Différentes communications autour de la recherche PICRI « Agénésie : des corps incomplets ? » auprès des professionnels comme des familles et des personnes concernées

L’agénésie de membre est une absence de formation d’un ou plusieurs membre(s), segment(s) de membre(s) ou extrémité(s) pendant la vie intra-utérin.

Elle touche environ 360 naissances en France métropolitaine et d’Outre-Mer chaque année.

L’étude interdisciplinaire « Agénésie : des corps incomplets ? », financée par la région Île-de-France portant sur la qualité de vie, en France, des personnes agénésiques donne actuellement lieu à différentes communications adressées à différents publics.

Pour les familles et les personnes concernées par l’agénésie  :

Une brochure est désormais disponible en ligne pour :

  • aider à mieux comprendre ce qu’est l’agénésie de membre ;
  • évoquer  les questions posées pour les familles et les individus ;
  • présenter le Centre de Référence Maladies Rares des malformations des membres et les 10 Centres de compétences du territoire national français.

Les centres médicaux sont des contacts privilégiés pour s’informer sur l’agénésie et cas échéant, accéder à un suivi et éventuellement, à un appareillage.

Chris Ballois le parrain , en 2017, de l’ASSEDEA.

En outre, pour rappel, l’ASSEDEA, l’association nationale partenaire de la recherche PICRI, fédère depuis 1975, de nombreuses personnes avec un réseau de familles solidaires  autour de cette thématique. Son objectif est lui aussi de soutenir et de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’agénésie de membre.

Pour les professionnels de l’orthopédie et des prothèses bioniques :
  •  Conférence : « Appareiller un corps né avec un membre manquant Enjeux sociologiques et psychologiques de l’appareillage du corps agénésique« 

La présentation a été effectuée dans le cadre du thème :  » Prothèses/Prothétisation/Réhabilitation« , du XXe congrès National Scientifique de l’International Society for Prosthetics and Orthotics,  et des IVe Rencontres Scientifiques Européennes de l’Orthopédie, le 18 novembre 2016, à Lille.

  • Un article, paru dans MMC_C, une revue internationale à comité de lecture de l’International Information & Engineering Technology Association (IIETA)  : « Adding a Technological Device to my Birth Body Limb Agenesis. Between Normality and Disability / Appareillage technologique d’un corps touché par une agénésie de membre, au frontière entre la normalité et le handicap » résume certains points essentiels actuels de notre recherche. Il est à noter que celle-ci dépasse par ailleurs le sujet de la stricte réparation pour aussi évoquer la question de la volonté d’augmentation des capacités du corps humain qui est un thème de plus en plus mis en lumière dans les actualités.

Les partenaires du PICRI Agénésie sont :

  • l’Institut des sciences de la communication du CNRS  – ISCC (CNRS, Université Paris Sorbonne, Université Pierre et Marie Curie) ;
  • le Centre de Recherches Psychanalyse, Médecine et SociétéCRPMS (Université Paris 7 Diderot) ;
  • le Conservatoire national des arts et métiers  – CNAM et ;
  • l’Association d’Étude et d’Aide aux Personnes Concernées par l’Agénésie (ASSEDEA).

Maxime Derian

Rédacteur du carnet de recherche : Maxime DERIAN (Phd) Chercheur en anthropologie des techniques Contact: maxime.derian@gmail.com Concepteurs de la maquette de ce site : Cleaker 2.1 Theme created by Adam Walker Cleaveland with Widget support added by Chris Webb Adaptation de la maquette : Christophe Bonijol (CLEO) Crédits photographiques : EHESS, Creative Commons

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Publication : Adding a Technological Device to my Birth Body Limb Agenesis. Between Normality and Disability

EN : This article examines where repair ends and enhancement of the human body through technology begins, using limb agenesis as a case study. Limb agenesis is the congenital absence of one or more limbs, segments of limbs, or extremities.

Our analysis focuses on the sociological and psychological issues arising from somatic vulnerability and the use of prosthetics, by studying this particular case of congenital malformation.

The article sheds light on the distinction between agenesis and amputation due to physical trauma or disease, both in terms of the subject’s life experience and the distinction between repair and enhancement.

FR : Cet article s’intéresse à la frontière entre réparation et augmentation du corps humain par la technologie au travers de l’étude de l’agénésie de membre, c’est à dire l’absence congénitale d’un ou plusieurs membre(s), segment(s) de membre(s) ou extrémité(s).

L’analyse porte sur les enjeux sociologiques et psychologiques liés à la vulnérabilité somatique et à la suppléance prothétique par l’étude de ce cas particulier de malformation de naissance.

Cet article met en évidence la distinction entre agénésie et amputation pour des raisons traumatiques ou pathologiques, aussi bien au niveau du vécu que du rapport à la dialectique réparation / augmentation.

Published in / Publié dans la revue MMC_C : Modelling, Measurement and Control C, International Information & Engineering Technology Association (IIETA), Volume 77, Number 2, 2016.

Maxime Derian

Rédacteur du carnet de recherche : Maxime DERIAN (Phd) Chercheur en anthropologie des techniques Contact: maxime.derian@gmail.com Concepteurs de la maquette de ce site : Cleaker 2.1 Theme created by Adam Walker Cleaveland with Widget support added by Chris Webb Adaptation de la maquette : Christophe Bonijol (CLEO) Crédits photographiques : EHESS, Creative Commons

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La multisensorialité dans les œuvres de science-fiction

The whisperer in darkness - HPLHS Motion Pictures 2011La sensorialité s’avère être un thème abordé dans certaines fictions d’anticipation. À la manière de Stanley Cavell (2010), il semble opportun d’examiner les trames narratives d’une sélection d’œuvres en vue d’esquisser une typologie des enjeux liés à la sensorialité tels qu’ils y sont dépeints.

Dans certains récits de science-fiction, la multisensorialité joue un rôle central dans le déroulement de l’histoire. Notamment quand il s’agir de dépeindre une situation analogue à celle de l’allégorie platonicienne de la Caverne, qui traite d’une situation de «simulation totale » multisensorielle.

Certes cette immersion « complète » n’est pas encore disponible techniquement sur nos étagères en 2016. La réalité virtuelle demeure largement perfectible en ce qui concerne les sens qui ne sont ni l’ouïe ni la vue et en ce qui concerne la question de l’haptique qui désigne la mise en place d’un retour de force permettant de faire ressentir une matérialité correspondant à un objet virtuel (typiquement le poids d’un objet que l’on saisit lorsque l’on interagit avec un environnement numérique).

Nous avons sélectionné quatre œuvres de science-fiction qui abordent explicitement la multisensorialité « totale » au cours de leur histoire et qui nous permettent ainsi d’évaluer par ce biais certains nouveaux aspects comportementaux et psychologiques qui, selon leurs auteurs, seraient déterminés par un accès à l’immersion multisensorielle.

paru en mai 2016 dans le n°74 de la revue Hermès, C.N.R.S Éditions

Télécharger le texte complet de l’article paru dans HERMES n°74

-Cf. Stanley Cavell, Le Cinéma nous rend-il meilleurs ?, Paris, Bayard, 2010.-

 

Texte complet :

La multisensorialité dans les œuvres de science-fiction

(paru dans le n°74 de la revue Hermès du CNRS, mai 2016)

Les histoires de science-fiction, bien qu’elles nous montrent un monde qui n’existe pas, ne font bien évidemment que refléter dans une large mesure ce monde qui est déjà là, autour de nous et qui inspire ses auteurs. La science-fiction est un moyen qu’il convient de ne pas négliger pour élaborer une réflexion d’anticipation sur les technologies qui verront éventuellement le jour dans un futur plus ou moins proche.

La sensorialité s’avère être un thème abordé dans certaines fictions d’anticipation. À la manière de Stanley Cavell (2010), il semble opportun d’examiner les trames narratives d’une sélection d’œuvres en vue d’esquisser une typologie des enjeux liés à la sensorialité tels qu’ils y sont dépeints.

La prééminence de la vue et de l’ouïe sur les autres sens se retrouve dans la science-fiction. Dès L’Île mystérieuse (1875) ou Le Château des Carpathes (1892), Jules Verne nous présente des applications de la transmission du son ou de l’image pour en faire un ressort narratif dans ses romans et nouvelles¹. Plus récemment, Face aux feux du soleil (1961), un texte d’Isaac Asimov, nous présente une planète imaginaire très peu peuplée et fortement automatisée, Solaria, dont les habitants ne sont, en fait, jamais en situation de présence physique les uns avec les autres. Ils n’interagissent ensemble pour former une société que via des caméras/écrans et des micros/haut-parleurs. En outre, c’est également par le biais d’un hologramme que la princesse Leia dans Star Wars (1977) parvient à déclencher une rébellion libératrice contre un empire galactique malfaisant…

L’univers de Star Trek adjoint la téléportation des corps des protagonistes et la réplication 3D à la télé-transmission des sons et de l’image (dès 1964, Star Trek présentait un concept similaire au téléphone mobile, le « Communicator »).

La transmission du toucher, de l’odorat ou encore du goût sont d’autres faces de la sensorialité qui s’avèrent bien moins fréquemment intégrées dans les récits de science-fiction. Le triptyque toucher, odorat et goût semble le plus souvent abordé lors des séquences d’exploration d’un environnement hostile (par exemple, la benne à ordures de l’Étoile de la Mort dans Star Wars) ou encore des descriptions typiques comme la suivante : « Ils le rejoignirent aussitôt, et furent tout d’abord frappés de l’odeur désagréable qui imprégnait l’atmosphère. » (Verne, 1875) Le recours au toucher est souvent requis quand il s’agit d’administrer des coups de poing ou pour se dégager de l’emprise d’un adversaire. La plupart du temps, il ne s’agit pas pour le protagoniste de faire autre chose avec ces trois sens : inspecter un endroit ou caresser un élément de l’histoire.

Quatre exemples

Néanmoins, il y a des occurrences, en science-fiction où la multisensorialité joue un rôle central dans le récit. Notamment quand il s’agir de dépeindre une situation analogue à celle de l’allégorie platonicienne de la Caverne, qui traite d’une situation de «simulation totale » multisensorielle.

Cette immersion complète n’est pas encore disponible techniquement sur nos étagères en 2016. La réalité virtuelle demeure largement perfectible en ce qui concerne les sens qui ne sont ni l’ouïe ni la vue et en ce qui concerne la question de l’haptique qui désigne la mise en place d’un retour de force permettant de faire ressentir une matérialité correspondant à un objet virtuel (typiquement le poids d’un objet que l’on saisit lorsque l’on interagit avec un environnement numérique).

Nous avons sélectionné quatre œuvres de science-fiction qui abordent explicitement la multisensorialité « totale » au cours de leur histoire et qui nous permettent ainsi d’évaluer par ce biais certains nouveaux aspects comportementaux et psychologiques qui, selon leurs auteurs, seraient déterminés par un accès à l’immersion multisensorielle. Ces quatre récits sont : The Whisperer in Darkness, une nouvelle d’Howard P. Lovecraft (1931), Raw Meat un roman de Richard. E. Geis (1968), Strange Days, un film de Kathryn Bigelow (1995) et le film Matrix (1999) de la fratrie Wachowsky.

Dans Celui qui chuchotait dans les ténèbres (The Whisperer in Darkness), nouvelle paru en 1931, H. P. Lovecraft nous présente, à un moment-clé du récit, des envahisseurs extra-terrestres qui prélèvent des têtes humaines afin de les placer dans des bocaux spécifiques leur permettant de conserver avec eux la personnalité, les souvenirs et la pensée de l’humain sélectionné et également de lui faire traverser à leurs côtés l’étendue de l’espace interstellaire et de pouvoir le ramener dans leur monde d’origine. La pauvre victime, privée de corps, est tenue dans l’ignorance de sa nouvelle condition et survit dans une situation d’illusion multisensorielle. Les possesseurs du bocal contenant la tête peuvent procéder à des interrogatoires et, s’ils le désirent, manipuler et torturer l’individu en question en le soumettant à loisir à des stimulations douloureuses.

Dans le roman de littérature pulp Raw Meat, paru en 1969, l’auteur, Richard E. Geis, nous présente une société du futur qui considère le sexe « réel », en situation de coprésence, comme une abjection, une obscénité totale (un peu à l’image de l’enfantement naturel par une mère dans le roman A brave New World d’Aldous Huxley, qui, en outre, est un ouvrage qui traite déjà, et cela dès 1932, de la possibilité d’asservissement et demanipulation d’êtres humains au moyen d’un conditionnement reposant sur des stimulations hypnotiques imposées pendant le sommeil des enfants nés d’une ectogenèse, « utérus artificiel »).

Les désirs, les pulsions sexuelles de tous les personnages de Raw Meat sont canalisés aux moyens d’outils informatisés de réalité virtuelle à usage érotique. Ces dispositifs associés dans cet uni- vers fictionnel à d’autres systèmes de communication perfectionnés permettent de recréer une nouvelle forme de « pain et de cirque ² » qui distrait et contrôle les foules. Au final, le système technique d’instrumentalisation de la libido des individus (qui s’intitule « Notre Mère », ce qui est particulièrement explicitement œdipien) confère à ce dispositif informatique un pouvoir panoptique quasi total et une capacité très efficace d’orienter et de manipuler à volonté l’ensemble des interactions sociales, y compris celles relevant de la sphère intime.

Strange Days est un film de Kathryn Bigelow (1995), qui traite de comportements addictifs liés à la possibilité de consulter des séquences enregistrées vécues par d’autres personnes via un équipement de simulation multisensoriel. Ce polar futuriste raconte une enquête sur des snuff movies et des films pornographiques multisensoriels illégaux qui circulent sous le manteau, engendrant par là même un vaste trafic crapuleux, une économie parallèle et de nombreuses victimes. Ces séquences illicites font office de drogues récréatives numériques dans cette société fictive à l’instar des consommations actuelles des divers stupéfiants dans notre monde contemporain. Le film eXistenZ (1999) de David Cronenberg et le film Avalon de Mamoru Oshii (2001) iront encore plus loin sur ce thème, en abordant la possibilité de ne plus pouvoir distinguer la réalité de la simulation dans des jeux vidéo ultra-réalistes et multisensoriels.

Le célèbre film Matrix (1999) d’Andy et Lana Wachowsky nous montre des protagonistes qui sont parvenus à échapper à une simulation numérique qu’ils prenaient au préalable pour la réalité tangible. Néo, le héros, est déconnecté par ses futurs amis de la « Matrice » (encore une référence œdipienne) qui repré- sentait jusqu’alors une fusion entre son être et là encore un macro-système informatisé guidé par une intel- ligence artificielle. Le statut de Néo est ambigu car il pense sincèrement combattre le dispositif machinique qui emmaillote et emprisonne l’humanité, alors qu’il en est probablement un composant prédéterminé à l’instar de tous les autres. Ce film, qui fut un grand succès populaire et critique, réactualise le thème fondateur de la philosophie qu’est l’allégorie de la Caverne de Platon. Matrix n’est pas la seule œuvre audiovisuelle qui dépeint des individus prisonniers d’une illusion multisensorielle complète imposée par un système aliénant. Le Monde sur le fil (Welt am Draht), téléfilm allemand réalisé par Rainer Werner Fassbinder, abordait déjà cette question en 1973 et, plus récemment, Cargo, film suisse d’Ivan Engler (2009) ou la série tv Caprica (en 2010 sur la chaîne Syfy) le font également.

Les quatre œuvres typiques évoquées furent fortement novatrices à leurs époques respectives (1931, 1969, 1995 et 1999). Elles témoignent toutes de la possibilité que la simulation totale devienne un enjeu de pouvoir radicalement efficace, car masqué aux yeux des utilisa- teurs. Le protagoniste captif est parfois dans l’ignorance totale, car il n’a pas de moyen de réaliser dans quelle situation il se trouve. Parfois, le personnage a conscience de son enfermement dans une illusion multisensorielle mais ne peut déchirer par lui-même cette sorte de version technologique du voile de la māyā (de l’illusion cosmique ; cf. Zimmermann, 2008) décrit par les principales religions indiennes. Les personnages sont donc tenus de prendre dans une large mesure pour vrai ce qui est généré par un outillage technique qui les aliène et les emprisonne.

La multisensorialité en matière de réalité virtuelle, poussée à son paroxysme semblerait donc en quelque sorte rendre impossible le « pince-moi, je rêve », comme test déterminant si l’expérience est rêvée ou vécue dans le monde « réel ». La simulation est poussée à l’extrême et donc le « pincement » sera simulé tout autant que l’environnement. C’est exactement la situation des personnages du film Matrix.

Des usages de la multisensorialité

Enfin, au-delà des applications strictement aliénantes ou procédant à un comportement addictif, nous pouvons noter deux autres trames narratives qui peuvent se tisser, en science-fiction, autour du motif de la multisensorialité. D’une part, la possibilité pour les personnages de pouvoir réellement « changer de peau » en ressentant la totalité des sensations issues d’un autre corps et, d’autre part, l’utilisation potentielle de l’immersion multisensorielle dans la sphère pénale ou judiciaire.

Avatar (2009), de James Cameron, est jusqu’à présent le film le plus rentable de l’histoire du cinéma. L’« avatar », dans ce blockbuster, désigne la capacité technique pour des humains colonisateurs d’une exoplanète dotée d’un biotope de pouvoir « changer de peau ». Certains personnages ont recours dans ce film à des ava- tars de nature biologique connectés à leur propre esprit. Ils sont immergés dans une réalité virtuelle qui leur permet de ressentir l’ensemble des sensations générées par ce corps télécommandé. Cela leur donne la capacité de pouvoir explorer un monde où le corps humain ne peut pas évoluer sans scaphandre en raison de sa toxicité pour l’organisme.

L’immersion dans un monde virtuel, dans quelques récits, est le résultat d’une punition pénale. C’est ce qui est directement évoqué dans deux épisodes de séries télévisées : Au-delà du réel (1996, saison 2, épisode 22 : La Sentence), ou encore mode d’investigation judiciaire : Black Mirror (2014, épisode 7, White Christmas). Par ailleurs, bien qu’il ne s’agisse pas d’une immersion dans une réalité virtuelle à proprement parler, dans Orange Mécanique de Stanley Kubrick (1971), la méthode « Ludovico » de conditionnement au dégoût viscéral de toute violence ou agressivité recourt à la stimulation multisensorielle. Elle est une véritable méthode de lavage de cerveau présentée comme une mesure éducative de réinsertion de détenus violents.

La multisensorialité est généralement présentée par la science-fiction comme un mode de manipulation et donc le lieu d’un enjeu de pouvoir octroyant à un groupe d’individu élitiste ou à une intelligence artificielle démiurgique « posthumaine » la possibilité d’asservir des humains. Souvent présentée dans le début du récit comme un confort, elle se révèle généralement au cours de celui-ci être un inquiétant vecteur d’aliénation.

Maxime Derian maxime.derian@gmail.com

NOTES

  1. Se référer aux travaux de Jacques Noiray (1982) ou de Jean Chesneaux (2001) pour un examen plus détaillé de la question de la technique à travers l’œuvre de Jules Verne.

  2. Cf. les explications de Paul Veyne figurant dans (Veyne, 1995).

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

Asimov, I., Face aux feux du soleil, Paris, Satellite, 1961.
Cavell, S., Le Cinéma nous rend-il meilleurs ?, Paris, Bayard, 2010. Chesneaux, J., Jules Verne, un regard sur le monde, Paris, Bayard, 2001.
Geis, R. E., Raw Meat, North Hollywood, Essex House, 1969.
Huxley, A., A Brave New World, Londres, Chatto & Windus, 1932.
Lovecraft, H.P., «The Whisperer in Darkness», Weird Tales, vol. 18, n° 1, 1931, p. 32-73.
Noiray, J., Le Romancier et la machine n° 2 – Jules Verne, Villiers De L’Isle-Adam, Paris, José Corti, 1982.
Verne, J., L’Île mystérieuse, Paris, Hetzel, 1875. Verne, J., Le Château des Carpathes, Paris, Hetzel, 1892.
Veyne, P., Le Pain et le cirque, Paris, Seuil, coll. «Points His- toire », 1995.
Zimmermann, F., « Anthropologie et histoire des sciences dans le monde indien », Annuaire de l’EHESS, 2008, p. 407-408.

FILMS CITÉS

Strange Days, réalisé par Kathryn Bigelow, 1995. 
Matrix, réalisé par la fratrie Wachowsky, 1999. 
eXistenZ, réalisé par David Cronenberg, 1999. 
Avalon, réalisé par Mamoru Oshii, 2001.Le Monde sur le fil (Welt am Draht), téléfilm réalisé par Rainer Werner Fassbinder, 1973.
Cargo, réalisé par Ivan Engler, 2009. 
Star Wars, 7 films à ce jour, 1977-2015. 
Avatar, réalisé par James Cameron, 2009. 
Orange mécanique, réalisé par Stanley Kubrick, 1971.

Maxime Derian

Rédacteur du carnet de recherche : Maxime DERIAN (Phd) Chercheur en anthropologie des techniques Contact: maxime.derian@gmail.com Concepteurs de la maquette de ce site : Cleaker 2.1 Theme created by Adam Walker Cleaveland with Widget support added by Chris Webb Adaptation de la maquette : Christophe Bonijol (CLEO) Crédits photographiques : EHESS, Creative Commons

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