Différentes communications autour de la recherche PICRI « Agénésie : des corps incomplets ? » auprès des professionnels comme des familles et des personnes concernées

L’agénésie de membre est une absence de formation d’un ou plusieurs membre(s), segment(s) de membre(s) ou extrémité(s) pendant la vie intra-utérin.

Elle touche environ 360 naissances en France métropolitaine et d’Outre-Mer chaque année.

L’étude interdisciplinaire « Agénésie : des corps incomplets ? », financée par la région Île-de-France portant sur la qualité de vie, en France, des personnes agénésiques donne actuellement lieu à différentes communications adressées à différents publics.

Pour les familles et les personnes concernées par l’agénésie  :

Une brochure est désormais disponible en ligne pour :

  • aider à mieux comprendre ce qu’est l’agénésie de membre ;
  • évoquer  les questions posées pour les familles et les individus ;
  • présenter le Centre de Référence Maladies Rares des malformations des membres et les 10 Centres de compétences du territoire national français.

Les centres médicaux sont des contacts privilégiés pour s’informer sur l’agénésie et cas échéant, accéder à un suivi et éventuellement, à un appareillage.

Chris Ballois le parrain , en 2017, de l’ASSEDEA.

En outre, pour rappel, l’ASSEDEA, l’association nationale partenaire de la recherche PICRI, fédère depuis 1975, de nombreuses personnes avec un réseau de familles solidaires  autour de cette thématique. Son objectif est lui aussi de soutenir et de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’agénésie de membre.

Pour les professionnels de l’orthopédie et des prothèses bioniques :
  •  Conférence : « Appareiller un corps né avec un membre manquant Enjeux sociologiques et psychologiques de l’appareillage du corps agénésique« 

La présentation a été effectuée dans le cadre du thème :  » Prothèses/Prothétisation/Réhabilitation« , du XXe congrès National Scientifique de l’International Society for Prosthetics and Orthotics,  et des IVe Rencontres Scientifiques Européennes de l’Orthopédie, le 18 novembre 2016, à Lille.

  • Un article, paru dans MMC_C, une revue internationale à comité de lecture de l’International Information & Engineering Technology Association (IIETA)  : « Adding a Technological Device to my Birth Body Limb Agenesis. Between Normality and Disability / Appareillage technologique d’un corps touché par une agénésie de membre, au frontière entre la normalité et le handicap » résume certains points essentiels actuels de notre recherche. Il est à noter que celle-ci dépasse par ailleurs le sujet de la stricte réparation pour aussi évoquer la question de la volonté d’augmentation des capacités du corps humain qui est un thème de plus en plus mis en lumière dans les actualités.

Les partenaires du PICRI Agénésie sont :

  • l’Institut des sciences de la communication du CNRS  – ISCC (CNRS, Université Paris Sorbonne, Université Pierre et Marie Curie) ;
  • le Centre de Recherches Psychanalyse, Médecine et SociétéCRPMS (Université Paris 7 Diderot) ;
  • le Conservatoire national des arts et métiers  – CNAM et ;
  • l’Association d’Étude et d’Aide aux Personnes Concernées par l’Agénésie (ASSEDEA).

Maxime Derian

Rédacteur du carnet de recherche : Maxime DERIAN (Phd) Chercheur en anthropologie des techniques Contact: maxime.derian@gmail.com Concepteurs de la maquette de ce site : Cleaker 2.1 Theme created by Adam Walker Cleaveland with Widget support added by Chris Webb Adaptation de la maquette : Christophe Bonijol (CLEO) Crédits photographiques : EHESS, Creative Commons

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Publication : Adding a Technological Device to my Birth Body Limb Agenesis. Between Normality and Disability

EN : This article examines where repair ends and enhancement of the human body through technology begins, using limb agenesis as a case study. Limb agenesis is the congenital absence of one or more limbs, segments of limbs, or extremities.

Our analysis focuses on the sociological and psychological issues arising from somatic vulnerability and the use of prosthetics, by studying this particular case of congenital malformation.

The article sheds light on the distinction between agenesis and amputation due to physical trauma or disease, both in terms of the subject’s life experience and the distinction between repair and enhancement.

FR : Cet article s’intéresse à la frontière entre réparation et augmentation du corps humain par la technologie au travers de l’étude de l’agénésie de membre, c’est à dire l’absence congénitale d’un ou plusieurs membre(s), segment(s) de membre(s) ou extrémité(s).

L’analyse porte sur les enjeux sociologiques et psychologiques liés à la vulnérabilité somatique et à la suppléance prothétique par l’étude de ce cas particulier de malformation de naissance.

Cet article met en évidence la distinction entre agénésie et amputation pour des raisons traumatiques ou pathologiques, aussi bien au niveau du vécu que du rapport à la dialectique réparation / augmentation.

Published in / Publié dans la revue MMC_C : Modelling, Measurement and Control C, International Information & Engineering Technology Association (IIETA), Volume 77, Number 2, 2016.

Maxime Derian

Rédacteur du carnet de recherche : Maxime DERIAN (Phd) Chercheur en anthropologie des techniques Contact: maxime.derian@gmail.com Concepteurs de la maquette de ce site : Cleaker 2.1 Theme created by Adam Walker Cleaveland with Widget support added by Chris Webb Adaptation de la maquette : Christophe Bonijol (CLEO) Crédits photographiques : EHESS, Creative Commons

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Cycle de conférences de Maxime Derian : Éthique, Robotique & Santé

Éthique, Robotique & Santé. La reconfiguration des soins du fait de l’automatisation  et de la robotisation des dispositifs thérapeutiques

a Da Vinci robot

  • Première intervention : La robotisation dans le secteur de la santé (Faculté de Médecine de Toulouse).

Réflexion éthique au regard du recours à la robotisation dans le secteur de la santé (la robotique chirurgicale, la bioinformatique, les prothèses informatisées et la question de l’humain augmenté).

Ouverture du cycle : ”Éthique, robotique, et applications en santé”, organisé par la Plateforme « Éthique et Biosciences » de la Génopole de Toulouse, Occitanie,  (INSERM /Université Toulouse III Paul Sabatier).

Séance : “Robotique, Santé, Humanité”, à Toulouse, le vendredi 24 février 2017 de 13h30 à 17h, à la Faculté de Médecine de Toulouse.

 

cc- US Navy -Modular Prosthethic Limb

  • Seconde intervention : Les outils robotisés dans le secteur de la santé (Faculté de Médecine – Pharmacie de Grenoble).

Analyse de la reconfiguration du cadre des soins, du fait de l’automatisation de certains dispositifs thérapeutiques (p.ex : les pacemakers, les pancréas artificiels, les exosquelettes, les prothèse bioniques, la robotique chirurgicale et la question de l’humain réparé).

Clôture de la Journée : “L’automatisation et la robotisation en santé”, organisé par l’AAIPHG (Association des Anciens Internes en Pharmacie des Hôpitaux de Grenoble) du Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble – Alpes (Université Grenoble -Alpes).

Séance : “Regard philosophique et éthique, la place de l’homme”, le jeudi 5 octobre 2017 après-midi, à la Faculté de Médecine – Pharmacie de Grenoble.

Maxime Derian

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