Différentes communications autour de la recherche PICRI « Agénésie : des corps incomplets ? » auprès des professionnels comme des familles et des personnes concernées

L’agénésie de membre est une absence de formation d’un ou plusieurs membre(s), segment(s) de membre(s) ou extrémité(s) pendant la vie intra-utérin.

Elle touche environ 360 naissances en France métropolitaine et d’Outre-Mer chaque année.

L’étude interdisciplinaire « Agénésie : des corps incomplets ? », financée par la région Île-de-France portant sur la qualité de vie, en France, des personnes agénésiques donne actuellement lieu à différentes communications adressées à différents publics.

Pour les familles et les personnes concernées par l’agénésie  :

Une brochure est désormais disponible en ligne pour :

  • aider à mieux comprendre ce qu’est l’agénésie de membre ;
  • évoquer  les questions posées pour les familles et les individus ;
  • présenter le Centre de Référence Maladies Rares des malformations des membres et les 10 Centres de compétences du territoire national français.

Les centres médicaux sont des contacts privilégiés pour s’informer sur l’agénésie et cas échéant, accéder à un suivi et éventuellement, à un appareillage.

Chris Ballois le parrain , en 2017, de l’ASSEDEA.

En outre, pour rappel, l’ASSEDEA, l’association nationale partenaire de la recherche PICRI, fédère depuis 1975, de nombreuses personnes avec un réseau de familles solidaires  autour de cette thématique. Son objectif est lui aussi de soutenir et de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’agénésie de membre.

Pour les professionnels de l’orthopédie et des prothèses bioniques :
  •  Conférence : « Appareiller un corps né avec un membre manquant Enjeux sociologiques et psychologiques de l’appareillage du corps agénésique« 

La présentation a été effectuée dans le cadre du thème :  » Prothèses/Prothétisation/Réhabilitation« , du XXe congrès National Scientifique de l’International Society for Prosthetics and Orthotics,  et des IVe Rencontres Scientifiques Européennes de l’Orthopédie, le 18 novembre 2016, à Lille.

  • Un article, paru dans MMC_C, une revue internationale à comité de lecture de l’International Information & Engineering Technology Association (IIETA)  : « Adding a Technological Device to my Birth Body Limb Agenesis. Between Normality and Disability / Appareillage technologique d’un corps touché par une agénésie de membre, au frontière entre la normalité et le handicap » résume certains points essentiels actuels de notre recherche. Il est à noter que celle-ci dépasse par ailleurs le sujet de la stricte réparation pour aussi évoquer la question de la volonté d’augmentation des capacités du corps humain qui est un thème de plus en plus mis en lumière dans les actualités.

Les partenaires du PICRI Agénésie sont :

  • l’Institut des sciences de la communication du CNRS  – ISCC (CNRS, Université Paris Sorbonne, Université Pierre et Marie Curie) ;
  • le Centre de Recherches Psychanalyse, Médecine et SociétéCRPMS (Université Paris 7 Diderot) ;
  • le Conservatoire national des arts et métiers  – CNAM et ;
  • l’Association d’Étude et d’Aide aux Personnes Concernées par l’Agénésie (ASSEDEA).

Maxime Derian

Rédacteur du carnet de recherche : Maxime DERIAN (Phd) Chercheur en anthropologie des techniques Contact: maxime.derian@gmail.com Concepteurs de la maquette de ce site : Cleaker 2.1 Theme created by Adam Walker Cleaveland with Widget support added by Chris Webb Adaptation de la maquette : Christophe Bonijol (CLEO) Crédits photographiques : EHESS, Creative Commons

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Publication : Adding a Technological Device to my Birth Body Limb Agenesis. Between Normality and Disability

EN : This article examines where repair ends and enhancement of the human body through technology begins, using limb agenesis as a case study. Limb agenesis is the congenital absence of one or more limbs, segments of limbs, or extremities.

Our analysis focuses on the sociological and psychological issues arising from somatic vulnerability and the use of prosthetics, by studying this particular case of congenital malformation.

The article sheds light on the distinction between agenesis and amputation due to physical trauma or disease, both in terms of the subject’s life experience and the distinction between repair and enhancement.

FR : Cet article s’intéresse à la frontière entre réparation et augmentation du corps humain par la technologie au travers de l’étude de l’agénésie de membre, c’est à dire l’absence congénitale d’un ou plusieurs membre(s), segment(s) de membre(s) ou extrémité(s).

L’analyse porte sur les enjeux sociologiques et psychologiques liés à la vulnérabilité somatique et à la suppléance prothétique par l’étude de ce cas particulier de malformation de naissance.

Cet article met en évidence la distinction entre agénésie et amputation pour des raisons traumatiques ou pathologiques, aussi bien au niveau du vécu que du rapport à la dialectique réparation / augmentation.

Published in / Publié dans la revue MMC_C : Modelling, Measurement and Control C, International Information & Engineering Technology Association (IIETA), Volume 77, Number 2, 2016.

Maxime Derian

Rédacteur du carnet de recherche : Maxime DERIAN (Phd) Chercheur en anthropologie des techniques Contact: maxime.derian@gmail.com Concepteurs de la maquette de ce site : Cleaker 2.1 Theme created by Adam Walker Cleaveland with Widget support added by Chris Webb Adaptation de la maquette : Christophe Bonijol (CLEO) Crédits photographiques : EHESS, Creative Commons

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Note de lecture dans le n°156 de la revue franco-allemande « Lendemains »

Note de lecture du livre de Jaron Lanier :

Revue LendemainsYOU ARE NOT A GADGET: A MANIFESTO, NEW YORK,ALFRED A. KNOPF, 2010

Lire l’intégralité de l’article dans la revue Lendemains n°156 Études comparées sur la France / Vergleichende Frankreichforschung

(…)
Le titre de l’ouvrage: « Vous n’êtes pas des gadgets » signifie que Jaron Lanier nous exhorte à nous penser comme autre chose que des appendices de nos réseaux techniques. Le message principal du livre, énoncé dès les premières pages, est que le web 2.0, standardise la notion même de personne tout comme l’a été auparavant la notion de note de musique par le MIDI (chapitre I). Facebook et ses concurrents incitent à agréger les individus dans un « esprit de ruche » qui effacerait les singularités humaines qui font le charme du monde social. Jaron Lanier ne croit pas à la « sagesse des foules » ni à « l’intelligence collective » (chapitre III, IX, X et XI).
(…)
Bien que Jaron Lanier soit, avec Richard Stallman, l’un des fondateurs du mouvement de l’open software, il se permet d’effectuer une sévère critique de celui-ci (chapitre IX). Pour lui, aujourd’hui, l’innovation la plus vive provient de grands groupes privés tels que Google, Apple et Adobe bien davantage que de la communauté du libre. Mais surtout, il met l’accent sur le fait que le mouvement du libre est une idéologie qui incite à la contribution désintéressée alors qu’il s’avère au final, que l’ensemble de ces dons altruistes profite essentiellement aux capitalistes libertariens de la Silicon Valley qui monétisent les résultats d’un travail bénévole collectif.
Ce point rappelle un autre constat, celui récemment établi par Céline Lafontaine, sociologue à l’Université de Montréal, qui vient de faire paraître Le Corps-marché. La marchandisation de la vie humaine à l’ère de la bioéconomie, (Seuil, 2014). Cet auteur révèle que l’idéologie de la promotion du don de produits humains (notamment de sang de cellules souches et d’ovules) met en place un marché, extrêmement rentable économiquement car il monétise très fortement des tissus humains donnés sous couvert d’altruisme.
Jaron Lanier insiste sur l’économie complètement asymétrique qui découle de la progressive omniprésence du Cloud dans nos vies (chapitre VI). Pour lui, les seules personnes qui bénéficient vraiment économiquement des serveurs mis à disposition du grand public pour y déposer leurs données personnelles ce sont les possesseurs du Cloud et pas du tout les utilisateurs eux-mêmes. Jaron Lanier met l’accent sur la difficulté pour un créateur de contenus de pouvoir vivre de son travail. Il propose de développer le recours à des micro-paiements pour rémunérer chaque contribution aussi minime soit-elle plutôt que de continuer dans cette monétisation asymétrique des données produites par les utilisateurs (chapitre V et VII).
(…)

Quand Jaron Lanier critique les utopies qui mettent les machines et les êtres humains sur un pied d’égalité, il pose la question de savoir si cette utopie aboutira à un monde où les ordinateurs seront devenus « intelligents » ou plutôt si, finalement, elle donnera lieu à une société d’utilisateurs qui auront été progressivement „abêtis“ au point de devenir finalement comparables à des « gadgets » électroniques (chapitre II). Sans la citer, Jaron Lanier, reprend, dans une certaine mesure, la prophétie nietzschéenne du « Dernier Homme » dépeinte au début d’Ainsi parlait Zarathoustra, qui décrit une humanité affaiblie, affadie et résignée.

(Consulter la version en audiolivre ou  la version écrite de la cinquième partie du prologue d’Ainsi parlait Zarathoustra)
Jaron Lanier n’est pas du tout technophobe pour autant (chapitre III, XIII et XIV). Il veut surtout partager ses réflexions afin de contribuer à un meilleur contrôle social des effets collatéraux de l’essor exceptionnel de l’outillage numérique.

Lire l’intégralité de l’article dans la revue Lendemains n°156

(Lien vers le site web de Jaron Lanier)

Maxime Derian

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