Différentes communications autour de la recherche PICRI « Agénésie : des corps incomplets ? » auprès des professionnels comme des familles et des personnes concernées

L’agénésie de membre est une absence de formation d’un ou plusieurs membre(s), segment(s) de membre(s) ou extrémité(s) pendant la vie intra-utérin.

Elle touche environ 360 naissances en France métropolitaine et d’Outre-Mer chaque année.

L’étude interdisciplinaire « Agénésie : des corps incomplets ? », financée par la région Île-de-France portant sur la qualité de vie, en France, des personnes agénésiques donne actuellement lieu à différentes communications adressées à différents publics.

Pour les familles et les personnes concernées par l’agénésie  :

Une brochure est désormais disponible en ligne pour :

• aider à mieux comprendre ce qu’est l’agénésie de membre ;
• évoquer  les questions posées pour les familles et les individus ;
• présenter le Centre de Référence Maladies Rares des malformations des membres et les 10 Centres de compétences du territoire national français.

Les centres médicaux sont des contacts privilégiés pour s’informer sur l’agénésie et cas échéant, accéder à un suivi et éventuellement, à un appareillage.

En outre, pour rappel, l’ASSEDEA, l’association nationale partenaire de la recherche PICRI, fédère depuis 1975, de nombreuses personnes avec un réseau de familles solidaires  autour de cette thématique. Son objectif est lui aussi de soutenir et de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’agénésie de membre.

Pour les professionnels de l’orthopédie et des prothèses bioniques :

•  Conférence : “Appareiller un corps né avec un membre manquant Enjeux sociologiques et psychologiques de l’appareillage du corps agénésique“

La présentation a été effectuée dans le cadre du thème : ” Prothèses/Prothétisation/Réhabilitation“, du XXe congrès National Scientifique de l’International Society for Prosthetics and Orthotics,  et des IVe Rencontres Scientifiques Européennes de l’Orthopédie, le 18 novembre 2016, à Lille.

• Un article, paru dans MMC_C, une revue internationale à comité de lecture de l’International Information & Engineering Technology Association (IIETA)  : “Adding a Technological Device to my Birth Body Limb Agenesis. Between Normality and Disability / Appareillage technologique d’un corps touché par une agénésie de membre, au frontière entre la normalité et le handicap” résume certains points essentiels actuels de notre recherche.

Il est à noter que celle-ci dépasse par ailleurs le sujet de la stricte réparation pour aussi évoquer la question de la volonté d’augmentation des capacités du corps humain qui est un thème de plus en plus mis en lumière dans les actualités.

• lien vers la version anglaise ;
• une version française de cet article est parue dans les actes de “Handicap 2016 . 9ème Conférence sur les Aides Techniques pour les Personnes en Situation de Handicap” organisé par l’IFRATH.

Les partenaires du PICRI Agénésie sont :

• l’Institut des sciences de la communication du CNRS – ISCC (CNRS, Université Paris Sorbonne, Université Pierre et Marie Curie) ;
• le Centre de Recherches Psychanalyse, Médecine et Société – CRPMS (Université Paris 7 Diderot) ;
• le Conservatoire national des arts et métiers  – CNAM et ;
• l’Association d’Étude et d’Aide aux Personnes Concernées par l’Agénésie (ASSEDEA).

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