre connaissance, il n’y a pas ne semble-t-il pas encore d’une implantation, en masse, d’implants actifs.

Qu’en serait-il si une marque à forte notoriété comme Apple ou Google proposait des implants ? Peut-on imaginer que des implants non thérapeutiques puissent devenir des objets à la mode ? Le Métal implanté est il la voie privilégiée pour mettre en place un « l’Homme augmenté ? ».

Le secteur de la chirurgie esthétique nous montre que des effets de mode liés à des stéréotypes culturels peuvent provoquer des opérations chirurgicales et de nombreuses implantations non thérapeutiques.

Le savoir-faire médical et industriel permet pourtant techniquement, aujourd’hui, l’implantation de dispositifs non médicaux. L’expérience en matière d’implant a donné lieu à un corpus de savoirs éprouvés à propos de la biocompatibilité de certains matériaux (titane, polyuréthane, inox), des modalités de l’encapsulation et du blindage, des mécanismes informatiques miniaturisés, des logiciels et des algorithmes, des systèmes de sondes et de senseurs, des interconnexions nerveuses, de la conception de batteries performantes.

Tout cela rend donc complètement possible le développement de nombreux modèles différents de nouveaux implants. Dans le domaine médical, les principaux groupes pharmaceutiques du secteur proposent déjà de nombreuses variantes d’implants : des stimulateurs cardiaques, des neurostimulateurs, des pompes à insuline, des pompes à injection d’antalgiques, des implants cochléaires…

Les tatouages corporels, les piercings sont des modifications corporelles qui sont banalisées dans les sociétés industrialisées. La pratique du tatouage était autrefois réservée à des communautés sociales spécifiques (les militaires, les marins, les prisonniers, la mafia au Japon…). Elle est désormais vraiment très répandue socialement.

Tout comme les tatouages ont un aspect définitif de marquage du corps, le caractère non-détachable des implants n’est probablement pas rédhibitoire pour certaines personnes.

Les piercings et les boucles d’oreilles sont des objets étrangers que l’on insère dans le corps mais que l’on peut retirer quand bon nous semble. On peut les détacher à volonté.

L’implant, lui, est à la fois permanent comme un tatouage et invasif comme un piercing. C’est un corps étranger « définitivement » logé dans le corps. De ce fait, il peut poser des problèmes de santé (comme peut le faire un piercing) mais l’impossibilité de le retirer sans chirurgie rend ses effets secondaires relativement difficiles à résoudre sans assistance médicale.

Les endoprothèses actives sont apparues depuis un demi-siècle, mais jamais aucun déferlement n’est survenu. Nous sommes en droit de présumer que cet état de fait va se prolonger encore un moment.

L’utilisation de prothèses implantées comme non implantées semble une des facettes de l’anthropotechnie décrite par Jérôme Goffette. Jean-Michel Besnier285 établit le constat suivant :

Il ne s’agit plus d’ériger la question (kantienne) : « Qu’est-ce que l’Homme ? » en question fondamentale, mais de lui substituer cette autre : « Quel type d’Homme allons-nous construire ? »

De nombreux nouveaux modèles d’endoprothèses pourraient voir le jour dès à présent. Il n’est toutefois pas évident que ces machines puissent avoir un succès commercial et une forte diffusion. Comme nous l’avons vu, l’intervention sur le corps humain que cela nécessite et l’aspect non détachable de la machine fait, pour l’instant encore, figure de repoussoir pour les éventuels consommateurs. L’encadrement légal et médical très strict tout comme les difficultés de conduire un utilisateur à renouveler son produit ne semblent guère attrayants pour les acteurs industriels (hors secteur biomédical).

En 2002, par exemple, Auger Loizeau lance un produit, le MIBEC (Micro-In-Body-Electronics-Corporation). Il s’agit d’un implant dentaire doté d’un récepteur de signal informatique et en mesure de transmettre un son au moyen des os de la mâchoire. Cet implant donne la possibilité à son porteur d’entendre des sons inaudibles pour son entourage.

La transmission de son par les os en utilisant un dispositif détachable (un casque approprié notamment) est une technique utilisée dans les environnements très bruyants (la communication à l’intérieur d’un char d’assaut, par exemple). Ce type d’interface sonore286 donne l’étrange impression que les sons viennent de l’intérieur du crâne et non de l’extérieur de celui-ci, elle confère la sensation « d’entendre des voix ».

Le MIBEC rend cette technologie implantable. Annoncé en 2002, notamment par le célèbre magazine Times, cet outil n’a pas du tout rencontré de succès commercial. En dépit de sa médiatisation, cet implant ne bénéficia guère d’une quelconque acceptabilité sociale.

La plupart des internautes qui ont pris la peine de répondre à un sondage en ligne, émanant de CNN, à propos de cet implant, l’ont fait pour indiquer qu’ils ne souhaitaient vraiment pas vivre avec un « téléphone » implanté dans la dent.


(Fig. 3) L’implant dentaire à transmission de sons par os287

Par contre, des prothèses détachables utilisant la conduction du son par os288 sont utilisées dans l’Armée, dans la téléphonie mobile japonaise et il semble que les Google Glasses® disposeront de ce système. Ce n’est pas la fonctionnalité sonore qui est remise en cause mais la pertinence d’en faire un implant.

Les implications médicales engendrées par la pose d’implants et de sondes dissuadent le tout-venant de se faire implanter des « gadgets ». Seuls certains artistes et quelques scientifiques font office de précurseurs dans ce domaine. Dans ces cas de figure les implants s’inscrivent dans une stratégie de visibilité, de notoriété ou de performance esthétiques. Cela ne correspond donc pas à des comportements transposables au grand public.

Les implants « artistiques » sont strictement limités à quelques pionniers. Les tatouages, les scarifications, les piercings, les suspensions du corps via des hameçons fichés dans la peau sont déjà utilisés par certains individus comme, par exemple Stel’Arc, dans le but de servir une démarche esthétique. Les endoprothèses sont une continuation de ce processus artistique. Ces performers comme Stel’Arc, en 1982 et en 2006 ou Eduardo Kac, en 1997, sont inspirés par le courant culturel « cyberpunk » des années 1980-1990289. Ils utilisent le corps de l’artiste comme matériau mais représentent toutefois, une avant-garde, encore, ultra-minoritaire.

Les adeptes actuels du piercing et les personnes semblables à celles qui se fixent des cornes en titane dans le crâne ou des objets métalliques sous la peau seront peut-être un jour séduites par l’implantation de montres ou d’autres dispositifs divers. Il n’est toutefois pas évident que ce type de pratiques sociales soient l’objet, à brève échéance, d’un effet de mode massif.

(Fig. 4 ) Exemple d’un homme aux aimants implantés dans le bras pour pouvoir y accrocher un iPod nano®290.

À la mi-octobre 2007, à Sartrouville, j’ai interrogé un jeune homme adepte des tatouages, de piercings et ayant fait poser un anneau métallique sous sa peau. Il trouvait cela « cyberpunk291 ». Cette personne semblait enthousiaste à l’idée d’implanter une machine dans son corps. Cet enthousiasme pour la fusion vraiment « charnelle » entre le Métal et la Chair, en 2012, semble encore seulement exprimé par des individus atypiques, peu représentatifs de la population dans son ensemble

La thématique de « l’Homme augmenté » est le fil conducteur des courants de pensée « transhumanistes » et « posthumanistes » qui sont des lobbies puissants plaidant en faveur d’une auto reconstruction humaine généralisée. La condition humaine selon eux doit être repensée avec pour horizon la suppression de la maladie voire de la mort et la transition de la vie sur un fonctionnement organique vers une vie basée sur des supports mécaniques et électroniques.

Pour ces techno-utopistes transhumanistes, la réparation du corps est une première phase à atteindre, l’augmentation des possibilités de celui-ci est à poursuivre. Les posthumanistes vont jusqu’à souhaiter l’obsolescence du corps naturel au profit d’une « numérisation » des esprits. Ces pensées influent sur l’opinion publique et la culture populaire, mais l’anthropotechnie chirurgicale n’est pas pour autant en voie de généralisation.

Au cours de mes recherches de nombreuses réticences ont systématiquement été exprimées par les personnes interrogées, dès qu’il a été abordé le sujet de la pose d’implants électroniques qui poursuivent un but autre que strictement médical. Les personnes interrogées sont généralement enthousiastes de disposer de nouveaux « pouvoirs » en lien avec l’outillage informatique, à condition que celui-ci demeure extérieur à leur corps.

Dans le cadre d’une réflexion anthropotechnique portant sur la question de la figure de l’ « Homme augmenté », il semble que le Métal avec la Chair semble la tendance actuelle qui se mette en place dans nos sociétés pour poursuivre différents fantasmes de « perfectionnement » de l’être humain. Le Métal dans la Chair demeure, lui, encore à présent, restreint à l’imaginaire symbolique de l’ « Homme réparé ».

Les implants sont, de fait, presque tous regroupés juridiquement sous la désignation officielle de « DMIA » (Dispositifs Médicaux Implantés Actifs). La quasi-totalité des endoprothèses existantes est donc affiliée à un régime médical. Ces machines correspondent à moyen parmi d’autres de contribuer à restaurer la santé, à défaut de pouvoir accorder la « Santé Parfaite » …

Nous avons vu à travers l’exemple des endoprothèses cardiaques que l’inclusion d’un système informatique dans le corps peut représenter faiblesse potentielle pour celui-ci dans certaines situations précises.

Par exemple, quand certains examens médicaux très importants doivent être effectués (une IRM par exemple), l’implant nécessite d’être explanté. Cela complexifie nettement la prise en charge. En outre un rayonnement infrarouge est en mesure de faire chauffer l’accessoire à travers la peau, il est donc déconseillé d’exposer la partie sous-cutanée de l’implant au soleil. Les courants à haute tension peuvent provoquer un arc électrique allant au contact du Métal dans la Chair. Enfin des micro-ondes peuvent, à une certaine puissance, le chauffer fortement faire exploser à l’intérieur du corps. Certaines armes anti-émeute (« non létales » à micro-onde) peuvent blesser sérieusement ou tuer un porteur d’implant métallique.

Mais surtout, certains implants peuvent parfois infecter la zone où ils sont placés. Les endoprothèses sont biocompatibles donc, elles ne suscitent pas de rejet immunitaire mais l’infection est possible principalement si des éléments pathogènes ont été insérés en même temps que l’implant. Ce cas de figure est rare, de l’ordre de 2/1 000292, dans le domaine des implants cardiaques, mais il est constamment surveillé par les praticiens, car il peut être fatal.

Dans certains cas parmi les plus extrêmes, une explantation accidentelle peut survenir.

(Fig. 5) Pacemaker dont le boîtier s’est explanté spontanément : un exemple293 de complication sérieuse suite à une pose de pacemaker.

Dans ce cas particulier (présenté dans un cours du CHU de Besançon), la loge du pacemaker s’est infectée, la cicatrice s’est désunie et le boîtier du pacemaker s’est extériorisé. Ces situations sont exceptionnelles et le suivi du patient tout au long de sa vie rend possible de traiter immédiatement ce type de complications particulièrement sévères.

Le Métal, quand il est biocompatible et complètement inséré dans la Chair, n’est pas forcément un danger pour la santé. En revanche, quand une partie de l’appareil est dans le corps et que l’autre partie est en dehors, la plaie ne peut cicatriser et l’ouverture artificiellement maintenue est une porte d’entrée privilégiée pour les infections. Cela nécessite une hospitalisation immédiate.

Il faut noter que les implants peuvent engendrer des procès coûteux en cas de dysfonctionnement ou d’effets iatrogènes. Les contraintes draconiennes pesant sur les autorisations de mises sur le marché des dispositifs à vocation à être implantés (relevant de la législation sur les dispositifs médicaux implantés actifs) sont probablement un facteur dissuasif pour les multinationales de l’électronique pour tout investissement massif dans ce domaine.

En outre, le Métal dans la Chair ne peut se voir imprimé une vitesse d’obsolescence programmée comparable à celle qui est appliquée au Métal avec la Chair car un appareil mis en place dans un organisme nécessite obligatoirement une opération chirurgicale pour se voir remplacer par un modèle plus récent.

Il est bien plus simple de passer d’un iPhone 4S® à un iPhone 5® que d’un implant « x » à un implant « y ». Comme l’économie actuelle se base sur des cycles d’utilisation très courts et sur une innovation permanente, les implants, n’étant pas aussi aisément substituables que des objets facilement détachables, ils ne semblent pas un investissement aussi rentable que la vente de produits informatiques « conventionnels ».

L’« Humain augmenté » au moyen d’implants électroniques est techniquement possible mais demeure loin d’être fréquent. Les implants actifs déjà existants et commercialisés ont des usages médicaux utiles, leur diffusion s’appuie sur des tests cliniques similaires à ceux du marché des médicaments. En cardiologie, le discours médical portant sur la pertinence de recourir à un défibrillateur cardiaque implanté est le suivant :

En ce qui concerne le ratio coût-efficacité marginal de la stratégie défibrillateur, les auteurs le qualifient de favorable, quelle que soit l’étude. On remarquera cependant que, plus l’étude est récente, plus les ratios calculés ont tendance à s’élever, ceci malgré certaines évolutions (mode d’implantation par voie veineuse, augmentation de la durée de fonctionnement du défibrillateur automatique implantable) susceptibles d’orienter à la baisse le coût de la stratégie.

Au total, les études économiques retenues concluent au fait que le ratio coût- efficacité de la stratégie défibrillateur automatique implantable peut être considéré, malgré le surcoût engendré, comme favorable, ceci principalement pour des patients ayant survécu à un arrêt cardiaque mais aussi pour des patients sujets à des tachyarythmies ventriculaires.

Au terme de cette analyse, le défibrillateur automatique implantable apparaît comme pouvant s’incrire dans les moyens de prévention de la mort subite d’origine rythmique. 294

La pose d’un défibrillateur nous l’avons vu, peut provoquer des risques iatrogènes mais, statistiquement, les bénéfices liées à une amélioration de la qualité de vie et à une survie accrue compense les risques induits par la présence de la machine.

Les risques liés à l’utilisation des défibrillateurs automatiques implantables posés par voie veineuse sont de trois ordres : ceux liés à l’acte chirurgical, ceux liés à la fiabilité du matériel, et la mortalité péri-opératoire.

En ce qui concerne les risques liés à l’acte chirurgical, l’analyse de la littérature a montré :

Un taux d’échec de la pose d’un défibrillateur automatique implantable par voie transveineuse variant de 2 % à 10 % si l’on exclut la période d’apprentissage des opérateurs. Une partie de ces échecs peut être évitée par l’utilisation de matériels plus adaptés et plus performants.

La fréquence des déplacements secondaires des sondes varie entre 1 % et 10 %. La principale conséquence est l’augmentation du seuil de défibrillation. Les causes dépendent de nombreux facteurs liés à la technique de la pose, au matériel utilisé et à l’opérateur.

La fréquence des problèmes hémorragiques nécessitant une réintervention varie entre 0,4 % et 7 %. Dans la plupart des cas, les hémorragies ont été favorisées par une anticoagulation préventive.

La fréquence des infections varie entre 0,26 % et 2,7 %. Ce risque dépend aussi de nombreux facteurs dont les conditions et les techniques de la pose, la vulnérabilité du patient, le nombre et la virulence des germes. Dans la majorité des cas, une explantation du matériel sera nécessaire.

La fréquence des perforations myocardiaques est inférieure à 0,6 % si l’on exclut l’utilisation de certaines sondes. Le risque de tamponnade est réel, une thoracotomie en urgence peut s’avérer nécessaire.

La fréquence des perforations du poumon est inférieure à 2,3 %. Ces risques dépendent de nombreux facteurs, propres au patient, au matériel utilisé et à l’opérateur.

La fréquence de la rotation du boîtier est inférieure à 0,7 %. Là aussi, de nombreux facteurs interviennent, liés au patient et à la technique de la pose.295

Dans le contexte de la rythmologie, l’implant est généralement vital pour la survie du patient. Les risques posés par l’implantation sont bien moindres que le risque de mort subite qui peut survenir si le dispositif n’est pas mis en place. Ce bilan légitime le recours à un implant. La pose de pacemaker, de défibrillateur et de resynchronisateur permet d’augmenter significativement l’espérance de vie d’un individu.

Par contre, certains cas de figures sont problématiques car ils posent directement des questions éthiques qui rejoignent la thématique plus large de l’acharnement thérapeutique et de la question de l’euthanasie.

Prenons un exemple concret tel qu’il m’a été relaté par un chirurgien à la clinique Bizet, en janvier 2007 : Un homme de 87 ans est très mal en point. Il a subi beaucoup de complications de santé. Placé sur stimulateur externe (un pacemaker non implanté), il est atteint d’une septicémie instable. Le patient déclare qu’il veut mourir. Faut-il implanter un pacemaker dans ce cas particulier ? C’est une question à la fois médico-légale, économique, éthique et « humaine ».

Le choix proposé à priori par le chirurgien était de ne pas implanter et de prodiguer des soins palliatifs.

Qu’espérer d’un implant dans ce cas de figure ? Le bénéfice n’est pas évident car la pathologie cardiaque est accompagnée de nombreuses autres complications très lourdes. Selon le diagnostic médical : « le patient sera mort d’ici un mois. Le pacemaker n’y changera pas grand chose ».

Dans ce genre de situations, qui ne sont pas rares, la décision est prise de manière collégiale, cela permet aux médecins de partager la responsabilité, d’être capable de se prononcer dans un sens ou dans l’autre.

Alors que certains cas d’implantations sont évidents et font consensus entre le personnel soignant, le patient et sa famille, certains autres cas, sont très difficiles à trancher, surtout quand ils mettent en jeu des enfants ou des personnes très très affaiblies.

Discuter avec les proches, avec le patient est un impératif majeur et même si ce dernier veut mourir, il est très délicat d’aller dans le sens de l’euthanasie, qui est interdite en France par la loi.

L’euthanasie est assimilée à un meurtre L 221-1 du Code Pénal « fait de donner volontairement la mort à autrui constitue un meurtre », à une non-assistance à personne en danger 223-6 du Code Pénal et éventuellement à un empoisonnement article 221-5 du Code Pénal.

L’acharnement thérapeutique est une obstination déraisonnable à procurer des soins disproportionnés alors que le patient est objectivement incurable. Il est parfois préférable de permettre au patient de sentir la présence de ses proches plutôt que de recevoir des soins douloureux et l’isolant de son entourage alors même que toute guérison est impossible.

Pas de civils sur le champ de bataille. C’est au nom de ce principe que tel enfant greffé est mort sans sa mère, après l’avoir si fort réclamée pendant toute la nuit d’agonie où « il a fait le loup-garou » (qui a peur de qui ?). La mère n’était qu’à quelques kilomètres. Nous sommes en 1996296.

Il n’est pas pour autant souhaitable de transférer sur les proches (les enfants dans ce cas particulier) la responsabilité de la mort du père dans le cas précité du patient de 87 ans. L’arrêt ou le refus de prodiguer des soins est une décision lourde aux conséquences psychologiques lourdes pour la famille et aussi pour le praticien.

Le bilan sanguin du monsieur de 87 ans était incertain. Il y avait une possibilité d’implanter. Cependant dans ses moments de lucidité le patient a fait savoir à de nombreuses reprises qu’il ne voulait pas d’acharnement thérapeutique.

Selon le cadre légal : si quelqu’un refuse les soins, les médecins doivent obtempérer (sauf maladie psychiatrique). Le seul recours, ce fut la sédation.

La question de laisser mourir est très difficile à prendre d’autant plus que les proches ne sont pas systématiquement d’accord entre eux. L’imminence de la mort d’un proche est fortement perturbateur et exacerbe des disparités de comportements entre les membres d’une famille.

L’euthanasie est l’acte délibéré de donner la mort. Le refus de poser un implant est également un acte délibéré mais il est motivé par une volonté de ne pas effectuer un acharnement thérapeutique. Il ne s’agit pas d’une euthanasie. Dans le domaine cardiaque, des stimulateurs externes sont en mesure de maintenir un patient en vie tout comme le fait un pacemaker implanté. L’appareillage externe impose cependant au patient de demeurer alité. La pose d’un implant thérapeutique implique une opération chirurgicale et parfois une anesthésie générale qui sont des épreuves trop délicates pour des patients très affaiblis.

Enfin, la réflexion à propos de la dépense économique porte sur la pertinence de dépenser des fonds publics pour prolonger une vie de quelques jours quand cet argent peut servir à aider une autre personne à rester en vie des décennies.

Cet aspect entre en ligne de compte quand il s’agit de poser ou de refuser la pose d’un implant. À titre d’information, voici les prix de certains types d’implants :

  • Le prix de la pose est de 4000 € pour un pacemaker, et de 9 000 à 16 000 € pour un défibrillateur.

  • Un implant cochléaire coûte entre 40 et 50 000 € par oreille traitée.

  • Le coût d’un neurostimulateur est d’environ 8 000€.

  • Le prix d’une pompe à insuline implantée, en 2000, était de 22 000€ environ.

  • Le prix d’un stimulateur rétinien excède les 30 000 $

2. Les implants RFID

Les puces RFID implantables sont aujourd’hui la version la plus répandue d’implants non thérapeutiques. Cependant ces dispositifs sont très très peu fréquemment utilisés dans les corps humains. Ils sont, en revanche, massivement présents dans les corps des animaux (le bétail et les compagnons domestiques).

Dans le cas des puces identificatoires implantées, on observe un glissement dans la motivation du recours à l’implantation. Il ne s’agirait pas d’un motif médical qui mènerait à l’implantation, ni un souci esthétique mais un autre type de demande sociale, à savoir un besoin d’identification de nature sécuritaire et biométrique.

Les implants identificatoires rendent l’individu traçable car ils l’indexent à une base de données297. La puce implantée est assimilée à un unique être humain par le biais d’un numéro d’identification. Elle peut être détectée et interrogée à distance par un lecteur RFID spécifique. Une puce RFID dispose d’un code unique. Elle peut communiquer sans contact avec les autres puces aux alentours. Elle s’insère dans un réseau global que l’on peut dénommer sous l’appellation « Internet des objets298 ».

La technologie RFID est issue de l’industrie militaire (logistique, désignage de cibles) et du secteur agro-alimentaire (utilisation massive sur le bétail). Les micropuces RFID furent initialement massivement utilisées sur des objets inertes pour la gestion des stocks, pour des dispositifs antivols puis placées dans les corps de certains animaux domestiques. Les puces RFID s’inscrivent de plus en plus dans un rituel social d’appropriation d’un animal, au même titre que le simple collier ou le tatouage. Il est aujourd’hui très banal de « pucer » son animal familier.

Des pionniers tels que Kevin Warwick299 ont été parmi les premiers à greffer à leur propre corps une puce électronique de ce type.

L’implant identificatoire300, qui permet de mettre en réseau un individu avec d’autres objets communicants via des ondes radio, fut autorisé aux USA par la Food And Drug Administration en 2004. Son nom de commercialisation était la « VeriChip ». Ces implants sont proposés principalement pour lutter contre les enlèvements d’enfants ou de cadres d’entreprise pour accéder à des zones réservées.

À partir de son autorisation sur l’humain, une polémique concernant des questions d’ordre éthique s’est développée. Il est légalement possible de faire placer un transpondeur dans son bras ou sa main afin qu’un code informatique soit lisible au moyen d’un scanner. Bien qu’il soit mis en place en une vingtaine de minutes, il est bien plus long de l’enlever, du fait de l’invasivité biologique qui le recouvre avec le temps. De surcroît, la difficulté de l’explantation varie selon la précision avec laquelle il a été placé. Une éventuelle migration de l’implant ou sa dégradation peut engendrer de sévères complications.

L’usage des VeriChip pose également de sérieuses questions concernant la vie privée en raison de la traçabilité rendue possible par toute personne équipée du scanner adéquat.

Certains implants, plus volumineux, sont dotés d’une fonction GPS301. Ceux-ci peuvent être géorepérés par satellite. Les revendeurs de ces derniers implants mettent en avant la possibilité de retrouver à distance une personne mentalement fragilisée.

Les pays où des individus portent ce type de puce sont généralement situés sur le continent américain (USA, Colombie, Mexique). La figure de l’enfant égaré voire enlevé était à la base de la valorisation de l’image de ces outils au cours des campagnes médiatiques des années 2005-2007.

Aujourd’hui, en 2012, il s’avère que c’est le smartphone confié à l’enfant qui fait office de mouchard au profit des parents. La traçabilité des individus est finalement largement accepté mais pas l’implantation. C’est encore un exemple du fait que ce n’est pas une fonctionnalité qui rebute le grand public mais la nécessité de recourir à la chirurgie.

Rendre l’enfant traçable en permanence sur un réseau informatique, pose pourtant de sérieuses questions éthiques et philosophiques en ce qui concerne la construction psychologique de l’individu. Grandir avec la certitude d’être localisé en permanence par ses parents peut probablement affecter la personnalité. Ce type de géolocalisation était auparavant quasi-exclusivement réservée à des condamnés par la justice, tenus de porter un bracelet électronique.

Les parents anxieux concernant la localisation de leurs enfants n’ont pas choisi de faire poser des prothèses implantées mais ce sont précipités sur l’achat de prothèses détachables.

Il semble que dès que se pose la question du Métal dans la Chair, l’opinion publique demande, via différents groupes de pression, une régulation sociale pour encadrer les pratiques et limiter les abus. Il est vraisemblable que les risques physiologiques qui « parlent » les plus aux médias et à l’opinion publique se sont les risques d’infection, de maladie liée à la pose et à l’explantation davantage que la question de l’identification, de vie privée ou de construction de la personnalité.

Cette observation met en évidence a contrario que les prothèses informatiques externes ne représente pas un danger au yeux de l’opinion public, qui n’a pas cherché immédiatement à réguler la diffusion et l’emploi de smartphone et des autres types de prothèses cognitives.

D’ailleurs à la fin des années 1990 quand les réseaux GSM ont couvert le territoire, ce fut la question des ondes qui a été l’objet de débats et pas le bien fondé de rendre le réseau téléphonique « mobile ». Certaines associations se focalisent sur les dangers potentiels des antennes relais en termes d’invasivité dans le corps (Robins des toits, Collectif des électrosensibles de France). Par contre, les prothèses cognitives, en elles-mêmes, apparaissent comme sans dangers puisque détachables. Il n’y a pas d’association en France qui effectue un prosélytisme à l’encontre de l’usage de smartphones, d’ordinateurs ou autre.

La détachabilité physique de l’artefact semble éluder complètement la question de l’invasivité psychologique potentielle résultant de certains usages répétés (habituation confinant à la dépendance, mise en place de comportement compulsifs…) ou potentiellement traumatiques (expositions à des contenus inadaptés, par exemple).

Il est possible de constater qu’au yeux de l’opinion publique les endoprothèses sembleraient a priori dangereuses et les prothèses cognitives seraient a priori sans dangers.

En ce qui concerne l’informatique implantée la régulation sociale se met très vite en place. Dans le cas de l’informatique détachable, la prise de conscience des dangers potentiels est beaucoup plus lente.

Les technologies RFID implantées ne furent pas du tout unanimement acceptées par le corps social. Très vite des religieux, des scientifiques et des militants s’insurgèrent contre une prolifération des techniques RFID allant jusque dans les corps des individus. Quand certains courants religieux y voyaient la « marque de la bête » invoquant l’Apocalypse selon Saint Jean302, ce sont surtout les consommateurs qui n’ont pas vu l’intérêt d’un dispositif équivalent à un code-barre, facile à copier (car très peu sécurisé) et qui n’avait guère plus d’utilité qu’un bracelet électronique, un porte-clé ou qu’une simple carte interrogeable à distance.

En France, les animaux de compagnies et le bétail sont de plus en plus systématiquement pucés303 depuis 2001. Cela constitue une forme d’expérimentation in vivo, de ces implants, à une très large échelle. Néanmoins, les animaux domestiques traditionnels n’ont pas la même longévité que les être humains. De plus, comme ces artefacts sont très récents, nous n’avons pas de retour d’expérience du port de ce type d’implant pendant, par exemple, une soixantaine d’années.

Le 20 février 2007, le Sénat de Californie promulgue la loi SB 362304 légiférant une interdiction de pucer des humains contre leur volonté. Un employeur est donc dans l’impossibilité, aux USA, d’exiger d’un salarié qu’il soit implanté. Il est en outre interdit de procéder à une discrimination entre les personnes pucées et non pucées…

En septembre 2007, un article dans le Washington Post305 fait drastiquement chuter les cours de la société Digital Applied Solution (trois ans seulement après la mise sur le marché des puces identificatoires humaines). Cet article exhume des recherches menées dans les années 1990 notamment par Keith Johnson, un toxicologiste de l’entreprise Dow Chemical, qui prouvent que ces implants sont en mesure de potentiellement provoquer, de manière conséquente, des tumeurs malignes autour de l’implant.

Digital Applied Solution a cessé de commercialiser l’implant VeriChip en mai 2010. Cette société a, par la suite, changé de nom, elle se nomme Positive ID et ne commercialise plus ni la VeriChip et ni la VeriMed306.

L’implantation volontaire de puce RFID n’est vraiment pas répandue. La médiatisation d’implantations de puces RFID au Baja Beach Club de Barcelone pour accéder au carré VIP de cette boîte de nuit et pour régler des consommations au cours de soirées n’a été qu’un feu de paille.

Tout d’abord, il semble que cette chaîne de night-clubs situés, l’un à Barcelone et l’autre à Rotterdam, a bénéficié d’un partenariat direct avec l’entreprise, à l’époque, nommée Digital Angel Solution. L’objectif était donc avant tout de promouvoir la notoriété des discothèques du groupe Baja Beach Club et en même temps de donner une plus forte visibilité des produits de Digital Angel pour le grand public.

En 2007, le journaliste de Libération (que nous avons évoqué précédemment dan sla partie de cette thèse consacrée à l’intrusion) a franchi, un soir, le pas et a accepté que « l’infirmière » du night-club lui pose une puce VeriChip. Une journaliste anglaise de CNN a vécu une expérience analogue. Le journaliste français est venu consulter le professeur Maladry quelques jours plus tard et ce dernier lui a explanté la puce.

Le docteur Maladry m’a confié personnellement que l’explantation fut délicate car la puce avait été insérée « n’importe comment » (surtout trop profondément) dans le haut du bras, si bien qu’elle fut difficile à retirer (elle touchait certains muscles). Le docteur Maladry307 a constaté que la pose n’avait pas été faite en sous-cutanée mais en intramusculaire.

Si ces puces sont similaires à celles utilisées sur les animaux, il me semble alors qu’elles sont probablement entourée par une forme de colle qui a pour but d’éviter une migration incontrôlée dans les tissus. La petite taille et la fragilité (une coque en « verre ») rendait difficile à saisir un implant RFID au sein de la chair du bras qui en même temps adhère fortement à l’appareil.

Le professeur Maladry dit que le journaliste a consenti à avoir un implant RFID en raison de « l’euphorie » de la soirée mais, quelques jours plus tard il ne pouvait déjà plus supporter psychologiquement la présence de ce corps étranger dans son bras. L’implantation fut indolore mais le journaliste pouvait sentir l’implant à travers la peau de son bras. Il se méfiait d’éventuels effets secondaires ou de complications iatrogènes. Il n’avait absolument pas imaginé que l’explantation puisse être aussi délicate.

Poser un implant, même une puce RFID, est un acte chirurgical à part entière. Il est hasardeux de le faire, à la légère, dans un lieu inadapté. Dans ce cas particulier, l’explantation laissa une cicatrice de 6 cm (préjudice esthétique) et la présence de la puce avait provoqué une très légère lésion du muscle.

Même quand la pose est correcte, ce qui normalement devrait être la plupart du temps le cas, le risque de rupture de la capsule ou de nécrose des tissus, au bout d’un certain temps d’implantation, existe. La présence de cet « intrus » demeure un danger réel pour l’organisme, alors même qu’il ne s’agit que d’un gadget. Les composants internes des puces RFID sont toxiques s’ils se répandent accidentellement dans le corps humain.

Aucun implant ne représente une innocuité zéro.

(Fig. 6) Une puce RFID Verichip de Digital Angel308

(Fig. 7) Extraction d’une puce RFID309

En pratique, les risques iatrogènes sont un frein pour des expérimentations trop hasardeuses. Les implants sont donc vraiment utilisés avec pertinence quand il y a une nécessité pour la santé. Dans le cas contraire un outil détachable fait généralement l’affaire.

Le docteur Leenhardt310 rappelle que l’insertion d’un implant actif consiste à « implanter une pathologie potentielle » (résultant éventuellement d’une infection, d’une rupture de sonde…) cela réserve donc les cas de Métal dans la Chair, à la lutte contre des pathologies lourdes avérées.

3. La télécardiologie

Une nouveauté technique relative aux endoprothèses cardiaques est apparue avec la télécardiologie. Celle-ci permet une certaine mise en réseau du corps du patient. Avec l’implant disposant de la télécardiologie, le corps humain devient un objet informatique communicant.

La mise en réseau n’est cependant pas permanente, la connexion s’effectue uniquement près d’une borne spécifique, à un moment donné (en général pendant le sommeil). L’informatique médicale contemporaine permet ainsi de transmettre à distance des données portant sur le rythme cardiaque. 15 % des patients cardiaques concernés par ce type de dispositifs en bénéficient en 2010.

Cette fonction préfigure la possibilité de rendre, un jour prochain, un corps humain localisable et analysable constamment en temps réel. Cela est, aussi, une figure de l’ « humain augmenté ».

Premier article de presse proposé et co-écrit par Maxime Derian, paru dans le numéro de mars 2004 de Max Magazine (tirage + 700 000 exemplaires)

 

L’ensemble des systèmes informatisés en réseau met en place un panoptique extrêmement efficace et très discret. Les appareils photos qui sont inclus dans les téléphones portables ne sont plus réservés aux espions. Ces fonctionnalités sont complètement banales. Bon nombre de personnes, notamment les « adeptes » de Facebook, conditionnent certains de leurs comportements et postures sociales en envisageant que leur comportement en société peut toujours être mis en ligne de manière permanente sur la base de données de ce site web.

La question de la privacy, des traces numériques est au centre de nombreux débats. L’intrusion dans la vie privée est généralement critiquée comme un manque de respect de l’intégrité des humains ou comme un symptôme fascisant « à la Big Brother311 ».

La télécardiologie permet déjà un « monitoring » 7 jours sur 7, et un enregistrement de l’ensemble de l’activité cardiaque du patient. Les avantages thérapeutiques avancés par les industriels sont nombreux. Ils sont liés essentiellement à un meilleur suivi du fonctionnement de l’implant entre les visites de contrôle.

Il ressort cependant de nos observations que les critiques à propos de la télécardiologie de la part des patients ne sont absolument pas du tout liées à des questions de vie privée312. Pour eux, le secret médical s’applique tout autant aux données émises par leur endoprothèses qu’aux échanges verbaux partagés avec les médecins. De plus, les problèmes cardiaques ne sont pas une « maladie honteuse », les patients ne se sentent pas humilié à l’idée d’annoncer leur pathologie.

Il apparaît clair que la peur de la mort subite conduit à accepter de nombreuses intrusions tant physiologiques qu’en ce qui concerne leur vie privée et leur intimité.

En dépit des avantages de suivi que permet la télécardiologie certains patients sont inquiets que ce système technique innovant soit facteur d’une diminution des occasions de rencontrer physiquement des personnels de la santé.

Or, ces rendez-vous sont des éléments fondamentaux de résilience pour les patients : « Ne plus venir tous les six mois, pas question » déclare un patient interrogé. Si cet appareil de suivi à distance par télétransmission occasionne des consultations plus espacées (de l’ordre d’un rendez-vous par an), il est rejeté systématiquement par les personnes interrogées.

La nécessité actuelle de rencontres au minimum trimestrielles ou semestrielles n’est pas vu comme une contrainte mais comme un rituel valorisé et valorisant pour les patients. De ce fait, la proposition d’espacer davantage ces déplacements physiques n’est pas du tout perçu comme un soulagement mais plutôt comme une déception.

Pour les médecins, la télécardiologie est censée permettre de dépister les patients qui nécessitent un suivi approfondi et, également, d’établir les patients qui n’ont aucun souci d’implant afin de les faire moins souvent venir en clinique.

Cette volonté d’optimisation des consultations ne tient compte que de l’interaction physiologique entre un implanté et son endoprothèses mais pas vraiment du suivi psychologique global qui est instauré par les rendez-vous de contrôle. Certains patients. Pour être pleinement acceptable par les patients, le dispositif de télécardiologie idéal serait un lien supplémentaire avec l’équipe médicale mais pas un substitut aux pratiques déjà existantes. Pour limiter cet écueil, des conversations téléphoniques, au minimum, s’imposent pour que certains échanges verbaux soient en mesure de continuer à accompagner la thérapie.

C) Les implants neurologiques

Le cerveau est un organe très complexe qui est considéré par les ingénieurs, les chercheurs, les médecins et les patients comme le principal siège de la conscience et de la pensée. Des interfaces informatisées invasives très complexes peuvent être en mesure d’affecter directement l’activité de cognition.

Les pacemakers, dans un certain sens, sont des implants actifs « neurologiques » car ceux-ci fonctionnent en stimulant certains nerfs reliés aux muscles cardiaques. On rencontre cependant d’autres modèles d’implants qui sont, eux, directement en contact avec le cerveau où se loge au sein de la boîte crânienne. Les implants neurologiques typiques sont des automate informatisés qui agissent directement sur le cerveau, la moelle épinière pour améliorer certaines aptitudes psycho-motrices défaillantes.

Ces réalisations techniques nous aide à envisager, à travers des exemples concrets (comme les neurostimulateurs et des implants rétiniens, cochléaires ou Brain Computer Interface -BCI-), la question de l’humain à la cognition « augmentée » par le biais d’implants.

Les neurostimulateurs sont des endoprothèses qui agissent sur des nerfs afin de traiter une douleur ou des tremblements incontrôlables. Les implants rétiniens visent à améliorer le fonctionnement de la rétine afin d’améliorer une vue défaillante. Les implants cochléaires visent à restituer une capacité d’audition à une personne sourde. Les implants BCI « Brain Computer Interface » sont des appareils encore complètement expérimentaux qui donnent la possibilité de connecter les nerfs directement à un appareil informatique. Les BCI sont une voie pour pouvoir utiliser un ordinateur, surfer sur le web, actionner un avatar, un bras robotisé, un exosquelette ou un véhicule par la seule force de la pensée.

1) La neurostimulation

La pose d’un neurostimulateur permet d’améliorer certaines dysfonctions psychomotrices lourdes telles que la maladie de Parkinson ou de réduire des douleurs chroniques intenses313. Cette endoprothèses prend la forme d’un boîtier informatisé relié à des sondes placées au niveau de certains nerfs spécifiques ou dans les profondeurs du cerveau.

La stimulation cérébrale profonde (Deep Brain Stimulation) découle de l’action d’un neurostimulateur implanté dont les électrodes sont placées dans le cerveau. Selon le rapport314 du Sénat du 13 mars 2012, 100 000 patients dans le monde portent ce type de dispositif dont environ 80 000 parkinsoniens.

En fait, de nombreuses zones du corps, en fait, peuvent être traitées avec un neurostimulateur : le cortex, la moelle épinière, les zones profondes du cerveau, le nerf gastrique, le nerf sacral et le nerf vagual. La neurostimulation peut permettre, également, de lutter avec succès contre l’incontinence ou la rétention urinaire. Dans le cadre d’une lutte contre des douleurs chroniques, la pose d’un neurostimulateur sur la zone douloureuse ne permet pas toujours, dans tous les cas, de provoquer une diminution flagrante de la douleur.

Il est important de noter que les électrodes dans les zones profondes du cerveau représentent une relative toxicité pour les neurones, ainsi que l’admet le Professeur Richard Andersen315. Les électrodes placées à cet endroit posent des risques iatrogènes encore assez conséquents car 1 % des patients sont victimes d’hémorragie intracérébrale.

Bien que la pose d’un neurostimulateur dans le cerveau peut donc nuire à l’organisme, son usage maîtrisé médicalement permet de réduire considérablement certains tremblements, symptômes de la maladie de Parkinson.

(
Fig. 8) Dessin représentant un neurostimulateur316 implanté

Un effet secondaire qui est surprenant c’est qu’ « une mauvaise localisation de l’électrode risque aussi de provoquer des rires ou, au contraire, des états de tristesse, voire des troubles du comportement317 »

La stimulation de zones très précises, par exemple, dans une petite zone qui s’appelle « noyau sous-thalamique », qui est toute petite (à l’échelle des millimètres), peut induire un état d’excitation ou d’euphorie.318

La possibilité de déclencher électriquement un état de dépression ou d’euphorie pose une question éthique majeure. Le contrôle des pensées et des actes des humains par le biais de mécanismes techniques peut engendrer une complète aliénation, un complet asservissement.

Les travaux de José Delgado illustrent certaines dérives éthiques possibles résultant de certains usages des neuro-implants. José Delgado319, professeur de physiologie à l’université de Yale fut le pionnier des implants cérébraux. Il inventa des dispositifs implantés capables de déclencher, sur demande, certains comportements tels que la dilatation des pupilles, certains mouvements du corps, ou aussi des émotions comme la peur, la joie, la tristesse, l’excitation sexuelle ou la confusion mentale. Les sujets de ses expérimentations furent des animaux comme des humains. Ces travaux prouvent que l’on peut manipuler un être vivant « comme un jouet électrique » quand l’on stimule certaines zones cérébrales de façon appropriée.

Le livre Physical Control of the Mind320présente les recherches de José Delgado comme un moyen de mieux comprendre et de mieux contrôler le fonctionnement de l’esprit humain. Le discours de son auteur est extrêmement ambigu dans la mesure où d’une part, il dénonce et anticipe certains risques moraux liés à la pose d’implants permettant de télécommander un individu et qu’en même temps, ce chercheur est le premier pionnier dans le domaine de l’utilisation de ces dispositifs sur des humains.

(Fig. 9) Chimpanzés321 dotés des prototypes d’implants cérébraux qui ont permis à José Delgado de construire le Stimociever qui, lui, est complètement implanté (et alimenté en énergie par ondes radio).

Il semble lui-même fasciné par le pouvoir qu’il est en mesure de d’exercer sur différents types d’animaux et d’individus (allant de la « jolie fille » (sic) de 24 ans au taureau dans une arène). En réifiant à ce point ses sujets José Delgado, se comportait de façon perverse et ses expériences illustrent en quoi les endoprothèses neurologiques peuvent être des outils d’aliénation.

Son livre évoque beaucoup de situations très problématiques. Au final, même quand l’implant vise à provoquer un plaisir, sa présence est problématique. Un homme de 30 ans implanté d’un modèle de neurostimulateur expérimental (que José Delgado nomme « Stimoceiver ») est un exemple édifiant du fait que, dans certains cas de figure, l’implant peut devenir l’exact équivalent d’une drogue. Cet homme, s’est en effet, s’est mis à s’envoyer, sans pouvoir se refréner, des décharges dans le cerveau au moyen de la commande de son implant car celles-ci se transformaient en plaisir sexuel intense.

Il en résultait une quasi impossibilité pour le cobaye de s’arrêter. Ce comportement compulsif était entièrement conditionné par la présence de l’implant. Il s’était mis en place une boucle de rétroaction qui supprimait tout libre arbitre au porteur. Tant que la télécommande de son cerveau était à portée de sa main, celui-ci ne pouvait s’empêcher de se procurer une béatitude artificielle et ne pouvait presque rien faire d’autre.

Le livre de Naomi Klein intitulé la stratégie du choc322 évoque dans son premier chapitre l’existence de programmes de conditionnement psychologique nommés « MK-ULTRA ». Initialement classées top-secrètes, une partie des informations ont été révélés au grand public en 1975. Le président William Clinton ira jusqu’à présenter, le 10 mars 1995, les excuses du gouvernement américain auprès des personnes ayant servis de cobayes, pour les troubles psychiatriques lourds qui ont été engendrés par ces expérimentations.

Ces recherches, effectuées entre 1950 et 1970, initiées par Donald Ewen Cameron, pour le compte de l’armée américaine, constatent l’utilité du recours à des chocs traumatiques pour permettre de modifier, de programmer la personnalité d’un individu. Une méthodologie du lavage de cerveau fut élaborée afin de chercher à aider à contrer certaines méthodes pratiquées par le bloc communiste sur certains agents des USA. Celle-ci servait, selon Naomi Klein, à tenter de « reprogrammer » un cerveau humain.

Les neuro-implants, comme ceux de José Delagado, au niveau du cerveau présentent un risque éthique comparable à ces lavages de cerveau, et cela, sans nécessiter de « chocs » préalables. L’implantation et l’activation du dispositif suffit pour pouvoir modifier considérablement certains comportements.

Bien que chaque cerveau soit différent et qu’il est difficile de transposer le résultat d’une expérience d’un individu à l’autre, il y a de véritables risques concernant la santé mentale de patients, si les expérimentations et les poses de neurostimulateurs ne demeurent pas aussi fortement encadrées qu’elles ne le sont de nos jours. Comme les neurostimulateurs sont réservés à des applications médicales, ils sont actuellement soumis à une régulation aussi forte que celle qui est utilisée pour les stimulateurs cardiaques.

2. La vision artificielle

Les yeux sont directement reliés au cerveau, les nerfs optiques sont même un élément du cerveau lui-même, bien qu’ils soient projetés en dehors du corps principal de celui-ci.

La fabrication d’yeux électroniques est actuellement en développement mais ceux-ci ne sont pas encore au point et commercialisés. Des avancées ont été faites en Allemagne, via des stimulateurs rétiniens qui peuvent refaire fonctionner des rétines défaillantes. En outre, l’armée américaine travaille sur le projet Artificial Retina qui vise à créer un système de vision totalement artificielle.

Miika Terho323 est un patient finlandais qui souffre d’une cécité due à une dégénérescence de sa rétine. Eberhart Zrenner, de l’Université de Tübingen, avec l’aide de l’entreprise Retina Implant AG est parvenu à lui implanter une puce dans la rétine, qui a été en mesure de refaire fonctionner partiellement cette dernière pendant quelques mois.

Le stimulateur rétinien du professeur Eberhart Zrenner, ne remplace pas le globe oculaire, c’est une puce qui perçoit le signal lumineux passant dans l’œil et le transforme en signal électrique. Le cerveau, à ma première activation, ne perçoit que des luminescences. Peu à peu elles deviennent cohérentes et permettent à l’aveugle de pouvoir distinguer des formes et des mouvements. L’alimentation électrique de l’appareil est, pour l’instant, externe, mais les chercheurs essayent de trouver un moyen pour que l’alimentation soit, elle aussi, implantée.

 

(Fig. 10) Stimulateur de rétine (Retina Implant AG).

 

(Fig. 11) Photo reconstituant ce que permet de voir l’implant ; c’est-à-dire de distinguer une banane d’une pomme.

(

Fig. 12) Argus II de Second Sight™ Medical Products

Depuis début 2012, l’Argus II de Second Sight™ Medical Products est homologué et disponible pour être implanté. Cet implant rétinien coûte environ 85 000 €. Une puce est posées sur la rétine et reçoit, au moyen d’une connexion sans fil, un signal issu d’une caméra placée sur des lunettes et traité par un système informatisé portable de la taille d’un téléphone.

Aux USA, l’Artificial Retina Project est encore plus ambitieux. L’Armée des USA, The Doheny Eye Institute, Oak Ridge National Laboratory, et Second Sight™ Medical Products Inc. financent principalement ce projet. Les partenariats scientifiques avec le Los Alamos National Laboratory, le California Institute of Technology, l’Université de Caroline du Nord et d’autres établissements universitaires en font un projet colossal, en termes des moyens intellectuels, logistiques et financiers (71 millions de dollars) mobilisés.

L’objectif est non pas de réaliser une puce stimulant une rétine malade, mais bien de construire une rétine complètement artificielle qui capterait une image au moyen d’une caméra CCD (de caméra informatique) et les transmettrait au cerveau au moyen de plus d’un millier d’électrodes implantées dans le fond de l’œil.

L’espoir poursuivi par ce projet est de réussir à rendre la vue à des aveugles et également de parvenir à réaliser une symbiose entre les capteurs numériques ultra-performants d’aujourd’hui (qui obtiennent des images de plusieurs gigapixels) et le système nerveux humain. Cela permettrait de voir « directement » avec des yeux entièrement artificiels mais aussi à travers l’œil des machines, des satellites, des télescopes ou de presque n’importe quel type de caméra numérique.

(Fig. 13) Calendrier du projet324 de rétine artificielle de l’Armée des USA

Les implants oculaires sont, en l’état actuel, seulement à un stade de recherche et de développement. Pour que le signal vidéo transmis par l’implant dans le cerveau soit interprété, il faut que cet implant ait été posé à un âge précoce afin que les aires du cerveau attribuées à la vision ne soient pas complètement utilisées pour un autre sens comme le toucher.

En raison de la forte plasticité neuronale existant dans les premières année de la vie d’un individu, c’est le moment adéquat pour la pose d’implants informatisés à vocation cognitive cochléaires comme d’endoprothèses visuelles actives.

Toutefois les photos qui m’ont été présentées au Collège de France en 2006 m’ont marquées pour la raison que l’enfant de huit ans qui avait été doté d’un implant invasif au niveau d’un œil m’apparaissait comme un être trop proche de la représentation que l’on a d’un cyborg de SF. Son visage, à l’aspect fortement perturbé par la présence de l’outil prothétique, provoquait une dissymétrie dans l’expression faciale. Un œil plus ouvert que l’autre et surtout un câblage apparent m’a personnellement semblé être un fort préjudice esthétique, incomparablement plus sérieux que le préjudice esthétique découlant du port d’un contour d’oreille.

3. Les implants cochléaires

Les implants cochléaires sont des dispositifs médicaux qui améliorent les capacités auditives de patients victimes de surdité de perception bilatérale. Ces implants ne nécessitent pas, à la différence des implants cardiaques, d’être périodiquement explantés, car leur source d’alimentation électrique est externe. Une partie du système est implantée dans la cochlée. L’autre partie, consiste en un contour d’oreille détachable fonctionnant avec des piles au lithium.


(Fig. 14) Implant cochléaire325

Les deux parties communiquent avec la technique sans-fil suivante :

Le microphone reçoit le message sonore naturel. Ce son est traité par un ordinateur miniaturisé situé dans le contour d’oreille. Les données sont émises de la partie externe, à travers la peau, vers le récepteur implanté. La partie implantée stimule ensuite l’électrode insérée dans la cochlée de façon à restituer le message sonore ce qui confère une capacité d’audition au patient.

Le résultat sonore est suffisant pour pouvoir suivre et participer à une conversation mais pas encore d’assez haute qualité pour pouvoir discerner correctement des subtilités musicales. Les sons entendus sont, selon certains témoignages, des sons robotiques qui sembleraient un peu effrayants pour des biens entendants dans d’autres cas les sons restitués se rapprochent des sons réels. Les résultats varient fortement d’une personne à l’autre.

L’implant cochléaire permet à des personnes devenues sourdes, à la suite d’un accident ou d’une dégénérescence, de pouvoir entendre à nouveau. Mais les enfants devenus sourds à la naissance ou au début de leur vie peuvent être également implantés. Enfin, les enfants sourds congénitaux sont également en mesure de bénéficier de ce traitement, mais à la condition de se faire implanter très tôt, dès la première année, dans certains cas.

Une polémique porte sur la question de l’implantation de ces dispositifs sur des bébés. Certains parents refusent d’effectuer l’implantation précoce de ces implants sur leurs enfants. Alors que, comme la cochlée ne grandit plus après neuf mois suivant la naissance, il est possible d’ implanter l’endoprothèse dès la première année. En outre, plus l’implantation est effectuée tôt et plus la plasticité neuronale donne la possibilité au patient d’adapter son fonctionnement cognitif à l’interface implantée de la prothèse. Le traitement de la surdité par endoprothèses est plus efficace quand l’hybridation entre le Métal et la Chair s’opère au plus tôt dans la vie. Les stimulations électriques transmises par l’implant dans la cochlée semblent plus « naturelles » et facilement interprétées quand il a absolument toujours connu cette forme de rapport à son environnement sonore.

Les implants cochléaires posés avant deux ans chez des enfants atteints de surdité bilatérale pouvant être soignée par ces implants semblent donner de très bons résultats (70 % de réussite environ326). Le cerveau s’adapte à ce « bruit de friture » que synthétise l’implant, ce qui permet à l’enfant de développer la zone du cerveau dévolue à l’oralité. Quand tout se passe bien, devenus adultes, les patients implantés sont satisfaits. Pour Cécilian, élève en terminale : « l’implant fait partie de ma vie. Je ne pourrai plus m’en passer327 ». La cyberdépendance d’un porteur d’implant cochléaire est légitimé par un accompagnement social thérapeutique. La prothèse impose une une maintenance mais la contrepartie de cette intrusion du Métal dans la Chair, c’est la restitution d’une partie de l’audition. Pour Cécilian semble t-il, le jeu en vaut la chandelle.

Au vu des résultats de ces implants, il peut sembler surprenant que des parents en refuse les bénéfices y compris quand l’intégralité des soins est remboursée par des organismes de santé.

Un patient implanté par une prothèse cochlé aire, considère que ce sont des « parents assez fous pour refuser » car « cela permet aux jeunes implantés d’avoir une vie d’enfants presque normaux ». Cette personne compara ce type de refus à une forme d’obscurantisme.

A contrario, des militants pour le droit des sourds, pour la défense de la langue des signes et de la lecture labiale, s’offusquent de l’implantation systématique chez les bébés sourds.

Contrairement à une greffe d’organe qui vient remplacer un organe défaillant par du vivant qui répare le corps, l’implant est une machine à demeure qui, par son incorporation, chirurgicale, est venue détruire l’organe déficient (la cochlée) pour introduire des électrodes à sa place. Si la machine peut-être « explantée », en cas de panne, de vieillissement ou de dysfonctionnement, la cochlée est, elle, totalement détruite « à vie… Cette irreversibilité du processus n’est pas sans troubler les parenst lors de leur prise de décision d’implanter l’enfant328.

Les discours anti-implants cochléaires avancent différents arguments

Tout d’abord une personne implantée reste une personne sourde, le langage des signes peut lui permettre d’avoir un meilleur contact avec la communauté des sourds. Or cette communauté peut être un levier important pour permettre à l’enfant de s’accepter et de se sentir bien.

Je suis sourd profond depuis la naissance, j’ai commencé à porter l’appareillage à l’âge de 4 ans. J’ai appris plusieurs modes de communication : l’oralisme, le langage parlé complété (LPC) et la langue des signes. []

À 19 ans j’ai décidé de ne plus utiliser mes appareils. J’ai décidé de m’exprimer uniquement avec la langue des signes qui est vraiment primordiale pour mon épanouissement. […]Maintenant, j’ai trente ans. J’ai une vie tout à fait normale. J’ai eu mon bac, j’ai fait des études supérieures, j’ai un appartement, un boulot, des amis. Je pratique du sport, je participe à la vie associative… Bref une vie normale.

Je veux dire plusieurs choses aux parents qui n’ont pas encore implanté leur enfant.

Ce sont aux parents de s’adapter à l’enfant et non l’inverse ! Bien sûr, il est indispensable de préparer son enfant pour son avenir et l’intégration dans la société. [] Beaucoup de parents rêvent que leur enfant dise un jour Papa ou Maman. C’est un besoin égoïste. Votre enfant vous le dira de toute manière soit en parlant soit en signant. []329

Certains implantés témoignent de la difficulté de devoir apprendre à utiliser l’implant et que parfois cela correspond à un désir « égoïste » des parents de vouloir rendre « normal » leur enfant.

Enfin une autre critique qui peut être jugée pertinente, c’est que la présence de l’implant alors qu’il n’est pas vital va interdire à vie certaines activités riches en sensation comme la plongée sous-marine ou le pilotage d’ULM.

À travers ces arguments, la question qui se pose c’est de déterminer si l’implant est posé pour le bien de l’enfant ou correspond à un désir des parents d’effacer un trait de la personnalité de leur enfant. La réponse à cette question est loin d’être évidente.

Cela touche directement la question de distinguer le « normal » du « pathologique »330.

Pour Georges Canguilhem cette dichotomie est toujours construite socialement.

Un sourd est-il malade et handicapé ou a t-il un juste autre mode de rapport au monde qu’un individu qui entend ?

Dans l’idéal c’est au patient lui-même de choisir, à un âge suffisant pour lui garantir la capacité d’émettre des jugements éclairés. Toutefois, la thérapie exige de se prononcer quand il est encore en bas âge. Il faut impérativement opérer avant six ans sinon cela fonctionne beaucoup moins bien (probablement en raison de la fenêtre de plasticité neuronale de l’audition). Parfois, la cochlée est ossifiée et l’opération est impossible.

La décision ne peut donc pas être prise par l’enfant lui-même.

Si les parents choisissent de faire implanter leur enfant, celui-ci pourrait le leur reprocher ultérieurement et, si ils choisissent de ne pas le faire, l’enfant pourrait tout autant leur en vouloir pour une raison inverse.

Le Comité Nationale d’Éthique préconise l’apprentissage de la langue des signes dès que le diagnostic de surdité a été posé. Car, si l’implant ne fonctionne pas (cela arrive parfois), l’enfant pourra sans retard utiliser ce langage pour s’épanouir et communiquer.

Les patients dotés d’implants cochléaires, que j’ai rencontrés sont uniquement des personnes ayant perdu l’audition au cours de leur vie et qui l’ont récupérée par la suite grâce à l’implant. D’une part, ils ont vécu une grande partie de leur vie avec la capacité d’entendre et le cerveau était déjà capable de traiter le signal sonore au moment ou l’implant cochléaire leur a été posé. D’autre part, ils n’ont pas connu l’enfance d’un implanté précoce.

Ces personnes exprimaient des critiques véhémentes à l’égard des parents refusant l’implant pour leur enfant, relayant ainsi complètement le discours médical dominant. Pour eux, de tels parents sont des « égoïstes ».

il est très intéressant de noter que la même qualification est utilisée pour critiquer les parents qui choisissent d’implanter et ceux qui choisissent de ne pas implanter. L’ « égoïsme » dont il est question se réfère à la question de responsabilité des parents. Ceux-ci doivent faire un choix, suivre l’avis d’un groupe de pression ou d’un autre.

Pourquoi vouloir rendre un sourd entendant ? Est-ce « pour le bien » de l’enfant ou est-ce une assimilable à une entreprise de destruction de la culture des sourds par les entendants ?

Voici comment les patients implantés résument les thèse des opposants à l’implantation d’endoprothèses cochléaires :

  • Ce sont des parents sourds qui veulent que leur enfant vive un sort identique à eux (ce serait une projection du désir parental)

  • Ce sont des parents qui seraient satisfaits que leur enfant soit sourd-muet

  • C’est du au corporatisme des professionnels de la langue des signes qui voudraient défendre leur métier

Ils comparent les personnes qui refusent l’implant cochléaire à ceux qui refuse la vaccination ou la transfusion sanguine. D’après eux, il n’y a de complication que pour un implant sur mille, « les chirurgiens, ils savent implanter, ils sont tous au top. ». Les complications qu’ils décrivent sont essentiellement l’endommagement du nerf facial au cours de l’opération ou le risque d’infection. Il est certain que cela impose une anesthésie générale mais « le jeu en vaut la chandelle ».

(Fig. 15) Bébé331 porteur d’un implant cochléaire

Il est très délicat pour les parents de choisir de refuser l’implant d’autant plus que des campagnes de dépistage et de sensibilisation332 sont mises en place. Refuser l’implant est un choix difficile à assumer surtout quand les médecins font pression pour promouvoir les implants.

Les arguments de pro et de contre se radicalisent parfois rapidement quand l’on parcours les débats à ce sujet sur les forums internet.

Il semble pourtant que les enfants implantés précocement ne montrent presque aucun signe de surdité quand l’implantation fonctionne. De ce fait, ils ne se plaignent pas du tout de l’implant. Ils ont grandi avec et les sons que transmet la machine sont les sons qu’ils ont toujours connus. Ils font partie du monde des entendants plutôt que de celui la communauté des sourds. Les discours les plus véhéments que l’on trouve sur des forums sur le web émanent de quelques personnes très remontées à l’égard de l’implantation de ces machines. La grande majorité des patients implantés n’entre visiblement pas dans cette polémique car ils disent généralement être très satisfaits de pouvoir entendre des sons et de pouvoir parler sans recourir à la langue des signes.

4) Les interfaces neuronales BCI (Cerveau-Ordinateur)

Notre typologie des implants cybernétiques neurologiques se poursuit avec les interfaces cerveau/ordinateur dites : « BCI » (Brain/Computer Interface). Les interfaces de ce type sont des implants qui donnent la possibilité de connecter directement un cerveau et un ordinateur. Ce sont les systèmes les plus avancé pour permettre à du Métal et de la Chair de s’échanger des informations au moyen d’un câblage réalisé entre des nerfs et des fils électriques.

Les écrivains « cyberpunks » ont imaginé, qu’au XXIsiècle, les ordinateurs puissent s’intégrer au schéma corporel de certains individus333 experts en informatique. Dans l’imaginaire cyberpunk, la connexion câblée entre un cerveau et un dispositif informatique est un motif très récurrent pour représenter une connexion directe et symbiotique entre le cerveau humain et l’ordinateur.

Dans les années 1980, on envisageait surtout la transmission de données via un datajack. Il s’agit, comme dans le film Matrix ou dans le film ExistenZ334, d’un câble que l’on fiche dans un port fixé sur le corps. On se branche littéralement à la machine un peu comme l’on branche un câble USB, Ethernet ou Firewire sur un ordinateur.

(Fig. 16) Datajack335 exemple de BrainGate imaginé dans les récits de science-fiction du début des années 1990 (Ici les archétypes de deckers du jeu de rôle Shadowrun de 1989).

Une trentaine d’années se sont écoulées et cette solution technique n’est plus réservée aux anticipations de science-fiction.

Il ne semble toutefois pas que ce mode d’interface soit en passe de devenir réellement le moyen privilégié d’interconnecter Métal et Chair. Nous verrons dans une seconde partie, que les prothèses cognitives externes sont davantage celles qui se diffusent massivement.

Les interfaces BCI sont actuellement en pleine phase de développement. La technologie du BrainGate336 de Cyberkinetics en est la principale réalisation. Actuellement une prise est installée au niveau du crâne pour connecter l’équipement informatique. Même si elles fonctionnent en pratique, les endoprothèses BCI posent des problèmes très lourds en matière d’infection au niveau du site de connexion entre le câble et le système nerveux.

En 2004, l’américain Matthew Naggle337 bénéficia la première implantation d’un BrainGate® de la société Cyberkinetics en collaboration avec le département de Neurosciences à l’Université Brown à Providence. Le neurochirurgien Gerhard Friehs lui fixa sur le cerveau, dans la boîte crânienne, une puce contenant 96 électrodes de fil d’or, chacune de la taille d’un cheveu.

Matthew Naggle vécu avec ce dispositif pendant un an.

Force est de constater que le plasticité neuronale d’un cerveau est incroyable. Il ne fallut que quelques jours après la mise en place du Braingate®, pour que le cerveau du patient soit capable de piloter directement par ce biais, toutes sortes d’outils informatisés. Dès les premiers jours, il fut en mesure de piloter la souris d’un ordinateur par la pensée. Ce fut la première fois qu’un humain était capable d’une telle prouesse. Il pouvait consulter ses mails, le web, écrire des textes uniquement via l’électrode détectant des signaux dans son cerveau.

Yasuharu Koike, le directeur du Koike Lab, a étudié de très près les résultats de cette expérience. Ce chercheur remarque un détail important à propos du fonctionnement de l’interfaces Braingate®. Il était véritablemennt facile pour Matthew Naggle de réussir à déplacer le curseur sur l’écran, par contre ce qui était littéralement exténuant pour lui, c’était de chercher à le maintenir immobile. La précision du contrôle n’était donc pas parfaite. Il pouvait aisément surfer et manipuler à distance un bras robotique mais difficilement dessiner. Tenter de garder le pointeur de la souris immobile le mettait en nage très vite tant l’effort était difficile.

Cette avancée technique, bien que prometteuse pour le traitement des personnes paralysées, induit encore nécessairement aujourd’hui la présence constante d’un trou à travers l’os crânien et les tissus menant droit au cerveau338. Les sites d’injection que l’on implante sur des patients pour éviter de trop endommager les tissus suite à des injection à répétition, sont des implants relativement « superficiels ». Ils peuvent rester un certain temps en place sans trop de complication. Le port d’un « BrainGate », placé dans la tête et la cervelle du patient, nécessite une médicamentation extrêmement lourde.

(Fig. 17) Matthew Naggle implanté avec le BrainGate de Cyberkinetics

Au bout de quelques mois, il fallut retirer l’électrode et l’ensemble du dispositif car le système endommageait la moelle épinière de Matthew Naggle. Le patient est mort deux années plus tard. Par la suite, un autre patient fut implanté d’un BrainGate. Au bout de quelques temps, il développa une sclérose latérale amyotrophique (SLA), qui est une dégénérescence très grave de la moelle épinière et du système nerveux339. Yasuharu Koike, conclue principalement trois choses de ses expériences portant sur les IHM invasives :

  • l’interfaçage direct entre le cerveau et l’ordinateur est possible

  • le temps de réaction du système informatique à un signal capté au niveau du nerf est très rapide, de l’ordre de la milliseconde.

  • L’interface invasive nécessite une plaie béante, une trépanation, ce qui conduit dans presque tous les cas à une infection au niveau de la connexion et à la mort du sujet

Les BCI invasifs sont encore totalement au stade expérimental et ne sont pas en phase de diffusion dans la société. Il est fort probable que cette situation perdure. À la vue des risques iatrogènes encourus, il y a fort à parier que si ces interfaces sont opérationnelles, elles demeureront largement réservées à des contextes thérapeutiques et très étroitement contrôlées.

Une deuxième avancée majeure a eu lieu en octobre 2011 : Miguel Nicolelis de l’Université de Duke en Caroline du Nord a mis au point avec son équipe une amélioration du principe de BCI. Il s’agit du « BCBI » : le « Brain-Computer-Brain Interface ». Un signal part du cerveau, ce qui donne la capacité de mouvoir une prothèse informatisée. Cette dernière renvoie ensuite un signal équivalent au sens du toucher en direction du cerveau. Le retour de force d’un membre artificiel est donc désormais possible : le membre prothétique renvoie des stimulations au cerveau qui permettent au macaque de ressentir une texture, donc de ressentir le toucher. Ceci permettra d’ici peu au sujet de l’expérimentation d’être en mesure  de contrôler la pression exercée par sa main artificielle.

(Fig. 18) Contrôle d’un bras par la pensée au moyen d’une interface BCI340.

L’objectif de l’équipe de Miguel Nicolelis, en association avec l’Université Technique de Munich est de concevoir un exosquelette complet directement contrôlé par un interface « Cerveau-Ordinateur-Cerveau » pour 2014, qui permettrait à des tétraplégiques de se mouvoir à nouveau sur deux jambes et à utiliser des bras et des mains prothétiques.

Miguel Nicolelis indique que « même la première génération ne sera pas comme RoboCop », dans la mesure où il souhaite construire un exosquelette léger et peu bruyant. Pourtant, la question de la toxicité de l’implant et de sa durabilité n’a pas encore été résolue. Les interfaces directes Cerveau-Ordinateur existent déjà mais le challenge réside dans leur capacité à fonctionner de façon durable et sans danger pour l’utilisateur.

En 2012, le Braingate a été utilisé conjointement avec un bras robotisé341 par le Rehabilitation Research & Developement Service du département of Veterans Affairs342. La presse internationale a médiatisé, en mai, cette découverte avec des articles de vulgarisation343.

Le « Graal » de la R & D pour certains ingénieurs, en termes d’endoprothèses neurologiques, serait de pouvoir placer des dispositifs informatisés performants dans la boîte crânienne, qui seraient capables d’être directement accessibles par le cerveau. Il serait possible de consulter des documents informatiques directement avec le cerveau, sans passer par les sens. À l’image de ce qui est raconté dans Johnny Mnemonic344, des espaces de stockages informatiques pourraient alors être incorporé au corps. Ces implants actifs verront-ils le jour345 ? Leur risques iatrogènes seront-ils circonscrits et alors ces objets se diffuseront-ils, le cas échéant, dans la société ? Il est très difficile aujourd’hui de se prononcer à ce propos.

Il n’y a pas pourtant pas besoin d’attendre que les mémoires augmentée par BCI soit disponibles pour mettre en place des situations de cognition assistée par informatique. Il est par exemple, déjà tout à fait fréquent de pouvoir accéder à des gigaoctets ou des téraoctets de données au moyen d’une interface informatique détachable qui se borne à stimuler notre cerveau par le biais d’écrans et de hauts-parleur.

Les modifications des capacités cognitives humaines ne nécessitent pas forcément le port d’un implant. Les téléphones portables, les smartphones sont, déjà une forme de « superpouvoir ». Alors que « naturellement » les humains ne sont pas télépathes, grâce à ces outils, ils acquièrent cette capacité. Alors que la mémoire peut nous jouer des tours, avec les Google Glasses, il sera possible de s’enregistrer en vue subjective et même de partager ces enregistrements avec d’autres personnes.

Les endoprothèses sont utilisées pour réaliser une réparation du corps et non une augmentation d’inspiration transhumaniste.

Les BCI invasifs ne sont utilisés que par des tétraplégiques prisonniers de leur corps. La finalité poursuivie est de les utiliser pour mouvoir des membres robotiques bien plus que pour surfer sur le web directement avec le cerveau.

Les endoprothèses non médicales ne suscitent aucun engouement. Le stimociever de Delgado est un outil de télécommande du cerveau qui pose des problèmes éthiques sérieux, il est resté à l’état d’expérience. L’exemple des puces RFID implantées témoigne de l’extrême réticence des populations de se faire implanter pour des raisons autres que des raisons médicales.

En même temps, le déferlement et le fétichisme à l’égard des outils informatisés détachables ne laisse guère de doute, par contre, quant à l’acceptation sociale de la diffusion massive de prothèses non implantées. Les gadgets informatiques détachables suscitent un engouement massif, une fascination, savamment entretenue par un marketing très efficace.

Nous postulons dans cette thèse que le déferlement incontrôlé d’implants est peu probable mais que l’irruption incontrôlée d’outils informatiques pervasifs est déjà en train de survenir et que ce processus est en train de modifier en profondeur notre société.

Si les prothèses non médicales se diffusent massivement, il se pose la question de savoir si à terme cela provoquera l’essor de hordes de véritables « humains augmentés » ou, au contraire, donnera lieu à fabriquer des « Humains diminués », car devenus complètement dépendants des technosciences346 dans tous les aspects de leur vie.

D) Typologie des implants actifs

Voici un tableau récapitulatifs des différentes formes existantes d’endoprothèses informatisées :

DMIA (Dispositifs Médicaux Implantés Actifs) :

-Pacemaker : régulateur des troubles du rythme cardiaque.

-Défibrillateurs : système permettant une réanimation cardiaque au moment de l’arrêt cardiaque.

-Holter : outil de dépistage de syndrome de pathologie cardiaque ambiguë.

-Neurostimulateur : implant dans le système nerveux en vue de lutter contre les symptômes de la maladie de Parkinson, contre des douleurs chroniques aiguës et pour permettre une thérapie de certaines paralysies motrices (membres, sphincters).

-Pompe à insuline : système de régulation du taux de glycémie d’un diabétique.

-Pompe à antalgiques : système de diffusion d’antalgiques pour lutter contre des douleurs chroniques aiguës localisées.

-Implants cochléaires : outil pour améliorer ou rendre l’audition à une personne sourde des deux oreilles.

-Rétines artificielles et stimulateurs rétiniens (en recherche et développement) : Systèmes visant à refaire fonctionner la rétine ou pour substituer une image informatique à celle perçue par les yeux afin de rendre la vue à une personne aveugle.

-Implant actif vérifiant la pression intra-oculaire347

-Les sphincters artificiels.

DIA (Dispositifs Implantés Actifs) :

-Stimociever : Implant de stimulation cérébrale, actionné par ondes radio.

-Puces identificatoires : système de localisation d’individus, de patients, de blessés de guerre.

-BrainGate : implant neuronal permettant une connexion directe entre le cerveau et un ordinateur.

-puce de contrôle en temps réel des fonctions biologiques du corps.

-Autres appareils électroniques encapsulés dans une enveloppe bio – compatible : une foule d’applications possibles peuvent voir le jour dans les années à venir348.

Ex. : des smartphones spécifiques, des périphériques de stockage de données…

7) Le “in” et le “out”

Diverses méthodes d’interfaçage Homme/Machine, se confrontent et se complètent. L’hybridation entre le Métal et la Chair peut être peu invasive, un simple contact, comme totalement invasive, une greffe. Ces deux situations de « in » et de « out » semblent, à première vue, très faciles à distinguer l’une de l’autre.

L’invasif, apparaît tout d’abord, comme ce qui est en contact très étroit avec une plaie, ce qui s’insère dans un orifice naturel et ce qui est mis en place à demeure dans le corps au moyen d’une ouverture de la Chair.

La peau, l’épiderme semble la frontière naturelle qui permet de dire si la machine automatisée est « dedans » ou « dehors » et donc de décréter ou non qu’elle est « invasive ».

L’implant fait partie de l’organisme humain et devient une forme de nouvel organe, un élément qui ne peut plus être ôté sans acte chirurgical. Il est unanimement décrit comme un objet technique invasif. L’endoprothèse informatisée peut concerner des actions physiologiques du corps comme l’activité cardiaque, ou la gestion de la glycémie. La prothèse peut aussi être un outil est implanté pour agir sur l’activité nerveuse, pour diminuer une douleur, améliorer la mobilité, ou restaurer une capacité d’audition.

C’est en examinant la problématique des membres bioniques robotisés, au Tokyo Tech, que j’ai réalisé que, parfois, des systèmes détachables donnaient lieu au même résultat prothétique que des outils implantés.

En fait, il demeure beaucoup de flou autour de la dichotomie du in et du out. La question de l’invasivité n’est pas évidente349. Est-ce, par ailleurs, là que réside la partie la plus épineuse de la question portant sur les prothèses informatisées ?

Un élément de la stratégie du Koike Lab, c’est de conduire des programmes de recherches parallèles basés chacun sur un type différent d’interface système nerveux-ordinateur, invasif (avec des macaques pour cobayes) comme non-invasif (directement testés sur des humains).

Il apparaît que le mode privilégié pour faire interagir le Métal et la Chair sans provoquer d’infection, c’est d’utiliser, dans la mesure du possible, nos interfaces nerveuses naturelles : les cinq sens. Dès lors que la transmission d’un signal numérique est en capacité d’atteindre le cerveau, il est possible de dire que l’on assiste à une hybridation entre Métal et Chair.

La détachabilité de l’outil n’est alors plus qu’un élément secondaire. Puisque le cerveau s’adapte à ce signal émis par le Métal, on observe une véritable invasivité de la machine, même si il n’y a pas implantation.

Au fil de mes observations, la réflexion sur l’invasivité m’a peu à peu amené à envisager ce qui est invasif de manière bien plus large. Ainsi qu’en témoigne les travaux actuels d’Alain Prochiantz, de Stanislas Dehaene, Laurent Cohen comme ceux de Maryanne Wolff, il s’avère que les mécanismes biologiques de perception sont un vecteur pour que l’environnement puisse agir sur la forme prise par notre cerveau.

Concrètement, il semble possible de modifier le fonctionnement du cerveau en ne procédant pas à une quelconque trépanation ou implantation de quelque corps étranger que ce soit.

Si l’on accepte ce constat alors l’expérience de l’hybridation réelle entre le Métal et la Chair ne nous apparaît plus restreinte à quelques patients porteurs d’endoprothèse mais concerne finalement presque tous les membres de la société.

A) Le cas particulier de la question de l’ « invasivité » des membres bioniques

La dépendance envers un objet, quand il s’agit d’effectuer des tâches autrefois assumées par le corps de manière autonome, est un critère pertinent pour penser la définition de la prothèse. Les prothèses sont donc parfois détachables et parfois implantées.

Les prothèses de bras et de jambes « traditionnelles », les « jambes de bois » sont simplement mécaniques. Une jambe de bois (aujourd’hui en alliage métallique, en bois ou en fibre de carbone350) est une prothèse non informatisée qui remplace un membre amputé. Ces prothèses, au même titre que les implants dentaires, les prothèses de hanches ou les prothèses mammaires, ne sont pas des automates.

(Fig. 19) Prothèse de gros orteil portée de son vivant (aux alentours de – 950 à – 710 avant JC), par une femme, nommée Tabaketenmut, retrouvée momifiée près de Louxor.

Des prothèses inertes, nous en avons des traces dès l’Égypte Ancienne351. Jacqueline Finch l’évoque dans son article paru dans The lancet du 12 février 2011.Il existait également des modèles archaïques de prothèses de pied ou de jambe à l’époque romaine (Von Brunn, 1926), (Finch, 2011).

Les orthèses sont, le plus souvent, détachables du corps. La personne âgée qui utilise une canne dispose par exemple de l’orthèse352 détachable la plus typique. De nos jours, des attelles sont parfois implantées dans le corps pour aider les os cassés à se ressouder ou à reprendre une forme pré-calculée. Dans ce cas spécifique, les « broches » tiennent plus de la prothèse osseuse que de l’orthèse. L’implantation d’outil est une capacité technique extrêmement récente au regard de l’histoire humaine.

Les prothèses dentaires (communément appelées « dentiers ») sont, par exemple, détachables et passent souvent la journée dans la bouche et la nuit dans un verre d’eau et de produit nettoyant. Une autre approche pour réparer une dentition endommagée est la pose d’éléments fixés à la mâchoire. Les inlays, les onlays, et les bridges sont des substituts, des erzatz de dents, que le dentiste installe dans la bouche. La couronne dentaire est solidement fixée et remplace la partie endommagée ou manquante de la dent. Les implants dentaires sont insérés dans l’os de la mâchoire.

Dans tous ces cas de figure, nous avons affaire à des formes différentes de prothèses. L’outil sert à pallier des lésions dentaires en remplaçant des parties du corps endommagées.

Dans le domaine de l’ophtalmologie, les lunettes correctrices et les lentilles de contact sont des prolongements artificiels du corps qui atténuent une déficience d’acuité visuelle. Les lentilles de contact ne sont pas vraiment des prothèses mais plutôt des orthèses. Une lentille de contact ne fait que corriger le dispositif visuel naturel. Il en va donc de même pour les lunettes correctrices. Ni les unes ni les autres ne se substituent à l’œil.

Dans le traitement de la surdité, une forme de prothèse, ou plus précisément d’orthèse, fort répandue est l’appareil auditif. Cet outil totalement détachable : de la forme d’un contour d’oreille, est un moyen orthopédique pour restaurer une audition défaillante. C’est un outil électronique, à la différence des lunettes et des lentilles, il réclame une maintenance technique plus élaborée du fait notamment de la nécessité de changer les batteries. L’appareil auditif est une extension détachable du corps humain, il devient complètement une prothèse plus qu’une orthèse quand il s’avère totalement indispensable pour entendre et qu’il n’est pas juste un facteur d’amélioration de l’audition.

Les artefacts informatisés peuvent être des prothèses corporelles actives qui permettent de remplacer un membre amputé et de prolonger le moignon, pou réparer le corps d’un amputé ou d’un agénésique353. Les prothèses qui remplacent un membre amputé ou atrophié sont des dispositifs de nature médicale, qui compensent une déficience du corps. Ces extensions corporelles sont pleinement des prothèses. Elles font office de membre de substitution.

L’étude de tels objets permet de constater que ces techniques de réparation de la Chair sont globalement issues de la pratique médicale.

Les membres prothétiques informatisés sont des modèles modernisés et informatisés des traditionnelles prothèses inertes de bras ou de jambe (pinces prothétiques et « jambes de bois »). Ce sont des automates construits pour être le plus discrets possible. L’interface est conçue pour « lire les pensées » afin de produire les mouvements souhaités par la personne amputée. Une telle prothèse de membre dispose d’un appareillage intégré complexe qui la rend capable de tenir compte des mouvements du corps ou de capter certains influx nerveux.

Les prothèses informatisées de membres, se sont beaucoup perfectionnées ces dernières années notamment du fait des retombées du programme militaire « Revolutionazing Prosthetics », de la DARPA qui représente un investissement de 100 millions de dollars américains en vue de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des nombreux mutilés de la deuxième guerre d’Irak, débutée en 2003.

Ainsi, le recours à un bras robotique est, comme le pacemaker, lié à un contexte de maladie, et de handicap. Les membres bioniques sont rares, coûteux et réservé à un usage morphologique très personnel (comparativement aux prothèses détachables informatisées non thérapeutiques354qui peuvent facilement passer de main en main). Bien que détachables les poses demembres prothétiques sont très strictement encadrés par des acteurs sociaux complémentaires.

Comment penser les différentes approches, invasives et non invasives permettant de contrôler informatiquement un membre prothétique ? Il est délicat de ranger ces prothèses informatisées dans une catégorie très précise. Le critère de détachabilité n’est pas aussi clair qu’il pourrait sembler d’un premier abord. Si la limite de l’épiderme pourrait être la frontière objective entre le in et le out, après examen, il apparaît que cette frontière n’est pas du tout nette lorsque l’on examine la question des membres bioniques.

Ce sont des prothèses corporelles, sans nul doute. Elles en représente peut-être même l’exemple le plus typique. Elles sont généralement détachables, pourtant, leur utilisateur les inscrits dans son schéma corporel et les considère comme une partie de lui. En outre, parfois le corps à été transformé par chirurgie pour recourir à la prothèse…

Les prothèses de membres informatisés, même quand il sont détachables, font, en fait, partie du corps de leur utilisateur. L’interface entre la prothèse et le système nerveux de l’utilisateur est n en outre, parfois implantée mais tend de plus en plus souvent à demeurer externe pour éviter toute infection. La partie « invasive de » certaines prothèses de membres (le microtransmetteur implanté au niveau des nerfs du moignon, qui communique avec la main robotisé Cyberhand®, ou le BrainGate® utilisé pour interfacer le bras robotique et le cerveau dans les expériences de Miguel Nicolelis) présente des risques de iatrogénèse parfois analogues à ceux liés aux endoprothèses.

Le projet de bras artificiel de Miguel Nicolelis dispose d’une interface implantée au niveau des nerfs355. Ses expérimentations ont permis de réaliser le contrôle très efficace de bras robotisé par des singes (2008), puis par une humaine (2012).

Une autre approche est d’utiliser un bras robotisé contrôlé par un senseur externe à électromyogramme356. Dans ce cas, la prothèse est entièrement détachable. Il n’y a alors aucun risque d’infection.

Ces trois approches d’interfaçage débouchent sur des systèmes ayant le même aspect. Pour les patients, les représentations ne semblent pas vraiment diverger.

La prothèse de bras élaborée par Todd Kuiken, au Rehabilitation Institute de Chicago, présente une situation tout à fait intermédiaire : les nerfs ont été replacés chirurgicalement sous la peau du thorax de façon à épouser facilement et efficacement les capteurs de l’électrode qui pilote le membre artificiel. 357. Il n’y a pas de corps étranger implanté mais il y a eu une nécessité de procéder à une opération chirurgicale pour pouvoir utiliser cette prothèse. L’interface n’est pas « plug and play ». Une fois construite, le « recâblage » des nerfs présente l’avantage de permettre une plus grande rapidité d’installation de la prothèse détachable.

Toutes ces prothèses actives, en mesure de se mouvoir de façon semi automatique, sont pourtant à peu près appropriée de la même façon que les prothèses de membres non informatisés.

Très vite, tous ces objets deviennent, littéralement, une partie du corps de leur utilisateur. Cette question sera analysée plus loin avec le témoignage d’Aimee Mullins.

Tout comme les porteurs d’endoprothèses, il semble que les utilisateurs de membres prothétiques ne se sentent pas systématiquement non plus cyborg. La qualification de « cyborg » ou « d’hybride », pour les différents cas d’amputés utilisateurs de prothèses informatisées de membres, dépend, encore une fois, des représentations sociale et de l’imaginaire véhiculé à la fois par l’apparence de la prothèse et par le patient lui-même.

Ainsi, Claudia Mitchell est une femme qui utilise le Bionic Arm et elle se sent « bionique ». Le bras élaboré par Dean Kamen (créateur du Segway358) est surnommé « Luke Arm » en référence à la main artificielle de Luke Skywalker dans la saga de La guerre des étoiles.


(Fig. 20 et 21) Claudia Mitchell et le Bionic arm359 de Todd Kuiken (Rehabilitation Institute of Chicago) (gauche) and le Luke Arm360 de Dean Kamen (droite)

L’imaginaire du cyborg ne semble pas loin chez les concepteurs de tels dispositifs. Une patiente comme Claudia Mitchell s’identifie à des personnages de l’imaginaire comme Super Jaime. Claudia Mitchell est « the bionic woman » réalisée par la science contemporaine. Peut-être ne s’agit-il cependant que d’un point de vue journalistique que cette patiente à repris à son compte.

Certains patients dotés de prothèse ne souhaitent par contre absolument pas être symboliquement « déqualifiés » de leur statut d’humain pour être qualifiés d’hybride.

Quand Donna Harraway pense le cyborg comme une « ironie », comme un moyen de repenser l’humain, flouter les limites entre le Métal et la Chair, mais aussi l’animal et l’humain, le masculin et le féminin, certaines personnes refusent catégoriquement d’ironiser sur leur identité. Aimee Mullins notamment se sent complètement humaine et complètement femme.

En dépit du fait que Aimee Mullins porte des prothèses (passives) de jambes, elle ne se définit absolument pas comme « cyborg ». Elle considère que les porteurs de lunettes et les utilisateurs d’échasses ne se proclame pas cyborg. Elle réfute catégoriquement de s’assimiler à cette figure de l’imaginaire quand bien même elle choisirait de se doterait de prothèses informatisées de membres.

Le patient porteur d’endoprothèse peut facilement éluder toute référence à un éventuel état de cyborg car sa prothèse est « invisible » et remplit une fonction « silencieuse ».

L’absence de membre est beaucoup plus visible, surtout quand il est remplacé par un dispositif robotisé. Les amputés ne sont pas vus comme des hybrides mais plutôt comme des handicapés.

Les membres artificiels informatisés sont dotés d’activateurs, de moteurs et de senseurs. Ce sont des membres « bioniques ». Un objet bionique361 imite l’apparence et le fonctionnement d’un objet biologique. Quand le patient se dote d’une telle prothèse, il cherche à se fondre dans la foule des personnes valides.

Les personnes dotées de membres robotisés externes ne peuvent cacher au regard de l’autre cette partie robotique quand ils utilisent leur prothèse informatisés. C’est le caractère voyant de celle-ci comme les bruits « robotiques » produits qui rappellent immédiatement à certains personnes en coprésence l’imaginaire de la science-fiction et du robot. Si le regard de l’autre le considère comme un cyborg, c’est au corps défendant du patient.

Toute proportion gardée, c’est ce que ressentent certains enfants dotés d’implants cochléaires dont le contour d’oreille est visible quand ils utilisent leur implant. Si un porteur de membre bionique est placé sous l’étiquette de cyborg, c’est à son corps défendant.

Pour le grand public, la machine informatique prothétique évoque souvent la puissance d’une infinité d’applications et d’améliorations possibles. Les prothèses bioniques sont la matérialisation de Super Jaimie et de l’Homme qui valait trois milliards, mais sont encore aujourd’hui loin des résultats biomécaniques imaginés par la fiction.

Les défis ultérieurs pour ce type de dispositifs viseront à rendre ces objets bien plus discrets au moyen de moteurs moins bruyants, et de mouvements plus flexibles… Si les membres bioniques ont un actuellement aspect robotique c’est dû à leur « rusticité ». Le mot « bionique » désigne avant tout un objet technique qui imite la Nature. J’ai constaté que les concepteurs interrogés veulent en arriver à produire des bras et des jambes artificielles identiques à nos membres naturels.

Les modèles de bras actuels sont un avant goût de ce qui existera demain. Aujourd’hui, en 2012, se profile le développement de membres efficaces et esthétiques qui seront probablement, à terme silencieux et d’aspect biologique. Les gants qui recouvrent les bras et les mains bioniques sont encore très coûteux (ils coûtent des milliers d’€ et s’abîment malheureusement rapidement, au fur et à mesure des usages quotidiens. En effet, contrairement à de la peau naturelle, le matériau qui le compose ne se régénère pas. Il est probable que des nouveaux matériaux moins coûteux puissent un jour changer cette situation.

L’autonomie énergétique actuelle de ces dispositifs est le principal écueil qui freine son usage au quotidien. Il ne faut pas perdre de vue que ces prothèses sont très énergivores et nécessitent d’être rechargées au bout de relativement peu de temps d’utilisation.

Une autre gêne chez les utilisateurs réside dans l’aspect justement automatisé des bras robotisés. L’autonomie de mouvement des jambes artificielles pose peu de problèmes car ces dispositifs s’adaptent à des tâches assez standardisées (comme marcher, s’assoir, se lever et utiliser un escalier). Les bras, par contre, sont utilisés par les humains pour une telle variété d’action que la prothèse ne peut pas toujours anticiper le mouvement correct. Une autonomie de mouvement du bras ou de la main conféré à une machine peut susciter un relatif sentiment d’aliénation chez certains patients qui préféreront se cantonner à l’usage de prothèses inertes de membres supérieurs.

Le poids des prothèses de bras est de trois à quatre kilogrammes, les besoins en électricité sont tout à fait différents des besoins en énergie des endoprothèses. Les membres bioniques ont besoin de beaucoup plus d’énergie. Plus d’autonomie contraint à augmenter le poids et donc le confort d’utilisation diminue proportionnellement. Les machines sont prévues pour fonctionner tout presque tout le temps d’éveil. Le patient doit les recharger quand il dort.


(Fig. 22 et 23) La prothèse de main Bebionic3362 est un des modèle les plus perfectionné du commerce de l’entreprise RSLSteeper, peut être recouverte d’un gant cosmétique de couleur chair pour plus de discrétion…

En dépit des limitations techniques (batteries, bruits des moteurs, usure), la prothétique robotique atteint un stade où des résultats significatifs sont obtenus dans les recherches. Les modèles disponibles fonctionnent de plus en plus efficacement. L’interfaçage myoélectrique est lui aussi de plus en plus précis. Les patients possesseurs de outils vont, peu-à-peu, pouvoir utiliser ces machines tout au long de la journée de manière vraiment efficace.

Une prothèse bionique de jambe du Rehabilitation Institute of Chicago a donné la possibilité à son porteur, Zac Vawter (amputé d’une jambe suite à un accident de moto), de gravir 103 étages d’un gratte-ciel363, le 4 novembre 2012. Ce modèle de prothèse démontre que le pilotage « par la pensée » (au moyen de la détection de signaux myoléctrique) d’une prothèse détachable est fonctionnel. La nouvelle étape qui se profile à l’horizon, c’est la phase de démocratisation et de relative baisse des coûts de production d’une telle innovation.

(Fig. 24) Prothèse de jambe364 du Rehabilitation Institute of Chicago portée par Zac Vawter

Les membres prothétiques sont des objets informatisés détachables qui tendent à avoir un régime de diffusion similaire à celui des endoprothèses. Très coûteux, ils ne déferlent pas sur un plan commercial. Ils sont réservés à une niche d’utilisateurs. Fortement associés à la médecine réparatrice, ils donne lieu à un encadrement social des usages.

Pour l’instant, il est peu probable que des individus sains ne se mettent à remplacer leur membres biologiques par des prothèses bioniques. Si les membres robotique devenaient plus performant que les membres naturels, y aurait-il des candidats pour se faire amputer ? La question se pose néanmoins dès aujourd’hui.

Il existe déjà une forme d’opération spécifique, concernant certains handicapés moteurs, qui consiste à remplacer le membre biologique défaillant et devenu immobile par un mécanisme fonctionnel robotisé.

Le professeur Oskar Aszmann, en Autriche, pratique des opérations chirurgicales controversées. Patrick, 24 ans en 2011, et Milo, 26 ans, en 2011, sont des jeunes hommes devenus handicapés de la main. Les thérapies de reconstruction des nerfs n’ayant pas permis de leur donner la possibilité de pouvoir utiliser à nouveau leur main, il leur a été proposé d’effectuer une amputation volontaire de leur main handicapée afin de laisser la place à une prothèse électronique (fournie par l’entreprise Otto Bock).

Ces cas de figure sont des premières médicales. Selon le professeur Aszmann, ces « reconstructions bioniques », sont un moyen de restituer un certain usage d’une partie du corps devenue inerte. En parlant de Milo il dit :

« Reconstruire biologiquement (les nerfs de) la main, pour lui, serait une histoire sans fin et au final il aura encore une main non fonctionnelle365 ».

(Fig. 25) Patrick, amputé volontaire de 24 ans, par le professeur Oskar Aszmann, en 2011.

Ce mode opératoire très controversé est pourtant déjà utilisé pour permettre le port de certaines prothèses non informatisées. Aimee Mullins et Oscar Pistorius sont, par exemple, deux célébrités qui ont été traitées de cette manière.


(Fig. 26 et 27) Aimee Mullins366 et Oscar Pistorius367

Aimee Mullins et Oscar Pistorius ont été amputés vers un an et un an et demi. Ils n’ont plus de jambe à partir du genou. Des prothèses inertes sont utilisées pour remplacer leurs parties sectionnées. Pour eux, une prothèse est devenue indispensable. Il leur est bien sûr possible de changer de prothèse. Les « cheetah legs » à lame de carbone servent à la course, les prothèses « normales » servent pendant la vie quotidienne. Pour Aimee Mullins, l’usage de telles prothèses s’apparente à utiliser constamment des échasses.

Pour les amputés et les agénésiques, le port de membre prothétique relève de la réparation esthétique au même titre que la réparation fonctionnelle. Comme les endoprothèses, les prothèses de membres sont des auxiliaires pratiques comme symboliques.

La relation aux prothèses inertes de membres est très intéressante à aborder. Une prothèse de membre non interfacée au niveau des nerfs fait partie symboliquement du schéma corporel pour son utilisateur. En raison du principe de parité, on assiste à l’inclusion psychologique du corps étranger inerte ou informatisé, le Métal dans la Chair de l’organisme.

Le « principe de parité » (Parity Principle), initialement formulé pour Andy Clark et Dave Chalmers368 pour décrit une équivalence fonctionnelle369 entre deux actions cognitives dont l’une se déroule à l’extérieur du crâne et l’autre à l’intérieur de celui-ci, peut être utilisé comme concept pour réfléchir au sujet des équivalences fonctionnelles globales entre du Métal et de la Chair.

(Fig. 28) Aimee Mullins dans Cremaster 3

Un fait particulièrement significatif est que, pour Aimee Mullins, la nudité ne soit pas la chose la plus intime en soi. Aimee Mullins, qui est une femme superbe, a posée dénudée à certaines occasions. Elle a posé nue pour certains photographes et joue quasi nue dans Cremaster 3 de Matthew Barney, en 2002. Pour elle, ce qui semblerait être la « véritable » nudité, ce n’est pas l’absence de vêtements mais plutôt l’absence de jambes.

Ce qui lui est insupportable, c’est de se montrer, d’affronter les regards, sans ses prothèses. Cela dénote que la présence de prothèse de jambe est profondément incluse dan son schéma corporel. Les prothèses sont interchangeables mais l’interaction sociale est impensable sans qu’un dispositif externe soit attaché à ses moignons.

La fin de Cremaster 3, qui dépeint symboliquement une initiation maçonnique, la montre dotée d’une prothèse de jambe évoquant des tentacules. En fait cette prothèse finale, dans le film, est le fruit d’un compromis :

Initialement Matthew souhaitait que je fasse la scène sans prothèse. Il voyait ceci comme un moyen d’exprimer la théorie franc-maçonne qui dit qu’il faut abandonner son « Moi » le plus bas afin de pouvoir atteindre un niveau supérieur. Je devine que la représentation littérale de cela aurait été de me faire asseoir sur la luge avec aucun membre en dessous de mes genoux, mais cela aurait été trop difficile pour moi car c’est très, très intime. Nous avons eu un long dialogue à propos de ce que nous pourrions faire à la place et Matthew revint vers moi avec l’idée de faire apparaître mes jambes comme des tentacules de méduse parce qu’elles ne sont pas de forme humaine et qu’elles sont claires. Cela me paru acceptable car je ne me sens pas si nue à partir du moment où il y a quelque chose entre moi et le sol370.

Pour Aimee Mullins, des prothèses, qu’ils s’agissent de jambes en verre, de jambes tentacules ou de prothèses plus classiques, sont donc indispensables pour affronter le regard de l’autre.

La prothèse détachable fait, de son point de vue personnel, partie de son corps. C’est de ce point de vue que l’on considère que les prothèses de membres, informatisées ou non, disposent d’un caractère invasif. L’invasivité dont il est question est en lien avec le schéma corporel et les parties du cerveau qui le supervise.

L’invasivité, dans ce cas est très subtile. L’objet technique est à l’extérieur mais il joue cependant un rôle essentiel dans la vie quotidienne. Sa présence est donc presque constamment requise. À défaut d’être très invasive les prothèses détachables peuvent être ressenties comme indispensables. Il s’opère, pour l’utilisateur, une forme de « principe de parité » entre le fonctionnement de la prothèse de membre et le fonctionnement d’un membre organique « normal ». La prothèse remplit tout à fait une fonction analogue à l’organe qu’elle remplace.

Les prothèses de membres (informatisées ou non) mettent en place une forme d’équivalence motrice. Les jambes d’Aimee Mullins lui permettent de marcher, de courir, de faire des défilés de mode. Ce principe de parité s’arrête toutefois au niveau du « biofeedback371 ». Elles ne permettent pas encore (dans la plupart des cas) de ressentir des sensations qui seraient créées par la prothèse.

Il n’existe pas encore, à présent, de système de biofeedback vraiment au point372 en ce qui concerne les interfaces de contrôle de membres prothétiques.

Quel rapport avez-vous à ces parties artificielles ?

Il y très peu de différence, ce sont des parties de mon corps, et ma connexion avec le sol est imaginée dans mon cerveau. Je suis sûre que si vous deviez marcher sur des échasses, au départ cela vous serait totalement étranger. Mais si vous deviez marcher avec, vous seriez assez rapidement capable de le faire sans y penser, les échasses deviendraient l’extension de votre corps. Je suis sûre que lorsque vous avez porté des lunettes pour la première fois, c’était frustrant, vous les sentiez, vous en étiez conscient, et puis un jour vous ne l’avez plus été. Et vos lunettes fonctionnent exactement comme une partie de votre corps373.

Est-ce que c’est douloureux parfois de porter vos prothèses ?

Oui, bien sûr, c’est douloureux ; mais comme pour une femme qui porte des talons hauts tous les jours : elle a des ampoules et des cals sous les pieds. J’ai eu des jambes pendant un an. En ce moment, je contracte mon troisième orteil sur mon pied gauche. La carte mentale du corps est si forte… dire que je n’ai jamais expérimenté d’avoir des pieds est inexact : ce que je ne connais pas, c’est la sensation de marcher sur le sable, ou de sentir l’herbe sous mes orteils. Ce manque est véritablement un deuil. »

Aimee Mullins témoigne du fait que des appendices qui servent de prothèses ont un rôle affectif fort. « c’étaient mes jambes, pas une simple paire de chaussures… Elles font partie de mon corps… ». Le lien n’est pas une hybridation Métal-Chair par implantation mais un lien très fort d’ordre symbolique et affectif par appropriation.

Est-ce que vous fétichisez vos prothèses ?

Je ne sais pas si je les fétichise, mais j’en prends soin. D’abord, elles ont beaucoup de valeur pour moi, dans un sens très littéral. Le processus de les faire fabriquer, et d’apprendre à marcher avec, c’est quelque chose qui crée immédiatement un lien. C’est exactement une expérience d’imprégnation. Les jambes qu’Alexander Mac Queen a conçues pour moi il y à quelques années sont au MoMA, à New York. Quelqu’un me l’a rappelé : « tu sais que tes jambes sont au Met ? » J’y suis allée et j’ai retrouvé cette tenue que j’avais porté pour un défilé de mode-cela m’a plongée dans une profonde tristesse.

Tristesse, vraiment ?

Oui, c’était toute une exposition Extreme Beauty, il n’y avait que des icônes de la mode. Je me souviens que j’étais presque en colère : c’étaient mes jambes, pas une simple paire de chaussures… Elles font partie de mon corps…

Elles font partie de vous ?

Oui… Elles sont vraiment comme les vêtements, qui sont des prothèses si vous y réfléchissez 374 »

Obtenir la meilleure ergonomie, la meilleure appropriabilité et la meilleure compliance possible sont des objectifs principaux qui guident la construction de nouvelles prothèses.

 D’après les spécialistes, l’avenir des neuroprothèses invasives est incertain, ne serait-ce qu’à cause des problèmes éthiques qu’elles soulèvent. Certains ont donc cherché à se tourner vers d’autres techniques, telles que celles qui consistent à utiliser des neuroprothèses non-invasives, en l’occurence des bonnets à multiples électrodes de façon à enregistrer les EEG des sujets. Un tel dispositif est intéressant puisque rien n’interdit de le mettre en œuvre sur un sujet consentant, mais il pose des problèmes de traitement plus difficiles, car les signaux qui peuvent être exploités sont considérablement affaiblis375.

B) Extériorisation et ré- intériorisation

Une infime fraction des prothèses et des orthèses sont implantées dans le corps humain L’immense majorité des prothèses, inactives comme automatisées, demeurent détachables, ce sont des outils « traditionnels ».

L’hominidé, selon Yves Coppens376, est apparu il y a environ 7 millions d’années. Nous ne disposons, de l’activité préhistorique, que de traces matérielles fort éparses. Les discours, les gestes et les pratiques se sont perdus dans « le sombre abîme du temps »377.

Nous ne pouvons pas savoir exactement quand ni comment les premiers hominidés eurent recours à des outils improvisés (c’est-à-dire à l’usage de bâtons, de pierres, d’os ramassés ça et là). Les comportements des grands primates peuvent cependant nous donner quelques informations sur ce sujet.

L’observation de chimpanzés nous montre que certains d’entre eux sont en mesure d’utiliser des outils improvisés simples (utilisation de baguette pour obtenir du miel) et même des objets façonnés. Leur utilisation d’outils façonnés donne lieu à une transmission que certains auteurs (Hirata en 1998, Leblan en 2008) jugent comme « culturelle ». Ces objets en question sont des « tabourets de chimpanzés », des coussins de feuilles de palmiers378.

Peut-être que ces « constructions », élaborées par des primates, ont des similarités avec les premiers outils des premiers hominidés, dans la mesure où ils sont un témoignage d’une activité technique rudimentaire mais que cette activité technique, totalement biodégradable, n’a pas été en mesure de franchir les années.

Les premiers outils rudimentaires façonnés par l’hominidé, selon Yves Coppens, dateraient d’environ 3,5 millions d’années. Pour André Leroi-Gourhan379, « l’apparition de l’outil parmi les caractères spécifiques marque précisément la frontière particulière de l’humanité, par une longue transition au cours de laquelle la sociologie prend lentement le relais de la zoologie380 ».

L’industrie lithique, de par sa capacité de très grande conservation à travers le temps, demeure l’accès privilégié pour les humains de notre époque, à la connaissance de l’activité technique des premiers hommes et femmes qui ont parcouru la surface de la Terre.

L’homo sapiens, né en Afrique, il y a environ 200 000 ans, n’a eu de cesse de développer une approche d’ordre technique, qui lui a permis peu à peu de coloniser la plupart des écosystèmes du globe terrestre.

Chez l’homo sapiens, on a observé un recours constant aux outils détachables. Ces outils sont des dispositifs techniques qui résultent de l’activité conjointe du cerveau et de la main. L’homo sapiens est un homo faber. Par rapport à un outil improvisé, l’outil façonné est le fruit d’un travail, il représente le dévoilement381 d’une technique.

Les premiers outils façonnés complexes (que l’on a à notre connaissance) sont en os, en perles, en coquillage et composés de petits blocs d’ocre et comportent des incisions géométriques porteuses d’un sens probablement symbolique (décoratif ou mystique). Ces premières expressions, caractéristiques d’un art ou tout au moins d’un artisanat, dateraient de -75 000 à -80 000 avant notre ère. Elles ont été découvertes sur le site de Blombos en Afrique du Sud382.

Comme nous l’avons évoqué dans l’introduction, les prothèses informatisées représentent une rupture historique dans cette histoire de l’outillage car ces objets sont des automates, dotés de capacité de calcul et d’exécution de programmes, capable de parfois de mise en réseau et en outre demeurant tout aussi facile à transporter qu’un outil lithique.

Je me suis focalisé dans la première partie de cette thèse sur l’expérience concrète du vécu de porteurs d’implants actifs cardiaques ainsi que sur les pratiques et les discours des médecins et des industriels de ce secteur afin d’examiner au plus près les enjeux de la ré-intériorisation physiologique des outils informatisés. L’objectif des observations participantes et des entretiens fut d’observer les conditions de vie et surtout de récolter le discours d’humains disposant d’une machine informatique logée dans leur « microcosme383 » corporel.

Mais le processus de ré-intériorisation présente deux versants : le premier est corporel avec l’irruption du Métal dans la Chair, le second est psychologique et imaginaire avec l’inclusion dans le schéma corporel et l’introjection du programme dans l’esprit.

Au cours de ma recherche, il m’est apparu que ce qui est le plus déterminant au plan anthropologique, ce n’est pas la localisation anatomique de la prothèse mais plutôt son influence sur le cerveau et les comportements.

Les outils informatiques les plus problématiques socialement ne sont donc pas les plus rares et les plus impressionnants (les implants thérapeutiques et expérimentaux) car leur utilisation est très strictement encadrée, mais ce sont plutôt les plus répandus (les prothèses cognitives) qui déferlent de façon anarchiques dans notre monde social.

Les outils informatisés qui accompagnent le corps, quand ils sont implantés (in), ont finalement tendance à se faire oublier quand l’appropriation et la compliance se déroulent normalement et qu’il n’y a pas de dysfonction. Les endoprothèses sont conçues pour devenir transparentes et silencieuses.

L’accompagnement médical qui accompagne le recours aux endoprothèses et aux membres détachables permet de tempérer des éventuels effets délétères de ces outils. La dangerosité et l’utilité des endoprothèses sont socialement reconnues. Ce n’est pas encore le cas pour les outils informatiques détachables.

Le postulat qui semble érigé en norme actuellement est que « le monde moderne » impliquerait une familiarisation à tout âge, avec toutes les sortes d’outils informatiques. Ces appareils tendent donc à être systématiquement présents auprès de nous au cours de notre quotidien, comme de notre vie professionnelle.

Ce qui paraît le plus préoccupant c’est que ces machines sont considérées comme inoffensives. Effectivement, elles ne provoquent ni infection, ni nécrose ni maladie nosocomiale. Pourtant, certains effets de l’usage de prothèses détachables sont de l’ordre de la iatrogénèse. Ces outils informatiques sont en mesure de pénétrer profondément « à l’intérieur » d’un individu en modifiant sa perception de la réalité et de son environnement social.

La capacité humaine d’extériorisation des organes de la technicité permet entre autres, d’extérioriser une partie de la mémoire. Les supports écrits sont déjà une expression de ce processus d’extériorisation cognitive. La cognition ne se réduit pas à la mémoire mais cette faculté de se souvenir, de rendre présent une information perçue à un moment antérieur est fondamentale pour la constitution de connaissances et pour mener une réflexion sur le milieu environnant comme sur les conséquences des actions entreprises. Les prothèses informatisées détachables cognitives sont conçues pour accompagner une personne, pour stocker des données, aider à communiquer, élaborer des projets, distraire, acheter des produits… Une forme de fusion, d’hybridation entre Métal et Chair se met en place sans qu’il y ait eu la moindre implantation.

Cette hybridation se structure autour de la représentation psycho-sociale qu’à l’utilisateur de son rapport à l’outil technique. L’outil n’est plus perçu comme un simple outil détachable mais comme une partie détachable du corps. Le besoin d’y recourir est ressenti en permanence.

Les prothèses cognitives détachables sont, à leur manière de modifier certains fonctionnement du cerveau, elles aussi qualifiables d’ « invasives ». Cette invasivité est subtile mais réelle. Elle est le résultat non pas d’un moment ponctuel d’implantation mais plutôt d’un habituation sur de longues périodes. Pour proposer une image pour décrire ce processus, l’invasivité des prothèses cognitives détachable ressemble à celui de la musculation progressive alors que l’invasivité des endoprothèses s’inscrit dans une perspective chirurgicale.

La fréquence d’usage est directement liée à leur attractivité, à leurs chatoiement et aux promesses de plaisir sensoriel qu’elles suscitent. Les prothèses cognitives sont élaborées pour donner l’envie de les manipuler. Il est facile d’en devenir « accro » psychologiquement.

L’attraction cognitive provoquée par ces prothèses sera probablement encore renforcée quand elles prendront la forme de réalité augmentée avec la mise à disposition de lunettes connectées.

Les prothèses cognitives qui nous connectent à certains de nos proches et en même temps à des bases de données immenses, à des institutions multinationales ou nationales très structurées, sont des appareils qui deviennent facilement des sortes de « GPS de l’esprit ».

Sherry Turkle384 veut que la société réfléchisse sérieusement sur les effets négatifs potentiels de l’électronique implantée, notamment la traçabilité qu’elle rend possible. Mais elle a aussi étudié la façon dont les gens racontent leur relation à leur téléphone et note que certains d’entre eux se considèrent comme des cyborgs.

« Certains ne peuvent littéralement pas vivre sans leur outil », nous dit Turkle. « Ils ne se sentent pas bien quand ils ne sont pas connectés. Nous ressentons nos téléphones comme s’ils étaient une partie de notre corps. ».

De là à souhaiter implanter le téléphone au corps, il n’y a qu’un pas que franchit sans hésitation le journaliste Jim Giles385:

« peut-être qu’avoir un téléphone implanté n’est pas si contre nature. Ce serait juste une chose évidente à faire avec une machine à laquelle nous sommes déjà fortement attachés 386 »

Des chercheurs d’Autodesk, à Toronto, ont prouvé que les boutons, l’écran tactile, les LED et la connexion GSM comme le bluetooth, fonctionnent quand ils sont implantés dans le bras d’un cadavre et sont actuellement en train de concevoir des interfaces implantables387. Implanter un téléphone portable est donc techniquement possible à très court terme. Les connaissances liées matériaux bicompatibles ont été acquises dans le cadre des recherches portant sur les implants médicaux actifs.

Il est quand même, préférable d’un point de vue médical, de n’utiliser les prothèses plus invasives biologiquement qu’en dernier recours, pour permettre le maintien d’une bonne santé physiologique et non pas pour élaborer de nouveaux gadgets.

Pour chaque « interfaçage », même quand il ne s’agit pas d’une implantation, il est probablement nécessaire de procéder à un jugement rationnel basé sur un bilan coût/avantage afin de déterminer si oui ou non celui-ci est bon physiquement et psychiquement pour l’utilisateur. Cette question ne doit pas être négligée quand il s’agit de concevoir un accompagnement pédagogique. L’existence d’un outil ne suffit pas à légitimer son utilisation par n’importe qui n’importe comment. Les enfants forment un public particulier car ils sont à une époque charnière pour la structuration de leur activité cognitive et pour la mise en place de comportements sociaux qui se maintiendront, pour certains, par la suite.

Ce type de réflexion est donc important principalement dans une perspective éducative afin d’encadrer le recours à des prothèses informatiques détachables. En effet, l’usage de prothèses cognitives même détachables n’est absolument pas anodin ou neutre. Un outil automatisé externe peut s’inscrire dans le schéma corporel en tant qu’élément constitutif de la personne et affecter fortement les comportements et la socialisation.

André Leroi-Gourhan assimile la capacité technique humaine à un moyen pour les humains de court-circuiter les mécanismes évolutifs darwiniens. Une famille d’outil peut être comparable à une spéciation réversible. Certains outils ne sont utiles qu’à certains moments et la pluralité de notre outillage nous permet d’adapter notre corps à la tâche que nous voulons effectuer. Se rendre à la plage ne nécessite pas un équipement identique que de faire du ski. Le deltaplane permet à un humain de planer mais heureusement celui-ci peut s’en défaire au cours de sa vie quotidienne.

André Leroi-Gourhan écrit ceci :

L‘espèce humaine échappe périodiquement, en se limitant au rôle d’animation, à une spécialisation organique qui la lierait définitivement. Toute adaptation de la main des premiers Anthropiens en outil proprement dit n’aurait créé qu’un groupe de Mammifères hautement adaptés à des actions restreintes et non pas pas l’homme dont l’inadaptation physique (et mentale) est le trait génétique distinctif : tortue lorsqu’elle se retire sous un toit, crabe lorsqu’il prolonge sa main par une pince, cheval lorsqu’il devient cavalier, il redevient chaque fois disponible, sa mémoire transportée dans les livres, sa force multipliée dans le bœuf, son poing amélioré par le marteau.388

Il est intéressant de s’interroger sur le type d’extériorisation qui correspond aux outils cognitifs détachables. La spéciation permet aux animaux d’évoluer dans des écosystèmes précis. Les dauphins sont des mammifères évoluant dans l’eau et les gorilles sont des mammifères vivant dans les forêts.

La pseudo spéciation qui correspond aux outils informatiques détachables est celle qui donne la possibilité aux humains d’accéder à un réseau de données que certains dénomment « noosphère ». Cet accès à un réseau permet de faire se rencontrer les univers numériques et notre vécu réel immédiat. La confrontation entre ces deux espaces différents nécessite impérativement une prothèse de type électronique. Sans outil spécifique il est impossible pour le corps de se connecter au web, de téléphoner ou de regarder la télévision.

Or, pour des motifs économiques, les industriels cherchent avant tout à ce que le consommateur ait un comportement d’achat compulsif et soit « fidèle à la marque », c’est-à-dire accro à des produits manufacturés. Les prothèses détachables sont hors du corps, elles ne sont pas incrustées ni implantées. L’idéologie qui accompagne le matériel informatique tend à nous présenter les ordinateurs et les programmes informatiques comme des outils qui améliorent le quotidien, qui sont indispensables pour tout le monde et à tout âge.

La fascination pour ces dispositifs est entretenue aux moyens de tous les leviers du marketing et de la propagande. Les univers virtuels et les environnements numériques fascinent les humains contemporains de tous âges. Les prothèses cognitives sont très sophistiquées et en contrepartie elles sont très simple à utiliser. Bien des parents ou des membres du personnel éducatif pensent en toute bonne foi qu’il faut impérativement que les enfants aussi soient des experts des outils numériques. Pourtant, quand on constate l’extrême simplicité des interfaces, il semble que savoir utiliser une tablette tactile n’est pas l’expression d’une compétence particulière ou d’un réel talent. Ce qui prime c’est la compétence intellectuelle et manuelle qui pré-existe à l’interfaçage avec un appareil. En d’autres termes pour que l’usage d’un outil numérique soit profitable, il faut que l’utilisateur ait déjà des aptitudes élémentaires en expression orale et écrite, en calcul, en dessin, en musique…

Les prothèses numériques sont aussi des espaces de stockage de données et des outils qui assistent l’activité intellectuelle.

Or, l’extériorisation de fonction cognitive engendre des conséquences qu’il est encore difficile d’évaluer aujourd’hui. Les avantages que présente la possibilité de contacter, en dépit des distances, un proche équipé d’un dispositif similaire, de consulter des données où que l’on soit, sont indéniables mais, en contrepartie, la présence constante de l’informatique, particulièrement dans le cas de port de prothèse de réalité augmentée, risque d’avoir des répercussions sur le fonctionnement du cerveau.

La proximité constante avec les programmes informatiques et les distractions émanant du réseau Internet sont en mesure de mettre en place une forte interdépendance entre prothèse cognitive détachable et esprit humain.

Cette étroite interdépendance pourrait conduire à une situation de forte dépendance. Le cerveau, trop habitué aux stimulations informatiques nécessitant ces outils, réagirait peut-être comme s’il était intoxiqué par un psychotrope, c’est-à-dire que l’arrêt des stimulations provoquerait du manque pendant un certain laps de temps.

L’appareil en lui même importe moins que la fonction qu’il remplit. Un nouvel ordinateur, un nouveau smartphone remplace un modèle antérieur. Il est devenu très marginal de chercher à se passer de ces machines. Ces artefacts ne sont donc plus de simples outils, ce sont presque des parties du corps puisqu’elles sont toujours à proximité de leur propriétaire et cela où qu’il se rende.

Les jambes et les bras prothétiques, bien moins répandus cependant, semblent encore plus chargés d’affect. Dans bien des cas, ils sont perçus comme une partie du corps à part entière. Leur porteur s’est habitué à leur forme et à leurs propriétés. Leur corps s’est accommodé physiquement à leur forme (présence de cals de peau, musculation en fonction de la forme et du poids, réflexes sensori-moteurs adaptés aux poids, à la longueur et à la mobilité du dispositif).

Implant et prothèse ne sont pas nécessairement des synonymes. Les implants peuvent être des prothèses mais aussi des orthèses. Un dentier, une « jambe de bois » remplacent une partie manquante du corps (des dents, un membre inférieur), tout en demeurant parfaitement détachables. Une broche implantée est une attelle localisée sous l’épiderme, dans la Chair, au plus près de l’os, il s’agit donc d’une orthèse.

Cependant, qu’ils soient qualifiés d’ « orthèse » ou de « prothèse » est secondaire à nos yeux car ce qui importe le plus anthropologiquement, c’est le fait que des outils en viennent à être considérés comme une véritable partie du corps.

C) Principe de parité et prothèses cognitives

Mettre sur un même plan d’analyse l’humain et le non humain, l’humain et la machine est un trait commun entre les sciences cognitives et la cybernétique. Une remise en cause de cette frontière est également proposée en philosophie cognitive par Andy Clark avec la théorie de l’ « extended mind ». Si, dans certaines conditions, le Métal est équivalent à la Chair alors il est imaginable de considérer que l’on peut substituer l’un par l’autre. Une prothèse bionique de jambe remplace, assurément, une jambe absente mais, par contre, dans quelle mesure peut imaginer qu’un ordinateur puisse remplacer des fonctions cérébrales ?

Les sciences cognitives sont apparues aux alentours de 1956 à Cambridge et à Dartmouth, à l’occasion de rencontres entre Herbert Simon, Noam Chomsky, Marvin Minsky et John McCarthy389. L’activité cognitive est l’objet d’étude du courant de pensée nommé « cognitivisme ».

Fransisco Varela déclare à propos du cognitivisme que :

L’intuition centrale du cognitivisme est que l’intelligence-humaine comprise- ressemble tellement à la computation dans ses caractéristiques essentielles que la cognition peut en fait se définir par des computations sur des représentations symboliques. (…) Cette notion de représentation est – du moins depuis le déclin du behaviourisme- relativement peu controversée. Il n’en va pas de même de l’étape suivante, à savoir l’affirmation cognitiviste selon laquelle la seule manière dont nous pouvons rendre compte de l’intelligence et de l’intentionnalité est de supposer que la cognition consiste à agir sur la base de représentations physiquement instanciées sous la forme d’un code symbolique dans le cerveau ou dans une machine390.

Quelques publications nous permettent de mieux saisir le postulat du principe de parité cognitive et les débats qui en découlent. C’est un texte de Clark et de Chalmers391 qui a initié ce débat. Michael Wheeler392 et Shannon Spaulding393 résument à leur façon cette idée de la migration ou d’une interdépendance de l’activité cognitive avec les prothèses cognitives.

Cette théorie, fortement critiquée, par ailleurs, par des auteurs comme Adams and Aizawa394, énonce qu’une partie des processus cognitifs d’un individu se déroulent parfois à l’extérieur du crâne. Cette activité externe par rapport au crâne (mais considérée comme cognitive, par Andy Clark, car elle interfère avec l’activité intellectuelle) est forcément tributaire d’objets ou de gestes

La pensée est une opération fondamentalement située dans le « in » mais il est concevable de considérer qu’elle soit parfois très tributaire d’opérations localisées dans le « out ».

La théorie de « l’extended mind » propose d’imaginer qu’une certaine capacité cognitive dépasse la limite physiologique du cerveau pour s’établir dans des choses externes.

Selon Andy Clark, l’esprit nécessite impérativement, de toute façon, un environnement pour fonctionner. Une partie des processus cognitifs peuvent s’effectuer en se reposant sur des supports extérieurs au cerveau.

Prenons l’exemple d’un calcul arithmétique à effectuer. Il est possible d’effectuer un calcul de tête. Toutefois, très rapidement il est nécessaire de recourir à des outils extra crâniens pour réaliser certains calculs. Dans un premier cas, compter sur ses doigts représente déjà une première extériorisation du processus cognitif. Quand il s’agit de diviser, il est souvent nécessaire de recourir à de l’écriture. Utiliser une calculatrice, en est un autre moyen, bien plus récent, de calculer.

Dans le premier cas, les mains, la feuille de papier servent à disposer d’un système rudimentaire de mémoire externe. Dans le second cas, le calcul lui-même est sous-traité par une machine. Dans les deux cas le cerveau n’a pas été utilisé seul pour obtenir un résultat arithmétique.

L’usage d’une calculatrice ou d’un outil informatique rend de facto tributaire certaines capacités cognitives d’artefacts électroniques. L’influence de la machine sur notre pensée s’accroît avec la puissance des programmes informatiques et l’ergonomie des interfaces ainsi qu’un discours publicitaire très agressif qui vise à rendre l’usage de tels outils chaque jour plus attractif.

Une prothèse cognitive contemporaine, en fait, n’offre pas seulement une aide au calcul ou à la rédaction, elle peut provoquer ou stopper le déroulement de certains processus cognitifs. Le programme qui anime la prothèse recèle un pouvoir performatif. L’usager s’adapte davantage à l’interface que l’interface ne s’adapte à l’usager. Contrairement aux endoprothèses qui sont soigneusement réglées pour être « invisibles », les prothèses cognitives sont très « bruyantes » « chatoyantes », en mesure d’aider certaines activités cognitives et également en mesure de capter fortement l’attention.

Un débat existe aujourd’hui quant à la définition même d’une prothèse cognitive.

Certains auteurs considèrent que l’outillage externe est une partie intrinsèque de la cognition, c’est la théorie de l’extended mind, développée par Andy Clark et Dave Chalmers. Andy Clark accorde donc à des éléments extérieurs au corps humain une certaine capacité « de penser ». Une telle perception de l’activité intellectuelle humaine met en place des représentations sociales favorables pour prétendre que les smartphones et les outils numériques seraient véritablement une forme d’intelligence. Le terme « smart » qui, dans le contexte des outils numériques semble surtout une appellation abusive, se retrouve légitimée par des auteurs comme Andy Clark.

D’autres auteurs jugent qu’un carnet de note peut jouer un rôle dans un processus cognitif, en rappelant un nom, une adresse par exemple, mais que celui-ci ne peut être considéré comme un élément de la cognition car il n’a pas d’activité cognitive propre395.

Pour argumenter vis-à-vis de son intuition, Andy Clark énonce le postulat du « principe de parité »396. Le principe de parité est un concept utile pour notre réflexion à propos des enjeux du in et du out dans le cas de figure d’hybridation entre des humains et des machines.

L’exemple archétypique qui sert à décrire le principe de parité est le cas de Inga et de Otto. L’auteur procède à une observation de deux personnes voulant se rendre au MoMA sur la 53e rue. L’une des personnes, Inga, dispose de ses pleines facultés cognitives. Pour se rendre au MoMa elle s’informe sur l’adresse et s’y rend en utilisant cette information qui demeure accessible à tout moment dans sa mémoire. Otto est une personne atteinte d’Alzheimer, ses capacités de mémorisation sont très diminuées. Otto désire se rendre au MoMa. Pour se faire, tout comme Inga, il se renseigne sur l’adresse exacte du musée se situant sur la 53e rue. Par contre, à la différence d’Inga il va noter cette information sur son calepin.

Inga et Otto vont tous deux se rendre au musée. Le principe de parité consiste à estimer qu’il résulte une équivalence quand au résultat de l’activité cognitive des deux individus. Il y a une « parité » entre l’action d’Inga, qui s’informe et se rend au musée en utilisant des ressources cognitives exclusivement intra-crâniennes, avec l’action d’Otto qui s’informe et se rend au musée en associant un processus cognitif intra-crânien et un support cognitif externe indispensable : son calepin.

Selon les auteurs défenseurs de la théorie de l’ « extended mind », quand l’on utilise un calepin ou une base de données, les informations qui résident dans ces outils seraient les équivalents d’informations mémorisées dans le cerveau.

Les détracteurs de cette théorie avancent, eux, cependant, le fait qu’un calepin ne « pense » pas. Cela, il est difficile de le contester. D’après eux, l’activité cognitive ne se situe que dans l’esprit de l’utilisateur du calepin.

Shannon Spaulding va jusqu’à réfuter le principe de parité lui-même. Pour cet auteur, la dimension cognitive d’un écrit disponible dans un cahier et la dimension cognitive d’une information disponible directement dans le cortex ne sont pas équivalentes, l’une est dynamique et imbriquée dans notre psyché et l’autre n’est qu’une source d’informations externes inertes.

Tout dépend de la définition que l’on donne, en fait, à l’activité cognitive. Si le terme cognition se réfère à une activité intellectuelle réflexive, telle que l’acte de penser à la manière de Descartes397, alors aucune machine, pas plus un ordinateur qu’un stylo, ne peut être qualifiée de cognitive. Dans ce cadre de pensée, la prothèse cognitive est un support qui enchâsse une activité cérébrale purement humaine.

Si l’on utilise une définition plus extensive de la cognition telle que celle qui constitue le postulat initial de la science cognitive, le terme cognitif peut se rattacher à des opérations cérébrales qui ont lieu dans un animal et laisse la possibilité théorique de conceptualiser qu’une machine ait une véritable activité cognitive.

De mon point de vue, le terminal n’a pas d’activité cognitive propre. Comme l’intelligence artificielle n’existe pas ailleurs que dans les récits de science-fiction. Les prothèses cognitives ne « pensent » pas encore par elles-mêmes, elles ne font que véhiculer la pensée de certains humains, soit indirectement de par leur structure et leur programme, soit directement quand elles retransmettent des injonctions et des déclarations (par exemple à travers une oreillette, ou le système de contrôle musculaire par stimulation électrique) (Possessedhand de Sony398) ou encore au moyen du système de radio-contrôle d’un corps humain par stimulation galvanique vestibulaire399 (University of Electro-communication de Tokyo).

La formule « cognition embarquée » (embedded cognition) de Michael Wheeler prête moins à polémique que l’expression « extended mind » d’Andy Clark.

Les gadgets numériques à vocation cognitive sont parfaitement détachables. Avec ces machines, le Métal est totalement hors de la Chair, pourtant il apparaît bien souvent beaucoup plus présent, en termes de captation de l’attention, que les silencieuses endoprothèses thérapeutiques. L’imprégnation cognitive au quotidien de stimulations informatiques participe certains à un processus intrusif à défaut d’être stricto sensu invasif.

Ces outils informatisés qui accompagnent le corps sans être implantés ont un autre usage : ils nous servent à communiquer avec autrui et à interagir avec des environnements numériques.

L’invasivité biologique des techniques est peut-être un aspect moins crucial que l’intrusivité de certains outils quand il s’agit de réfléchir non sur les risques physiologiques mais de tenter d’évaluer l’impact psychologique et social.

Par exemple, il y a quinze ans nous connaissions davantage de numéros de téléphone par cœur qu’aujourd’hui. Ceux-ci sont stockés dans les SIM et les mémoires de nos téléphones, un répertoire informatisé nous permet d’appeler en fonction d’un nom, d’une photo ou d’un avatar400. Avec le web, les modes d’apprentissage peuvent changer. Quand une question se pose à nous, bien souvent nous sommes amenés à interroger un moteur de recherche pour accéder à une page disponible sur Internet. Cela se rapproche fortement de l’usage d’un dictionnaire ou d’un livre dans une bibliothèque. Pourtant le caractère portatif du smartphone, de la tablette tactile, du netbook401 permet une consultation immédiate peu importe le lieu fréquenté. On transporte avec nous un accès à des ressources en ligne qui peuvent être payantes, comme gratuites, avec ou sans comité éditorial… Une grande partie du web est accessible en presque tous lieux et à tout moment.

L’exemple de la réglementation qui définit les dispositifs médicaux témoigne des difficultés qu’il y a à tenter de définir la question de l’invasivité de façon définitive. Le lieu de l’interface, quand l’on se restreint à une analyse des dispositifs automatisés, laisse supposer que l’invasivité est forte quand la machine franchit la peau et les muqueuses et devient non détachable.

L’image de l’écran, en se répercutant sur la rétine, passe la frontière de la peau par le biais de la cornée. La limite entre l’extérieur et l’intérieur du lieu d’interfaçage n’est pas si importante pour comprendre les conséquences psycho-social du recours à des prothèses informatisées.

L’usage compulsif d’un mécanisme externe est plus présent dans la conscience d’un individu qu’un mécanisme implanté discret qui assume une fonction totalement automatisée.

Nous postulerons que, dans un futur immédiat, les endoprothèses non thérapeutiques ne déferleront pas non pas en raison d’éventuels effets iatrogènes qu’ils représentent potentiellement mais pour des raisons commerciales et légales. La possibilité de changer souvent d’appareil est beaucoup plus simple quand il n’est pas implanté. C’est donc plus rentable dans le cadre d’une politique commerciale d’obsolescence rapide402 des produits de pousser à la vente de produits détachables. Les prothèses cognitives sont des biens de consommation courante très attractifs.

Les endoprothèses non thérapeutiques ne vont probablement jamais « déferler » dans les corps des individus. Le processus de « raz de marée » commercial, concerne plutôt les prothèses à vocation cognitive comme les smartphones et les lunettes connectées. Plus l’outil sera complexe et automatisé et plus il traitera un nombre important d’éléments à la place de l’utilisateur. Plus l’outil sera performant et plus l’humain risque d’accepter de lui déléguer des tâches cognitives.

Si les prothèses deviennent des outils indispensables pour pouvoir penser, cela pose un énorme problème d’autonomie intellectuelle. C’est à la fois un risque d’imposer une soumission entre un particulier et un prestataire de service (car l’individu dépendant ne pourra résilier son forfait ou abandonner son outil prothétique).

C’est aussi un moyen de manipulation psychologique très efficace car la dépendance cognitive envers un outillage externe donnerait énormément de pouvoir à ceux qui commercialiseraient ces machines.

Les programmeurs ne programmeraient alors pas seulement des machines, ils seraient aussi en mesure de « programmer » certains aspect de l’activité cognitive des adeptes de ces prothèses.

La rencontre entre l’utilisateur final et l’endoprothèse est médiatisée par un collectif (tout un personnel médical). Par la suite, la maintenance est certes contraignante mais elle est aussi un prétexte pour fixer un rapport social très structurant entre le patient et son cardiologue. Cet accompagnement social est un soin en lui-même car il prémunit dans une très large mesure d’un usage abusif ou inapproprié de la machine informatisée.

Il est certes possible de considérer que l’endoprothèse soit synonyme d’une relative aliénation, car la machine est un intrus qui nécessite une maintenance impérative et un suivi scrupuleux. Mais la gestion de la maintenance de la prothèse cognitive détachable est autrement plus chronophage et procéder à un « arraisonnement » de l’attention d’un individu. Si il faut sans cesse brancher l’appareil sur le secteur pour le recharger, si le regard est constamment attiré par cet attracteur cognitif. Alors une prothèse cognitive, même si elle est détachable, peut être considérablement aliénante.

C’est encore à présent la frontière du « in » du « out » qui structure la réflexion autour de la dangerosité potentielle des appareils mis sur le marché.

La puissance d’influer sur les comportements sociaux et la fascination engendrée par ces outils semblent, encore aujourd’hui, fortement minimisées. En raison de cette représentation sociale l’accompagnement social n’est pas encore jugé indispensable pour guider les utilisateurs de prothèses cognitives détachables.

Tout comme la nourriture que nous ingérons a une action invasive, les informations que nous percevons sont également invasives car elles sculptent nos aires cérébrales.

Ce que nous voyons, écoutons, sentons, touchons, goûtons est en effet capable de modifier la configuration de l’organe qui est le siège principal de notre pensée. Les machines détachables, quand nous les utilisons, ont donc un effet invasif physiologique qui est loin d’être évident au premier abord. Cette aspect de mon questionnement est au centre de la seconde partie de cette thèse.

La diffusion des prothèses cognitives est en ce moment en accélération constante, à l’instar de l’engouement actuel pour des gadgets (tels que, par exemple, les smartphones iPhone 5, les tablettes tactiles iPads® d’Apple ou les Galaxy SIII® et les Galaxy Tab® de Samsung…). Par contre, la diffusion des endoprothèses informatisées est parfaitement maîtrisée et réglementée.

Les interfaces détachables de réalité augmentée (comme les lunettes connectées, telles que les Google Glasses®, prévues pour être vendue à partir de 2014) semblent constituer la prochaine étape du déferlement des prothèses informatisées détachables.

Cette forme d’automate n’est pas du tout destinée à assurer une fonction silencieuse. Les prothèses cognitives détachables ne s’adaptent pas vraiment à notre rythmicité personnelle, bien au contraire, elles nous imposent, avec leurs sonneries, leur programmation, un déluge d’annonces et d’informations, de SMS, de « posts », de « tweets », de publicités, une certaine distraction cognitive qui fait diversion par rapport à notre activité personnelle.

La machine peut devenir indispensable pour notre quotidien et provoquer intempestivement un état étrange de présence absente potentiellement préjudiciable pour la vie sociale.

En se répandant dans nos vies, les ordinateurs pervasifs tendent à devenir, parfois, des « armes de distractions massives », éloignant les humains les uns des autres alors même que l’idéologie qui les promeut met en avant le fait de pouvoir rapprocher les individus.

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Seconde Partie :

Les prothèses informatisées détachables

 

 

Une personne utilise différentes “prothèses numériques” détachables lors de la visite d’un musée. (Image d’illustation de l’école d’éte EHESS institut Télécoms 2009 co-organisée par Maxime Derian.)

8) Le déferlement des prothèses informatisées détachables

 

Les prothèses informatisées les plus répandues dans notre société ne sont absolument pas les endoprothèses mais les dispositifs détachables. On dénombre approximativement 3 millions de porteurs d’endoprothèse parmi les sept milliards de personnes qui peuplent la planète, soit environ 0,042 % des individus vivants sur Terre403. Les humains bénéficiant d’une prothèse informatisée implantée sont extrêmement minoritaires.

Nous considérons dans cette thèse qu’une prothèse informatisée détachable est un outil informatisé en contact avec le corps humain capable d’interagir avec son environnement (génération de mouvements, d’impulsions électriques, production d’images et de sons) et dont l’interface de commande et d’utilisation est accessible à l’utilisateur.

Quand la prothèse est difficile à déplacer, de fait de son poids, de son alimentation énergétique ou d’un câblage particulier (appareil de dialyse, poumon artificiel, ordinateur de bureau), son usage alors impose une relative sédentarité à son utilisateur.

Un grand nombre de prothèses informatisées détachables sont transportables et accompagnent le corps humain de façon récurrente.

Les prothèses bioniques de membres (main, bras, jambe, pied…) sont un type particulier de prothèses informatisées. Cette catégorie de prothèses est encore très peu fréquente, voire exceptionnelle. La vocation thérapeutique et reconstructrice de ces types particuliers d’outils informatiques détachables les conduit à être pleinement régis comme des dispositifs médicaux. Les usages de ceux-ci sont donc, strictement, encadrés.

Les prothèses informatisées détachables peuvent être aussi des « prothèses cognitives ». Les ordinateurs, smartphones, consoles de jeu, lunettes de réalité augmentée, tablettes tactiles sont des appareils extérieurs au corps humain, destinés à interagir avec lui essentiellement au moyen de la vue, de l’ouïe et du toucher et n’ont globalement aucune fonction thérapeutique. C’est cette catégorie de prothèses qui est, elle, extrêmement répandue.

Les prothèses cognitives transportables viennent à peine de se démocratiser et pullulent dans notre environnement contemporain. Elles sont actuellement quotidiennement utilisés par une grande partie des populations humaines de la Terre.

Les smartphones se vendent par millions dans la France de 2012404 comme dans le monde entier. Selon les estimations d’Erich Spitz, conseiller du groupe Thalès, Il y a 1 000 milliards d’objets informatiques sur la planète en 2010, en incluant les différents types d’étiquettes RFID405, les machines-outils d’usine, les divers outils numériques et les ordinateurs.406

Probablement plus de 6 milliards de téléphones portables sont en fonctionnement dans le monde en 2012407. On considère que 80 à 90 % de la population humaine dispose donc d’un téléphone portable408. Cette dissémination colossale d’objets informatisés est un déferlement, qui à l’image d’un torrent ou de la houle, semble, actuellement, irrépressible et quasi incontrôlable.

Dans un contexte urbain, nous sommes entourés de machines et d’automates. Même à la campagne, nous baignons constamment dans des flux d’ondes électromagnétiques générés par l’usage de radiotransmetteurs, de diffusion télévisée et radiophonique, de téléphones cellulaires, de smartphones, de réseaux wi-fi, de satellites, de radars et bon nombre d’autres machines de communication.

Avec l’usage répétitif, s’instaure une forme d’accoutumance comportementale, psychologique et sociale qui conduit à peu à peu ce que la prothèse soit perçues comme un objet indispensable, une nouvelle forme de prolongement du corps humain. Il devient naturel de vivre parmi les machines.

Certains de ces outils tendent même à être considérés comme des éléments du corps lui-même. Ils deviennent des objets dont l’utilisateur peut techniquement se séparer mais cette séparation ne se fait presque que pour effectuer une substitution par un autre modèle. En d’autres termes, on ne se sépare d’un téléphone portable que pour en utiliser un autre aussitôt.

Cela ressemble finalement au comportement de certains amputés ou dagénésiques dotés de prothèses de membres, qui comme Aimee Mullins, ne se séparent d’une prothèses qu’à la condition d’en utiliser immédiatement un autre modèle pour ne pas se sentir mis à « nu ».

La Chair, avec les prothèses informatisées détachables, se met à dépendre cognitivement du Métal, quand celui-ci est incorporé au schéma corporel par la force de l’habitude et de l’accoutumance. L’utilisateur de prothèse cognitive, bien que tout-à-fait « entier », peut paradoxalement se sentir incomplet quand le smartphone n’est pas à proximité. L’ « augmentation » des fonctionnalités corporelles devient vite aussi naturelle pour nous que d’utiliser l’eau courante ou le courant électrique.

Les prothèses détachables informatisées, qu’elles remplissent une fonction motrice ou cognitive, ont une très grande intimité avec leur utilisateur. Ce sont des objets techniques chargés d’un affect particulier du point de vue de leur utilisateur.

Le rapport entretenu avec ces machines est à l’image de celui-ci qui s’instaure avec une brosse à dent ou des lunettes de correction de la vue. Elles ne sont prêtées qu’exceptionnellement à un tiers.

Bien que les prothèses de membre et les prothèses cognitives font partie de la même famille d’objets techniques, ces deux types de prothèses détachables informatisées ne sont pas assujetties à un encadrement identique ni aux mêmes représentations sociales.

A) Les interfaces Homme/Machine

Tout objet informatisé n’est pas forcément une prothèse409.

Pour que l’interaction entre l’outil et l’humain soit de nature prothétique, il est nécessaire que puisse se mettre en place une forme d’hybridation physique ou psychologique entre le Métal et la Chair. Les interfaces « homme- machine » (IHM) sont ce point le lieu physique où s’opère la jonction entre le Métal et la Chair.

Les endoprothèses sont dotées d’interfaces implantées. Bien souvent, l’interaction entre le Métal et la Chair, avec ce type d’appareils, est de nature inconsciente. En quelques sorte, l’IHM peut être considérée comme « homéostatique ».

L’IHM des membres bioniques robotisés est parfois implantée mais, la plupart du temps, externe. Actuellement, la tendance technologique qui est le plus répandues, c’est la détection de signaux électriques musculaires (EMG), également nommés « myoélectriques ».

Dès 2008, mon séjour au Koike Lab m’a appris que les interfaces myoélectriques étaient satisfaisantes sur le plan de l’acquisition des données et de la fiabilité pour pouvoir faire fonctionner des systèmes robotisés. Les capteurs EMG présentent l’avantage notable de ne pas avoir à être implantés. L’autre solution, également efficace, pour contrôler un système robotisé directement par la pensée est le système BCI (comme nous l’avons évoqué au chapitre précédent) qui présente des risques iatrogènes très élevés.

Les prothèses « cognitives », (c’est-à-dire de dispositifs complétant nos capacités personnelles de mémorisation, de communication, de calcul comme les téléphones portables, ordinateurs portables, tablettes tactiles, lunettes connectées) disposent d’interfaces systématiquement externes.

Les implants cochléaires ont un impact cognitif direct évident mais, comme ils visent à restaurer l’audition sans ajouter d’information supplémentaires, il me paraît pertinent de les assimiler plutôt à des endoprothèses. En effet, leur IHM est globalement elle aussi homéostatique.

Une ergonomie minimale est toujours requise pour que l’on soit en mesure d’interagir avec nos outils informatisés externes.

Les formes d’interactions entre des humains et des outils informatiques non implantés mais « embarqués », sont le fruit d’une histoire des usages et de l’innovation technique. C’est une affaire d’ergonomie et de choix industriels. L’ergonomie comprend « tout ce qui se rapporte au travail humain410 étant entendu que la notion de travail y est prise dans son sens le plus large d’activité humaine411 ».

Les téléphones portables, qui sont parmi les prothèses informatisées détachables les plus fréquentes actuellement, prolongent, dans une certaine mesure, nos sens de l’audition et de la vue ainsi que notre capacité de communiquer.

Si le téléphone portable est considéré comme une prothèse, il est légitime de se demander à quel organe exactement il se substitue. Ernst Kapp, à la fin du fixe siècle, nous dit que :

Dans l’organisation interne du corps, on appelle organes les conformations qui assurent la nutrition et la conservation, mais aussi les sens, ces seuils par l’entremise desquels la perception du cours des choses transite de l’extérieur à l’intérieur, ainsi que l’organisation externe du corps, les extrémités corporelles412.

Les smartphones sont des prothèses pour la perception, pour la remémoration et pour la cognition. Ce sont des tentatives d’ « augmentation » du cerveau humain. La prothèse cognitive est une sorte de nouvel organe, détachable.

Pour bon nombre de personnes, l’ordinateur personnel est le support d’un nombre conséquent de données importantes, d’archivage de factures familiales, le dépositaire de données irremplaçables (photographies, enregistrement vidéo) ou de travaux professionnels (CAO, œuvres artistiques, travaux universitaires…). Dans les téléphones portables, sont consignés les numéros des proches, les dates des appels, une partie des SMS reçus et envoyés, des photos de famille, des enregistrements audio et vidéo… Le répertoire du téléphone est une banque de données cruciale pour un individu. Par rapport aux outils préexistants (bibliothèques, carnet d’adresse, cassette vidéo, boîte d’archivage, GPS, caméra, appareil photo, chaîne hifi, lecteur de codes barres…), les outils comme les smartphones ont la particularité de réunir toutes ces fonctionnalités, et bien d’autres encore, dans un petit volume aisément transportable avec soi.

L’informatique prothétique s’inscrit clairement dans le cadre paradigmatique de l’ « informatique ubiquitaire ». Les étiquettes RFID, les smartphones et les futures lunettes de réalité augmentées sont l’expression contemporaine de cette tendance technologique conceptualisée dans les années 1990.

L’aura de mystère qui accompagne les ordinateurs individuels (PC) ne sont pas juste un problème d’ « interface utilisateur ». Mes collègues et moi, à PARC (note du traducteur : de Xerox), pensons que l’idée même d’ordinateurs individuels est déplacé et que cette perspective présentée par les ordinateurs portables, les dynabooks (note du traducteur : ancêtre, des PDA, des liseuses et des tablettes), et des navigateurs de connaissance (note du traducteur : nom donné par Mark Weiser pour évoquer les navigateurs web et certains aspects des systèmes d’exploitation) n’est qu’une étape transitionnelle en vue d’atteindre le véritable potentiel des technologies de l’information. De telles machines ne peuvent pas véritablement donner lieu à ce que l’informatique soit une part intégrale et invisible de la manière dont les gens vivent leur vie. En conséquence nous sommes en train d’essayer de concevoir une nouvelle façon de penser les ordinateurs dans le monde, afin de tenir compte de l’environnement naturel des humains et de permettre aux ordinateurs de se fondre complètement dans l’environnement413.

L’enjeu