Différentes communications autour de la recherche PICRI « Agénésie : des corps incomplets ? » auprès des professionnels comme des familles et des personnes concernées

L’agénésie de membre est une absence de formation d’un ou plusieurs membre(s), segment(s) de membre(s) ou extrémité(s) pendant la vie intra-utérin.

Elle touche environ 360 naissances en France métropolitaine et d’Outre-Mer chaque année.

L’étude interdisciplinaire « Agénésie : des corps incomplets ? », financée par la région Île-de-France portant sur la qualité de vie, en France, des personnes agénésiques donne actuellement lieu à différentes communications adressées à différents publics.

Pour les familles et les personnes concernées par l’agénésie  :

Une brochure est désormais disponible en ligne pour :

  • aider à mieux comprendre ce qu’est l’agénésie de membre ;
  • évoquer  les questions posées pour les familles et les individus ;
  • présenter le Centre de Référence Maladies Rares des malformations des membres et les 10 Centres de compétences du territoire national français.

Les centres médicaux sont des contacts privilégiés pour s’informer sur l’agénésie et cas échéant, accéder à un suivi et éventuellement, à un appareillage.

Chris Ballois le parrain , en 2017, de l’ASSEDEA.

En outre, pour rappel, l’ASSEDEA, l’association nationale partenaire de la recherche PICRI, fédère depuis 1975, de nombreuses personnes avec un réseau de familles solidaires  autour de cette thématique. Son objectif est lui aussi de soutenir et de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’agénésie de membre.

Pour les professionnels de l’orthopédie et des prothèses bioniques :
  •  Conférence : « Appareiller un corps né avec un membre manquant Enjeux sociologiques et psychologiques de l’appareillage du corps agénésique« 

La présentation a été effectuée dans le cadre du thème :  » Prothèses/Prothétisation/Réhabilitation« , du XXe congrès National Scientifique de l’International Society for Prosthetics and Orthotics,  et des IVe Rencontres Scientifiques Européennes de l’Orthopédie, le 18 novembre 2016, à Lille.

  • Un article, paru dans MMC_C, une revue internationale à comité de lecture de l’International Information & Engineering Technology Association (IIETA)  : « Adding a Technological Device to my Birth Body Limb Agenesis. Between Normality and Disability / Appareillage technologique d’un corps touché par une agénésie de membre, au frontière entre la normalité et le handicap » résume certains points essentiels actuels de notre recherche. Il est à noter que celle-ci dépasse par ailleurs le sujet de la stricte réparation pour aussi évoquer la question de la volonté d’augmentation des capacités du corps humain qui est un thème de plus en plus mis en lumière dans les actualités.

Les partenaires du PICRI Agénésie sont :

  • l’Institut des sciences de la communication du CNRS  – ISCC (CNRS, Université Paris Sorbonne, Université Pierre et Marie Curie) ;
  • le Centre de Recherches Psychanalyse, Médecine et SociétéCRPMS (Université Paris 7 Diderot) ;
  • le Conservatoire national des arts et métiers  – CNAM et ;
  • l’Association d’Étude et d’Aide aux Personnes Concernées par l’Agénésie (ASSEDEA).

Publication : Adding a Technological Device to my Birth Body Limb Agenesis. Between Normality and Disability

EN : This article examines where repair ends and enhancement of the human body through technology begins, using limb agenesis as a case study. Limb agenesis is the congenital absence of one or more limbs, segments of limbs, or extremities.

Our analysis focuses on the sociological and psychological issues arising from somatic vulnerability and the use of prosthetics, by studying this particular case of congenital malformation.

The article sheds light on the distinction between agenesis and amputation due to physical trauma or disease, both in terms of the subject’s life experience and the distinction between repair and enhancement.

FR : Cet article s’intéresse à la frontière entre réparation et augmentation du corps humain par la technologie au travers de l’étude de l’agénésie de membre, c’est à dire l’absence congénitale d’un ou plusieurs membre(s), segment(s) de membre(s) ou extrémité(s).

L’analyse porte sur les enjeux sociologiques et psychologiques liés à la vulnérabilité somatique et à la suppléance prothétique par l’étude de ce cas particulier de malformation de naissance.

Cet article met en évidence la distinction entre agénésie et amputation pour des raisons traumatiques ou pathologiques, aussi bien au niveau du vécu que du rapport à la dialectique réparation / augmentation.

Published in / Publié dans la revue MMC_C : Modelling, Measurement and Control C, International Information & Engineering Technology Association (IIETA), Volume 77, Number 2, 2016.

Conférence : Que penser à propos de « l’humain augmenté » et des désirs de transformation du corps humain ? Le 4/4/2017, à Pont l’Abbé, en Bretagne

Ghost in the Shell Nous allons examiner les courants de pensée et certains projets industriels et universitaires d’envergure qui ont actuellement pour ambition de remettre en question les « limites biologiques » du corps humain.

Cette présentation s’articulera autour d’un débat anthropologique et philosophique autour des concepts d « humain réparé » et d’ « humain augmenté« .

Différents usages de prothèses et des modes de modifications corporelles sont déjà proposés dans nos sociétés pour des raisons thérapeutiques mais aussi pour des raisons de confort. En outre, des innovations  techniques et médicales à ce sujet sont aujourd’hui en plein développement.

Nos réflexions sur « l’humain augmenté  » aborderont tout d’abord le « transhumanisme« , qui cherche à augmenter les « performances » voire à prolonger « indéfiniment » l’espérance de vie au moyen de divers modifications corporelles. Enfin, nous aborderons les questions sociologiques et éthiques majeures soulevées par le « posthumanisme » qui envisage une substitution généralisée des humains par des machines.

Ce questionnement propose de réaliser une forme d’état des lieux et de mise en perspective de la volonté de procéder intentionnellement à des modifications à l’échelle de l’individu (ontogénétique) ou même sur le plan de l’espèce humaine et donc de sa descendance (phylogénétique).